Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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piqure faslodex doulureuse ?   [251928] posté le 30/09/2017 07:53:00 par mabelle
J'ai posté plusieurs fois sur le thème faslodex/ibrance, traitement encore récent pour moi mais qui semble bien fonctionner et que je supporte plutôt bien, à part les douleurs musculaires.
Ce qui m'amène aujourd'hui, c'est une douleur au niveau de la fesse, qui me semble correspondre à l'endroit de la piqure, douleur assez vive et qui persiste depuis plusieurs jours. Cette douleur irradie la hanche et descend le long de la cuisse, ça fait penser un peu à une sciatique.
Alors bon, c'est quoi ? une simple sciatique, une douleur dûe à la piqure (faite il y a 3 semaines quand même !!) ou autre chose ? c'est biensûr cette 3ème possibilité qui m'inquiète. Moi qui étais si sereine les temps derniers, grosse bouffée d'angoisse depuis 2 jours.
Vous avez peut-être des expériences au sujet de ces piqures ? Je suis preneuse, sachant que je ne pourrai pas voir de médecin avant plusieurs jours.
merci d'avance et bonne journée à toutes
Mabelle
@Clo123   [251862] posté le 27/09/2017 18:29:00 par 1227carpediem,
Merci de tout coeur, j'en ai besoin d'autant plus qu'il me semble palper une masse sur le muscle pectoral...la suite la semaine prochaine. Tout de bon aussi et bon séjour
@1227carpediem   [251798] posté le 26/09/2017 18:29:00 par clo123,
Garde le moral, surtout! je t'envoie plein de soleil, de force et de belles pensées depuis le sud de l'Espagne.
grosses bises
Claudine
Ibrance deux semaines puis pause...   [251791] posté le 26/09/2017 16:19:00 par 1227carpediem,
Pause, car je suis épuisée et surtout je n 'ai plus de défenses immunitaires...effet secondaire connu..donc pause d'une semaine (ouf) et nouvelle prise de sang lundi prochain avec reprise de ce médicament
si mes gentils globules veulent bien remonter et toutefois dosé différemment.
Heureuse d'avoir ce répit pour récupérer sauf que je dois faire attention à ne pas être en contact avec des personnes malades etc.... le moral tient bon malgré le fait que je suis épuisée et ne sors actuellement plus beaucoup de chez moi. Heureusement, le dessin et autres activités me comblent.
Bon courage à vs toutes
@mabelle   [251781] posté le 25/09/2017 21:27:00 par Jodalton
Merci pour ces encouragements. Je dois dire que l'afinitor m'a aussi lessivee. Je l'ai arrêté pour des problèmes d'essoufflement au repos. Là je m'accorde quelques jours de repis avec l'accord des médecins, le temps aussi d'éliminer la toxicité de l'afinitor. C'est la première fois que j'ai autant de problème avec un traitement.
Bonne soirée à toi aussi
Joëlle
Jodalton   [251746] posté le 25/09/2017 10:05:00 par mabelle
bonjour Jodalton, je te confirme faslodex/ibrance est bien "moins pire" qu'afinitor. Biensûr on va me dire tout de suite que tout le monde ne réagit pas de la même façon pour un même traitement. On le sait toutes ici, ceci n'est donc que ma petite expérience personnelle. Afinitor m'avait épuisée, sans résultat, arrêt pour cause de pneumopathie.
Mon traitement faslodex/ibrance se passe très bien, quelques douleurs musculaires gérables et concernant Ibrance quelquefois un arrêt un peu plus long que celui prévu entre deux cures (1 semaine) pour cause de baisse des leucocytes mais rien d'affolant. De plus les premiers résultats sont excellents.
J'espère que ce petit message va te rassurer pour commencer ton traitement le plus sereinement possible.
Les petits + pour moi : gym douce, streching, massages aux huiles essentielles, relaxation, sophrologie ....
bonne journée à toi et à toutes
Mabelle
Palbociclib   [251693] posté le 24/09/2017 09:34:00 par Jodalton
Je vais pour ma part commencer le palbo/faslodex samedi prochain. J'ai négocié une semaine de vacances thérapeutiques avec mon oncologue, après l'arrêt de l'Afinitor. Une semaine en 12 ans, c'est la fête. ..
Je vous dirai les effets. D'après les médecins c'est très bien supporté. Je ne demande qu'à les croire. Tant que c'est moins pire que l'afinitor.
Chère 1227 Carpediem   [251683] posté le 23/09/2017 19:41:00 par clo123,
Ce sont des choix difficiles parce que ce sont des non choix...
Qu'est-ce que je peux supporter? Quelle est ma qualité de vie? Est-ce que je vais un bout sur ce chemin ou pas?
J'ai vu sur ta bio qu'on est presque voisine, ça m'a fait plaisir de voir qu'il y a aussi des suissesses sur ce site. Parfois on est bien seules dans ce tout petit pays!
bien à toi,
A clos123 et IsabelleDeParis   [251676] posté le 23/09/2017 15:32:00 par 1227carpediem,
Je vous remercie beaucoup de vos témoignages, (quels parcours, cf vos bio-respectives, cela me touche)

