Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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804 messages - page 22
Ibrance et faslodex   [258472] posté le 28/03/2018 17:16:00 par Moune01
Hello les guerrieres,

Je viens vous donner les premiers ressentis après ma premier cure, je fini les cachets cette semaine et la deuxième injection à été faite lundi. Ça se passe plutôt bien mise à part le mal aux fesses 😁; pour le moment rien de bien méchant. J'ai fait ma prise de sang aujourd'hui et j'espère que ça va le faire 🙏; mes plaquettes sont en dessous de la normale et mes marqueurs sont remontés ☹;️; (pas de beaucoup mais bon pffff).... Grrrr p.... bestiole 😈;.

Prenez soin de vous bises 💋;

Jodalton    [258209] posté le 21/03/2018 13:57:00 par melan
Merci Jodalton pour tes encouragements
Mes marqueurs n'ont pas fait une chute prodigieuse mais je suis contente quand même
J ai perdu aussi du poids, je n'avais rien en trop
Cela joue sur le moral
Voila je te souhaite une bonne journée
@azimutant31   [258188] posté le 21/03/2018 08:25:00 par clo123,
PS
Si tu lis les messages sur ce fil de discussion, tu trouveras des impatientes qui ont pris de l'Afinitor/Aromatase et qui disent que les effets secondaires sont pires qu'avec Palbo/Faslo.
@azimutant31   [258186] posté le 21/03/2018 08:09:00 par clo123,
Bonjour,
Je suis sous Palbo/Faslo depuis décembre 2016. Pas de prise de poids non plus mais une ratapée d'effets secondaires que tu peux découvrir sur ma fiche. Il est vrai que je suis une "petite nature" pour les médicaments, malheureusement!
Forte dans la tête mais fragile dans le corps.
Nous ne réagissons pas toutes de la même manière aux traitements et tu pourrais tout à fait faire partie des chanceuses.
En tout cas, ce traitement marche bien sur bons nombre d'entre nous. Je prends toujours le dosage de 125mg mais suis actuellement "en test" avec 2 semaines de prise au lieu de 3 et 2 semaines d'arrêt au lieu d'1. A voir si c'est plus supportable pour moi.
Evidemment que ça vaut la peine de "challenger" ton oncologue et ne pas jouer le jeu du contentement.
Mais je suis curieuse de connaître sa réaction. Reviens nous dire.
Amitiés
claudine
Palbo faslo   [258181] posté le 20/03/2018 21:02:00 par Jodalton
Bonjour,
Je suis sous palbo faslo depuis octobre 2017. Avec palbo j'ai perdu entre 5 et 6 kilos dans les 3'premiers mois de cure. Cela ne m'était jamais arrivé avant et j'ai 10 ans d'hormonotherapie diverse et variée derrière moi.
Le principal effet secondaire désagréable est la chute des polyneutrophiles qui oblige à des pauses de 2 semaines au lieu d'une. Du coup, au bout de quelques cures à 125 mg, on passe à 100 mg.
Après c'est difficile de te conseiller sur un traitement car je ne suis pas médecin. De ce que je sais, le palbo serait plus efficace en l'absence d'atteinte viscérale visible. Il peut aussi être utilisé entre deux protocoles de chimio.
Mais seul un oncologue pourra, en fonction de ton dossier médical te donner un avis compétent.
Bonne soirée
Joëlle
Palbo+faslodex   [258178] posté le 20/03/2018 20:18:00 par azimutant31,
Bonjour à toutes,
Actuellement je suis sous Xéloda que je suis souvent obligée d'arrêter à cause des neutrophiles, les effets secondaires sont fatigue, prise de poids déjà 2kg impossible à perdre, desquamation, pieds et mains qui brulent des crevasses..bref le rêve.
J'ai consulté dans une autre région 2 oncologues pour avoir leur avis sur le protocole actuel. Le 1er m'a dit qu'il ne m'aurait pas donné du Xéloda (chimio) mais affinitor+aromatase et le 2ième me dit un peu pareil sauf qu'il propose Palbo+faslodex.
Je vais commencer à challenger mon oncologue mais avant j'aimerais savoir quels sont les effets secondaires de palbo+faslodex : y a t"il prise de poids avec ces trucs. Sous tamoxifène je n'ai pas pris de poids mais bon celui ci n'était pas efficace puisque maintenant j'ai des méta osseuses.
Merci de me donner vos ressentis et ce que vous feriez à ma place
bonne soirée
@melan...qui s'est trompée de rubrique   [258141] posté le 20/03/2018 08:46:00 par Jodalton
Très contente pour toi que le palbociclib se soit révélé efficace. A priori, les marqueurs descendent très vite sur les 3 premiers mois, puis marquent une pause. En tout cas, c'est ce qui m'est arrivé.
Je commence ma 6ème cure, avec une dose à 100 mg. Ayant un petit temps d'avance sur pas mal d'entre vous, je vous tiendrai au courant des prochaines évolutions.
@+ pour de nouvelles aventures....
Joëlle
Clo123   [257973] posté le 15/03/2018 22:05:00 par melan
Bonsoir
Je savais pas que cela coûtait si chèr
Heureusement qu'il y a les assurances
J espère que cela m'aura été bénéfique et que les marqueurs auront baissé
Bonne soiree
Pour Léonie
Les injections me perturbe la fonction rénale
Sinon l'infirmière me les fait dans les fesses
Bonne soirée
injection   [257970] posté le 15/03/2018 21:37:00 par marthe62,
je n'ai pas remarqué, juste des fois j'ai plus mal que d'autres, je pensais que ça venait de la vitesse à laquelle l’infirmière injecte. Je ferais attention la prochaine fois, je vous dirais. c'est vrai que de masser après et de marcher aide à la diffusion du produit. Souvent, je me douche après et je masse sous l'eau chaude, ça aide bien. Bisous les filles.
Faslodex    [257968] posté le 15/03/2018 21:19:00 par Jodalton
J'avoue ne pas avoir remarqué pour le site d'injection. J'ai juste une fesse plus douloureuse que l'autre. Allez savoir pourquoi.
En tout cas, le fait de marcher juste après l'injection est bénéfique, en tout cas pour moi.
un peu indiscrète mais ......   [257967] posté le 15/03/2018 21:09:00 par leonie34,
J'ai remarqué une chose , suivant l'infirmière qui vient me faire les injections de faslodex , j'ai plus ou moins de mal à récupérer . Si elle me fait l'injection dans "les poignées d'amour " cool ..... si elle me fait les injections dans le muscle fessier... je suis cassée pendant 8 jours . Avez vous remarqué une différence suivant le site d'injection . J'ai les deux à 2 cm d'intervalle car prothèse à droite donc tout à gauche .
Je ne suis pas une libellule , Je fais .... x kg donc des poignées d'amour consistantes .... Je me demande si le fait d'injecter dans autre chose que du muscle n'agit pas sur les effets ?

