Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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1893 messages - page 10
Pour Maël   [69186] posté le 30/01/2007 22:20:00 par afpdlm,
La solution c'est le kiné qui la détient avec encore plus de DLM! Tant pis pour l'emploi du temps!
A l'index   [69185] posté le 30/01/2007 22:19:00 par afpdlm,
Qu'il soit au bras à l'avant bras ou à l'index, l'oedème a la même origine (Chirurgie ganglionnaire et/ou rayons) le traitement sera donc le même Drainage, Drainage, Drainage!
Par contre il n'y aura pas besoin de bandages ni de contention.
LYMPHOCELE A L'INDEX    [69107] posté le 30/01/2007 11:26:00 par ERAGON
Amusant , après contrôle , le reste de lymphe ne me fait pas un gros bras , mais un gros index , comment le faire fondre cet index et avoir moins mal au bras ???Personne pour me répondre

SNIF !!
pb de bras et côtes   [69057] posté le 29/01/2007 21:29:00 par Mael95,
bonsoir les filles
j'ai un petit souci avec mon bras et mes côtes.
trois fois rien qui m'embête. depuis mon op au mois d'octobre je m'en tirais pas trop mal.
maintenant que les choses se remettent en place je me suis rendue compte que partant de l'avant bras jusque sur le bas des côte j'ai comme un fil sensible bras tendu et visible à l'oeil.
après en avoir discuté avec le kiné qui me fait les drainages et la généraliste la conclusion est c'est le canal lymphatique qui pose pb. il a été coincé . ok mais comment fait on pour rétablir les choses. la généraliste : il y a les massages.
le kiné: c'est un problème. les deux parlez en à l'oncologue .
ok, je vais lui en parler.
cela m'évoquait les brides dont certaines d'entre vous parlaient. comment s'en débarasser. je ne veux pas blinder mon emploi du temps vitam éternam avec le kiné si gentil soit il???
je sais . la patience ne m'étouffe pas et j'en ai pour quelques années . pour tout le reste de ma vie peut être mais si il y a des solutions je suis preneuse.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz et à +
pour louise   [69041] posté le 29/01/2007 18:03:00 par omnia***,
non, je n'ai pas de lymphoedeme pour l'instant mais je le surveille de près. J'ai été opéré il y a deux mois seulement. Je n'ai pas encore récupéré une mobilité de 100 % mais j'y travaille. bon courage omnia
pour Omnia   [68917] posté le 28/01/2007 17:45:00 par Louise
Bonsoir Omnia,

Deux jours après mon arrivée à Rio, ma main était toute gonflée, j'ai paniquée... pour rien car les autres personnes du groupe étaient dans le même état et ce sans cancer du sein. C'était uniquement la chaleur, et le soir à l'hôtel, il est redevenu normal. Je l'ai déjà eu tout dur ici chez moi, avec effectivement un changement de temps, mais ça n'a pas duré. As tu un lymphoedeme? le mien est modéré, mais il gachait ma vie. L'année dernière je suis allée au maroc et j'ai gardé constamment des manches...c'était une erreur car en fait il est plus chaud avec des manches. Cette fois avec une haute protection solaire, tous c'est bien passé et il est même légérement bronzé! comme quoi...
Courage Omnia et surtout profite et voyage
merci louise   [68887] posté le 28/01/2007 12:35:00 par omnia***,
car j'espère reprendre l'avion pour profiter de la vie, tant de choses à voir, j'aimerai retourner à new york et faire les grands parcs aussi nord ouest des Etats UNis. Avant l'annonce du cancer nosu devions allés en amoureux en Afrique du sud 15 j et avec ma soeur aux USA mais tout fut chamboulé alors j'espère me réattrapper mais peut être pas dans un pays trop chaud à moustique, le bresile ça doit être magnifique aussi. Bon dimanche.
PS : est ce qu'au changement de temps votre bras peut s'alourdir sans prévenir, comme s'il se transformait en fer ? lorsque la pression atmosphérique change ?
omnia
injection de corticoïdes   [68855] posté le 28/01/2007 00:08:00 par evva,

Bonsoir

C'est moi qui ai eu une injection de corticoïdes pour limiter la production de lymphe.