Nous réagissons toutes différemment, avec ou sans effets secondaires, et d'intensité différente.

De mon côté, après dix jours de traitement, la fatigue est intense, je n'avais jamais ressenti cela auparavant, ma formule sanguine est légèrement perturbée après une semaine, on verra mardi (nvlle prise de sang) ...j'espère avoir fait le bon choix en acceptant ce traitement...il est si difficile de faire la part des choses, bénéfices et désavantages, en analysant tous les paramètres.

J essaie de me faire confiance lorsque je fais des choix, mais j'ai aussi tant de doutes...
Bon... ben....   [251666] posté le 23/09/2017 08:53:00 par clo123,
Je me sens obligée de réagir!
J'aurais bien aimé lire, chère IsabelledeParis, "... car j'ai de la chance!"

Je prends Ibrance+Faslodex+Xgéva depuis décembre 2016.

Les effets secondaires sont tellement dévastateurs pour moi que je me suis mise en pause thérapeutique pour 6 semaines.

Nous ne réagissons pas toutes de la même manière aux médics. Certes, je réagis fortement mais cela peut arriver à d'autres. On peut seulement espérer que ça se passe pour le mieux mais si ce n'est pas le cas, c'est possible aussi!

Haut les coeurs!
@1227carpédiem - Palbociclib   [251638] posté le 22/09/2017 15:54:00 par isabelleDeParis,
J'ai pris Palbociclib (Ibfrance) de septembre 2016 à février 2017 soit 6 mois et les effets secondaires ont été très légers (pb bout des doigts et baisse des leucocytes). Mis à part ça, je travaillais normalement.
Tu peux également aller voir le retour d'expérience que j'avais écrit dans cette file en février dernier.
Isabelle
Merci Camille29   [251523] posté le 20/09/2017 13:54:00 par 1227carpediem,
Courage pour ta maman, et aussi courage pour toi, j'ai aussi une fille qui vit avec ma maladie depuis tant d'années, quel courage il vous faut à vous aussi, car la vie continue et il y a cette maladie dont on ne sait jusqu'à quand...cf ma bio..cela fait pus de 17 ans pour moi, je m'estime chanceuse.
Mais voilà, ce n'est pas terminé, et je ferai comme elle (ta maman), prendre du temps pour moi, me reposer, et accepter cette nouvelle étape.
Apprendre encore et encore, nous avons tous des ressources insoupçonnées, c'est un cadeau de la vie. De mon côté, la prise de sang après une semaine de traitement révèle que les globules etc baissent mais sont juste ou juste en dessous de la limite normale, On continue donc 125g l'Ibrance + Faslodex et l'on verra la semaine prochaine au gré de mon état général si il faut réadapter le dosage. Carpe diem. Courage à vous toutes
1227 carpediem   [251441] posté le 18/09/2017 12:22:00 par Camille29
Oui maman a aussi du mal avec la grosse fatigue, elle dit qu'elle se sent vidée, qu'elle a l'impression de ne rien pouvoir faire. Elle a eu du mal à accepter ce nouvel état, maintenant c'est encore dur mais ça va mieux, elle se repose beaucoup (sieste l'après midi) et va faire une marche ensuite. Elle apprend à s'écouter et à accepter de devoir se reposer +++.

