Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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804 messages - page 31
Montalvent   [269474] posté le 14/04/2019 17:30:00 par clo123,
Bonjour,
Bien que tu aies posté ton message dans le fil de discussion "Fatigue", je me permets de te répondre depuis "Faslodex" pour que celui-ci soit documenté. Car il y a peu de messages ici et nous n'avons pas de fil de discussion "Ibrance et Faslodex" malgré mes demandes à Karine (et ne pense pas être la seule à l'avoir fait) et ce traitement est loin d'être une promenade de santé et suivi par de plus en plus d'Impatientes. Voilà c'est dit!

Ma chère Montalvent, je suis tellement désolée pour toi et je compatis pour ce que tu ressens. Je connais bien cette fatigue inhumaine et subis aussi les problèmes d’essoufflement. Je pense que ton médecin traitant en te prescrivant seulement de l'Immodium a répondu à ta question. Il n'y a pas grand chose à faire, malheureusement.
J'ai demandé à avoir une injection de Xgéva 1x tous les 3 mois car j'ai lu qu'il n'y avait pas vraiment de bénéfice par rapport à une injection mensuelle ou s'il y a bénéfice, c'est pour le tiroir caisse des Pharma. Mais sinon je n'ai pas non plus de solutions ni d'idées... Si ce n'est que je te serre fort contre mon coeur.
Avec toute mon amitié, grosses bises
Claudine
@vero38   [269418] posté le 11/04/2019 15:38:00 par Misstic,
Tu as l'air d'être une très bonne répondante à l'Ibrance. C'est formidable. Nous ne réagissons pas toutes de la même façon aux doses. Mon oncologue m'avait dit qu'Ibrance était souvent surdosé et qu'avec des doses moindres on obtenait aussi de grands résultats. J'espère que l'état de tes doigts va s'améliorer rapidement.
Vero38cruella   [269404] posté le 10/04/2019 23:07:00 par madonne,
Oups j'ai oublié le e à foie!!!😞;🙌;
Vero38cruella   [269403] posté le 10/04/2019 23:03:00 par madonne,
Merci beaucoup pour votre témoignage, je prends aussi
Femara et ibrance je n'ai pas tous les symptômes que
Vous décrivez je n'ai que la baisse des globules et une
Très grande fatigue !!
Pour moi c'est récidive ,10ans après avec metas os foi poumons
Qui avait disparu avec taxol nolvadex pendant 4ans
Décembre 2018 2 nouvelles petites lésions foi et une petite à une vertèbre je suis en période d'examens
Je souhaite obtenir de bons résultats comme vous et si c'est le
Cas je passerai à ,100mg
Que la force soit avec nous toutes 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
traitement ibrance + letrozole ( palbociclib + femara)   [269387] posté le 10/04/2019 15:09:00 par Vero38cruela,
Bonjour à toutes ,

j'ai 43 ans et un k diagnostiqué en juin 2018, métastasé au foie d'emblée ,hormonodépendant 100%
et je suis sous ibance 125mg et femara depuis 6 mois .

j'ai encaissé les baisses importantes de neutrophiles ( tout juste assez pour reprendre le cycle d'aprés), les aphtes, la baisses des globules rouges , les cheveux tout mous et qui se font la malle, les ongles qui se strient sur la longueur, les douleurs XXL articulaires ( doigts, genoux,epaules) et SURTOUT plantes des pieds ...ne parlons pas des pertes de mémoires , de mes pleurs incessants ( deprime latente),de la secheresse vaginale...

il y a 15 jours, je me suis literalement effondrée chez l'oncologue : elle a vu l'etat des mes doigts ( je ne pouvais plus tenir un stylo) et nous avons decidé de baisser ibrance à 100mg et de switcher vers aromasine ...( qui à l'air du meme acabit que femara) ...et pause de 3 semaines pour evacuer tout ça ..

voila, pas facile en effet mais pour cette 1ere ligne de traitement j'imagine qu'il y a bien pire : toutefois, ce traitement est trés prometteur pour moi puisqu'à mon petscan de fevrier ,il est noté :

Contrôle très satisfaisant, objectivant la disparition des 2 foyers pathologiques mammaires gauches ainsi que des hyperactivites ganglionnaires axillaires gauches
Très nette régression de la localisation secondaire connue du dôme hépatique et disparition du 2ème foyer secondaire connu à la jonction des segments 6 et 7