Les conditions n'étaient pas les mêmes puisque je n'avais pas de trou où elle s'écoulait, donc aucun risque d'infection.

Cela me faisait un bourrelet sur tout le tour de l'épaule et la première ponction a évacué 750cc, 5 jours après ma sortie.
La 2° a évacué 500cc (5 jours plus tard) et c'est à ce moment là que, par le même trou, l'injection a été faite.

Depuis la lymphe se répartit un peu partout dans le bras, sur le coté et sur la main et je fais du drainage manuel deux fois par semaines pour stabiliser le lymphoedème.

avion   [68841] posté le 27/01/2007 19:58:00 par Louise
Bonsoir
Je reviens du Brésil où j'ai passé 15 jours, et j'avais très peur pour l'avion. j'ai mis chaussettes de contentention mais au bout de 5 minutes, je ne supporatis déjà plus. et j'ai donc tout enlevé en observant mon bras. Il ne c'est rien passé(alors que j'ai un lymphoedeme modéré). Je suis super contente et croyez moi j'ai fait énormémént d'avion surtout à l'intérieur du Brésil. de plus, moi qui protégeait mon bras d'une façon sans doute exagérée, j'ai mis une protection solaire 50 et suis restée bras nus, et là non plus il ne c'est rien passé.
Voilà, je voulais juste vous en faire part
Louise
lymphe   [68663] posté le 25/01/2007 18:24:00 par miniyork
merci à vous de vos réponses,j'ai eu le chirurgien au téléphone et qui m'a dit de mettre des serviettes de bain pour laisser s'écouler jusqu'a mercredi et la il verra ce qu'il peut faire,pourtant j'ai ralé,mais pour lui c'est normal,je vais essayer d'etre patiente,avec ce fichu c....r,patience,c'est tout ce que l'on n'a à faire.byzzzzzzzzà toutes les essentielles.
exces de production de lymphe pour assylmi et miniyork   [68647] posté le 25/01/2007 15:55:00 par lea60,
bonjour,
ayant longtemps detenu le record dans ce domaine avec 21 ponctions après mastectomie , je trouve quand meme que 60 ml par 24 H c'est beaucoup ! Moi ca a commencé à 260 ml puis 200 tous les 4 jours et ensuite le regime de croisière à 100 ml / semaine . au bout de 5 mois, ca s'est tari , la dernière étant de 5 cl ... mais j'ai eu pendant plusieurs semaines une douleur en dessous sur le thorax et je massais pour aider la lymphe a trouver un chemin....
lors de ma reconstruction, pas de ponction possible, au risque de percer la prothese , donc j'ai trainé un redon 3 semaines et il finissait par donner 50 ml / 3 jours . Depuis ,la lymphe coule toujours , mais peu et s'échappe par mon enorme trou car la cicatrice est réouverte et beante ( voir fiche) ...jepense que dans ces conditions , il doit etre normal que la lymphe soit toujours presente dans le secteur ......
Un essentielle nous a dit avoir eu une injection de corticoides qui a fait s'arreter immediatement les ecoulements de lymphe , mais il me semble que c'est un cas très isolé .... et un copain generaliste que j'ai interrogé sur cette methode pense que c'est très dangereux car facteur lourd d'infection .....
miniyork   [68639] posté le 25/01/2007 14:03:00 par asylmi,
tu sais , je pense que bookinist a raison. C'est indécent de te faire vivre un tel chambardement....il faut une prise en charge plus sérieuse et éviter tous ces trajets.Râle un bon coup.
biz. et bon courage.
Miniyork   [68637] posté le 25/01/2007 13:44:00 par bookinist,
Tu ne veux pas leur casser les pieds pour qu'ils te gardent qq jours à Nantes, le temps de voir ce que ça donne ? Ce serait tellement mieux pour tout le monde ... Parti comme c'est, tu vas passer ta vie dans un vsl, c'est pas l'idéal ! Et ça finira par poser des problèmes de cicatrisation, d'infection, etc.
Bon courage "quand même". Bizzzzzzzzzzz
lymphe et ponctions   [68622] posté le 25/01/2007 11:13:00 par miniyork
