Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

421 messages - page 10
Sidonie2305 et lymphe   [228182] posté le 21/08/2015 12:57:00 par fanou94,
Bonjour,
J'ai aussi un problème de lymphe mais le lymphodème est situé sur le thorax et le sein et pas sur le bras ( du moins à ce jour!) merci au curage!)
Si cela peut t'aider, voici ce qui m'a été recommandé par le service de Cognac Jay( service lymphologie):
- travail avec un kiné spécialisé tous les jours : pour trouver un kiné spécialisé, j'ai galéré car vacances obligent....bcp d'absences
- j'ai trouvé par l’intermédiaire de l'AKTL (association masseurs kiné pr traitement et recherche); tu vas sur leur site, il y a une carte de France avec les coordonnées des kiné formés
Attention, beaucoup de kinés disent connaître le drainage et le pratiquent mais pas comme ceux formés. (j'en ai fait l’expérience)
Et après patience....je travaille avec le kiné depuis 4 semaines ; cela va mieux mais étant actuellement en radiothérapie.....cela réactive la lymphe!
mais , il parait qu'il faut intervenir très vite et très régulièrement pr obtenir des résultats
Si tu veux d'autres renseignements , n'hésite pas à ma joindre
Cordialement
Françoise
Sidonie   [228181] posté le 21/08/2015 12:54:00 par mumrose,
Comme toi, mon bras et ma main ont gonflé, le haut du bras était tout dur et me faisait mal. 3 cm de plus que le bras gauche qui a pourtant aussi été opéré.
La kiné m'a soulagée avec des séances de pressotherapie 2 fois par semaine. C'est une espèce de grosse manche gonflable dans laquelle on glisse le bras et la main et qui gonfle et dégonfle progressivement. ça ne fait pas mal et on se sent vraiment mieux après.. Depuis, mon bras est revenu à la normale mais je fais une séance de 30 mn par semaine car mon bras a tendance a devenir douloureux et gonflé chaque fois que je m'agite un peu.
J'ai aussi essayé les manchons.... quel enfer. Dès qu'on plis le bras ça nous coupe le sang et la main gonfle et on se sent comme un playmobil avec les bras tout coincés et tout raides.
J'essaie de dormir avec le bras un peu surélevé, mais je crois que rien ne remplace la kiné. Mon généraliste m'a prescrit les séances et je ne paie rien.
Je te conseille vraiment la pressotherapie.
Bien à toi
Mumrose
sidoni-kiné   [228169] posté le 20/08/2015 21:58:00 par corinne77
C'est vrai que tous les kinés ne savent pas faire les drainages et j'en ai changé 4fois avant de trouver le bon, à savoir une femme. Elle m'a dit qu'elle avait fait une formation spéciale et que c'était considéré comme un truc de femme et n'attire pas les kinés hommes qui ne sont pas formés mais ne le diront pas. Elle a une technique bien particulière et ne se contente pas d'appuyer un peu. Bien se renseigner pour trouver un professionnel compétent car c'est un travail particulier. Pour les cas difficiles, voir les cures thermales spécialisées dans les lymphoedèmes associés aux cancers du sein.
ptitchat   [228167] posté le 20/08/2015 21:41:00 par sidonie2305
On va intensifier les séances 2 à 3 fois par semaine. Il exerce de légères pressions en partant des doigts puis sur la main et en remontant sur le bras... j'espère sue son collègue pourra me poser des bandes de k tape pour me soulager davantage. ... car j'ai dû retirer le manchon tellement ma main gonflée et me te sait souffrir....
Sidonie2305   [228163] posté le 20/08/2015 21:19:00 par ptitchat08,
Salut sidonie ...
Essaye de te mettre du froid sur le bras ( glaçons enroulés dans un torchon ) plusieurs fois par jour ( je le faisais jusqu'à 3 fois matin, midi et soir ) ça améliore la circulation ...

Ton kiné te prend combien de fois par semaine ? J'ai été opérée le 14 avril, j'y vais encore 2 fois par semaine en ce moment ... il pourrait peut-être intensifier les séances ( 2 à 3 par semaine )
Comment te masse-t-il ? Comment s'y prend-il ? Il est formé au drainage lymphatique manuel ?