Votre avis .

Bisous les filles .
Jodalton    [257950] posté le 15/03/2018 15:35:00 par melan
Bonjour Jodalton
Je vais voir le mois prochain pour le palbociclib je vais déjà en parler à mon pharmacien, j'ai une boîte actuellement
Pour le dosage du palbociclib je suis toujours à 125mg mais c'est vrai que c'est pas, évident moi aussi j'ai eu des problèmes
Le dosage a 100 mg de est sûrement plus acceptable ca permettras d éviter les poses, moi je verrais le 23 avec l'oncologue
J'ai commencé le 18 janvier, aucune prise de sang avec les marqueurs n'a été faite !
Je commence à saturer de cet oncologue
Bonne après midi
clo123   [257931] posté le 15/03/2018 10:46:00 par marthe62,
ici en France cela coute environ 4000€ mais nous n'avons rien à avancer, c'est la pharmacie qui le fait , heureusement!!. C'est juste un peu galère en ce moment pour savoir qui le délivre car il y a bataille entre les hosto et les pharmaciens pour savoir qui coute le plus cher. Ils veulent donc donner de plus en plus de médocs chers aux pharmaciens afin d'alléger les dépenses des pharmacies des hosto!!! et nous on est au milieu de tout ça. Bizzz
babeth13   [257930] posté le 15/03/2018 10:43:00 par marthe62,
et bien que de péripéties......le mois dernier mon onco m'avait dit aussi, c'est bon vous pourrez l'avoir chez vous dans votre pharmacie. En cas...je m'y suis prise à l'avance en demandant à ma pharmacie (petit village 1500 hab) de se renseigner 15 jours avant le terme, et là bien sur, pas possible. J'appelle donc la pharmacie de la polyclinique qui me le fournit habituellement et elle ma dit pas de soucis je le commande. Je l'ai eu quelques jours plus tard. Elle me dit, normalement la prochaine fois vous l'aurez chez votre pharmacien habituel....Je m'y prendrais encore à l'avance cette fois-ci vu les difficultés que tu nous racontes. Merci. Si en plus il faut courir partout pour avoir ses médocs où vas-t-on?????
la course à l'échalotte   [257929] posté le 15/03/2018 10:35:00 par babeth13,
Bonjour à toutes

Je vais vous raconter mes péripéties pour trouver mon nouveau traitement:IBRANCE(palbociclib).

