Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]
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Merci Béné, merci Eive [265219] posté le 24/10/2018 21:46:00 par Misstic,
Wow, Béné, 6 ganglions de chaque côté, ce n'est plus un sentinelle, c'est une escouade !
Je trouvais que 4 c'était déjà beaucoup pour ma 1re mastectomie mais là, je suis sans voix... J'ai lu ta bio, je t'envoie plein d'ondes positives.
Eive, je suis comme toi bien étonnée par ces histoires de ganglions qui sont positifs/négatifs on ne sait pas très bien, on verra ça à la chirurgie.
Merci à toutes celles voient ce messages et qui ont été dans la même situation que nous de donner leur témoignage.
Je trouvais que 4 c'était déjà beaucoup pour ma 1re mastectomie mais là, je suis sans voix... J'ai lu ta bio, je t'envoie plein d'ondes positives.
Eive, je suis comme toi bien étonnée par ces histoires de ganglions qui sont positifs/négatifs on ne sait pas très bien, on verra ça à la chirurgie.
Merci à toutes celles voient ce messages et qui ont été dans la même situation que nous de donner leur témoignage.
Ganglions, suite [265213] posté le 24/10/2018 19:58:00 par Eive
Oups..Deja une bourde : un triple négatif à la biopsie peut déterminer pour beaucoup le protocole...
Bon, j'attends l'avis éclairé de certaines 😉;
Sorry....
Bon, j'attends l'avis éclairé de certaines 😉;
Sorry....
Suite ganglions & Cie [265211] posté le 24/10/2018 19:31:00 par Eive
Bonjour,
Comme quoi, pour répondre à la question que se posent plusieurs impatientes sur le curage, l'indication de la chimio etc, il ressort du post de Bene et d'autres que l'analyse de la pièce opératoire et des ganglions lors de l'opération est déterminante pour la suite.
C'est pour cela, que même après biopsie, IRM, et aussi petscan, attention ceci dit dans certaines situations, en particulier si le bilan d'extension est normal, la chirurgie et l'analyse de ce qui est trouvé détermine le protocole de soins à suivre.
D'où l'impossibilité de prédire à quelle sauce on va être mangée, en l'absence de tous les résultats.
Si je dis des bêtises, merci de me me le faire remarquer😀; ce n'est pas impossible !
Amitiés, Sylvie
Comme quoi, pour répondre à la question que se posent plusieurs impatientes sur le curage, l'indication de la chimio etc, il ressort du post de Bene et d'autres que l'analyse de la pièce opératoire et des ganglions lors de l'opération est déterminante pour la suite.
C'est pour cela, que même après biopsie, IRM, et aussi petscan, attention ceci dit dans certaines situations, en particulier si le bilan d'extension est normal, la chirurgie et l'analyse de ce qui est trouvé détermine le protocole de soins à suivre.
D'où l'impossibilité de prédire à quelle sauce on va être mangée, en l'absence de tous les résultats.
Si je dis des bêtises, merci de me me le faire remarquer😀; ce n'est pas impossible !
Amitiés, Sylvie
ganglions et compagnie [265208] posté le 24/10/2018 18:34:00 par Bene
Bonjour,
@Mabella, J'ai eu une mastectomie bilatérale avec ganglion sentinelle, on m'a enlevé 6 ganglions de chaque côté. A l'analyse de la pièce opératoire on a retrouvé un ganglion atteint sur les 6 donc après la chimio j'aurais droit à un curage axillaire à droite.
@ Misstic: Au petscan j'avais 2 ganglions qui fixaient. Après l'opération il s'est avéré qu'ils étaient sains. Par contre on m'a trouvé un autre ganglion touché (métastase de 7mm) qui n'avait pas été détecté au petscan.
Amitiés
Béné
@Mabella, J'ai eu une mastectomie bilatérale avec ganglion sentinelle, on m'a enlevé 6 ganglions de chaque côté. A l'analyse de la pièce opératoire on a retrouvé un ganglion atteint sur les 6 donc après la chimio j'aurais droit à un curage axillaire à droite.
@ Misstic: Au petscan j'avais 2 ganglions qui fixaient. Après l'opération il s'est avéré qu'ils étaient sains. Par contre on m'a trouvé un autre ganglion touché (métastase de 7mm) qui n'avait pas été détecté au petscan.
Amitiés
Béné
Question sur les ganglions [265202] posté le 24/10/2018 16:36:00 par Misstic,
Y-a-t-il parmi vous des femmes qui ont eu un ganglion positif à l'imagerie et négatif à la chirurgie ? C'est ce qui m'est arrivé. Ca tiltait au scanner, à l'IRM et à l'écho, ganglion indiqué à 6 ou 7 mm suivant les techniques, et pourtant quand on m'a opérée, le fameux ganglion ne faisait que 2 mm, pas de tissu cicatriciel. Bref totalement sain !! On m'en a retiré 7 pour ça (soit 11 au total avec la 1re mastectomie pour lequel on m'avait enlevé 4 ganglions).
Je suis à 2 mois de l'opération, en radiothérapie actuellement. Je suis les préconisations de l'étude "haltérophilie" avec pour l'instant des poids de 500 gr.
Je suis à 2 mois de l'opération, en radiothérapie actuellement. Je suis les préconisations de l'étude "haltérophilie" avec pour l'instant des poids de 500 gr.
