Pour annelou "quelle souffrance à travaers ton message" !!   [53364] posté le 10/07/2006 09:37:00 par Bribri, Bonjours annelou

que de souffrance je perçois à travers ton message la belle !!

Je ne peux qu'enfourcher mon cheval de bataille quand je lis que tu souffre et qu'à priori tu as l'air tout à fait résignée ;-((

Je ne sais pas où tu es suivie mais il ne faut pas se contenter de ça !!

Comme je l'ai si souvent dit la souffrance physique et psychique s'entremêle et s'intensifit l'une l'autre. Ca devient un cercle vicieux.

Je ne sais pas si tu as un médecin "référent" qui centralise TOUS les problèmes que tu as mais je pense que c'est peut être là que tu devrais insister.

Cela pourrait être la fonction d'un BON généraliste , cela devient une denrée rare ;-))

En tout cas ne reste pas comme ça, tu me fais mal au ventre. En plus ça c'est rien car c'est TOI qui a mal, alors FAIS quelque chose je t'en pris !!

Courage et gros bisous
Bribri

lymphoedème, lymphangite et fémara   [53362] posté le 10/07/2006 09:01:00 par annelou, Bonjour, Je reviens sur le site pour parler un peu de mes problèmes causés par le lymphoedème qu'ils nomment "elephantiasis" je crois. Il se trouve que je ne supporte plus le manchon de contention, l'oedème s'est faufilé dans la nuque (bosse bison) et dans la joue ce qui comprime mes gencives et me provoque des douleurs intenses dans la mâchoire (rien aux dents après vérification chez le dentiste) et je précise que j'ai une crise de lymphangite apr mois environ avec la panoplie habituelle d'antibiotiques, anti coagulants et extencilline. Donc je voudrai savoir s'il a des personnes concernées par ce problème et ce qu'elle utilisent pour enlever les douleurs qui malgré antalgiques, paracétamol et anti inflammatoires persistent et je suis de ce fait d'assez mauvaise humeur lors de mes crises. J'ai un dossier médical assez lourd et le plus "gros" problème est le poids que j'ai pris et que je n'arrive pas à perdre, j'ai réussi à stabiliser mon diabète sans comprimés avec seulement un programme alimentaire mais apparemment çà ne suffit pas (je suis contre la pose d'un anneau gastrique, j'ai la trouille)Je suis également sous fémara (ca15 3 montés en flèche l'an dernier). Ces séquelles de la maladie m'empêchent de tourner la page. Merci encore pour ce site que je visite très régulièrement et que je trouve super. Bon courage à toutes et à tous (il y a des messieurs qui écrivent aussi). A bientôt.Annelou.

sport et lymphodème des mbres inférieurs   [53224] posté le 07/07/2006 09:22:00 par Carol45, Bonjour, pour ceux qui me connaissent, voici un petit topo de l'évolution de mon lymphodème des membres inférieurs que j'ai diminué et que j'arrive à maitriser grace à l'activité physique.


Le bilan après 10 mois d'activité physique 'régulière' est satisfaisant......c'est vraiment par palier que l'on voit la métamorphose....c'est pour vous dire qu'il faut du temps au corps.
Aussi pour cause de tendinite réccurente à la hanche, je suis obligée de modifier mon 'planning', et ce n'est pas plus mal car depuis 3 semaines, mes jambes sont encore plus toniques, c'est surement grace à la natation.

Donc par semaine je pratique :

- 1 ou 2 séances de natation d'environ 40minutes (brasse avec masque et tuba pour soulager les cervicales, dos crawlé et crawl)

Je fais actuellement 40x25m, à mon rythme sans forcer

- 1 ou 2 séances de 45 mn avec 15 mn d'étirements en salle, de Taille Abdos Fessiers ou Fessiers Abdos cuisses.

A la rentrée, en octobre je poursuis mon abonnement de Gymaquatique (45m/semaine, hors vac scolaire) et je rajoute une séance de natation libre (40m/semaine, hors vac scolaire).

Dans tous les cas, je maintiendrais minimum 1h00 mini / semaine, et 3à4 heures maxi / semaine....c'est vital.

Pour info, j'ai toujours pas perdu 1 gramme....tampis, l'essentiel est de ne pas regonfler...et que l'eau (lymphe) soit drainée !

