lymphoedeme chez l'adolescente   [58028] posté le 14/09/2006 00:35:00 par Carmen1 Bonjour,
On vient de diagnostiquer un lymphoedeme à la jambe gauche de ma fille de 12 ans. Je cherche un maximum d'informations sur l'évolution de cette maladie, sur les traitements efficaces et ceux qui le sont moins.
J'habite en Belgique et j'aurai besoin de références de centres ou de kiné qui pourraient m'aider.
Merci pour votre aide.

pour lise   [57595] posté le 08/09/2006 18:24:00 par PETALE, bienvenue (si l'on peut dire) Lise. je pense que l'on te posera beaucoup de questions.
A toi de jouer bises

Lise   [57592] posté le 08/09/2006 17:40:00 par MiaouBis, Ta formation m'interresse , peux tu m'en dire plus ais en mail pour ne pas lasser les filles et ici c'est pas le sujet.
Isadise16@yahoo.fr

Merci de prendre le temps, c'est pas presse!

Le parrain de ma fille est sur Montreal et je reve d'aller chez vous :)

Bizzronron de miaou

je comprend    [57548] posté le 08/09/2006 03:44:00 par Lise, Nadette je crois que tu fais tres bien d'avoir un drainage manuel,
tu vois un lymphoed`me pris au tout debut risque de rester calme, je parle par experience et travail en collaboration avec ass.Québécoise du Lymphoed`me , je suis une cousine du québec..(voir fiche ) Le prévention a meilleur goût . Pour moi des recherches a mes reponses j'aurai aimée qu'il me parle que j'aurai des chance de vivre avec un lymphoedème, je vis avec depuis trois ans sans effection , mon bras ne bougais plus, maintenant je suis la Jeanne d'arc do Lymphoed`me au Québec .

Moi je suis thérapeute du mouvement depuis mon propro cancer et lymphod`me mon aucune douleur et ma mobilitée va très bien.

Il y a des lymphod`me qu se résorbe !!!

Tu es sur la bonne voie

Grosse Bize

Lise

main gonflée ...   [57523] posté le 07/09/2006 19:06:00 par Nadette, Bonjour à toutes les "spécialistes" du lymphoedème ...

J'ai subit un petit curage axillaire en guise de biopsie. Le principal viendra en décembre ainsi que la mastectomie.
Depuis lundi, le dessus de la main droite (côté opération) est légèrement gonflé. J' n'ai pas all du tout sauf si je pousse fort entre le pouce et l'index.
C'est uniquement localisé à la main, rien aux doigts et au bras.

Le médecin me dit que c'est un peu de lymphe qui s'est concentrée à cet endroit peut-être suite à un exercice prolongé de la main ? (moi qui fait tellement attention en prévision ...) et que cela va disparaître comme c'est venu !
Je vais donc avoir quelques séances de drainage lymphatique très localisé.
L'une d'entre-vous a-t-elle rencontré la même chose ?
Merci d'avance.
Bises,
Nadette

découverte récente d'un lymphodoème au pied   [57300] posté le 05/09/2006 09:35:00 par clipk, Bonjour,

Je suis nouvelle, on m'a découvert depuis 2-3 semaines un lymphodoème.

N'ayant jamais entendu parler de cela avant, je dois avouer être assez inquiète surtout lorsque je lis vos témoignages.

Mon pied gonfle surtout le soir, le matin il est "presque" normal (je dors avec trente centimètres de coussins sous les pieds). Pensez-vous qu'à ce stade il y ait quelque chose à faire?

Je n'ai rdv avec Cognacq Jay qu'en décembre.... donc en attendant.... il faut faire avec.

Je dois préciser que tous les examens que l'on m'a fait pour trouver une cause à ce phénomène n'ont absolument rien donné. Si ce n'est une baisse des tous mes taux (plaquettes et compagnie) mais pas réellement en deça de la "norme" minimal !

