IB74   [79468] posté le 28/05/2007 14:33:00 par isa84 je pense que tu n'es pas dans le bon forum. Comme d'autres essentielles te l'ont déjà dit, nous avons toutes ici, un lymphoedème suite à un cancer du sein. Nous n'avons pas toujours les réponses malheureusement, et nous ne pouvons pas nous permettre de dire n'importe quoi, si on ne métrise pas le sujet............!!!
Je te trouve un peu trop excessive dans tes propos....il y a des personnes ici, qui souffrent depuis des mois, voir des années, qui sont seules ou en difficultés, et qui n'ont pas de réponses immédiates
à leurs problèmes. Il faut chercher, demander de partout et surtout rester le plus possible zen, et ne pas en vouloir aux autres...!!
Courage ISA84

Pour IB74   [79465] posté le 28/05/2007 13:57:00 par laclairefontaine Je ne suis pas médecin et je peux me tromper dans l'interprétation de ta question mais si j'ai bien compris tu souffres d'un lymphodème primitif congénital alors qu'ici, nous parlons de lymphodème que je qualifierai de "secondaire" c'est-à-dire qu'il intervient à la suite d'un curage de la chaîne des ganglions au cours d'une intervention concernant le cancer du sein.

Les effets sont peut-être semblables, mais l'origine n'étant pas la même, l'évolution et les techniques de soins peuvent différer et nous n'avons pas la compétence pour te renseigner.

Tu devrais poser ta question sur le site de l'afpdlm, là on y parle de TOUS les lymphodèmes et Michel qui vient aussi nous donner de précieux conseils ici saura sûrement répondre à toutes tes interrogations légitimes.

Pour le reste, je suis tout à fait d'accord avec Gwen, on ne peut pas répondre à tout, histoire de dire quelquechose, on n'est pas tout le temps disponible, ni en temps, ni moralement, tous les jours ne sont pas roses pour nous, IB74....

Bon courage à toi

La claire fontaine

Pour IB74   [79456] posté le 28/05/2007 11:22:00 par stylette, Je suis d'accord avec vous les filles.
Et désolée pour toi IB74, je ne connais pas le lymphoedème congénital donc je ne peux pas te répondre. Sauf que le DLM doit être le même. Bisous et bon courange.

D'ACCORD AVEC GWEN   [79426] posté le 28/05/2007 02:03:00 par fumigene, bonsoir, je suis tout a fait d'accord avec toi, comment peut on demander de l'aide et du soutien a des personnes( que l'on ne connait pas forcement) quand on ne peut pas soi même assumer son devenir?
en effet, je pense que tout ceci est un refus de la maladie
je ne suis pas tres ancienne mais je pense que notre chere BRIBRI sera OK avec mon analyse
bon, assez psychologiquée
il faut esperer que les personnes concernées comprendront nos propos et ne nous n'en tiendront pas rigueur
bizouilles a toutes les essentielles

lb74   [79420] posté le 27/05/2007 21:50:00 par gwen,

1 - je ne peux rien te dire à ce sujet , je ne connais pas.

2 - tu es super contente du nombre de réponse!!! et moi je commence à être super énervée par les réactions de ce genre

tu mets un message le 22 à 18h 38 et CINQ minutes après tu en mets un second ... ce qui pour moi signifie que tu attendais une réponse dans les CINQ minutes!

Je peux comprendre que tu sois inquiète et désireuse d'avoir des réponses mais tu dois bien te dire que tu es loin d'être seule sur ce site!

- que celles qui sont ici essayent de gérer leur maladie et ne sont pas TOUT LE TEMPS sur le site même si elles y sont souvent et j'admire leur disponibilité (je ne parle pas de moi car personnellement je lis souvent mais réponds moins)

- qu'il y a énormément de forums

- et aussi que quand on ne sait pas répondre à la question posée ...on ne répond pas se disant que quelqu'un va passer et répondre ... et voilà il se passe quelques jours

Je sais aussi que remplir sa fiche n'est pas une obligation ... cependant je remarque une chose de plus en plus fréquente ... c'est que celles "qui ne souhaitent pas partager leurs informations personnelles" voudraient par contre avoir des réponses immédiates ... pour moi c'est assez contradictoire!

