Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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421 messages - page 21
Marie911   [279479] posté le 25/03/2024 12:51:00 par Patti31
Bonjour,
Oui, il y a en principe des précautions à prendre pour éviter le lymphoedème ; l'équipe soignante ne t'a pas informée ?
Voici ceux qui sont habituellement donnés dans les suites de l'intervention :

Eviter de soulever de charges lourdes du côté opéré.
Eviter prise de sang, injection, prise de tension de ce côté.
Eviter piqûres d'insectes, et toute blessure ou brûlure : donc protéger main et bras lorsque tu fais jardinage, cuisine, travaux divers...
Attention aussi aux animaux (morsures, griffures)
Si blessure ou piqûre, désinfecter immédiatement.
Eviter prise de poids
Eviter vêtements serrés
Eviter activité physique qui sollicite très fortement ce bras mais le mobiliser régulièrement.

A préciser : à ce jour, cela est remis en question et il semblerait que seule la prise de poids aurait une influence...

Difficile donc de s'y retrouver...

A mon sens, en tant que patiente et kiné, je pense que certaines précautions ne nuisent pas surtout dans les mois suivant l'opération.
Il est quand même rare de voir des lymphoedèmes apparaître très longtemps après et dans ces cas rares, il y a toujours un facteur déclenchant important.
Tu es déjà à 8 mois de l'opération, donc le risque s'éloigne.
Dans tous les cas, demande conseil et avis aux médecins ; et si tu ressens lourdeur ou gonflement, consulte rapidement. Il y a des traitements, d'autant plus efficaces qu'ils sont mis en place rapidement.

Amitiés
comment éviter de faire un lymphoedème?   [279475] posté le 24/03/2024 20:07:00 par Marie911,
Bonjour, désolée si la question a déjà était posée mais je me demande s'il est possible d'éviter d'avoir un lymphodème en prenant des précautions particulières?
J'ai été opérée en juillet dernier, ablation du sein et curage axillaire et tout c'est bien passé mais j'ai cru comprendre qu'un lymphoedème pouvait arriver n'importe quand.
en ce moment j'ai mal au bras mais c'est peut être du au traitement que je prend (letrozole)... ça m'inquiète un peu et comme on dit mieux vaux prévenir que guérir !

Merci - Marie
Lymphocèle ?   [277184] posté le 18/02/2022 16:55:00 par ohlafilleuh974,
Bonjour,

J'ai subi une mastectomie le 10 février 2022 avec retrait du redont pour ma sortie le 12 février 2022.
Sous ma cicatrice et en descendant vers mon aisselle s'est développé du liquide, on m'avait prévenu mais je voulais savoir si l'une d'entre vous avait eu la même chose, si oui quelle a été l'évolution ?
Merci d'avance
Pour Majothobe.   [276940] posté le 29/12/2021 10:26:00 par kikibeau
Bonjour Majo,
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, que ta cure se soit bien passée!
avec beaucoup de points positifs (tant mieux).
Toutes ces bonnes nouvelles remontent le moral.
Je termine l'année avec une sciatique (enfin, j'espère !)
Je te souhaite également une très bonne fin d'année, en espérant que
l'année prochaine sera meilleure.
Prends bien soin de toi.
Je te fais des gros bisous.
Christine.
Kikibeau   [276933] posté le 26/12/2021 14:56:00 par majothobe,
Bonjour Christine! Je ne vois ton message que ce jour, désolée! Merci de prendre de mes nouvelles. Oui la cure s est très bien passée et j ai appris beaucoup de choses utiles, surtout l auto drainage et l auto bandage. Et rencontrer d autres personnes atteintes de la même chose, et souvent bien pire ( beaucoup de lymphoedemes aux jambes) ça fait un bien fou. En plus le coin est magnifique, ça a vraiment été formidable pour moi. Et vraiment je conseille à toutes celles qui commencent ( même légèrement) a avoir des soucis côté bras de faire une cure, perso j ai eu le sentiment de sortir du brouillard, d avoir rencontré des gens compétents et de savoir quoi faire et avec quel matériel. Mon lymphoedeme va beaucoup mieux depuis.
J espère que de ton côté tout va bien, finis bien l année et gros bisous. Majo
Pour Majothobe.   [276894] posté le 12/12/2021 18:29:00 par kikibeau
Bonjour Majo,
Je viens prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu?
Comment s'est passée ta cure ?
As-tu été satisfaite des soins pour ton lymphoedème?
Bon courage à toi.
Amicalement.
Christine.
Pour majothobe   [276614] posté le 28/08/2021 10:34:00 par kikibeau
Bonjour,
tu as pris la décision de faire une cure à Luz st Sauveur, je pense
que cette cure sera positive pour ton lymphoedème.
Tu vas pouvoir également, prendre des renseignements sur les pontages lympho-veineux.
( je n'ai pas d'infos).
Tu vas aussi rencontrer des gens sympathiques.
Prends bien soin de toi.
Bien amicalement.
Christine.
pour Kikibeau   [276578] posté le 13/08/2021 12:07:00 par majothobe,
Merci pour le message (que je vois seulement aujourd'hui!).
Je pars en cure à Luz st Sauveur à la fin du mois, j'espère qu'elle sera efficace. Sinon je suis en train de me renseigner sur les pontages lympho-veineux, apparemment ça commence à se pratiquer sur Montpellier, si quelqu'un a des infos sur cette methode, je suis preneuse, ça me parait très intéressant.
Bon courage à toi aussi, amicalement, Majo.
pour majothobe   [276547] posté le 01/08/2021 18:27:00 par kikibeau
Bonjour Majothobe,
J'ai moi-même un lymphoedème au bras droit, suivi depuis 10 ans par une kiné géniale. J'ai fait une cure à la Roche- Posay en 2011, j'ai été déçue,car ils ne font pas de drainages lymphatiques.
Par contre deux de mes amies sont allées à Luz-st Sauveur, elles ont été très satisfaites de la prise en charge et des soins.
Argelès-Gazost, est aussi très bien.
En ce qui me concerne, je porte un manchon en permanence...Sauf la
nuit.
Effectivement ce lymphoedème est ennuyeux,douloureux et pas facile
à gérer.
Je vous souhaite de faire le bon choix, de trouver une impatiente pour
vous accompagner.
Sur place, nous rencontrons toujours des personnes sympathiques
pour échanger... C'est bien aussi pour le moral.
Bon courage.
Bonne soirée.
Cordialement.
Christine.