As-tu pensé à l'acupuncture ? Ils peuvent aider de ce côté là aussi ...
Bjr les filles   [228153] posté le 20/08/2015 18:03:00 par sidonie2305
Depuis fin juillet, oedème des doigts et de la main côté curage. C une horreur tellement ils st gonflés. Et la peau sur tt l'avant bras très douloureux !!!
Du coup le kiné me fait drainage manuel et depuis hier manchon de contention !!!! Ms c une horreur ce truc tellement ça me fait mal à enfiler et en plus ça me comprime à un point que ça me fait comme un garrot et ma main est encore plus gonflée et douloureuse !!!!! Après qq heures j'ai fini par retirer le manchon pr me masser et drainer moi-même !!!! Que dois-je faire ? Persister et continuer jusqu'à la semaine prochaine et voir av oncologue qui elle m'a prescrit le manchon !
J'ai parlé des bandes k taping à mon kiné qui va en parler à son collègue du cabinet qui les utilise....
J'en ai ras le bol !!!
Bandes K tap   [227627] posté le 08/08/2015 12:17:00 par ptitchat08,
Salut les filles ...
C'est vrai que les bandes K Tap ont été très efficaces sur moi pour les cicatrices ( celle du curage et celle de la tumorectomie ) : mon kiné m'en plaçais une ou deux sous le bras, il les découpait pour en faire des lanières qu'il faisait passer vers la cicatrice de la tumorectomie et vers celle du curage ...
Ca draine autour de la cicatrice et les hématomes se résorbent plus vite ...

Pour la lymphe, rien de tel que le massage drainant à la main ... et du froid ! Je mets de temps en temps encore ( opérée le 14 avril ) une poche de glace le soir devant la TV sur mon bras quand je sens que ça gonfle un peu ...

Pour les cordes, massage manuel aussi de la part du kiné pour les assouplir et les faire passer ... depuis plus rien !

La pressothérapie, par contre, n'a pas du tout été efficace pour moi ... ça devait favoriser la circulation de la lymphe et, au contraire, j'avais le bras qui gonflait encore plus après ... ( peut être que l'appareil serrait trop fort )

Bandes K tap   [227628] posté le 08/08/2015 12:17:00 par ptitchat08,
Salut les filles ...
C'est vrai que les bandes K Tap ont été très efficaces sur moi pour les cicatrices ( celle du curage et celle de la tumorectomie ) : mon kiné m'en plaçais une ou deux sous le bras, il les découpait pour en faire des lanières qu'il faisait passer vers la cicatrice de la tumorectomie et vers celle du curage ...
Ca draine autour de la cicatrice et les hématomes se résorbent plus vite ...

Pour la lymphe, rien de tel que le massage drainant à la main ... et du froid ! Je mets de temps en temps encore ( opérée le 14 avril ) une poche de glace le soir devant la TV sur mon bras quand je sens que ça gonfle un peu ...

Pour les cordes, massage manuel aussi de la part du kiné pour les assouplir et les faire passer ... depuis plus rien !

La pressothérapie, par contre, n'a pas du tout été efficace pour moi ... ça devait favoriser la circulation de la lymphe et, au contraire, j'avais le bras qui gonflait encore plus après ... ( peut être que l'appareil serrait trop fort )