Libre à chacune d'avoir sa réaction personnelle mais j'avais besoin de dire ce que j'ai sur le coeur depuis un bout de temps!
désolée si ça tombe sur toi!

j'espère que quelqu'un pourra te répondre!

Gwen

pour IB74....   [79418] posté le 27/05/2007 21:35:00 par grive, bonsoir ma belle...en colère ? :-))))

Alors... tu sais...We prolongé pour certaines...We repos suite traitements pour d'autres..;;et que sais-je encore.... lol.. je te passe mon emploi du temps !!! .....il faut un tout petit peu de patience..le site vit avec la vie de chacunes....

D'autre part.... en ce qui me concerne..;aucune réponse pour toi !!.... sur le site le problème du lymphoedème est à 95% lié à un curage axilaire suite au cancer du sein...;

donc il faut que tu renouvelles de temps à autre ton message...afin d'une part qu'il ne soit pas perdu dans la masse..et d'autre part ..que "notre " spécialiste lymphoedème le lise.ou celles qui connaissent le problème du Lymp. congénital....

D'accord ????.....

Allez patience ma belle..et surtout ne te décourage pas..;insiste....

Bisous
grive

pas de réponse   [79410] posté le 27/05/2007 20:35:00 par lb74 Je suis super contente du nombre de réponses...00
merci

lymphoedème   [78884] posté le 22/05/2007 18:43:00 par lb74 Bonjour tout le monde , on m'a découvert un lymphoedème primitif congénital il y a un mois j'aimerais avoir des avis et des informations merci

premier message   [78883] posté le 22/05/2007 18:38:00 par lb74 Bonjour tout le monde , on m'a trouvé un lymphoedème congénital il y a un mois et je voudrais quelques témoignages pour savoir comment cela peut évoluer!!Merci

LES CHOSES AUXQUELLES ON NE PENSE PAS.    [78869] posté le 22/05/2007 16:53:00 par Martine30 Opérée il y a 8 ans, quand on croit que tout va, et que les différentes épreuves se sont passées on va dire plutot bien , il y a toujours quelque chose qui vous rappelle que.. le lymphoédeme - oui !!
IL y a 7 ans, reconstruction c'est parfait..
Il y a deux ans, une petite mise au point, pour une corde dû je suppose au grand dorsal.., et les cicatrices, adhérences, eh bien on recommence, car de nouveau j'ai des crampes, des gestes que je ne peux pratiquer, nouez des lacets par exemple.. Donc je repasse entre les mains du chirurgien ???
Bref... Que du bonheur, oui après ce sera mieux, mais il faut le savoir que cela peut arriver.
Une petite pensée pour moi jeudi.
Merci à toutes.

demande d'adresse   [78772] posté le 21/05/2007 22:10:00 par nat51, Bonsoir, je change bientôt de région et je cherche un kiné pratiquant le drainage lymphatique dans la région ouest de Lille. Merci pour vos infos, bonne soirée

Pour Omnia   [78765] posté le 21/05/2007 21:51:00 par afpdlm, un lymphoedème peut commencer n'importe où, à la racine du membre ou a son extrémité, de manière importante ou à peine visible; c'est pour cela qu'il faut rester vigilant et au moindre doute demander à son spécialiste (médecin ou kiné ) ce qu'il en pense.
C'est pour cela que je suis pour des séances de Dlm préventives en post opératoire chez toutes les personnes opérées, ainsi qu'un petit suivi annuel même si tout va bien.

question à michel   [78661] posté le 21/05/2007 09:50:00 par omnia***, bonjour Michel,
est-ce-que le lymphoedeme peut commencer à s'installer dans le haut du bras entre le coude et l'épaule car quant je me regarde les deux bras dans la glace je trouve qu'il y a une bosse qui est legèrement plus importante de graisse, je me méfie pour le lympho a l'air insidueux. Merci de partager votre expérience et très bonne semaine omnia

Retour de Cure thermale   [78634] posté le 21/05/2007 00:12:00 par REINE, Bonsoir à toutes,

J'ai terminé samedi ma cure de 3 semaines à Luz-St-Sauveur et en suis très satisfaite. Une kiné spécialisée dans le traitement des lymphoedèmes effectue les drainages lymphatiques et anime un atelier de contention. Des cours d'aquagym spécifiques validés par un angiologue sont dispensés par le maître nageur. Sans oublier les soins quotidiens : bains d'eau thermale et couloir de marche. De +, le personnel est très sympathique et compétent, et la région superbe.