Cure lymphoedème   [276500] posté le 10/07/2021 13:05:00 par majothobe,
Bonjour! J'envisage sérieusement de faire une cure cette année pour lutter contre le lymphoedème parce que depuis fin juin (la courte période de grosses chaleurs) mon bras droit s'est mis à gonfler jusqu'à la main au moindre effort (même simplement la marche) au bout de 4 ans d'opération. J'attends l'agrément de la sécu, à priori j'ai demandé Luz st Sauveur vu que la Léchère qui est beaucoup plus près de chez moi ne fait rien cette année pour le lymphoedème. J 'aimerais que celles qui y sont allées m'en parlent, j'aimerais aussi savoir si une impatiente envisage d'y aller cette année, histoire de ne pas tenter l'aventure toute seule.. Mais déja partager les expériences de celles qui l'ont fait, ce serait génial. J'ai une kiné super sympa qui sait masser mais pas plus, (elle me garde 15mn pour deux bras, j'ai eu un curage bilatéral, donc je pense que ça ne sert pas à grand chose mais bon, j'habite la campagne et c'est dur de trouver la kiné parfaite).
Merci de vos retours, je me sens un peu seule pour lutter contre cette sale bête de lymphoedème. Je me suis acheté de mon propre chef un manchon mobiderm, je trouve que ça fait un peu effet mais jusqu'à midi pas plus, ensuite au moindre effort, ça gonfle! Merci à celles qui pourront me répondre, Majo.
ponctions lymphe et œdème    [275684] posté le 11/10/2020 08:39:00 par Jacky12
bonjour à toutes,
Opérée depuis mars 2020, je suis à ma 4éme ponction, car ma lymphe s'épanche constamment sur un morceau de téton laissé par mon Oncologue et en plus j'ai un hématome qui fait plus de 8cms. Je souffre car à force ma peau ne peut plus donner de la place. J'aimerais savoir si d'autres Impatientes ont eue ce genre de complication et comment elles s'en s'ont sorties? mastectomie du sein gauche avec 5 ganglions enlevés.
Merci de me répondre.
Jacky12
Cures   [273694] posté le 17/01/2020 18:19:00 par surprise,
Bonjour à toutes
J ai testé et approuvé (3 ans de suite quand même !) la cure d Argeles Gazost dans les Pyrénées au mois d août. Ces cures font beaucoup de bien, et on y apprend des choses très pratiques, fort utiles au quotidien.
Cette année je souhaite changer de lieu, simplement parce que j ai un peu fait le tour du coin/des activités.
La Lechere me tente bien, éventuellement en Juin, mais n est ce pas trop isolé sans voiture ? Y a t il un peu de vie dans la station, des randonnées à faire sur place, des bus pour rejoindre les stations plus en altitude ?
Merci beaucoup pour vos commentaires, et peut-être à bientôt à la Lechere !
Clo123😘;   [273645] posté le 15/01/2020 08:30:00 par Wakanda,
Chère Claudine,
Je te remercie pour ton retour d'expérience. Je suis en effet frappée par les injonctions contradictoires qu'on entend et lit sur le lymphoedème. Manchon, pas manchon... pour commencer...J'ai décidé de me mettre au yoga et de reprendre la piscine ( le dos crawlé est recommandé) et les étirements. Mes deux kinés ( toutes deux spécialistes des soins post chirurgie cancer du sein) ont validé.
Je fais aussi des auto massages tous les jours ( cf la méthode Casley Smith sur YouTube).
J'en profite pour te dire que je suis désolée qu'on ait dû reporter notre déjeuner d'Impatientes et j'espère que nous pourrons très vite poser une autre date. Hâte de pouvoir faire ta connaissance, votre connaissance à toutes.
Merci également à Misstic et à Aspasia pour leurs précieuses infos.
Je vous embrasse,
Catherine
Nouveau traitement lymphoedeme   [273626] posté le 12/01/2020 15:10:00 par Misstic,
Je me permets d'ajouter mon grain de sable sur le lymphoedème et les derniers progrès de la science. Je suis moi-même suivie à Cognac-Jay et déçue du fait que ne soient pas suivies avec la plus grande attention les dernières évolutions dans ce domaine...