Je suis dans le flou total, je ne sais pas ni pourquoi ni comment c'est venu !

J'ai beaucoup de mal à marcher car mon pied me fait mal, les bas de contension ne semblent pas super efficaces ni les décontractants vasculaire que m'a prescrit mon médecin traitant.

Merci à tous.

Catherine

lymphoedeme    [57083] posté le 02/09/2006 16:10:00 par nic28, Rescapée d'un cancer du sein en mai 2002, aorès avoir suivi le parcours du combattant classique, j'ai décroché un lymphoedème ! kiné, rekiné et sur les conseils de l'un d'eux, rdv à Cognacq-Jay. Traitement de choc 15 jours en janvier 2006 et des résultats sensas. Bon accueil, bonne équipe qui encadre et soutient, ambiance de groupe, n'est-ce pas les filles ! L'important est l'apprentissage du bandage auquel il faut bien se tenir...Peut-être un peu contraignant, mais tellement jouissif de récupérer son joli petit bras, si si...
Une astuce, se baigner avec un manchon. Sur la plage, le bras reste frais et protégé d'une mauvaise rencontre avec une méduse éventuellement. Bon courage

La lymph   [56507] posté le 25/08/2006 20:09:00 par Lise, Bonjour toute nouvelle sur le forum ma première ! je suis du Québec!

Bien sur!!! (vivante) depuis bientôt 5ans et au prise avec un lymphoedème depuis 4 ans et 4 mois , j' aimerai vous dire qu'il y a des solutions pour votre lymph, malgré un cancer de grade 3 a l'age de 41 ans et bientôt 46ans et nouvelle carrière , danse et mouvement thérapeutique pour les surviante ( bien sur (Vivante) du cancer du sein ...depuis 3ans !!!

sejour a cognac jay   [56474] posté le 25/08/2006 11:11:00 par boloi, comme promis je viens enfin vous parler de mon séjour a cognac-jay ;arrivée le lundi matin , visite complete avec le médecin que l'on a déja vu en consultation , puis direction la kiné qui vous prends en charge pendant la durée de votre séjour ; evidemment les bandages au bras ou aux jambes nous transforment en bibendum......et ce 23h sur 24.....mais la méthode est efficace j'ai perdu en 2 semaines 38%de mon lympho et par endroits jusqu'a 7cm de tour de bras ...
mais rentrée a la maison il faut continuer les bandages la nuit et porter un manchon dans la journée (ils nous apprenent l'auto bandage )et ça marche car j'ai encore un peu perdu depuis que je suis rentrée donc a toutes les essentielles dans ce cas ne desesperez pas il y a moyen d'améliorer le lympho mais c'est un traitement au long cours.....
de façon plus prosaique tout est pris en charge par la sécurite sociale meme les voyages pour les consultations et hospitalisation il suffit de faire les demandes au préalable ....
je retourne en consultation en fevrier ....j'espere que ceci pourra rendre service a celles qui ont ce problème ......
amities a toutes les essentielles celles qui veulent plus de details peuvent me joindre par mail (voir ma fiche) boloi

oedème et grossesse   [56390] posté le 23/08/2006 22:52:00 par nanon75, Bonsoir à toutes,
je suis nouvelle sur le forum (voir ma fiche d'identité) et j'aurais des questions pour celles qui ont déjà vécu une grossese avec un odème : quelles incidences la grossesse a-t-elle eu sur celui-ci ?
Et après la naissance ? Je vous remercie d'avance de nos témoignages, cordialement,
nanon75

boloi   [56083] posté le 19/08/2006 15:53:00 par mimolette***, ravie de savoir que Cognacq Jay a réussi à atténuer ta lympho;
Pour moi, plus la date du retour à Paris et du début radioT se rapproche, moins j'en comprends la nécessité puisque l'ablation chirurgicale de la tumeur et la chimio Fec ont tout éradiqué. Mais faut obéir, et le crabologue a ses raisons sûrement. A bientôt, le soleil revient petit à petit, et il faut que j'en profite encore un peu. Bisous.