Fanou94, Demdo   [227598] posté le 07/08/2015 20:48:00 par Malo56,
Merci les filles pour tous ces tuyaux. Chacune expérimente une technique et en fait profiter les autres. C'est ça notre force. J'ai , pour ma part, expérimenté plusieurs kines, avec des pratiques différentes mais toutes ont leur efficacité. J'ai testé le LPG (n'hésitez pas à aller sur leur site internet) et récemment un Kine m'a collé des bandes adhésives ( je suppose des K-taping) et ca me soulage. Je pense qu'il faut tout combiner.
Merci à toutes, continuons à nous battre
Fanou94   [227552] posté le 06/08/2015 20:02:00 par demdo
Bonjour,
De rien merci à toi aussi d'avoir répondu. C'est vrai que chaque cas est différent et c'est là aussi une des difficultés d'un forum, ce qui correspond à l'une ne va pas forcément pour l'autre mais au moins cela donne un aperçu des possibilités. Ma Kiné a fait une formation spéciale K-taping et elle l'utilise pour les lymphodemes du bras mais aussi pour les hématomes importants. Là elle vient de m'en refaire un car la corde axillaire qui avait presque totalement disparue avant la radiothérapie est revenue un peu sous l'aisselle, ce qui est pratique c'est que, c'est les mouvements de tous les jours combinés au montage du K-Taping qui travaillent la corde, bref moi je ne fais rien!!!
J'espère pour toi que la compression sera efficace et que tu n'as pas trop chaud avec!
Amitiés
Dominique
Demdo, merci du retour   [227548] posté le 06/08/2015 18:22:00 par fanou94,
Bonjour,
Merci de ta réponse, ..agréable de lire les expériences de chacun et à nous d'en discuter avec nos praticiens.
Mon kiné , spécialisé en drainage lymphatique, préfère la bande de compression ( pas très chaud pour les bandes K-Taping (très bien pour les blessures sportives) et il est vrai que je la porte, cette bande compression, depuis hier, et cela fonctionne bien.... c'est vrai que nous sommes différentes et que pr toi, cela correspondait peut-être mieux à la localisation de la lymphe.
Je vais être vigilante pour la radiothérapie mais il semblerait que les "dommages" n’arriveraient qu'après la seconde semaine.....et ce serait pour les cordes vers le thorax....
Demain, début de la mise en place radiothérapie....
Cordialement
Françoise
fanou94, Malo56   [227498] posté le 05/08/2015 13:12:00 par demdo
Bonjour,

Pour vos soucis de Lymphe qui stagne dans la région du sein et non du bras, votre Kiné sait-il utiliser les bandes de K-Taping?
Petitchat 08 en parle dans un de ses posts et j'ai posté la dessus il y a quelques temps.
Ma Kiné a utilisé cette technique pour toute la zone de la cicatrice et cela a super fonctionné, tout s'est lissé au fur et à mesure et les "bosses"autour sont parties.
Attention les cordes ont tendance à revenir pendant la période de radiothérapie, si vous avez le temps de caser 1 ou 2 séances de kiné semaine c'est un plus.
En espérant vous avoir aidée,
Bonne journée à toutes
Amitiés
Dominique
A lilidouce50   [227496] posté le 05/08/2015 09:41:00 par Malo56,
Je suis comme toi. J'entend toujours parler du lymphodeme du bras mais moi j'ai toujours souffert d'un lymphodeme thoracique avec bribes cicatricielles ( ou fibroses) et personnes n'en parle. Pour ma part l'oedeme se situe entre le sein et l'aisselle et des deux côtés car j'ai eu un cancer bilatéral. J'ai l'impression que ma cage thoracique est comprimée. Je ne peux pas m'en défaire depuis 2008 mais je fais des drainages lymphatiques 2 fois par semaine et cela me soulage. Mais tous les kinesitherapeutes ne sont pas performants, certains drainent le bras mais pas le sein (or mes bras sont "normaux") d'autres ne sont pas doués. Même si tous les Kine apprennent cette technique lors de leur formation, beaucoup ne la pratiquent pas.
Un peu de froid sur les zones sensibles ( un gant d'eau fraîche), les jets de la douches ( pas trop chaud) et des granules homéopathiques d'arnica et apis mellifica te soulageront aussi peut être.
Il est impératif que tu trouves ce type de Kine, il doit bien y en avoir sur Québec ( en vacances j'ai fait 70 km par séance pour avoir mes séances tous les 2 jours avec un bon Kine mais au moins j'ai passé de bonnes vacances plutôt que de rester à subir mes douleurs).
Bon courage, j'espère que tu vas trouver rapidement.
lymphodoemacenter   [227231] posté le 29/07/2015 22:06:00 par Claude50
Bonjour,
Est-ce que cette technique ne serait pas, tout bonnement, une greffe de ganglions et/ou de vaisseaux lymphatiques ? technique utilisée, en effet, depuis une vingtaine d'années en France mais qui a ses détracteurs : en fait, ne s'agit-il pas, en prélevant des ganglions ailleurs et en les mettant là d'où on les a enlevés (en général le creux axillaire), de déshabiller Jacques pour habiller Paul ? Ne se retrouve-t-on pas avec lymphoedème...de la jambe ???
Lymphoedème il existe des solutions!!!!   [227156] posté le 28/07/2015 09:26:00 par lymphoedemacenter
Bonjour,

Je ne suis pas ici pour faire la promotion de qui que ce soit ni pour la pub mais seulement pour partager et ne donnerai de noms qu'en privé pour ne pas enfreindre les règles.
Je travaille depuis un an pour un chirurgien, spécialiste du lymphoedème reconnue au niveau mondial.
Je vois tous les jours des patients la consulter afin de les débarrasser ou du moins réduire le volume de l'oedème. La plupart viennent complètement à bout de forces tant on leur a répété qu'il n'y avait rien à faire et qu'il fallait accepter que l'œdème ne s'en irait jamais.
NON!!!

