Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

Fabee38   [221680] posté le 19/02/2015 13:25:00 par mumrose, Quelle galère.... Essaie de voir avec un kiné d'ici lundi si il ne peut pas drainer un peu la zone. Moi ça marche bien. J'arrive même à dormir sur le côté droit, incroyable.
Courage, ça va s'arranger.
Mumrose

Betty, Moa, lymphocèle   [221674] posté le 19/02/2015 09:51:00 par fabee38, Non je n'ai plus de drain mais la lymphe se balade là où passait le drain, et c'est ça qui fait mal.

La lymphe est déjà revenue, ... pff...il faut que je tienne au moins jusqu'à lundi, rdv avec mon chirurgien. Sinon, je demanderai des antidouleurs plus forts. Mais souvent, je les tolère mal. Je me contente de paracétamol et kétoprofène.

lymphocèle   [221659] posté le 18/02/2015 20:28:00 par betty, Fabee, Contente que tu soies soulagée. Par contre je n'ai pas compris pourquoi tu avais encore des drains? car apparemment c'est à cause de cela que tu avais des douleurs?
En ce qui concerne le bandage, pour 200ml, de lymphe, je ne pense pas que ce soit nécessaire.
Avec mon kiné nous avons opté pour le bandage car il y avait énormément de liquide! j'ai été bandée de sous les aisselles jusqu'au nombril!
Je ne regrette pas, si j'ai fait part de mon expérience c'est pour rassurer celles qui pourraient avoir autant de lymphe que j'en ai eu. Car à l'époque j'avais posé la question aux impatientes et je n'avais pas eu de réponses. c'était angoissant car on se demandait jusqu'à quelle quantité ça allait aller et plus tu en as plus ça diffuse large! heureusement, on a réussi.
Par contre pas de lymphoedème. Oui, il faut faire le drainage par un bon kiné . Mais malgré cela il y en a qui n'ont pas eu de lymphocèle mais qui ont du lymphoedème +++. Dont une amie à moi.
Ca va aller, ne te tracasse pas trop. betty

enfin ponctionnée   [221644] posté le 18/02/2015 00:17:00 par fabee38, Ca a pu se faire en fin de journée par un chirurgien gynéco spécialisé en cancer du sein â la clinique où j'ai été opérée. 200ml pour un petit gabarit comme moi, j'ai bien senti le soulagement.
Tout mon dos était endolori, le liquide s' y baladait là où était posé le drain, ça m'a provoqué de fortes douleurs (je sentais le drain à chaque mouvement, impression qu'on me déchirait les tissus de l'intérieur). J'ai moins mal ce soir après antalgique. On a ponctionné près de la cicatrice de la mastectomie.
Betty: 2L1/2, c'est énorme! J'ai une ceinture abdominale à scratch que je sers aussi au thorax, la chirurgienne n'avait pas l'air concainvue mais m'a dit que ce ne pouvait pas faire de mal. Penses tu que ce serait aussi efficace que le bandage? Elle m'a dit qu'on pouvait ponctionner encore 2 fois et qu'après ça se tarirait. Si je pouvais éviter à nouveau...

Je me sens vide ce soir. Une bonne nuit de sommeil réparatrice s' impose.

Bonne nuit.