Malgrès la chaleur mon lymphoedème n'existe plus qu'aux pieds, je continue le Drainage manuel et presso, 1x par semaine...tout en restant très vigilente, car on m'a expliqué que je pouvais me lever un matin au stade que j'étais les années précédentes c-a-dire toute gonflée, avec 15 ou 20cm de tour de cheville ou cuisse en plus, les ganglions font ce qu'ils veulent de facon anarchique.

Cela serait bien si vous pouviez faire la même chose que moi, car vraiment cela m'a ouvert des portes 'de bien être' formidables.

Je rappelle, que je n'étais pas du tout sportive et que j'ai 38ans.

Amicalement,

Carol45

¨Pour Fredo   [51540] posté le 17/06/2006 19:17:00 par michele34 Je réécris un message, car je n'avais pas lu le tien en entier.
Tu fais du sport de compétition, surtout ne t'en prive pas. Par contre, peut-être devrais-tu porter toujours ta contention (si toutefois tu en as une). Du moment que ta jambe n'enfle pas, il n'y a aucune raison de te priver.
Moi, je faisais du step, sport qui sollicite beaucoup la jambe, et on me l'a complètement interdit.(j'ai donc arrêté, à mon grand regret !) Je sais que le tennis et la course à pieds sont aussi déconseillés. Mais je crois que chaque personne est un cas, et
quoique l'on fasse, l'essentiel est de ne pas prendre des cms que l'on n'arrive plus à perdre.
Allez courage et à bientôt.
Michèle

Pour Mariecéline et Fredo   [51538] posté le 17/06/2006 19:07:00 par michele34 Bonjour,Tout d'abord Fredo : tu demandes s'il est déconseillé de voyager en avion. Moi, je suis allée à MADERE ; le voyage : 2 fois 1h40 d'avion, avec une escale de 45mn ; donc, j'ai pu me dégourdir les jambes. Et malgré ce, ma jambe a beaucoup enflé. Mais celà fait 2 mois que je suis revenue et j'ai perdu les cms pris lors du voyage en avion. Alors ne te prive pas ; quelles que soient les précautions que tu vas prendre, ta jambe va enfler, mais dans quelques semaines, tu retrouveras la jambe que tu avais avant de partir. Surtout ne te prive pas. Cette maladie nous pourrit assez la vie. Allez bon voyage !

MarieCéline : je te donne mon e-mail : rouxandre@neuf.fr.
Figure toi que je suis nulle, je n'arrivais pas à m'inscrire pour pouvoir écrire sur le forum. Il a fallu que ma fille m'aide.
Alors à très bientôt.
Je t'embrasse.
Michèle

stase veineuse   [51486] posté le 17/06/2006 00:18:00 par zaboum bonsoir,
apres un cancer du sein début 2004, (rien à la mamo 6 mois avant, rien 2 jours avant, et après un vol en avion de 12h) dès le retour, une "bouloche" de 3,5cm....chimio adjuvante, opération, rien aux ganglions, radiotherapie . tout cela jusqu'en janvier 2005.
plus rien pendant 10 mois... puis fin d'année 2005 : main enflée, fatigue importante, cote cassée sans raison (sauf bronchite avec toux..). visite à mon oncologue qui me dit que la fracture de la cote est trop nette pour qu'il puisse s'agir d'une métastase osseuse.
drainage lymphatique...
et depuis, suivant les jours, main plus ou moins grosse, mais surtout "une stase veineuse" qui persiste au dessus du sein traité, et une fatigue qui devient insupportable!!!
quelqu'un a t il déjà vécu ce genre de chose ???
je regarde sur internet, mais ne voit rien qui y ressemble...
cela n'a peut être rien à voir avec une récidive.... mais j'aimerais savoir...
en tout cas, chapeau à toutes celles qui participent à ce site, on voit bien la volonté de toutes celles qui se battent... et qu'en on se bat... sur n'importe quel sujet, on a toutes les chances de gagner...
bises et courage à toutes et tous!
zaboum

