Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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420 messages - page 6
comment dormir   [221480] posté le 11/02/2015 21:48:00 par momo78,
bonsoir
après les opérations j'ai constaté qu'il ne fallait pas dormir en ayant
le bras le long du corps cela coupe la circulation
il faut avoir le moins possible le bras vers le bas
quand j'ai sue comment il fallait faire des drainages lymphatique, je me les ai fait seule tous les jours
je n'ai pas eu de lymphoedème ni de lymphangite
il faut que le bras reste le moins possible immobile
le drainage est très important
quand je me le fais ,je tiens mon bras assez haut, avec l'autre main,
en partant du poignet avec le pouce a l'intérieur ,je sers mon poignet
en descendant vers l'épaule,puis sur l'avant de la poitrine
cela décongestionne le bras et le sang ne reste pas dans le bras
cela oblige la circulation de la linfe
en novembre 2014 apr§s l'ablation du sein ,je me suis fais a nouveau des drainages lymphatiques tous les jours
je n'ai pas eu de problèmes on ne voit pas de différence de grosseur entre mes deux bras
je bouges mon bras comme avant d'être opéré
certes j'ai beaucoup moins de force avec, mais j'ai toute la mobilités
j'ai fais sans arrêt des mouvements tous les jours a la limite de la douleurs pour assouplir mon bras
bon courage vous pouvez vous aussi réussir a vous servir d votre bras normalement
ce sera long ,mais ça marche après 4 opérations j'ai a chaque fois réussi ma rééducation seule
pour savoir le faire,demander a faire quelques drainage par un kiné


ponction   [221479] posté le 11/02/2015 21:08:00 par didi57,
Bonsoir,j'ai été opéré le 23 janvier 2015,mastectomie et curage axilaire,et hier à mon rdv post op le chirurgien m'a fait une ponction. Et ce soir je suis enflé et insensible sous le bras et je ne sais pas quoi faire . Si c'est encore de la lymphe,est ce que c'est dangereux de laisser.?ça ne fait pas vraiment mal c'est juste gênant.
Comment dormir   [220847] posté le 26/01/2015 18:36:00 par SunnyLife,
Nous sommes quelques unes à avoir eu une double mastectomie avec double curage.
Donc les deux cotés c'est compliqué. Je ne dors pas trop bien sur le dos. Je dormais toujours sur les cotés avant. Et donc toujours pareil aujourd'hui. Je me tourne souvent dans la nuit, j'utilise des petits coussins pour éviter d'écraser les bras.
Il faut trouver le moyen de ne pas trop compresser, et ne pas négliger la kiné. Petit à petit la lymphe trouve d'autres chemins, c'est long, mais ça s'arrange. Je n'ai "quasi" plus de lymphoedème.
C'est vrai qu'il faut faire attention à vie, mais bon, c'est gerable.
pareil pour moi   [220821] posté le 26/01/2015 11:03:00 par zinzouna,
pareil pour moi les filles, et c'est ce que j'avais compris, que ce sont des recommandations à vie.... mais bon , a t on vraiment le choix, mieux vaut ca qu'un lymphodeme...;;

@Cathie68 , oui oui tu as fait le tour :) je rajoute pas de port de bague de montre ou de vetement serrés du cote du bras operé :))
zinzouna ... Zz   [220818] posté le 26/01/2015 09:47:00 par cathie68,
Perso je dors le plus possible sur le dos et côté opposé à l'opération. .
De toute manière je serai vraiment mal à l'aise pour dormir côté opéré....pas toi ? (gauche pour moi ablation et curage)
Les recommandations m'ont été données par le spécialiste du lymphoedème.
opérée en juillet 2014 et toujours des problèmes....
On est toutes différentes...
zinzouna   [220817] posté le 26/01/2015 09:35:00 par cathie68,
J'ai eu les recommandations pour le curage axillaire, pas de prise de tension, pas de piqûre, éviter de dormir du côté opéré, éviter de porter, pousser trop longtemps, éviter le soleil direct, le sauna ou toute forme de chaleur excessive, les mouvements répétitifs. ... est ce que j'oublie quelque chose ..? ............. :-)(
recommandé à vie ...puisque on est jamais à l'abri d'un lymphoedème
et forcément encore plus de précaution si c'est déjà le cas, port du manchon.
re dormir...   [220815] posté le 26/01/2015 08:14:00 par zinzouna,
Bonjour les filles,
Merci pour vos reponses.
je suis operee depuis le mois de juin.
Je ne savais pas qu'qu'il était question de delai.
est ce que apres un certain temps on peut se remettre du cote du curage??
Je croyais que les précautions a prendre étaient recommandée a vie ?!