je suis encore allée à nantes hier,4h de route,aller et retour,j'ai été recousu pour la 3eme fois en 10jours,arrivée chez-moi,les fils etaient rompus et la lymphe repartie de + belle,serviettes de bain n'arrivent plus à assécher la plaie,en+ des pansements faits tous les jours,je dois retourner à nantes pour faire autre chose,j'en ai marre d'étre comme ca,pas aujourd'hui il y a du verglas et je ne sais pas si demain,on pourra rouler,je suis patiente,mais la c'est trop,je dors avec une grande alése et des serviettes de bain dessus,mais tous les matins je suis trempée,mon moral en a pris un coup,enfin,je vais attendre,merci de vos réponses.
lymphe et redons ponctions   [68446] posté le 23/01/2007 17:41:00 par omnia***,
bonjour, mon chir enlève les redons après l'opération dans les trois à cinq jours pas plus. Ensuite, l'organisme régule plus ou moins vite et donc on ponctionne à la seringue selon le débit, certaines personnes ne seront pas ponctionnées alors que d'autres beaucoup. mes ponctions étaient de 180 à 80 ml (5), ça a tendance au fil du temps à se tarrir, il faut espacer le plus possible les ponctions pour éviter que la lymphe revienne en force dès qu'on vide la poche...ça restimule. D'ailleurs, quand ça ne s'arrête pas, ils peuvent faire des pansements dits compressifs pour freiner. Voilà omnia
puis-je vous demander.....   [68432] posté le 23/01/2007 15:21:00 par asylmi,
combien vos ponctions de lymphe rappotait-elle de liquide...Quand on m'a retiré le redon au bout de 17 jours, il
donnait encore 60 mls par 24 h. On ne m'a pas proposé de ponction,l'accumulation de lymphe a arraché un fil hameçonné à la peau depuis l'intérieur pour recréer un sillon sous mammaire.Après 10j.d'un corset Lymphique sur l'hemi thorax opéré,la douleur s'est calmée, mais la gène est toujours là et je ne dois pas forcer trop...Et le petit cratère sur le fil englouti ne veut pas se refermer..
Tout ça pour vous dire que je me questionne sur le bien-fondé des ponctions à répétition.
Qu'en pensez-vous?
Pour Nathalie   [68403] posté le 23/01/2007 10:23:00 par franc
Contente des nouvelles. Je suis restée longtemps sans consulter les lymphowomen trop trop marre......... ça va mieux aussi pour moi de ce côté mais j'ai du mal à être positive je suis très fragilisée comme vous toutes je suppose! bizz Franc.
ponctionsssssss   [68399] posté le 23/01/2007 10:14:00 par franc
Pour miniyork
La lymphe ça se tarit un jour ou l'autre je confirme. Je n'y croyais plus ; j'ai eu plus de 30 ponctions au sein et sous le bras depuis mon opération le 21 juin 2006. Et début Janvier ça s'est calmé. Il y en a encore un peu mais ça n'a rien à voir .Je n'arrive toujours pas à me réjouir ! Je ne te dis pas d'être patiente car je n'en pouvais plus d'entendre ça. Simplement courage. Franc
réponse à Wendy.   [67892] posté le 18/01/2007 17:25:00 par Martine30
"les greffes de ganglions" m'ont fait rêver, malheureusement les différents témoignages m'ont rendus frileuse.
Effectivement l'Institut B.. à Bxl est certainement compétent pour toute appréciation. J'ai fait référence aux greffes avec le service qui m'a suivi - c'est non - car jugé trop dangereux. (j'ai un lymphoedeme très modéré)
Les cures en revanche à Cognacq Jay, procurent surement un bien être non négligeable et sans risque.
Bonne chance... (v. témoignage de Corinne ou Corinna)
ponction   [67864] posté le 18/01/2007 14:33:00 par omnia***,
bonjour, les ponctions sont normales nous sommes toutes différentes et un jour ou l'autre ça se tarit. En revanche, il parait dixit l'infirmière du centre, qu'il faut essayer de résister un peu aussi quand on peut (pas question d'avoir mal évidemment) pour éviter d'attirer à nouveau la lymphe. J'espaçais donc les ponctions tous les 4-5 jours. omnia
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