Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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421 messages - page 6
petitkoala   [218046] posté le 30/09/2014 08:48:00 par cathie68,
Pour ma part ce qui me désole aussi c'est qu'on ne me donne aucune adresse de "bon " kiné, qui sache faire les massages. On est envoyé à l'aveugle et je dois chercher moi même. Comment savoir si c'est correctement fait. Pour l'instant massage cicatrice et pose d'électrodes 10 mns....Apparemment les médecins n ' ont pas le droit de donner un nom, je trouve ça anormal. ...m.....! Il ne s' agit quand même pas d'un rhume.....!!.révolte matinale. !!
Bisous à toutes
Prévention lymphoedeme   [218041] posté le 30/09/2014 07:53:00 par PetitKoala
Bonjour à toutes
Je me permet d'intervenir car je trouve un peu désolant que les chirurgiens ne préviennent pas plus
La mienne m'a prévenue des le départ des risques et surtout m'a prescris des séances de drainage dès la sortie de l'opération

Encore aujourd'hui deux ans après l'opération je vais chez le kine 1 a 2 fois par mois pour un drainage d'entretien selon mes activités du mois . Ma chirurgienne ne rechigne jamais a me prescrire l'ordonnance.
Les séances durent a peine 20 min et ma Kine me fait un drainage exclusivement manuel

Résultat je n'ai jamais eu de problème et pourtant je dois bien avouer que je ne fais pas spécialement attention a mon bras.