Bon lundi ;)

Zz
zinzouna position pour nuite   [220811] posté le 26/01/2015 00:44:00 par maritchou***,
Bonsoir Je sais ce n' est pas top de dormir ac une chaine axillaire ganglionnaire drt + tumerectomie sein drt quadrant inferieur externe drt pour moi.( toi c est le contraire)
Je dormais sur le dos comme une¨¨ momie¨¨¨¨ et demandait à mon mari de se rapprocher de moi pour faire un collé!!!!!
Donc j aimais le cote droit certes donc niet !!! et un bonnet 95 E qui tirait bcp en douleurs !!!!
et le coté gche j ai une osteosynthese du col du femur gche en mai 2012 là non plus ce n etait pas la peine!!!
Depuis je peux me mettre sr les 2 cotés mais il faut bien 1 an aprés tous le deroulement des tt ! serieux!!
Ou alors fais comme quand on nous fait passer IRM, TAP, TEPSCAN on me sangle je ne peux pas mettre les bras derriere la tete( sangle ac un scratch) Là je plaisante !!!
MORALITÉ je dormais tres tendue ¨sur le dos ac cette idéé de rester immobile et là au moins je dormais à peu pres bien!!!!! mais c est pas top je t assure !!!!
J espere que tu as pris ton sommeil là
Fais de beaux reves quand même!!
BIZ CELINE
Zinzouna   [220810] posté le 26/01/2015 00:35:00 par JOSY28,
Bonsoir
ça fait combien de temps que tu as été opérée ?
Moi j'ai eu mal environ pendant 4 semaines après mon curage
axillaire, je prenais un oreiller pas trop épais que je mettais
entre mon sein et le dessous de bras, et je me sentais
soulagée, bien sûr ça n'engage que moi. Il faut essayer de trouver
la meilleure position, maintenant ça fait 1 mois et demi que j'ai été
opérée et je n'ai plus de douleur dans le bras, mais je le fais
fonctionné normalement sauf que je ne porte pas de charge et
que j'évite le bras en l'air;
Courage, amicalement
Josy
dormir sur le cote opéré   [220809] posté le 26/01/2015 00:10:00 par zinzouna,
Bsr
dur dur de pas dormir sur le cote du curage axillaire. Quand on est habituee a dorlir sur le cote gauche... je n'n'arrive pas a faire autrement. J essai d allonger mon bras sur le cote et dormir quand même sur le cote gauche mais est ce autant déconseillé?
Est ce que onnous le deconseille par crainte d'écraser le bras ou est ce que en se mettant sur ce cote la lymphe s'y accumule ??
Comment vous faites les filles ??
Si je dors sur le ventre j ai un peu mal au néné opere et mal au port a cath....
avec tout ca comment faire des nuits completes c'est juste impossible. ..
des petits maux au quotidien ....