A toutes   [51368] posté le 15/06/2006 21:19:00 par Karine, Merci de ne pas citer les noms de médecins, chirurgiens, oncologue. Utilisez les échanges par mail si vous souhaitez échanger des informations plus précises.
Les attaques pour diffamation menacent le site si vous ne respectez pas ces consignes
Merci de votre aide à toutes

auto-greffe   [51293] posté le 15/06/2006 08:36:00 par skipper, Pour Korina

Bonjour Korina,

Merci beaucoup pour votre témoignage.Il est évident que la décision à prendre n'est pas facile au regard de tout ce que l'on peut lire sur ce forum.Mon épouse(66ans) avant d'être opérée en septembre 2005,avait eu des infections à répétitions.Soignée par notre médecin traitant avec un antibiotique(Bristopen)qui n'y comprenait rien car pour lui,une infection se déclenche si une porte s'ouvre (coupure,piqûre)ce qui n'était pas le cas.Lors de la première entrevue avec le Dr Becker,seule la prescription de piqûres(Extencilline)toutes les 3 semaines a permis de résorber l'infection sans avoir à avaler ces cachets au quotidien.Le DrBecker ne lui a pas caché que la jambe resterait grosse mais assurée qu'elle n'aurait plus d'infection.Or,9mois après et coincidant avec les fortes chaleurs(?)elle en rebloque une!.Celà se manifeste brusquement,elle ressent deux ou trois jours avant des symptômes bizarres(coup d'électricité dans les bras,jambes très douloureuses,etc...et d'autres indéfinissables).Dans la nuit de dimanche,elle avait eu envie de vomir,puis arrive les tremblements spectaculaires avec de la température.Celà peut durer environ de 10 à 30mn.Ensuite,elle se sent complétement abattue,incapable de tenir debout.Nous avons toujours en réserve une boîte de Britopen ce qui permet de réagir de suite.La journée qui suit l'oblige à rester couchée et le surlendemain,elle ressort et va poursuivre le traitement avec la piqûre prescrite pour 3 mois.Après l'avoir consulté en mars 06,le DrBecker a décidé l'opérer à nouveau le 6 Septembre pour greffer cette fois le genou droit et avait également évoqué de pratiquer une liposuccion sur les fesses.Celà,mon épouse ne veut pas.

Si on lit le peu de personnes qui ont subie la greffe,ce n'est pas suffisant pour se forger une opinion objective.Manque de recul également.Pas beaucoup de témoignages de celles qui sont satisfaites.Le temps est à la réflexion et à la recherche d'autres témoignages qui pourront aider à prendre une décision mieux réfléchie sans pour autant être convaincus que ce soit la bonne.
Peut-être reporter l'opération et attendre d'en savoir un peu plus?

Merci encore et bon courage à toutes,

J.Claude

Pour Skipper   [51269] posté le 14/06/2006 20:17:00 par Korina, Bonsoir Jean Claude,

Vous a ez peut-être lu mes divers témoignages sur les auto-greffes.
Le Dr B. en a pratiqué 3 sur moi...

Si vous saviez dans quel état je suis !!!!!!

Pire qu'avant de l'avoir rencontrée. Mon pied, qui avait été épargné, est devenu irrécupérable. B. m'a laissée 1 AN sous antibios avant la 3ème greffe qui n'a strictement rien donné et pourtant des promesses j'en ai entendues !!!!

A part les contentions et les bandages, il faut le dire et le redire encore et encore, il n'y a aucun traitement à l'heure actuelle qui ait fait ses preuves.

Bien sûr, chacun a le choix, c'est tout à fait légitime, mais de grâce réfléchissez bien avant que votre épouse ne repasse sur le billard.

Je lui souhaite énormément de courage et lui adresse toutes mes amitiés.

Korina

PS : Le témoignage de Claudia, également opérée il y a quelques années par ce même docteur, est édifiant sur le sujet.
Vous l'avez peut-être lu.

Avis sur médicament pour lymphodème   [51234] posté le 14/06/2006 15:02:00 par muguet, lympho du bras gauche douloureux avec gonflement de la main il m'était impossible de déplier le bras entièrement surtout à partir du coude(côté opérer+curage) mon toubib m'a prescrit de l'ENDOTELON pendant 20 jours.
C'est un veinotonique préconisé dans le traitement de l'oedème lymphatique du bras après tumeur du sein et curage axillaire.
j'ai commencer il y a 3 jours,je vous tiens au courant.
Bisessssssss à toutes

Pour espoirdevie   [51221] posté le 14/06/2006 13:03:00 par cyel, Merci pour ta réponse. Je connaissais quelques truc mais pas celui de mettre son bras dans l'eau froide , judicieux conseil.