Bon courage les filles
Lolypop   [218037] posté le 29/09/2014 23:23:00 par anso91
L'auto-bandage m'a été appris par une kiné de l'hopital spécialisé en lymphologie -c'est une technique particulière au niveau de la main et des doigts, mais pour le bras, ça doit être plus simple! Ca peut peut-être se trouver sur internet? Je ne saurais t'en dire davantage...
Bon courage!
A nouveau, merci ;-)   [218033] posté le 29/09/2014 19:47:00 par Lolypop
Voilà, vos messages m'ont rassurée… C'est quand même incroyable les frayeurs qu'on peut se faire par manque d'information, ou pire, mauvaise information ! Anso, tu parles de l'autobandage, peut tu me dire ce dont il s'agit : je peux apprendre toute seule ou je dois me faire guider par un praticien ?
Lolypop   [218011] posté le 29/09/2014 09:44:00 par anso91
Une différence de 4mm? Ma kiné aurait dit que c'est ridicule!!!
J'ai été consulté dans un hopital parisien spécialisé dans la lymphologie alors que ma main et mes doigts avaient gonflé juste à la fin de la radiothérapie. Même là, on ne m'a pas conseillé de manchon ou de gantelet. On m'a conseillé du drainage, des bandages à porter la nuit (voire le jour si nécessaire) et surtout d'attendre. Et avec tout ça, ça s'est quasiment résorbé en qq mois. Reste une petite épaisseur due à l'épaississement de la peau pendant l'oedème qui est irréversible - mais y'a bien que moi qui le vois!
Après un oedème du bras, on ne peut pas jamais retrouver la même mesure qu'avant. Tes 4mm sont des résidus je pense de l'oedème précédent. Bien que résorbé, je retrouve facilement un petit oedème des doigts dès que j'ai chaud, que je marche longtemps ou que je fais des efforts. Ce sera ton cas certainement, mais on est loin, très loin du gros bras! Ma belle-mère a ça, elle ne se fait plus masser depuis 6 ans, et il a encore empiré après plus de 25 ans post-chir! Son bras est tellement énorme que si tu le voyais, tu rigolerais avec tes 4mm -dont tu ne t'étais toi même pas rendue compte par ailleurs! Alors laisse là le kiné causer! Et ne te tracasse pas trop, juste fais attention à ton bras et apprends à l'auto-bander!
Bonne continuation!
Lolypop   [218003] posté le 28/09/2014 21:59:00 par Petitbouddha,
Le risque du gros bras existe pour nous toutes dès qu'il y a eu curage axillaire , le risque est plus présent lors de la 1ère année qui suit l'intervention mais peut survenir même après plusieurs années... Les facteurs de déclenchement du lymphodème sont : l'âge élevé, surpoids, tabac et mobilisation intensive du bras. Bon bah ça c'est la théorie, moi je l'ai déclaré 7 mois après le curage, suis "jeune", pas en surpoids et pas fumeuse. Et un beau matin , vlan: le bras est dure et gonflé. Grâce à une prise en charge rapide ( repos du bras, drainage manuelle par kiné et port du manchon 12h par jour il s'est résorbé. Et bingo, 2 mois après , après une séançe de badminton, je reconnais les signes, port du manchon immédiatement et pas de gonflement. Moralité: à part que le badminton n'est pas bon pour moi, suis hyper vigilante, je me promène avec 1 manchon dans le sac à mains et un autre plus complet (qui courbe une partie des doigts) à la maison. J'évite les sources de chaleur ( finis les hammams et sauna), le soleil avec beaucoup beaucoup beaucoup de modération, pas de charges du côté du bras ( sac à main en bandoulière aussi), je porte des gants pour les travaux ménagers et le jardin ( bon ça je le faisais avant), ne pas laissé le bras ballant quand je marche ( le bâton de marche est super pour le mouvement du bras). Bon ben voilà , j'espère ne pas avoir été trop longue et avoir pu répondre à certaines de tes questions.
Biz à toutes
Merci Marie-Luciole   [218000] posté le 28/09/2014 20:54:00 par Lolypop
Je partage avec toi l'anxiété du gros-bras… c'est d'ailleurs à ce sujet que j'ai éprouvé pour la première fois le besoin de poster sur ce forum… tout "le reste" avant, j'avais réussi à gérer… Mais là, je me sens dans le vague… Je n'arrive pas bien à appréhender ce que représente effectivement le risque du "gros bras" et d'ailleurs je n'y ai pas du tout été préparée dans le cadre de ma mon curage axillaire où l'on m'a juste mis en garde contre les risque de blessures, informé que je ne devais pas porter de poids ni faire de prises de sang ou piqures de ce côté-là mais c'est tout (pas même conseillé de faire du drainage lymphatique)… Alors je me demande quels sont les risques réels de gros bras en dehors de tout accident ou intervention de la sorte.
claude50 ...greffe ganglions   [217997] posté le 28/09/2014 18:30:00 par cathie68,
Je ne sais pas si des greffes de ganglions se font en France. J'avais demandé à mon chirurgien lors du curage des ganglions en juillet 2014 et il m'avait dit que ce n'est pas possible....
A voir.... la médecine avance tellement vite des fois, il faut juste être là au bon moment. ....
Pour Lolylop - Lymphoedeme   [217996] posté le 28/09/2014 18:08:00 par marie_luciole,
J'ai été opérée en octobre 2013 masectomie et curage axillaire complet. Depuis j'ai la hantise du gros bras et harcèle kiné et médecin. Bref, kiné tous les jours jusqu'à cet été puis 3 fois par semaine. La différence de mon bras opéré peut atteindre 1cm mais c'est dégonflé le matin quand je me lève. Parfois l'œdème descend dans l'avant bras et même jusqu'à l'index. Mon chirurgien a interdit le port du manchon en arguant que c'est entrer dans un circuit infernal. Mon kiné pratique le drainage lymphatique manuel et me fait faire des gestes amples et des étirements. Cela me satisfait à la condition que ça n'empire pas. Je veille !
lymphoedème du bras ?   [217988] posté le 28/09/2014 12:26:00 par Lolypop
Bonjour,
Mastectomie du sein gauche en janvier 2014 avec curage ganglionnaire. J'ai commencé à faire un peu par hasard du drainage lymphatique en mai dernier. Le Kiné m'a dit que mon bras était enflé, ce que je n'ai remarqué que parce qu'il me le signalait; bref, ce n'était pas manifeste. Depuis ce moment là, je fais une à deux séances de drainage lymphatique par semaine. Aujourd'hui, mon kiné a refait des mesures comparatives des deux bras et noté que le bras gauche était plus enflé de 4mm (à proximité de la main). Il m'a dit que je devrais normalement porter un manchon… à vie… car cette différence montrait qu'il y avait effectivement un lymphoedème qui s'était installé, persistait … et risquait de s'aggraver. Comme cela m'a complètement déprimé, il m'a dit que l'on pouvait attendre jusqu'à la semaine prochaine pour voir si les choses avaient évolué mais que dans le cas contraire, il serait souhaitable que je porte un manchon ;-(. Je vis dans un pays chaud et ce serait vraiment très inconfortable pour moi. Mais surtout, je me demande si je dois faire confiance à mon kiné… cette petite différence de 4 mm est elle inévitablement le signe que je suis sujette au lymphoedème ? (au sujet duquel le médecin qui m'a opéré ne n'avait fait aucune mise en garde préalable… comme si cela n'existait pas… )… Si certaines d'entre vous peuvent me faire partager leur expérience, cela me serait bien utile ! Merci d'avance.
greffe de ganglions lymphatiques   [217008] posté le 17/08/2014 03:08:00 par Claude50
Salut à toutes,

