Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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421 messages - page 1
travail de fin d'étude : prise en charge kinésithérapique libérale du lymphoedème   [197326] posté le 21/03/2013 17:01:00 par etudiant,
Bonjour, après revérification, le lien du questionnaire ne semble pas fonctionner à chaque fois, une autre adresse presque identique fonctionne parfois, voici le lien:

https://docs.google.com/forms/d/1UaNEp84A3LRhH6C54TSkaI5GMeLHgwFTxdMazMuak9I/viewform?pli=1

Je vous remercie de m'avoir averti, j'espère que ce lien fonctionnera davantage!

Encore merci à vous et à toutes celles qui voudront bien prendre le temps de répondre au questionnaire! :-)
anso91   [197324] posté le 21/03/2013 16:33:00 par sophi62,
Merci de tes précieux conseils, je vais faire des efforts pour m'obliger à bouger ce foutu bras. J'ai vraiment très envie de reprendre le sport et de pouvoir faire à nouveau mon ménage (lol).
Et si je sens que le kiné me sera utile, je n'hésiterai pas, de toutes façons, j'ai tout mon temps, alors je peux bien en perdre un peu avec lui.
Bises
a etudiant   [197299] posté le 21/03/2013 10:50:00 par titounette,
j'ai a plusieurs reprises essayé d'aller sur le site via l'adresse http et je ne peux y accéder car fausse.
peut-on y accéder autrement ???

bien à vous
travail de fin d'étude : prise en charge kinésithérapique libérale du lymphoedème   [197247] posté le 20/03/2013 14:37:00 par etudiant,
C'est encore moi, je suis désolé d'envahir ce sujet :-$
Je remercie les personnes qui ont déjà pris le temps de répondre à mon questionnaire, pour l'instant vous êtes déjà 7 à avoir donné des réponses:-)

Le questionnaire va rester en ligne encore 2 semaines et j'espère que vous aller continuer d'y répondre.

Le lien du questionnaire est toujours le même, pour y accéder il suffit de le coller dans la barre d'adresses des sites:

https://docs.google.com/forms/d/1UaNEp84A3LRhH6C54TSkaI5GMeLHgwFTxdMazMuak9I/viewform