pour mimolette    [56061] posté le 19/08/2006 09:40:00 par boloi, chere mimolette

me voici enfin revenue,depuihier soir seulement là je suis encore fatiguée mais tres contente de ma cure, j'ai perdu 37%sur mon bras et par endroits jusqu'a 7cms, donc tres positif .....mais maintenant il faut continuer soi meme les bandages la nuit et un manchon de contention le jour ...mais dans un ou deux jours quand j'aurai bien recupere je vous raconterai tout en details....
profite encore bien de tes vacances quoique le temps n'est pas terrible actuellement mais a paris ce n'est pas mieux...


en tous cas je t'embrasse et je pense qu'un petit courrier va t'arriver un de ces 4 matins boloi

Boloi   [55674] posté le 12/08/2006 14:20:00 par mimolette***, Comment vas-tu notre Boloi après ce court séjour Parisien à
Cognacq -Jay.Dès que tu en auras le courage et la possibilité, raconte le nous ici. J'ai beaucoup pensé à toi.

Pour moi, les efforts étaient axés sur la volonté de bien assumer
une maison toujours en mouvement, jusqu'ici tout est OK sur
ce plan et sur ma résistance, mais l'été n'est pas fini et la maison se remplit à nouveau comme la tienne sans doute.

J'arriverai à Paris pour la radioT. peut-être lessivée mais heureuse d'avoir "entourer" les miens et d'en avoir été très
entourée. Bonne fête à la moitié d e toi qui s'appelle Marie et mille baisers l'autre moitié.

lymphoedeme des membres inférieurs   [55296] posté le 06/08/2006 21:31:00 par tartine123, Bonjour,
Je suis nouvelle sur votre site. J'ai inséré ce message ce matin sur le forum "troc:echange" et on m'a conseillé de le mettre ici... je m'exécute donc.. :-)
Je ne suis pas directement concernée par le problème du cancer du sein... et je vous prie de ne pas m'en vouloir d'envahir ainsi votre forum...
En fait, je souffre de lymphoedeme important au niveau des membres inférieurs. C'est un problème d'origine génétique, diagnostiqué il y a très longtemps, mais qui s'aggrave avec l'âge..
Et je suis à la recherche d'un médecin spécialisé dans ce genre de problème mais... EN BELGIQUE... (ben oui, je suis belge... )
Je me suis évidemment adressée à plusieurs hôpitaux, à mon médecin traitant, etc...
Mais après m'avoir fait ballader de dermatologie, en chirurgie esthétique... ben rien... je ne trouve pas...
Or ça existe, j'en ai rencontré il y a 25 ans quand mon problème a été diagnostiqué!
Si quelqu'un parmi vous, pouvait me donner le nom d'un médecin ou une piste pour m'aider dans mes recherches ce serait vraiment très gentil..
Si je ne trouve pas, je me résignerai à contacter le service de lymphologie à Cognac-Jay... mais j'avoue que la distance me fait réfléchir...
MErci encore de votre aide
Martine

pour mimi 54   [54101] posté le 20/07/2006 14:26:00 par ernestinette, Voilà + de 6 ans que j'ai été opérée et je suis tjs obligée de passer par les drainages,il faut tjs ménager son bras et surtout se méfier de la moindre égratignure,les ganglions enlevés ne sont + là pour monter la garde;c'est pas la cata juste un peu e vigilance

pour esportvie   [54083] posté le 20/07/2006 11:27:00 par mimi54 quand j'ai lu ton message j'ai cru que c'était mois qui l'avait écris(en moins bien), sans essentielles je n'aurais js cru que je pouvais encore rechuter!! grace ou au cause de fémara , je me suis rendue compte que la maladie était encore là, qu'elle me guettait, grâce à vous je suis sur mes gardes!!Merci merci merci.
Une petite question qui me trotte dans la tête, une dame ,ds mon village,de 79 ans qui a eu un cs il y a 10 ans se retrouve ce mois ci avec un "gros bras" je ne sais plus comment ça s'appelle, moi au début je faisais gaffe mais maintenant au bout de 5ans et demi je vis comme avant avec mon bras droit, heureusement car je suis droitière!! est_ce que je dois faire encore attention et de quoi?
bonne journée à toutes et encore merci
ps heureusement que j'écris sur le forum négatif, si c'était sur celui positif.