lymphocèle   [221641] posté le 17/02/2015 23:25:00 par betty, Bonjour, après mastectomie et curage sein gauche en 2009, j'ai eu un lymphocèle .1/2l la première fois. opérée à IGR je suis repartie chez moi en province et reprise du lymphocèle. mais personne pour ponctionner car pas opérée ici! Mon MG a fini par trouver un onco: il avait rarement vu autant! il m'a ponctionné 1litre1/2 et il en restait. M'a prévenu qu'il ne reponctionnerait pas car risque d'infection et de propagation cellules oubliées par ex§ Quand c'est revenu je suis allée à IGR voir mon chir. il m'en a ponctionné 2litres1/2! et il en restait! m'a expliqué que plus on ponctionnait, plus il y en avait, ça faisait appel! et qu'il,y avait beaucoup de risque à ponctionner malgré l'asepsie. donc il m' a dit de patienter que ça finirait par passer. J'ai vérifié ce qu'il me disait sur internet et j'ai pu constater que lui et ses collègues avaient essayé plein de choses pour empecher le lymphocèle mais que ça ne fonctionnait pas (environ 7/8 méthodes différentes).
Le lypmhocèle n'est pas vraiment douloureux, ça gêne, la peau est tendue, et la zone envahie assez insensible.
Mon jeune kiné très doué et cherchant toujours des solutions de confort sans danger, m'a donné la solution car embêté pour moi et le volume important! moi qui avais une forte poitrine on aurait dit que je n'avais pas été opérée!
Sa solution: il m'a fait acheter des bandages très épais (comme pour les ulcères variqueux) 3 grandes bandes et il m'a bandé le thorax hyper serré! c'était en mai, j'avais chaud et du mal à respirer, et ça gratte un peu sous le bandage (comme les bas de contention) mais je le gardais jour et nuit et c'est le kiné qui les enlevait; il me faisait le drainage lymphatique 2/semaine, d'abord doux et en fin de séance énergique. En riant je lui disais que mon faux sein mou il le traitait comme de la pate à pizza. N'empêche au bout de 3 semaines, il y avait de l'amélioration. Comme je trouvais que ça me serrait un peu trop, avec la chaleur, je refaisais le bandage le matin et le soir. Et tout est rentré dans l'ordre. En tout j'ai porté le bandage à peine 2 mois! Et le lymphocèle n'est pas revenu! Je n'ai jamais eu de gros bras, je fais quasiment ce que je veux de mon bras, pas de charge trop lourdes de ce coté (6 bouteilles eau pas plus) je bricole, je jardine etc...
Pour ça il faut un kiné qui s'investit , et qui connait bien son boulot.
Voilà mon expérience si ça peut aider.
Betty

fabee    [221633] posté le 17/02/2015 14:25:00 par Eive Si ça devient douloureux , gênant et important , il faut sûrement ponctionner . Ce n'est pas un geste technique très compliqué ni douloureux ( pour en avoir eu une ) , il faut du matériel adéquat et des conditions d'asepsie rigoureuse . Au centre où je suis suivie , les infirmières sont au top , c'est elles qui font les ponctions .
Tiens-nous au courant .
J'ai du mal à comprendre comment tu es prise en charge ... Ça n'a pas l'air très simple .

douleurs gêne sous le bras..   [221628] posté le 17/02/2015 12:12:00 par anyri***, Coucou les filles connaissez vous les "coussins_coeur" pour soulager la gêne sous le bras une Assoc de Cuers en offre et propose gentiment un patron à la fin de ce document si cela peut vous soulager...http://www.cuerspatchwork.com/var/pdf/pc11.pdf.....

fabee   [221624] posté le 17/02/2015 10:11:00 par madonne, moi il y a 9 ans j'allais tous les 2 jours me faire ponctionner car trés douloureux et j'etais soulager imediatement je suis a baclesse en normandie et il y avait toujours 1 infirmiere pour le faire ça sert a rien de souffrir inutilement ne reste pas comme ça

Moa, Mumrose   [221623] posté le 17/02/2015 07:15:00 par fabee38, Ca commence à se gâter, l'oedeme a bien grossi et surtout me fait mal.
Ca fait grosse poche qui se déplace selon mes mouvements et positions. J'ai des douleurs assez fortes dans le dos, là où ça déborde.
Mon chirurgien est en congés et ne voulait pas ponctionner tant que c'était petit.
Je n'ai toujours pas d'oncologue car mon cancer initial n'a subi aucun traitement. J'ai juste un contact qui m'avait donné un avis, elle est difficile d'accès en voiture alors j'aimerais en avoir un autre. Je ne sais pas comment ça se passe.
J'aurai les résultats lundi avec sûrement le compte rendu de la RCP. J'ai peur, même si je me change les idées, cet oedeme m'empêche d'oublier.