Le médicament dont je parle, désolée de dire le nom c entédol en cachet ou crème et qui donc ne m'a pas été prescrit.

Quand à moi, mon médecin et mon kiné m'ont dit de porter le bras en écharpe quand je bouge ou je marche pour par qu'il pende et donc se fatigue. Ca marche pas mal.

En faisant des recherches sur internet j'ai découvert aussi qu'il existe un remède homéopathique, mais apparemment pas diffusé en France
Es tu au courant ? je crois qu'il se nomme liphostot ou liphostat.

Bisous à toi et merci encore d'avoir pris le temps de me répondre.

Amicalement

pour cyel , petits trucs contre le lymphoedème   [51176] posté le 13/06/2006 23:23:00 par espoiretvie,
bonsoir cyel

je ne crois pas qu'il y ait de médicament miracle contre le lymphoedème, cela se saurait depuis le temps !, je ne vois pas de quoi tu veux parler, j'ai du zaper l'info

il y a 2 semaines ,j'ai également eu un début de lymphangite, suite à des travaux de jardinage à mains nues ,(comme d'habitude... je connais pourtant les précautions à prendre ! )
je suis donc allée sans attendre chez mon medecin (il y a quelques années cela m'était arrivée, j'avais attendue et avait souffert énormement de douleurs qui allaient du coude à l'extrémité des doigts ,je ne pouvais absolument rien faire ),
il m'a donc prescrit des antibiotiques, en plus d'un veinotonique, , d'anti-inflammatoire et d'un truc contre les allergies, ceci pdt 10 jours ,et tout a été ok

le bras étant sollicité la journée, ou restant pendant, la chaleur ,font que le bras gonffle davantage, et qu'il soit plus gros le soir, la kiné m'avait dit de mettre mon bras en l'air lorsque j'étais sur mon canapé, et de faire des mouvements ,d'abord en ouvrant et fermant la main ,(je ne me souviens plus ,peut-être une 30 taine de fois ), puis plier et déplier le poignet, ensuite le coude et terminer par l'épaule (tjrs même nombre de fois)

sinon ,pour te soulager, c un autre truc que la kiné m'avait donné,tu trempes ton bras dans l'eau froide pdt un moment ,cela te procurera un bien-être certain,et fera se résorber un peu le gonfflement
mais, il y certain que moins on utilise son bras, plus on évite la chaleur le soleil, plus on prends de précautions(tjrs porter des gants en cas de travaux à risque), mieux c'est, mais au fil du temps pas tjrs facile à faire, en ce qui me concerne en tout cas
bises à toi++++

Traitemement lymphodoème   [51158] posté le 13/06/2006 21:12:00 par cyel, Bonjour,

J'écris ce message pour avoir des témoignages sur le traitement du lympho dont on parle beaucoup sur les forums qui est un médicament (je ne citerais pas le nom, pour pas faire de pub !!!)que l'on ne pas ma prescrit et qui pourtant parait faire des miracles.

Mon parcours : 19 avril tumerectomie, curage axilaire et exérèse de 3 ganglions, tout négatif ouf !

Quelques jours plus tard début de lymphagite, piqûres, anti inflammatoire oraux et crème à base de cortisone en application régulière pendant 15 jours.
Puis veinotonique par voie orale, anti inflammatoire 2 fois par semaine, toujours la crème citée plus haut, qui calme bien et début de drainage lymphatique.

Depuis 10 jour, j'ai repris mon travail à mi-temps thérapeutique donc l'après midi je me repose. Malgré cela, le soir mon bras gonfle d'environ 3 cm de plus. Brulûres, lourdeurs, etc... j'ai toujours le lympho.

Voilà, j'espère avoir de plus amples renseignements sur ce dernier, vous souhaitant bon courage à toutes.

Amicalement

petit truc pour le bras....   [51106] posté le 13/06/2006 11:54:00 par laclairefontaine
Bonjour chaleureux à ttes les filles souffrant du bras!

j'ai essayé un petit "truc" qui soulage un peu....

se masser le bras avec du gel, de la crème, de l'huile..... bref avec un produit pour JAMBES LOURDES,

cela a un effet-glaçon très rafraichissant qui soulage très très momentanément mais c'est tjrs ça de pris, n'est-ce-pas?

moi j'applique, je prends la voiture, climatisation à fond et je me sens un bras de sirène....on peut toujours rèver!!!!