En effet il existe maintenant une chirurgie qui a totalement changé le pronostic des personnes qui souffrent de lymphoedème : c'est de la microchirurgie qui consiste à "rebrancher" les vaisseaux lymphatiques qui "fuient" dans nos bras sur la circulation sanguine (grace à une imagerie spécifique permettant de détecter où se situent les fuites). D'où une élimination totalement naturelle de cette lymphe. Les études cliniques montrent qu'il n'y a aucun sur-risque de récidive pour les patientes ayant eu un cancer du sein ou de l'ovaire.

Malheureusement cette opération n'est, à ma connaissance, pour l'instant, pratiquée qu'aux Etats-Unis, au Japon et en Espagne. Les patientes qui l'ont subie sont enthousiastes sur les forums et voient des résultats spectaculaires. Il serait temps que Cognac Jay, même s'il n'ont pas de bloc opératoire, puisse créer des synergies avec des hôpitaux pour nous sortir de l'ornière !
A Aspasia78 🌸;   [273625] posté le 12/01/2020 14:31:00 par Carambole
Bonjour Martine,
Tu as parfaitement raison de donner la référence du Dr Vignes concernant la prévention et les traitements du lymphoedeme après curage axillaire.
Cette référence avait été conseillée sur ce forum par une Impatiente il y a 2 ans je crois, et je l’avais oubliée.
Un grand merci pour toutes les Impatientes.
Dès ma sortie de la clinique où je fus opérée il y a un peu plus de 5 ans, j’ai pris l’initiative de demander à mon MT des séances de drainage lymphatique avec une kiné spécialisée et très efficace.
Je fais très attention, mais comme je suis seule à faire les courses, bien obligée de porter des sacs lourds...
Avec ta sœur Catherine, vous êtes très dévouées pour les Impatientes.
Je t’embrasse, amitié, Arielle💕;
Lymphodeme   [273624] posté le 12/01/2020 14:01:00 par Aspasia78,
Je conseille à toutes les Roses concernees par le lymphodeme, d' écouter sur Utube la conférence du De Vigne, de l' hôpital Cognacq-Jay Jay à L' IGR (2018). Je crois qu' il sait ce dont il parle. et il est d' une grande clarté! Je vous souhaite une meilleure année....Martine.
Wakanda   [273613] posté le 11/01/2020 09:00:00 par clo123,
Bonjour à toi,
Je t'apporte mon témoignage un peu tard mais ces temps je fige un peu comme disent les jeunes!
Lymphoedème
Malgré des années de drainages lymphatiques, j'ai eu tout à coup un lymphoedème sans raisons apparentes.
Le bras droit enflé jusqu'à avoir des problèmes à enfiler la manche de mes blouses. Zone indurée, chaude et rouge sur l'avant-bras.
J'ai intensifié les drainages lymphatiques, ça soulage.
J'ai porté un manchon jour et nuit. Assez inutile.
Je suis allée en cure à la Léchère. J'ai dû payer moi-même ma cure ce qui m'a rendu assez critique sur l'efficacité de celle-ci! Certaines participantes avaient préféré Luz- saint-Sauveur.
Ce qui a été bien, c'est que j'ai appris à faire un bandage moi-même et ça, ça a fait la différence, efficace pour moi.
Les ordres et contre-ordres sont assez pénibles, c'est mieux d'écouter son corps et respecter ce qui nous convient.
Malgré "la mode du moment", je refuse les prises de sang et prises de tension sur ce bras. J'évite les mouvements répétitifs, le port de charge et suis très attentive à ma peau.
Sans raisons non plus (ou alors mon cerveau a dû dire à la lymphe: circulez! j'ai d'autres soucis à m'occuper!) l'été passé, mon bras a dégonflé, j'ai vu réapparaître les veines de mon poignet, je ne suis plus réveillée la nuit par des fourmillements.