Après avoir eu en 2015 un cancer du sein d'emblée métastatique osseux,je passe sur tous les traitements et chirurgie examens et re
examens de contrôle que vous connaissez toutes.
Mes marqueurs jouant au yoyo 32 puis 67 jusqu'au dernier en octobre 2017 qui est de 103 mon oncologue me prescrit encore un tep scan et là,j'apprends que j'ai une méta sur le foie.
Donc changement total du traitement;arrêtde l,hormonothérapie et du xgéva qui ne marchent pas chez moi.
JE passe sous IBRANCEet FASLODEX.
Mon oncologue demande à sa secrétaire de se renseigner au niveau des pharmacies de ville pour savoir si elles sont en possession
d'ibrance elle revient en lui disant oui.
Il me fait l'ordonnance mais une ordonnance de ville bien sûr puisque
ce médicament était censé se trouver en pharmacie.
J'habite ISTRESet consulte sur MARSEILLE qui est à 50 km.
Prenant mes précautions je téléphone à ma pharmacie et là surprise on me répond qu'ibrance n'est disponible pour l,instant qu'en pharmacie
hospitalière,j'ai quand même appelé toutes les pharmacie d'ISTRES
et toutes ont eu la même réponse.
Le chauffeur de taxi voyant mon désarroi nous dit à mon mari et moi ne vous inquiètez pas je vous amène dans la plus grande pharmacie de MARSEILLE là je vois le patron qui appelle son fournisseur et même réponse qui est :pas sorti en pharma de villes.
lLe lendemain mardi 6 mars j'appelle l'hôpital de MARTIGUES impossible pas de délivrance aux particuliers(on peut crever).
Jappelle la clinique d'ISTRES là aussi impossible.GRRRRR.

Dernier recours l'hôpital de SALON de PROVENCE et là OH MIRACLE ils l'ont MAIS parce qu'il y a un MAIS bien sûr la
pharmacienne me dit que l'ordonnance de ville n'est pas valable
il lui faut une ordonnance hospitalière et impérativement l'ordonnance originale ce qui est logique.
Elle me dit par contre si j'ai le fax de la nouvelle ordonnance je peux vous mettre la boîte d'ibrance de côté.
Allo la secrétaire de mon onco je lui explique ok
,elle va faxer et m,envoyer la nouvelle ordo.
Je l'ai reçue le 9 mars j'ai enfin pu aller chercher ce médicament
qui à bien failli ressembler àL'ARLESIENNE,chez nous en PROVENCE, L'ARLESIENNE,c'est quelqun dont on parle mais que l'on ne voit jamais.
Heureusement que mon onco m'a dit le lundi 4 mars de commencer ce traitement dès le soir même.
Quelle histoire c'est aux patients de courir après son traitement c'est pas un simple rhume que nous avons.
La pharmacienne de l'hôpital m'a informée qu'ibrance allait être très bientôt disponible en pharmacie de ville heureusement.
COURAGE àTOUTES.
@melan   [257925] posté le 15/03/2018 09:12:00 par Jodalton
Bonjour Melan,

Désolée pour le retard, mais je n'avais pas vu ton post. Les dernières nouvelles sont que le marqueur a un petit peu augmenté lors de la dernière prise de sang. Il faut voir sur une période plus longue s'il s'oriente à nouveau vers une hausse, ou s'il hésite....
En attendant, les polyneutrophiles mettent beaucoup de temps pour remonter, ce qui me vaut à chaque fois une pause de deux semaines. Du coup je passe à 100 mg dès à présent.
Concernant la distribution en pharmacie, cela a été évoqué par la pharmacie hospitalière le mois dernier. Renseignement pris auprès de ma pharmacie de ville, tous les accords n'ont pas encore été donnés. Je continue donc, au moins pour ce mois-ci, à aller chercher le médicament à la pharmacie hospitalière.
Voilà les dernières nouvelles du front....
Bonne journée à toutes et à tous
Joëlle
@Melan   [257922] posté le 15/03/2018 06:49:00 par clo123,
Ibrance/Palbociclib est commercialisé depuis 1 année.
Je ne sais pas comment se passe le remboursement des médicaments en France... mais en Suisse, je dois payer mes médicaments qui me sont remboursés dans les 4 semaines. Son prix de 3800 Euros pour 21 doses donne un peu le tournis...
C'est pour ça qu'ici il est délivré par le médecin ou l'hôpital qui envoie directement la facture à l'assurance.
Amitiés
Claudine
Palbociclib    [257918] posté le 14/03/2018 22:07:00 par melan
J ai appris par l. Hôpital que le palbociclib allait bientôt être
commercialisé en pharmacie
Il faut que m'approche de mon pharmacien pour commander la prochaine boite
Jodalton ton oncologue à t'il baisse à 100 ?
Pour l'instant je n'ai pas encore fait les marqueurs
Le 23 j'ai rdv avec une prise de sang
J'espère que ce traitement me réussira autant qu'à vous
Bonne soirée
Ibrance et faslodex   [257818] posté le 12/03/2018 13:09:00 par Moune01
Bonjour à toutes,

Je commence aujourd'hui ce protocole, je vous tiendrez au courant au fur et à mesure j'espère que ce traitement marchera sur mes métastases osseuses et foie et surtout la supporter, j'ai tellement peur par moment, mais quant je lis vos messages ça me fait chaud au cœur, vous êtes tellement courageuse.
Je vous embrasse toutes et on l'aura !
@mamariri   [257402] posté le 03/03/2018 07:59:00 par clo123,
Ben.... la fin, c'est quand ça ne marche plus et qu'il faut passer à un autre traitement!
bon courage à vous deux
Claudine
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