Quelqu'un a-t-il entendu parler de greffes de ganglions lymphatiques quand un grand nombre en ont été enlevées avec la mastectomie ?
C'est une kiné américaine - je suis actuellement aux States - qui m'en a parlé. C'est une auto-greffe, on vous en enlève quelques-uns plus bas dans le corps et on les mets à la place de ceux qui ont été ôtés dans l'aisselle : pas de rejet. Mais d'après ce qu'elle m'a dit, c'en serait au stade expérimental.
Il y a des hostos en France qui font ça ?

Claude
oedème mammaire   [216982] posté le 15/08/2014 13:48:00 par pechafilou
Bonjour et merci pour vos témoignages et vos avis précieux.

Suite à une mastectomie du sein droit en mars dernier, j'ai subi 26 séances de radiothérapie, et réchappé de peu à une chimio, les ganglions sous le bras n'étant pas cancéreux.
Mais après 1 ou 2 séances de rayons, un oedème important s'est formé à l'emplacement du sein opéré. Après s'être consultés les cancérologues ont décidé de poursuivre les séances de rayons jusqu'au bout.
Le but étant de ne pas repratiquer un marquage, mais d'entamer des séances de drainage lymphatique par la suite.
Sans être douloureux, cet oedème est très "gênant". Le drainage est un processus très lent, les ponctions ne sont pas souhaitables, et seul l'ostéopathe me soulage en parallèle avec un kiné assez énergique.
Le bras est en revanche très peu enflé et sa mobilité plutôt bonne.
Voilà.
Pouvez-vous m'aider à comprendre l'origine de cet oedème et peut-être me donner des conseils pour endiguer ce problème ?
Merci beaucoup.
Amitiés.
Sylvie
gros bras   [215705] posté le 26/06/2014 14:31:00 par cafrine31
J'ai une ado de 12 ans et une fille de 8 ans et l'été est là. Opérée d'un cancer il y a 5 ans, j'ai depuis un lymphoedème qui me pourrit la vie ! Le monde médical me dit d'éviter la chaleur, les poids, bref vous connaissez la chanson. Mais je voudrais savoir alors comment je vais occuper mes filles cet été? J'habite en ville,pas de voiture et je ne roule pas sur l'or. Ma kiné voudrait que j'essaie les bandages mais pas question d'etre le bonhomme Michelin: comment je vais faire tourner la maison? je n'utilise le manchon que lorsque j'ai les moyens de m'en payer un (je ne travaille pas) car le niveau 2 n'est pas pris en charge par la SS...
A la maison, c'est moi qui fait tout donc le manchon je ne peut le mettre que le matin...Lorsque j'ai le courage d'en parler avec mes médecins, j'ai la réponse suivante: "Vous vous plaignez mais voyez que vous etes en vie !" Peut-etre est-ce vrai que j'en demande trop...
mchristine   [215076] posté le 02/06/2014 09:46:00 par Zonzon,
bonjour,
je viens de commander plusieurs manchons pour un lymphodoeme de la main et de l'avant bras, apparemment irréversible depuis 2 mois, malgré bandages jour et nuit.
je suis allée dans un magasin spécialisé en articles ortho. ils m'ont pris les mesures en commençant par le bras, l'avant bras, le poignet, puis les mains en détail vraiment.
pour la main, j'ai eu gant de contention épaisseur III en elasthane. Ce gant est remboursé par la SS.
pour la contention du bras en journée, un manchon en élasthane aussi (en II) et pour la nuit un manchon épais avec mobiderm à l'intérieur pour les massages. Ces 2 là ne sont pas remboursés et m'ont couté 150 €. Sympa non ?

en tout cas, quand tu commences à les mettre, c'est que tu ne fais plus les bandages et ca c'est le bonheur !!!

Bonne journée
anne
manchon   [215074] posté le 02/06/2014 09:18:00 par mchristine,
bonjour,
je voudrais savoir comment le kiné ou le docteur prend vos mesures par ou commence t'il .
quel manchon "tricoté" ou style en soie vous prenez et comment est 'il remboursé !!
merci a vous
bonne journée biz
mchristine
Anso   [214420] posté le 10/05/2014 14:26:00 par Zonzon,
J'ai l'impression que mon message n'est pas passe !!
Je disais que je vais faire gaffe que cela ne s'aggrave pas, j'iri donc a la radio bandee moi aussi comme une momie. Domino, oui tu peux continuer la kine pendant la radiotherapie.