Je vous remercie d'avance de bien vouloir prendre le temps pour continuer à me répondre:-)
Sophi62   [197170] posté le 18/03/2013 09:34:00 par anso91
Après mon curage axillaire, alors que tout semblait plutôt bien, j'ai commencé à me crisper, à sentir des douleurs dans le bras puis à le tenir en écharpe, comme toi... Mais il n'y a pas de mystère, tout a une raison: tu dois avoir des brides qui te gênent, qui t'empêchent d'avoir de l'amplitude dans tes mouvements, voire comme moi, qui t'empêchent carrément de tendre le bras même vers le bas! J'avais des brides dans le creux axillaire mais aussi tout le long de la partie supérieure et inférieure en passant par le creux du coude! Ca fait comme des tendons et ont le même effet: plus d'extension du bras possible, en tout cas sans douleur! J'ai eu un mal de chien et seules les séances de kiné m'ont fait du bien. J'ai commencé au lendemain du rdv post-op (donc 3 semaines après curage) et un mois plus tard, j'allais mieux et j'ai pu recommencer, bien que très timidement, à reconduire. Va vite, dés que tu as le feu vert, te faire soulager par un kiné spécialisé en drainage lymphatique manuel!
Ce bras reste comme un boulet qu'on traine pendant pas mal d etemps, je suis bien obligée de te le dire. Un peu plus d'un an après la chirurgie, enfin je trouve que ça s'améliore, je suis à presque 100% de mes capacités (à part pour aller me gratter certaines zones du dos pour lesquelles la souplesse s'impose!!!), je n'ai quasiment plus de gêne ou de sensation de lourdeur. A part dans le creux axillaire, la sensibilité nerveuse est revenue doucement partout autour. Et même si j'ai des doigts encore un peu gonflés (par insuffisance lymphatique), je me sens presque comme avant (précautions en plus!) et la kiné m'a enfin dit ce que j'attendais depuis longtemps: "à priori, plus besoin de vous voir, à vous d'appeler si vous avez un besoin désormais" YES, à + de 100 séances en 1 an, je te promets que je désespérais de devoir toujours allouer 1 à 2 horaires par semaine pour la kiné!
Pour ce bras, il faut de la patience, beaucoup de patience, mais il faut y croire et être toujours prudente!
Bon courage, bises
sophi62,   [197148] posté le 17/03/2013 22:11:00 par SunnyLife,
Tes sensations dans le bras sont les suites de la chirurgie et du curage. C'est assez désagréable mais il est important de mobiliser ton bras et de l'étirer tous les jours pour éviter des rétractations et des cordes. Avec le temps et la persévérance tu récupéreras de la mobilité, et les sensations s'atténueront bien. Demandes des séances de Kiné si on ne t'en a pas déjà donné, mais il faut quand même faire des étirements toi même quotidiennement.
SunnyLife   [197101] posté le 16/03/2013 20:07:00 par sophi62,
Bonsoir,
Et bien moi, j'aurai droit à plusieurs ponctions. J'ai fait la troisième ce vendredi et apparemment, çà donne encore bien, je suis déjà bien gonflée. L'infirmière m'a dit que pour moi çà serait plutôt 6 ou 7 fois environ. Pffff, j'espère que çà va se calmer.
J'ai un autre souci : mon bras, j'ai l'impression d'être handicapée, je n'arrive pas à enfiler un pull toute seule.
J'ai comme la sensation d'une grosse irritation sous le bras, mais il n'y a rien.
Des coups d'électricité dans la poitrine et sous le bras, Une sensation de lourdeur extrême, d'ailleurs je garde souvent le bras plié sur moi, comme s'il était en écharpe, çà me soulage.
Et j'ai aussi une raideur dans le cou et l'épaule, mais çà je crois que çà vient du fait que je me tienne mal.
Bref, j'en suis pas encore aux résultats des analyses et je me plains déjà.
Bises et bonne soirée
travail de fin d'étude : prise en charge kinésithérapique libérale du lymphoedème   [197054] posté le 15/03/2013 15:32:00 par etudiant,
Je remercie les personnes qui ont pris le temps de répondre à mon questionnaire:-)
Leurs réponses me permettent déjà d'avoir une meilleure compréhension notamment des réalités de la prise en charge du lymphœdème en kinésithérapie libérale.
J'espère que d'autres personnes vont continuer à répondre afin que mon questionnaire ait plus d'impact et m'évite de passer à côté de certains aspects que j'aurais éventuellement négligés.

Le lien du questionnaire est le suivant, pour y accéder il suffit de le coller dans la barre d'adresses des sites:

https://docs.google.com/forms/d/1UaNEp84A3LRhH6C54TSkaI5GMeLHgwFTxdMazMuak9I/viewform

Je vous remercie d'avance:-)
travail de fin d'étude : prise en charge kinésithérapique libérale du lymphoedème   [196934] posté le 13/03/2013 10:58:00 par etudiant,
Bonjour, je suis actuellement étudiant en kinésithérapie à l’école de Rennes.
Dans le cadre de mon travail de fin d’étude, j’effectue une recherche sur la prise en charge du lymphœdème du membre supérieur (bras) apparu secondairement aux traitements d’un cancer du sein.
Pour cette étude, je réalise un questionnaire via internet, qui s’adresse aux patientes atteintes de lymphœdème. Il porte sur la prise en charge masso-kinésithérapique en milieu libéral de cette pathologie, sur l’impact de cette pathologie dans le quotidien des patientes et sur leurs attentes relatives à la prise en charge kinésithérapique.

Ayant eu un problème informatique récemment, le questionnaire n’a pu être mis en ligne que lundi et il ne sera donc que très peu de temps sur le net (3 semaines environ) c’est pourquoi j’espère que vous m’aiderez à le diffuser auprès d’autres sites / personnes qui vous semblent concernées par le sujet.
Le lien du questionnaire est le suivant:

https://docs.google.com/forms/d/1UaNEp84A3LRhH6C54TSkaI5GMeLHgwFTxdMazMuak9I/viewform


Il s’adresse aux femmes atteintes d’un lymphœdème du membre supérieur apparu secondairement aux traitements d’un cancer du sein et bénéficiant d’une prise en charge chez un kinésithérapeute libéral.

Bien entendu, le questionnaire n’est pas nominatif et chacun peut donc s’exprimer librement sans la moindre contrainte : les réponses resteront strictement confidentielles et seront traitées de manière anonyme.