Sur ce Douce nuit !!
Zz
garcialorca   [219927] posté le 22/12/2014 19:46:00 par SunnyLife,
J'ai souffert aussi de lymphoedème récalcitrant au sein.
En plus des ponctions, qui ne soulagent que temporairement, le liquide revenant rapidement, il a fallu des séances de drainages LPG deux à trois fois par semaines. Bandages compressif. J'ai également pris le complément Circulymphe (en pharmacie).
C'est rentré dans l'ordre, lentement, plusieurs semaines... Mais plus de soucis depuis plus d'un an.
lymphoedeme du sein reconstruit par grand dorsal    [219899] posté le 21/12/2014 19:13:00 par garcialorca,
Bonsoir à toutes,
Après une première mastectomie du sein droit fin avril 2014, avec reconstruction par grand dorsal, curage axillaire 23 ganglions prélevés tous malades,et tumeuroctomie sein gauche cicatrisation très compliquée, chimio de juin à octobre (3 fec100 et 3 taxotere.
Une deuxième mastectomie sur le sein gauche sans reconstruction et curage axillaire 7 ganglions prélevés tous malades, fin octobre pour ne pas attendre la cicatrisation d'une reconstruction avant de commencer mes 25 séances de tomotherapie, j'ai enfin commencé ce lundi 15 décembre, mais je souffre d'un lymphoedeme du sein droit que l'on m'a ponctionné 3 fois en 10 jours sans résultat...
Je souffre, mon sein est très gonflé et tendu, du coup les séances de tomotherapie de 30minutes par jour sont un véritable calvaire...
Est-ce que certaines d'entre vous connaissent ce souci et si oui que faire pour avoir moins mal, j'avoue que je perds courage après ces longs mois qui ont passé depuis mon diagnostic en février dernier...
Merci à toutes et Bonnes fêtes.
Bérénice, anastomose..   [219812] posté le 18/12/2014 09:42:00 par cathie68,
En quoi ça consiste ? Si tu peux expliquer ...
pour l'instant je n'ai pas de lymphoedeme, mais je sais que ça peut venir rapidement. .
Anastomose   [219807] posté le 18/12/2014 08:22:00 par Bérénice
Bonjour,
Mastectomie en décembre 2012. Lymphoedème depuis, qui m'oblige à porter un manchon... à vie, m'ont dit les spécialistes...

Et puis, par hasard, Par la Ligue contre le Cancer, j'ai eu l'adresse d'un chirurgien qui pratique l'anastomose. Je me suis lancée, j'ai subi une première intervention la semaine dernière.

Pas beaucoup de recul et de commentaires sur ce sujet sur le net. (comme sur le lymphoedème en général d'ailleurs ).
J'espère que parmi vous, je trouverai écho pour partager ce poids de "l'après-cancer".

Merci beaucoup, bonne journée.
Bonjour Anne   [218493] posté le 19/10/2014 10:20:00 par Lily37,
Merci pour ton témoignage. J essaie de me raisonner en attendant mon rdv le 27 .....
Je pense que c'est toi qui a raison de ne prendre cela que pour un problème infectieux .
Je reviendrai poster dès que j'ai du nouveau.
Bonne journée.
Lymphangite pour Lily 37   [218454] posté le 16/10/2014 19:38:00 par Anne,
Bonsoir Lily, et les Impatientes,
Je suis une ancienne, "très ancienne" du site ; je ne poste plus, mais je continue de le lire.
Lily, je n'ai pas la réponse à ta question, dommage ; mais je peux te dire que j'ai eu les même soucis que toi cet été, et je ne m'en inquiète pas (ai-je tort ?).

Début juillet, j'ai eu une grosse lymphangite (trois jours à presque 40°), qui a été soignée par 12 jours d'Augmentin. D'après ce que tu dis, tu n'es pas allée au bout de tes 10 jours prescrits, ce qui peut expliquer que tu aies été obligée de reprendre 10 jours de traitement.

En août, rebelote, suite à un bobo sur la main pas désinfecté (c'est pas bien !). J'ai immédiatement pris de l'Augmentin (que j'avais en stock), puis suis allée voir le médecin qui m'en a re-prescrit 10 jours. Tout est rentré dans l'ordre, le bras est souple, normal...

Mon médecin généraliste n'avait jamais vu ça, je n'ai plus d'onco (parce que j'ai plus de 10 ans de rémission)... J'irai voir ma gynéco un jour. Maintenant, j'ai toujours de l'Augmentin avec moi.

Ce n'est peut-être pas un bon conseil que de te dire de ne pas t'inquiéter ; mais, je voulais juste témoigner que j'ai eu la même chose et que tout va bien ! Je ne crois pas que ce soit un signe de récidive. Si tu consultes quelqu'un un jour, dis-le moi ! En dix ans, j'ai fait 4 lymphangites et j'ai toujours pris ça pour un problème infectieux. Ceci étant, c'est sûrement mieux de consulter pour s'en assurer. Bises.