La kine me dit de ne plus faire d'ordi. Qu'e. Penses tu anso ? C'est pas un peu exagere ? J'ai envie de vivre un peu normalement !!!

Je te remercie anso d'etre toujours presente quelques annees apres tes traitements, tu es une super nana !!!!

Gros bisous

Anne
Anso   [214419] posté le 10/05/2014 14:17:00 par Zonzon,
Coucou,
Mercibeaucoupde ta reponse ! Cela me rassure ! Je fais tout comme toi et je tente d'etre patiente...grrrr !
J'irai en radiotherapie en momie moi aussi pour que cela ne s'
Zonzon   [214415] posté le 10/05/2014 11:25:00 par anso91
Salut! Dés fin septembre, juste avant la fin des rayons, le dessus de ma main et mes doigts se sont mis à gonfler et c'était douloureux. A l'hopital cognacq-jay (spécialisé en lympho), on m'a appris à faire les bandages de la main que j'ai portés jours et nuits pendant 2 mois + 3 séances/semaine chez le kiné. C'est hyper contraignant. J'ai cru que je ne m'en déferai jamais. Et puis à partir de janvier, l'oedème s'est résorbé tout doucement -très très doucement, je ne l'ai remarqué que sur le long terme, au bout de plusieurs semaines, et aussi parce que je n'avais plus de douleur et moins besoin de gainer l'oedème par bandage. Début mars, j'ai même arrêté les drainages chez le kiné. Aujourd'hui, même si mes doigts restent un peu plus forts à droite qu'à gauche (épaississement de la peau avec l'oedème), globalement on ne voit plus rien. En revanche, ces doigts-là gonflent un peu à la moindre chaleur, ils sont vite "boudinés" et blancs/jaunes. Mais ça repart très vite. Bref, ça s'est très nettement amélioré et je me sens tranquille de ce côté-là, le pire est évité je trouve. J'ai même pris l'avion il y a 1 mois pour la 1ère fois, bandée des doigts au coude -le retour de la momie, hihihi!!! Et tout s'est bien passé (vol court de 1h30 slmt).
En lympho, on a fini par me dire que l'oedème n'étais effectivement pas un classique lymphoedème mais de l'insuffisance lymphatique due aux traitements -donc réversible, mais ça, ils ne pouvaient pas me le garantir au début.
Voilà, si mon expérience peut te détendre, tant mieux! c'est comme pour tout dans notre combat: faut de la patience, pffffffffffffff!!!
Et du courage!
Sunlife   [214400] posté le 09/05/2014 14:17:00 par Zonzon,
Merci beaucoup de ta reponse. Ca reconforte !!! Je vois la kine 3 fois par semai e pour drainage. Par contre, les we (et en particulier celui ci) c.est moi quo fait les bandages et c'est vrai que si c'est mal fait, cela fait l'effet inverse.
J.ai commande gant, manchon de jour et de nuit, et je suppose que ce seront mes nouveaux compagnons pour un bout de temps. Çe qui m.inquiete c'est que je commence la radioherapie lundi et que le lymphodoeme du bras peut etre un effet secondaire frequent. Ayant deja les doigts, la main (droite bien sur pour que ce soit encore plus emmmmm) et l'avant bras.... Si j'ai le bras ensuite... Ca va etre trop cool !!! Mais bon... Je relativise.... Je pense au film les intouchables "pas de bras pas de chocolat...." Il etait en fauteuil et il gardait son humour.... Alors. Je tente la positive attitude... .mais parfois.....

Merci beaucoup alexandra.
Je t'embrasse
Zonzon -lymphoedème   [214399] posté le 09/05/2014 13:11:00 par SunnyLife,
J'ai aussi bataillé des semaines et des semaines contre les lymphœdèmes. A chaque geste chirurgical, ça repartait de plus belle.
Les bandages et compression, c'est bien pour permettre aux tissus de se remettre en place sans laisser de place à la lymphe. Mais, s'ils sont mal placés, c'est l'effet inverse, et la lymphe ne peut plus circuler et s'évacuer.
C'est pénible et très long, mais ça fini par s'améliorer. Je te conseiller très fortement la kiné LPG (si tu ne la fais pas encore). Tant que mon oedème n'était pas résorbé, j'en ai fait 2 à 3 fois par semaine.
Maintenant, je n'y vais plus qu'une fois par semaine. Je ressens toujours une petite gène, mais visuellement, il n'y paraît plus du tout.
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