Je te souhaite beaucoup de courage, j'ai la chance d'être en bonne santé mais je vois ma maman se battre depuis 5 ans, je sais combien c'est dur et quelle force il faut pour avancer <3 <3 <3
A Mabelle et Camille29   [251427] posté le 18/09/2017 08:43:00 par 1227carpediem,
Merci infiniment d'avoir pris le temps de m'écrire et de m'encourager. Cela fait du bien de lire du positif au sujet de ce traitement, d'autant plus qu'il est récemment utilisé et que les témoignages sont rares.

De mon côté, je me sens si fatiguée (après une semaine) avec des maux de tête fréquents,etc,
je sais bien que mes globules doivent être en bonne partie responsables de mon état (contrôle de sang demain) et que je dois à nouveau accepter ce qui est, accepter d'être ralentie, accepter, accepter...ce que je fais depuis si longtemps. Merci encore et bonne journée et courage à vous toutes.
ibrance   [251397] posté le 16/09/2017 22:43:00 par Camille29
Bonjour,


Ma maman le prend depuis le mois de mars (avant elle prenait tamoxifène mais ne marchait pas) + falsodex pour ses très nombreuses métastases osseuses.
Depuis qu'elle le prend, il y a eu une nette diminution des métastases et donc une nette diminution des douleurs qu'elle avait (90% de douleurs en moins), elle qui prenait durogesic 50 mg + aktiskenan, elle ne prend plus rien.

Donc voilà; je voulais apporter ce témoignage positif, en espérant que le ttt fonctionne encore très longtemps.

Pour les effets secondaires, c'est surtout la diminution des leucocytes notamment des neutrophiles. Normalement, elle doit faire 3 semaines d'ibrance et une semaine de pause mais souvent elle fait 15 jours voire 3 semaines car grosse chûte des leucos et fatigue +++.
Son oncologue ne veut pas qu'elle fasse 3 semaines de pause, au max 15 jours donc normalement il va diminuer le dosage.

Voilà, bon courage à toutes <3
ibrance   [251379] posté le 16/09/2017 10:26:00 par mabelle
bonjour Carpediem,
Je te sens épuisée et inquiète et je voudrais t'aider, au moins un petit peu si c'est possible. Mon expérience d'Ibrance n'est pas très ancienne, seulement 3 mois. Je pense que mes problèmes musculaires viennent plutôt du faslodex, je n'ai pas l'impression d'avoir des effets secondaires avec ibrance, je pense qu'il est bien supporté et qu'associé à faslodex on peut attendre de bons résultats. Biensûr tout le monde ne réagit pas de la même façon mais il y a quand même beaucoup de raisons d'espérer et au niveau des effets secondaires ce n'est sûrement pas le pire des médicaments. J'ai laissé un message sur "bonnes nouvelles" justement sur ce traitement.
Je t'embrasse très affectueusement chère Carpediem et je te souhaite de retrouver toutes tes forces pour aborder ton nouveau traitement.
Mabelle
Edena et Madeline   [251369] posté le 15/09/2017 23:37:00 par 1227carpediem,
Merci de tout coeur de vos mots et encouragements
bonne nuit carpediem   [251368] posté le 15/09/2017 23:10:00 par madeline,
je ne sais pas te donner des infos sur l'ibrance mais je veux juste t'envoyer des ondes positives si je sais. Je ne sais pas si tu as l'occasion d'avoir de l'hypnose ou des massages ou autre soin pour t'aider à te détendre et passer cette mauvaise période.
1227Carpediem   [251367] posté le 15/09/2017 23:10:00 par edena,
Bonsoir Carpediem,
En effet j'ai lu ta bio et ton parcourt est assez incroyable. Je n'ai pas de témoignage sur Ibrance à t'apporter mais si tu as besoin de force, je t'envoie toutes mes ondes positives. Cette fois encore tu vas y arriver.
Bonne nuit
Faslodex depuis un an et Ibrance depuis quatre jours   [251366] posté le 15/09/2017 22:46:00 par 1227carpediem,
Ce soir c'est difficile, je me bats depuis si longtemps. Suite à de nouvelles métastases (cf ma bio), mon onco m'a prescrit ce nouveau médicament.
Je me sens si lasse, épuisée et en même temps je n'arrive plus à dormir etc. Je vais devoir aller puiser loin cette force qui m'a permis de tenir autant d'années. Merci de m'avoir lue et si il y a des témoignages sur les effets secondaires à moyen long terme de l'Ibrance, cela m'intéresserait. Bonne nuit
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