Je remercie par avance toutes les personnes qui voudront bien prendre le temps de répondre à ce questionnaire.
sophi62   [196915] posté le 12/03/2013 20:43:00 par SunnyLife,
Je suis contente que tu aies pu être soulagée. Avec un peu de chance une seule ponction sera suffisante.
Si comme chez moi, ça recommence, tu auras donc d'autres ponction.
Pour la question de la compression ou du bandage, le but et de "coller" les tissus pour ne pas laisser de place à la lymphe.
C'est un peu comme quand on se fait une cloque, la lymphe rempli l'espace entre la peau et les tissus. Dès qu'il y a un espace, le corps le remplit par la lymphe.
SunnyLife   [196913] posté le 12/03/2013 18:53:00 par sophi62,
Je suis donc allée ce matin pour la ponction (malgré la neige) et çà va un peu mieux. Elle m'a juste proposé de revenir plus souvent, mais pas de contention apparemment chez eux, ou alors il faut que je demande la prochaine fois, car là, étant donné le temps difficile, très peu de personnel était présent et l'infirmière qui s'est occupé de moi ne travaille pas là d'habitude.
Du coup j'y retourne vendredi, mais j'ai l'impression d'avoir encore une gêne et j'ai du mal à bouger le bras sans appréhension, vivement que cet épisode soit passé!
sophi62   [196835] posté le 10/03/2013 22:43:00 par SunnyLife,
J'ai eu ce problème de lymphe après la mastectomie. Après 3 ponctions, mon chirurgien a décidé de me proposer une contention, en fait simplement bander fermement le buste. C'était inconfortable mais après 2 à 3 jours le souci à été résolu, plus d'accumulation de lymphe.
Ton infirmière a sans doute raison, ce n'est pas grave en soi, mais ton épanchement étant sévère, tu devrais demander un rdv plus rapide pour ne pas rester dans cet état.
désolée   [196824] posté le 10/03/2013 20:06:00 par sophi62,
Désolée, je vois que mon message est apparu 2 fois, mais promis juré, je n'ai cliqué qu'un seule fois dur "postez votre message", lol
lymphe   [196821] posté le 10/03/2013 19:59:00 par sophi62,
Bonsoir les filles,

J'ai été opérée le 26 février et depuis, je suis allée une fois faire un ponction de lymphe (suite à ma mastectomie). Je sois y retournée mardi matin, mais depuis 2 jours environ, c'est incroyable l'accumulation que çà peut faire. J'ai l'impression d'avoir un sein alors que celui-ci n'est plus, tellement je suis gonflée.
En plus, c'est pas que çà fasse vraiment mal, mais çà gêne beaucoup, on dirait que çà va exploser tellement c'est tendu.
Même si l'infirmière m'a dit que çà n'est pas grave, çà m'inquiète d'attendre 8 jours avant de ponctionner;
Avez-vous connu la même chose ?
lymphe   [196822] posté le 10/03/2013 19:59:00 par sophi62,
Bonsoir les filles,

J'ai été opérée le 26 février et depuis, je suis allée une fois faire un ponction de lymphe (suite à ma mastectomie). Je sois y retournée mardi matin, mais depuis 2 jours environ, c'est incroyable l'accumulation que çà peut faire. J'ai l'impression d'avoir un sein alors que celui-ci n'est plus, tellement je suis gonflée.
En plus, c'est pas que çà fasse vraiment mal, mais çà gêne beaucoup, on dirait que çà va exploser tellement c'est tendu.
Même si l'infirmière m'a dit que çà n'est pas grave, çà m'inquiète d'attendre 8 jours avant de ponctionner;
Avez-vous connu la même chose ?
Mieux vivre avec le lymphoedème : Réunion d'info et d'échanges à Paris le 9 mars, de 14h à 17h   [196693] posté le 05/03/2013 14:26:00 par nanon,

Soumaya Pommier organise avec son sens de l'accueil habituel, petit café, papotis dans un lieu intimiste loin de la froideur médicale, une réunion sur le lymphoedème.
Seront évoqués :
- manchons,
- ré-éducation,
- prise en charge...
- et tous les sujets auxquels penseront les personnes présentes concernant ce souci pour lequel il existe des moyens de soulagement.

Une infirmière de l'hôpital Saint Louis et une personne représentant une association, répondront à toutes les questions que vous pouvez vous poser sur les remboursements.