Elle a mis au point en 20 ans une technique chirurgicale qui a fait ses preuves et qui a sauvé bon nombre de personnes atteintes de cette maladie. Elle exerce à Paris à l'hôpital américain.

Je lpeux donner l'adresse de son site web car je ne suis pas médecin moi-même, mais elle peut vous aider, vous y trouverez un descriptif et l'explication de sa technique ainsi que des photos avant/après.
C'est un chirurgien reconnu au niveau mondial, et a utilisé sa technique sur plus de 4000 patients.

En espérant vous avoir aidées! N'hésitez pas à me contacter.



Solutions ...   [225475] posté le 11/06/2015 21:28:00 par ptitchat08,
Comme vous pouvez lire mes messages précédents, j'ai remarqué comme un oedème sur le dessus du bras ... ( curage axillaire de 19 ganglions )

Pour l'instant, c'est mieux ... pas encore complètement résolu !

Mon kiné me fait massages, utilise un appareil à drainage ( pressothérapie ) c'est un manchon qui se gonfle par palier en partant de la main pour aller vers le haut du bras ... et il utilise des K TAP ( bandes adhésives ) pour améliorer le drainage du bras ...

Sur conseils du kiné, je mets de la glace sur le bras dans la journée maxi 30 minutes plusieurs fois par jour ( matin et soir )

Demain, je vais voir l'acupuncteur ... certains disent que ça peut aider pour le gros bras !

Le site indiqué est très bien mais il faut avoir la chance d'avoir un kiné près de chez soi ...
titania   [225420] posté le 10/06/2015 16:39:00 par k.farida,
merci de me répondre je vais de suite le contacter j'espère qu' il pourra m'aider ou au moins me filer des renseignements a ce sujet
a bientot
Spécialiste présent sur Impatientes.com   [225375] posté le 09/06/2015 14:07:00 par TITANIA
Le mieux est de s'adresser à l'Afpdlm http://www.afpdlm.org/.
Michel Balbastre, son trésorier, était très présent ici il y a quelques années et c'est lui qui m'a permis en 2007 de trouver une kiné spécialisée (à 50 km de chez moi). Son pseudo: afpdlm.
Malheureusement, le drainage lymphatique manuel n'est pas rentable pour les kinés et la mienne n'a pas trouvé de remplaçant quand elle est partie à la retraite.
specialiste du lymphoedeme   [225354] posté le 08/06/2015 23:07:00 par k.farida,
salut les filles svp je voudrais savoir comment on appelle un spécialiste du lymphoedème quel serait son domaine d'études dans ce cas, merci
Comme un oedème   [225104] posté le 02/06/2015 20:36:00 par ptitchat08,
Bon beh, la bosse que j'ai repéré depuis 3 semaines est toujours là entre poignet et coude ( ni plus grosse, ni plus petite )
Je vais filer chez mon généraliste demain
Les cordes vont mieux avec le kiné mais bon cette bosse ... j'ai attendu tout ce temps pour voir si avec les séances de kiné ça passait mais non !
J'ai l'impression que ça fait un oedème, une petite plaque pile au milieu de l'avant-bras, ce n'est ni rouge, ni chaud, ni douloureux quand j'appuie dessus ... juste l'impression d'avoir une plaque sous la peau !

Début d'un lymphoedeme ? Lymphangite ? Autre ?
Je ne sais pas trop ... J'ai téléphoné au kiné qui m'a dit d'aller voir mon médecin : je me suis demandé lequel appeler :
- ma chirurgienne vu que c'est elle qui m'a fait le curage ?
- l'oncologue ?
- mon médecin traitant ?
Comme mon généraliste consulte demain, je vais aller le voir ... on verra bien !
22 |  21 |  20 |  19 |  18 |  17 |  16 |  15 |  14 |  13 |  12 |  11 |  10 |  9 |  8 |  7 |  6 |  5 |  4 |  3 |  2 |  1 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.