Je vois mon généraliste aujourd'hui, j'espère qu'il trouvera une solution.

Merci à vous pour le réconfort.

lymphocele   [221620] posté le 16/02/2015 23:29:00 par moa, Bonsoir
Que dis le chirurgien a propos de cette complication post op?
Est ce que ca fait " ploc ploc " dans le cote opéré quand tu marches par ex ? Que te dis ton oncologue au sujet des ponctions? Il faut lui en parler si ce n est déjà fait. J espere que ça se tarira rapidement,quelquefois c est un peu long,2 mois voire plus. Bon courage, et bonne nuit Bisous

Fabee   [221619] posté le 16/02/2015 23:21:00 par mumrose, Pareil.... la nature est bien faite, hein ;-))
Sauf que je ne sais pas bien ce qu'on va pouvoir faire d'un sein sous le bras !
Chez moi le gonflement au niveau de la cicatrice diminue lentement mais surement depuis 10 jours (donc 3 semaines apres l'opération). Maintenant c'est magnifique, la peau est toute ridée autour de la cicatrice....
Il vaut mieux en rire.... en faire confiance au temps qui va passer et tout arranger. Si, si !

Mumrose   [221611] posté le 16/02/2015 18:47:00 par fabee38, Mon gonflement se situe aussi au niveau de la cicatrice de la mastectomie et déborde sur le côté du dos.
J'ai un sein qui pousse😀;.

Fabee   [221609] posté le 16/02/2015 18:29:00 par mumrose, Bon, alors il n'y a plus qu'à patienter.... De mon côté, l'accumulation de lymphe sous le bras fait un effet "coussinet" auquel je me suis un peu habituée. la kiné m'a dit aujourd'hui que du moment que c'était souple, ça allait se résorber tranquillement.
Elle m'a dit aussi qu'il faudrait énormément de temps pour retrouver la sensibilité de l'arrière et du dessous du bras, mais que ça finirait par revenir.
Elle me conseille de ne vraiment jamais porter de charges pour éviter la gonflette du bras.

Allez, on y croit, on va retrouver de jolis dessous de bras avant l'été :-)

Mumrose   [221605] posté le 16/02/2015 16:30:00 par fabee38, Bonjour,

Quelques nouvelles de mon lymphocele au niveau cicatrice/aisselle, le kiné pense qu'il faut ponctionner et qu'il ne peut rien pour moi avant. Il a quand même fait du drainage au bras. Il me déconseille de bouger dans tous les sens mais juste de faire des exercices pour lever mon bras le plus haut possible.
Ca devient douloureux et gênant, et mon chir est en congés toute la semaine.

A part ça, je prends du bon temps quand même!

Mumrose   [221567] posté le 14/02/2015 21:58:00 par fabee38, Je suis passèe ce matin chez l'orthopédiste pour renouveler mes prothèses contact et elle m'a proposée de mettre une ceinture abdominale sur le thorax.
Je trouve que ça fait moins mal et ne gonfle pas plus, donc je ferai comme ça jusqu'à mon rendez vous avec le kiné lundi.
merci pour les éclaircissements.

Fabee38   [221543] posté le 14/02/2015 13:41:00 par mumrose, Contente que tu aies pu profiter un peu quand même de tes vacances à la montagne :-) Un lymphocèle, c'est l'accumulation de lymphe comme ce qui t'arrive. là. Moi on m'a ponctionnée deux fois et tenu le même discours, à savoir que si l'on ponctionne cela crée une réaction de "re-fabrication" de lymphe. Mais l'oedeme a vraiment diminué après les ponctions. L'ensemble reste un peu gonflé mais on me dit qu'il faut du temps et la kiné se charge du drainage de la zone 4 fois par semaine.
Avant de comprimer, moi je demanderai l'avis du medecin....