courage à toutes
véeo
@marité   [269385] posté le 10/04/2019 14:11:00 par Misstic,
Merci Marité pour ce témoignage. Si je ne me trompe pas, la 1re AMM d'Afinitor date de 2009. Les 10 années fatidiques arrivant, il ont du vouloir une extension avec une nouvelle indication. Effectivement les effets secondaires d'Afinitor ne sont vraiment pas cools. Donc j'aurais pris la même décision que toi.
Pour les 1er résultats d'UNIRAD, j'ai vu sur le registre des essais cliniques américains qu'ils tomberaient en 2021...
misstic   [269380] posté le 10/04/2019 09:33:00 par marité65,
Bonjour,
N'étant pas moi-même concernée par votre traitement, je comprends néanmoins totalement votre position. Me concernant, l'oncologue m'a proposé de rentrer dans l'étude UNIRAD afin d'évaluer, à titre préventif aussi, l'association de l'hormonothérapie à AFINITOR. Je me suis bien sûr posé la question, me suis renseignée, vu mon médecin traitant et finalement j'ai refusé. En effet, d'aprés divers renseignements fiables, l'association des deux n'a pas permis pour le moment de dégager de réels bénéfices (en préventif) par rapport aux nombreux effets secondaires. J'ai un carcinome canalaire infiltrant de grade 3 non métastasé. J'en ai conclu aussi qu'il serait toujours temps d'être obligée de prendre ou changer de traitement si ça dégénère par la suite. Tous ces traitements quels qu'ils soient ont déjà leur lot d'effets secondaires, autant ne pas en rajouter si pas nécessaire.
Je vous souhaite bon courage pour la suite et une bonne journée;
Amicalement
Dominique
A Clo123 et Misstic😘;😘;   [269379] posté le 10/04/2019 08:40:00 par Carambole
Bonjour les filles,
Bien que n’étant pas personnellement concernée par ces traitements,
je comprends parfaitement votre raisonnement (totalement vrai, Misstic !), et votre réponse à madonne.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;
Mistic et Madonne   [269374] posté le 10/04/2019 07:12:00 par clo123,
Bonjour,
Je viens beaucoup moins sur le forum mais là, j'apporte mon témoignage.

Il y a longtemps que je dis que le traitement Faslodex combiné à Ibrance n'est pas facile facile! C'est le moins qu'on puisse dire! J'ai fait plusieurs essais comme pause ou diminuer les doses. ça n'a pas marché, mes marqueurs (significatifs chez moi) sont repartis à la hausse. (bio à jour)

L'Ibrance a été testé au minimum syndical. C'est un traitement qu'on donne pour allonger la vie à une personne en état de cancer métastasé chronique, là où on a épuisé toutes les autres hormonothérapies.

Et je pense comme Madonne, Mistic tu as raison de refuser, pour le moment, ce traitement en prévention.

Amitiés et grosses bises
Claudine
Mistic    [269366] posté le 09/04/2019 19:29:00 par madonne,
Bonsoir,
Effectivement je pense que tu as raison
De ne pas cramer un traitement tu auras tout le temps de voir si ton cas dégénère ce que je ne te souhaite pas pas bien sûr !!
Bonne soirée
@madonne   [269339] posté le 08/04/2019 17:06:00 par Misstic,
Quand je vois ce que Fulvestrant seul fait aux globules blancs, on ne peut que se dire que ce sera pire sous Ibrance. Je compatis donc.

Je suis en stade IIIC mais on m'a traitée jusqu'à présent comme une personne en stade IV. Le principe est de devancer l'appel si je puis dire, c'est à dire de prendre l'Ibrance en préventif (on veut m'appliquer en clinique privée un truc qui est pour l'instant à l'état de simple étude clinique de phase 3 - Etude PALLAS pour les stades III que ça intéresse). J'avais eu une réponse tumorale de 100% à la chimio lors de l'anapath de ma chirurgie.

Le laboratoire Pfizer dans le cadre de PALLAS n'a effectué que des études cliniques sur 2 ans. Autant dire que pour moi, ça revient avant même de passer au stade IV à se cramer une ligne de traitement... Tout ça pour du supposé préventif dont je n'ai pas les résultats en étude clinique et qui n'est testé sur le long terme que sur des femmes en stade IV (la plus ancienne patiente que j'ai trouvé sur les réseaux sociaux avait 42 mois d'Ibrance sans échappement). Bref. Pour l'instant, j'ai dit niet, en tout cas pas dans les conditions qui sont les miennes c'est à dire aucune métastase détectable.

Mais bon, je reste avec mon Fulvestrant et je témoigne que ce n'est certes pas un chemin pavé de roses... J'ai rencontré sur un forum une femme qui avait 11 ans de Fulvestrant seul en stade IV, meta stable sur un seul os. Elle était parfaitement adaptée au traitement. J'espère pour toutes que ce sera avant, car 11 ans vus de mes 3 mois me parait un siècle pour me sentir un peu mieux !!
Mistic   [269338] posté le 08/04/2019 15:31:00 par madonne,
Bonjour , alors moi finalement je me suis laissée convaincre