Si vous avez des questions ou désirez + d'infos, n'hésitez pas à me contacter par mail (cf. ma fiche) - Amicalement -

PETIT TRUC DE MA KINE   [78436] posté le 18/05/2007 16:23:00 par fumigene, bonjour, ma kine , qui est polonaise , m'a montre un livre medical de son pays, pour les mouvements a faire tous les jours a vie mais ça on le sait, et en plus, il preconise de surelevé le bras le plus possible en se servant d'un triangle de mousse sur lequel on repose l'avant bras le plus souvent possible et plus particulierement en position assise, devant la télé, l'ordi et meme quand on est a table et que le repas dure un peu trop, je me suis donc fait mon petit coussin avec de la mousse, un rectangle de 50X40X15 que j'ai coupe en deux(pour faire le triangle)je l'ai recouvert d'un joli tissu provencal et comme ça je l'emmene partout et l'autre morceau rest dur le fauteuil
essayer, vous verrez on y prend gout tres vite et des que ça chatouille un peu, hop, je prends mon triangle
j'espere avoir apporter une petite pierre a l'edifice qu'est ce site!!!!
bizouilles

prise de sang   [78434] posté le 18/05/2007 14:54:00 par gwen,

Ce ne fut pas facile mais j'ai enfin obtenu que les prises de sang ou injection de produit (comme pour la scintigraphie) se fassent à la cheville!


la réponse : mais vous n'avez rien!
Justement! j'ai cette chance-là alors je n'ai pas l'intention de la galvauder parce que eux/elles "n'ont jamais fait ça"

Il faudra bien qu'ils/elles s'y mettent si nous refusons toutes qu'on touche à nos bras. (curage ganglionnaire des deux côtés)

Courage à vus toutes

Gwen

Stella Cadente la mitaine...   [78420] posté le 18/05/2007 12:42:00 par edelweiss***, je dois la porter aussi....et cela depuis 2005. L'hiver je m'en fiche mais l'été....franchement un bras bronzé et l'autre pas, horrible.

Je viens de faire 10 seances kiné à mes frais ( avec la securité sociale italienne quelques mois d'attente et horaire NON compatibles avec mes horaires de bureau)...le bras s'est reduit enormement, le portefeuille aussi.

Je te comprends...

Mitaine   [78417] posté le 18/05/2007 12:23:00 par StellaCadente, Opérée en 2002 d'un cancer du sein à gauche, et traitée en ce moment pour un cancer du sein à droite, les bilans sanguins se font préférentiellement à gauche (plus ancien), mais là après 4 mois de traitements, l'oedème au niveau main et avant-bras fait son 'come back', je ne peux plus rien tenir dans ma main gauche sniiif .... J'ai ressorti ma mitaine et pris rdv chez le kiné pfff....

Courage à toutes!

POUR LACLAIREFONTAINE   [78302] posté le 16/05/2007 21:31:00 par afpdlm, Je ne comprends pas que vous ne trouviez ps sur notre site, je viens d'aller vérifier l'annuaire fonctionne et vous avez les adresses par arrondissement. Si vous avez des Pbs contactez moi sur le site.Cordialement
Michel.

Demande adressée aux parisiennes.   [78268] posté le 16/05/2007 14:04:00 par laclairefontaine Je me tourne vers vous car le site d' afpdlm ne me répond rien.

Connaissez-vous sur Paris intra muros un kiné sérieux sachant pratiquer le drainage lymphatique?

je cherche cette adresse pour une amie qui après de multiples interventions et rayons se déplace avec beaucoup de difficultés.

Merci beaucoup de me répondre, peut-être par mail privé (adresse sur fiche)

La claire fontaine