autto greffe   [54042] posté le 19/07/2006 17:42:00 par corinne34,

juste pour vous donner des nouvelles de mon bras en tant que

jeune greffé(depuis le10 mai et satisfaite) apres ma premiere

visite de controle le 22 juin il s avere que j ai perdu 5 cm!!!!

surtout mon bras en 5 semaines et mon bras reste souple malgres les grosses chaleurs ; j habite dans le sud de la france et croyais moi sa chauffe dur !!!

voila mon evolution et j en suis ravis croyais moi ça me change la vie et cela continue de s ameliorer sachez quand meme que mon bras etait vraiment le double de l autre et ressemblait a un gros tube maintenant il commence a reprendre la forme d un bras avec des cm en moins!!! et ma peau ne juit plus comme elle faisait tellement elle etait tendu !

a toutes les essentielles et principalement a korina   [53848] posté le 17/07/2006 11:35:00 par boloi, merci korina de m'avoir dit de contacter cognac-jay ...j'ai ete en consultation et ai ete tres bien reçue.j'ai vu le dr a....... qui a diagnostiqué un lymphoedeme important ...
je vais etre hospitalisée du 7 au 18 aout afin de recevoir les soins qu'ils proposent ....j'en attends beaucoup peut etre trop !!!!! on verra bien une amélioration sera deja la bienvenue......j'ai eu une tres bonne impression ...ils sont maintenant dans des locaux flambants neufs....
alors j'attends le 7 aout avec impatience et une fois rentrée je vous parlerai des resultats....
en attendant je vous embrasse toutes
boloi

Epilation + vol long courrier   [53614] posté le 13/07/2006 16:07:00 par rima, Bonjour ,

Quelqu'un peut il me dire si une épilation à la cire bras, aisselles présente un risque d'infection, lymphodème. On m'a retiré 15 ganglions sains (ouf) je n'ai pas de lymphodème (mon petit doigt enfle de temps en temps depuis l'opération mais se résorbe) mais mon bras se fatigue très très vite et j'ai des douleurs aux articulations. J'essaie de faire attention mais j'ai peur . je dois aussi prendre un vol de 13h en Aout mon médecin me dit qu'il n'y pas de risque
Merci pour vos conseils
cordialement

Pour Annelou   [53373] posté le 10/07/2006 11:37:00 par fafa26, Alors concernant tes douleurs, malheureusement je ne peux pas t'apporter grand chose; mais concernant le poids et le diabète, je peux te dire que je vais en cure au mois de septembre, à Vals les Bains, dans le cadre d'une hospitalistion dans un service de diabétologie.
Donc, 3 semaines de cure + hospitalisation prises totalement en charge pour la sécu.
Il faut que ton médecin te remplisse un papier de demande de cure avec hospitalisation, tu l'envoies à la sécu, et lorsque tu as l'accord de la sécu tu prends contact avec l'hopital qui t'envoie un questionnaire médical à remplir par ton médecin. Puis, le médecin de l'hopital décide si ton dossier relève de son Etablissement, et si c'est positif, tu reçois une lettre avec une date d'entrée. Moi, qui ai seulement du surpoids, et qui dois maigrir pour la reconstruction, mon dossier a été accepté!!!!!
Evidemment je ne connais pas les résultats donnés par ce séjour, mais pour le moral je pense que cela ne pourrait que te faire du bien.
Bises
Fafa26