De prendre ibrance j'ai entamé la 3eme cure et c'est la cata

Les globules sont à la ramasse !! Je suis vidée , je m'oblige à aller au

Sport car je ne veux pas être courbé comme je l'étais sous taxol !!
J'aurais les résultats de mes examens fin avril et si le traitement fonctionne alors je passerai à 100mgr !!
Bonne journée
Fatigue et myalgie   [269329] posté le 08/04/2019 10:31:00 par Misstic,
Je suis pour l'instant sous Fulvestrant seul (marque Sandoz) sans Ibrance. Après les deux premières injections qui se sont relativement bien passées, je suis à la 4e semaine de la 3e injection et je suis crevée. Sans parler de mes globules blanc qui baissent et surtout de douleurs musculaires importantes.
J'ai l'impression d'être plus ratatinée sous Fulvestrant qu'en chimio et en radiothérapie. C'est un comble !!
Pour Tamoxifène, il avait fallu entre 12 et 18 mois pour retrouver à peu près celle que j'étais avant. Savez-vous combien de temps cela prend avec Fulvestrant pour que les effets secondaires s'atténuent ? Merci
A Carambole   [269215] posté le 04/04/2019 20:39:00 par mamariri
S'il est "évident que le principe actif fulvestrant est le générique du produit de marque Faslodex (princeps)", vous devriez pouvoir citer toute une liste de marques de produits génériques avec ce même princeps.

En fait, en consultant https://www.vidal.fr/recherche/index/q:Fulvestrant/ on constate qu'il existe en effet 2 génériques (de Sandoz et de Teva), en plus du Faslodex (d'AstraZeneca), tous constitués de "solution injectable de fulvestrant 250mg". Ils semblent tous deux avoir les mêmes "Excipients à effet notoire" que le Faslodex (à savoir "EEN sans dose seuil : éthanol à 96 %, alcool benzylique, benzoate de benzyle, ricin huile"), comme "Autres excipients" du "Benzylique alcool", et sont tous trois en seringue pré-remplie (5ml) avec aiguille protégée.

En regardant http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/afficheGroupeGene.php?idGrp=1435 il semble même y avoir 3 autres généraiques (non commercialisé en France), on découvre aussi que
- le Fulvestrant Sandoz (107€) est autorisé depuis le 20/12/2017.
- le Fulvestrant Teva (205€) est autorisé depuis le 20/07/2017.
- le Faslodex (238€) est autorisé depuis le 10/03/2004.



fin de palbociclib   [269196] posté le 04/04/2019 10:10:00 par Jodalton
Bonjour,

Après un an et demi de bons et loyaux services, le palbociclib n'est plus efficace et le marqueur remonte.
Je vais donc passer très bientôt à la case xeloda.
Bonne journée à toutes
Joëlle
A mamariri🌺;   [269050] posté le 30/03/2019 08:09:00 par Carambole
Bonjour,
Il est évident que le principe actif fulvestrant est le générique du produit de marque Faslodex (princeps).
Le problème ici posé est que les laboratoires de génériques utilisent des excipients différents du produit princeps. Ce qui modifie l’efficacité autant que la tolerabilité.
Et ces différences peuvent entraîner des effets secondaires très néfastes.
Non, ce n’est donc pas le même produit.
Bises, Arielle🌺;
Faslodex = Fulvestrant   [269047] posté le 30/03/2019 03:04:00 par mamariri
Sauf erreur de ma part, c'est un seul et même produit. Un des termes est le nom du produit comemrcialisé, et l'autre le nom de la molécule. Regardez https://www.google.com/search?q=Faslodex
Carambole .... Merci ! 🥰;   [268952] posté le 26/03/2019 21:14:00 par leonie34,
J'ai téléphoné à mon toubib ce matin qui évidemment trouve qu'il n'y a aucun problème ..... je me doutais de sa réponse .

Merci à toi ma grande .... 😘; pas la forme ces jours ci donc en stand bye .... Je ne suis pas bipolaire , je suis ....raz le bol la vie à quand quelques jours sympas .... grrrrr

Bisous .
A Leonie34 😘; Faslodex (princeps)   [268931] posté le 25/03/2019 20:18:00 par Carambole
Bonjour chère Leonie,
Le médecin traitant devra indiquer NS, ton pharmacien doit commander Faslodex (il ne peut refuser).
A partir de janvier 2020, les médecins prescripteurs devront indiquer sur l’ordonnance le motif de la mention NF. (Où est le secret médical ?)
Il pourra très bien indiquer « intolèrance au générique »!
Ni maman ni moi n’avons de problème avec notre pharmacien quand notre MT indique la mention NS sur les ordonnances.
Sinon, je changerais de pharmacien.
Gros bisous, amitié, Arielle🌺;😘;🍀;
Fulvestran   [268930] posté le 25/03/2019 20:05:00 par Jodalton
Bonjour Leonie,
C'est vrai que le pharmacien m'a demandé la dernière fois si je voulais le générique. Apparemment c' est tout récent ca vient de sortir. J'ai refusé, en disant que mon oncologue ne m'avait rien dit sur le sujet.
Ma prochaine injection est cette semaine, je verrai bien.
De toute façon, pour moi, ca risque d'être la dernière.
Mon marqueur a décidé de remonter un peu brutalement. Du coup, la prochaine étape envisagée est le xeloda😕;.
Bonne soirée
Joëlle
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