Au programme :

1- Mon lymphoedeme ………..Pourquoi et comment ????

2- Le Lymphoedème ou Gros Bras - Prise en charge et traitement.

3-Tarifs de remboursement sécurité sociale

Le débat est ouvert, préparez vos questions.

-------------

LE SAMEDI 09 MARS 2013 de 14H /17H

AU 137 RUE DU TEMPLE

75003 PARIS

CODE 14B 09

ESC A ETAGE 2

Métros : Temple, République, Arts et Métiers

------------

Confirmer votre présence à Mme Soumaya Pommier

au 06 74 03 46 46 / 01 42 77 35 99


anso91,   [194366] posté le 16/01/2013 23:04:00 par esmeraldaaz,
merci de ta réponse et bon courage à toi également..Et je peux t'assurer que ce n'est pas si facile à vivre que ça.
Grosses bises à toi, prends soin de toi..
esmeraldaaz   [194363] posté le 16/01/2013 22:39:00 par anso91
Bonsoir,

J'ai eu l'occasion de consulter à l'hopital Cognacq-Jay, hopital parisien spécialisé en lymphologie, au mois de novembre. J'ai fini la chimio en juillet, les rayons le 1er octobre, et depuis fin septembre, ma main et mes doigts gonflent. C'est très fluctuant et rien n'est arrêté: d'abord le dessus de la main, puis la racine des doigts et maintenant le bout. Le bras lui, n'a pas bougé d'un iotta.

On m'a confirmé là-bas qu'à moins d'un an de la fin de la chimio, on ne peut pas vraiment parler de lymphoedème mais plutôt d'insuffisance lymphatique due aux traitements encore proches. La spécialiste que j'ai vue m'a dit qu'elle ne pouvait pas me dire comment ça évoluerait. En revanche, elle m'a déconseillé le port d'un gant/mitaine car justement trop incertain de le garder à ces dimensions dans le temps. Alors j'ai vu une kiné spécialisée là-bas qui m'a appris à bander le haut de ma main et les doigts avec une bande spéciale (SOMOS), à raison de 3 nuits par semaine (mais je le fais toutes les nuits + régulièrement en journée). Et un drainage lymphatique par semaine, ce qui m'a permis d'alléger mes rdv kiné qui me prenaient bcp de temps et qui n'étaient pas forcément pertinents.

Voilà, j'espère que pour toi, rien n'est encore arrêté non plus. Ca peut bouger et s'améliorer. J'y crois encore un peu, même si de moins en moins :/ Voilà une conséquence de notre maladie avec laquelle il va falloir apprendre à vivre... En attendant, je me répète que ce n'est pas mortel...

Bon courage, bises
Lymphoedeme lymphangite   [194358] posté le 16/01/2013 21:59:00 par esmeraldaaz,
J'ai été traitée il y a 8 mois d'un cancer du sein par chirurgie,curage axillaire. chimio et radiothérapie.
Depuis radiothérapie , douleurs au sein, à la main du côté concerné,Porte une manche de compression
je fais des séances-kiné pour des drainages lymphatiques mais je ne vois guère d'amélioration, c'est pourquoi j'aurais moi-aussi voulu qqs témoignages de personnes ayant ou ayant eu un lymphoedeme.
Bonne Soirée
*** suite du "cadeau" ;-(((( ****   [194354] posté le 16/01/2013 21:15:00 par mariette,
bonsoir,


et mille et un voeux de petits bonheurs




- jean-pierre Schiltz a mis au point des séances de kiné avec des exercices et des auto-massages à essayer

- voir le site de l' Association Mieux Vivre avec le Lymphodème


exercices à faire seul(e)s ou avec kiné


le lymphodème s'est déclaré dans mon cas plusieurs années après la chirurgie et depuis septembre 2012 c'est croix et bannières



- mes trucs et astuces n'ont pas marché car j'ai voulu oublié la bête
le problème , il faut le dire, j'ai un bras mort D E A D !

- tirer un tiroir m'a été déclencheur


T O U T E traction du bras est à éviter

ne me cherchez pas sur le forum je n' y suis pas venue depuis si longtemps que je ne m'en souviens pas mais j'ai retrouvé assez vite l'entrée et l'identifiant, ouf!

je reviendrai sur cette partie du forum

amitiés


Mariette

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