Il ne me reste plus qu'un lymphocèle dans le creux axillaire mais bah.... ce n'est rien qu'un bobo!
Grosses bises
Claudine
Carambole, Flo 66, ElleF😘;😘;😘;   [273607] posté le 11/01/2020 00:02:00 par Wakanda,
Merci à toutes les 3 pour tous vos précieux conseils, il n'y a que ça de vrai... Car on n'est pas surinformées par l'environnement médical !!
Arielle, je suis soignée à Curie Paris, pas à Saint Cloud, mais je peux me renseigner si elle accepte des consultations. J'ai lu le parcours de Claude Boiron, qui a en effet l'air tout à fait exceptionnelle.
Flo, je note pour la pressotherapie, je ne connaissais pas...
ElleF, je suis heureuse de te lire, où en es tu ? J'espère qu'on pourra bientôt se revoir à l'occasion du déjeuner initié par Marianne...
Je vous embrasse, prenez soin de vous,
Catherine
à Wakanda Lymphoedeme   [273592] posté le 10/01/2020 14:14:00 par ElleF,
Chère Wakanda, une suite opératoire dont tu te serais bien passé ! J'en ai développé un l'année dernière à l'avant-bras, petit 2 cm au poignet, avec des cordes lymphatiques douloureuses. Le lymphoedème a été résorbé en 2/3 mois par le drainage kiné sans manchon + des levages du bras plusieurs fois jour + des séances de réflexologie par tapotements faites par un médecin homéopathe sur le trajet lymphatique, du ventre à la clavicule jusqu'aux bouts des doigts. La réflexologie a permis aussi de résorber une poche de lymphocèle apparue au côté externe du sein opéré (lymphocèle qui retardait l'entrée en radiothérapie l'été dernier). L’acupuncture marche parfois, mais n’a pas eu l’air très efficace chez moi. L’aquagym et le taï-chi me faisaient du bien. Je me faisais aussi des massages doux avec un mélange huile végétale et HE d'hélichryse italienne (pas hélichryse de Madagascar qui est hormono-like), mais c'est délicat de recommander les HE sans que tu vois un thérapeute spécialiste.
Connaissant ta ténacité, je suis sure que tu trouveras des solutions qui viendront à bout de cet invité très embêtant dans la vie courante. Je te salue, te souhaite bon courage, et peut-être à bientôt à la rencontre parisienne.
Bonnes pensées à toutes les Impatientes, dont je partage les joies et les souffrances à travers les forums, le cœur serré quand tout est si difficile pour certaines, Carambole, Oceane, Bleuet, Momo, et d’autres....
Elle F
A wakanda    [273591] posté le 10/01/2020 14:04:00 par Flo66
Bonjour, pas de panique tu peux te servir de ton bras au contraire faut bouger mais pas porter, la gym, la natation, la marche, tu peux faire du sport sans problème je suis assistante maternelle et je bouge toute la journée j'ai trouvé un kinésithérapeute qui fait de la pressotherapie j'ai fait 2 séances m'a mains a dégonflé mais le bras il va falloir plusieurs séances. J'ai essayé les bandages pas évident toute seul le matin, je préfère le manchon, il soulage mais je trouve que ça donne pas trop de résultats. J'ai essayer drainage manuel mais aucun bénéfice, je préfère la pressotherapie. Je pense qu'il faut de la patience car il on pas trouvé de remède miracle parfois je trouve que les médecins sont là pour nous compter des visites sans nous apporter de vrais réponses. Essaye la pressotherapie, là ou je vais on est plusieurs à le faire, après faut juste trouvé son rythme de croisière. Bon courage. Amicalement. Flo
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