La lymphagite c'est une infection de la lymphe. C'est grave et à soigner avec des antibios. Cela arrive parfois quand on se blesse, parce qu'il n'y a plus de ganglions de ce côté là. C'est pour ça qu'on nous demande de porter des gants et de bien désinfecter le moindre petit bobo.

Tu as raison, profite de ces journées tranquilles, c'est toujours ça de pris. Plein de pensées positives pour toi.

Mumrose

suite   [221538] posté le 14/02/2015 09:08:00 par fabee38, Mon message a été coupé, je disais juste que je ferai tout pour me changer les idées avant le verdict final.

Merci à vous.

lymphocele   [221537] posté le 14/02/2015 09:05:00 par fabee38, Bonjour,
Me voilà rentrée chez moi après un bol d'air à la montagne.
J'étais près des miens, au soleil, j'ai pu lézarder. Rien de plus car j'ai eu des baisses de tension, je me suis arrachée un peu le drain en allant aux toilettes, et ouille ouille ouille. Et enfin, le dernier jour on m'a trouvé un petit lymphocele. C'est une poche de liquide gonflée vers l'aisselle et le côté du dos. Ca reste supportable avec une douleur dans le bras, le chirurgien ne veut pas ponctionner (car après ça restimule et il faut ponctionner sans cesse) mais j'aimerais bien m'en débarrasser.

Je ne sais pas quelle est la différence avec le lymphodeme et la lymphogite. J'ai pensé que je pourrai comprimer le gonflement avec une sorte de bandage serré. Qu'en pensez vous et pendant combien de temps?

A part ça j'aurai tous les résultats le 23. Je compte profiter à fond de ces 8 jours, ciné, resta

Didi57   [221485] posté le 11/02/2015 23:37:00 par mumrose, Bonsoir,
j'ai subi une double mastectomie et curage des deux côtés le 14 janvier dernier et du côté droit, on a du me ponctionner deux fois de la lymphe qui s'accumule sous le bras. C'est venu d'un coup 15 jours après l'opération. La zone était enflée et tuméfiée. J'ai eu super peur qu'on soit obligée de me réopérer.
A gauche c'est juste un peu gonflé. J'ai commencé la kiné le 5 février, soit 3 semaines après l'opération. J'ai 4 séances par semaine et pour l'instant elle ne touche pas mes bras, elle dit que c'est un peu tôt, mais ensuite elle fera du drainage manuel et de la pressothérapie.
Donc pour l'instants, elle draine manuellement les zones ou la lymphe s'accumule et ça me fait beaucoup de bien, d'ailleurs l'oedeme diminue. Il parait que je vais retrouver de la sensibilité au fur et à mesure.
Il faut te faire prescrire des séances de kiné régulières. Normalement il faut faire drainer régulièrement, même longtemps après l'opération. J'ai vu aussi qu'il existait des cures thermales spéciales cancer du sein
Je revois le chirurgien vendredi. On se tient au courant.

Allez courage, tout va s'arranger.

Mumrose

Didi57 Ponction   [221484] posté le 11/02/2015 23:29:00 par JOSY28, Bonsoir Didi
Pour moi j'ai eu une première ponction ,15 jours après mon opération
5 seringues soit 300ml dans le sein, je n'en pouvait plus
tellement ça me tirait sur la cicatrice, elle m'a mis sous antibiotique
la semaine suivante lors
de ma visite post opératoire, elle a encore ponctionné 50ml et
la semaine suivante c'était revenu. Mais lors de mon RV avec
la radiothérapeute j'en ai profité pour aller voir ma chirurgienne
car mon sein était rouge, et là elle n'a pas voulu me refaire une
ponction car elle m'a dit que plus on ponctionne , plus ça revient.
Effectivement depuis je n'ai plus rien.
Courage.
Amicalement
Josy