Bisous et bon courage pour la chaleur, nous on serait mieux sur la banquise, tant pis....

Greffe   [50957] posté le 11/06/2006 10:51:00 par skipper, Bonjour,

Suite à une greffe de ganglions(jambe droite) en septembre 2005,mon épouse semblait être débarrassée des infections à répétitions qu'elle subissait.C'était le seul avantage car les deux jambes n'ont jamais désenflées malgré des massages continus prescrits par le DrBecker.Elle doit à nouveau subir une autre greffe au genou droit en septembre mais,cette nuit elle a eu de nouveau une crise de lymphangite.Depuis l'opération,elle avait eu une légère amélioration de son état général mais ce fut de courte durée.Son cas est certainement plus difficile car elle est depuis 13ans handicapée avec de grosses jambes(opération d'un cancer de l'utérus).
C'est une personne très volontaire qui n'a jamais baissé les bras mais elle commence à se demander si elle peut véritablemnt espérer une amélioration de son état.......avec une seconde greffe.La prise d'antibiotique(Extencilline en piqure ou Bristopen en cachet)permet de résorber l'infection mais celà doit rester une prescription temporaire.Que faire si ce n'est que faire confiance à nouveau?

Bien à vous,

J.Claude

Pour Michelle de Montpellier   [50919] posté le 10/06/2006 14:25:00 par marieceline Salut ma belle,
Je viens enfin prendre de tes nouvelles. Comment vas-tu ?
Ici, à Paris, on crève depuis quelques jours, mais on ne va pas s'en plaindre. La jambe ne va pas trop mal.
Je déménage prochainement alors c'est la course. Les enfants sont plus qu'en pleine forme, c'est usant! veux-tu correspondre par mail ?
Je t'embrasse,
MC

Pour Mimolette   [50543] posté le 06/06/2006 15:19:00 par Korina, Bonjour et Merci de ta réponse.

J'ai trouvé Philipgie en recherchant. D'autre part, il s'agit de Corinne 34 qui a laissé un message sur son opération le 15 Mai et non Corrélie.

Je veux bien compléter la fiche dès que j'ai un peu de temps.



Tu peux me l'adresser à kerchipie@wanadoo.fr

Très bonne journée.

Korina

Korina, fiche lympho.   [50540] posté le 06/06/2006 14:37:00 par mimolette***, vu seulement aujourd'hui ton message du 03 05 : j'ai retrouvé Philippie sur ce forum à la date du 14 05, mais tu en disais beaucoup plus long le 9 05 avec les coordonnées de Cognacq Jay. Je les ajoute sur ma fiche souche. Pas retrouvé Corralie, mais je rentre juste de Week-end .

Peut-être faudrait-il préciser sur quel forum, j'ai glané l'info quand celui-ci n'est pas directement lié à l'info?

Je ne suis pas encore concernée par ce sujet dont tu as l'air d'être spécialiste : veux-tu soit prendre le relais de cette fiche, soit informer la mienne que je t'envoie par mail pour que tu le fasses plus facilement si ton mail est dans ta fiche. Merci à toutes celles qui proposent leur aide ou leurs corrections.

Forum AFPDLM   [50472] posté le 05/06/2006 18:09:00 par afpdlm, bonjour à tous et toutes,

J'ai ouvert un forum trucs et astuces sur notre forum, pour que vous puissiez faire partager tous les trucs qui facilitent la vie avec un LO, que vous avez touvé ou mis au point. Cette page est la votre; faites bénéficier tout un chacun de vos expériences. je vous rappelle l'adresse :
http://drainage-lymphatique.forumactif.com/viewforum.forum?f=1.
Je reste à votre disposition.
Cordialement
Michel.

cure à ARGELES-GAZOST   [50372] posté le 04/06/2006 13:29:00 par patrick35 bonjour,

j'ai lu dernièrement que les cures thermales à ARGELES GAZOST dans les Pyrénées étaient bénéfiques pour les LO, ce qui semble confirmé dans la documentation que j'ai reçue.
est-ce quelqu'un(e) a déjà essayé?
merci de vos témoignages