Anne (Dijon)
Lymphangite et récidive   [218451] posté le 16/10/2014 17:36:00 par Lily37,
Bonsoir
Cela fait longtemps que je n'ai pas posté... j'avais besoin de prendre du recul et le fait d'aller sur le forum ne m'aidait pas à avancer mais malgré tout, j'ai toujours continuer à venir lire les posts de temps en temps...

Je reviens aujourd'hui car j'ai une question et je n'arrive à avoir aucun médecin qui puisse m'apporter de réponses alors que j'angoisse un max... (mon médecin traitant ne sait pas, ma gynéco est en congés, mon oncologue est nulle...)

Voilà il y a 3 semaines j'ai fait une lymphangite à cause d'une micro griffure de chat ; j'ai eu 10 jours d'augmentin (j'avoue que je n'ai pas fait 10 jours pleins...) et comme le marbre était toujours présent au niveau de ma peau 1 semaine après, je suis repartie pour 10 jours...

J'ai vu ma kiné hier qui m'a dit de faire attention car une lymphangite persistante pouvait parfois être le signe d'une récidive.. vous imaginez bien dans quel état je suis depuis. J'angoisse à mort et je n'arrive pas à m'enlever ça de la tête.

L'une d'entres vous a-t-elle déjà eu une récidive détectée à cause d'une lymphangite? comment peut-on savoir si c'est seulement une infection ou pire?

Je vous remercie par avance.....

Bises à toutes
Dragon boat et lymphooedème   [218059] posté le 30/09/2014 18:14:00 par Cathy21200,

Bonjour les filles,

Connaissez vous les dragons boat ?
regardez le lien ci-dessous (un parmi tant d'autres pris au hasard) :
http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/le-jardin/outdoor/cancer-les-dragons-ladies-le-vent-en-poupe

C'est une pratique sportive reconnue pour éviter les problèmes de lymphœdème.
Vous êtes sur un grand canoé et vous pagayez à 10 ou 20 côte à côte, du côté du bras opéré. Le fait de faire ce mouvement est très bénéfique pour le bras.
J'ai commencé 15 jours après mon curage axillaire.
Je souffrais de brides axillaires assez importantes et les mouvements de mon bras étaient assez limitées.
Aujourd'hui, je vais mieux. Je m'entraine avec les copines toutes les semaines.
J'en suis à ma 5ème séance et là ça va impec.
Plus de brides, et je peux bouger mon bras comme avant.
Renseignez vous sur le net et si vous êtes intéressées pour trouver un club proche de chez vous.
Et en plus il y a une super ambiance.
Si vous avez des questions n'hésitez pas !
Bises
Cathy


Kiné et drainages   [218053] posté le 30/09/2014 13:34:00 par anso91
Bonjour à toutes!

Comme PetitKoala, mes médecins (onco, chir, généraliste) n'ont jamais rechigné à me prescrire des séances de drainage.
Juste qu'après plus d'une centaine de séances en 1 an, j'ai décidé d'arrêter complètement car j'étais en overdose et mon bras, comme ma main me le permettait.

Pour trouver un kiné spécialisé, il faut aller sur ce site:
http://www.aktl.org

J'ai trouvé ma kiné à mon domicile ainsi (site donné par le service kiné de mon hosto) et tous les autres sur mes lieux de vacances ainsi -Chamonix, Colmar et Angers. Tous faisaient des massages parfois différents mais tous étaient bien habitués à mon cas!

Concernant les dépassements, ça me semble plus qu'étrange!
Ces actes de drainage lymphatique sont répertoriés par la sécu et entièrement remboursés pour peu qu'on ait une ordonnance. Sans ordonnance, le massage est à ses frais à 100%.

Courage à toutes!

kiné   [218047] posté le 30/09/2014 09:07:00 par cathie68,
Est ce que c'est"normal" de demander un dépassement d'honoraires pour des massages lymphatiques ? Pfffffff !!
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