@Mabella [265201] posté le 24/10/2018 16:27:00 par Misstic,
Le curage axillaire a pour cause 1 ou plusieurs ganglions atteints (dans le cas contraire, on fait le ganglion sentinelle). la mastectomie, elle, est décidée dans les cas suivants : tumeurs multifocales, tumeurs de grandes tailles, tumeurs en limite de quadrants (mastectomie partielle possible dans ce cas)...
curage axillaire [265194] posté le 24/10/2018 15:23:00 par Mabella,
Bonjour,
Est-ce que quelqu'un peut me dire si le curage axillaire est automatique pour une femme à qui on enlève le sein. Ma question concerne une amie, on lui a enlevé le sein mais elle ne parle jamais du curage, donc je me demande si c'est automatique ou pas. J'avais envie de lui adresser le lien de cette vidéo, mais si elle n'est pas concernée je préfère m'abstenir. Elle est très pudique sur tout ce qu'elle a subi.
Merci d'avance de vos réponses
belle journée ensoleillée à toutes
Mabella
Est-ce que quelqu'un peut me dire si le curage axillaire est automatique pour une femme à qui on enlève le sein. Ma question concerne une amie, on lui a enlevé le sein mais elle ne parle jamais du curage, donc je me demande si c'est automatique ou pas. J'avais envie de lui adresser le lien de cette vidéo, mais si elle n'est pas concernée je préfère m'abstenir. Elle est très pudique sur tout ce qu'elle a subi.
Merci d'avance de vos réponses
belle journée ensoleillée à toutes
Mabella
Fraise et Misstic [265192] posté le 24/10/2018 14:37:00 par 123soleil,
Bonjour Fraise, Bonjour à toutes,
Un immense merci pour ton lien et pour ton témoignage.
Ce lymphoedème est la cerise sur la gâteau après tout ce que nous avons vécu.L'entourage et même le monde médical ont tendance à nous culpabiliser...
J'ai actuellement un médecin et une kinésithérapeute avec lesquels je n'arrive pas à collaborer. Les explications données par le médecin lors de sa conférence sont claires et j'ai enfin des réponses à mes questions. Je sens que je vais offrir le lien à ma kiné... qui n'ira certainement même pas voir... (Soupir !)
Merci aussi à Misstic pour les slides.
Belle journée à toutes
Sylvie
Un immense merci pour ton lien et pour ton témoignage.
Ce lymphoedème est la cerise sur la gâteau après tout ce que nous avons vécu.L'entourage et même le monde médical ont tendance à nous culpabiliser...
J'ai actuellement un médecin et une kinésithérapeute avec lesquels je n'arrive pas à collaborer. Les explications données par le médecin lors de sa conférence sont claires et j'ai enfin des réponses à mes questions. Je sens que je vais offrir le lien à ma kiné... qui n'ira certainement même pas voir... (Soupir !)
Merci aussi à Misstic pour les slides.
Belle journée à toutes
Sylvie
A toutes [265184] posté le 24/10/2018 13:03:00 par Fraise1,
Merci les filles vous êtes adorables !
Pour ne rien vous cacher, j'ai été opérée du bras DROIT.
Lors des séances de kiné que j'ai suivi, après le curage axillaire, le kiné m'a fait de nombreuses recommandations (certaines justifiées) pour ménager le bras opéré dont "pas de port de charges lourdes", "ne portez pas de sacs de courses", "ne portez pas votre sac à main en bandoulière sur l'épaule droite" etc.
J'ai suivi scrupuleusement ses recommandations, ne voulant pas m'ajouter d'ennuis supplémentaires (nous avons eu notre compte).
Résultat : j'ai attrapé un œdème au bras ... GAUCHE nécessitant des séances de drainage lymphatique.
Un médecin m'a parlé de l'étude citée dans la vidéo qui consistait à faire faire de l'haltérophilie à des femmes opérées du sein et qu'elles n'ont pas présenté de risque supplémentaire.
Depuis, j'utilise mon bras normalement.
Conclusion de mon "affaire": "Vivez. La vie appelle la vie." (dixit mon pharmacien).
Bien à vous toutes.
Pour ne rien vous cacher, j'ai été opérée du bras DROIT.
Lors des séances de kiné que j'ai suivi, après le curage axillaire, le kiné m'a fait de nombreuses recommandations (certaines justifiées) pour ménager le bras opéré dont "pas de port de charges lourdes", "ne portez pas de sacs de courses", "ne portez pas votre sac à main en bandoulière sur l'épaule droite" etc.
J'ai suivi scrupuleusement ses recommandations, ne voulant pas m'ajouter d'ennuis supplémentaires (nous avons eu notre compte).
Résultat : j'ai attrapé un œdème au bras ... GAUCHE nécessitant des séances de drainage lymphatique.
Un médecin m'a parlé de l'étude citée dans la vidéo qui consistait à faire faire de l'haltérophilie à des femmes opérées du sein et qu'elles n'ont pas présenté de risque supplémentaire.
Depuis, j'utilise mon bras normalement.
Conclusion de mon "affaire": "Vivez. La vie appelle la vie." (dixit mon pharmacien).
Bien à vous toutes.
Super Fraise ..... [265183] posté le 24/10/2018 11:25:00 par leonie34,
Merci de nous avoir fait partager cette vidéo . Super !!!
Bise A+++
Bise A+++
lymphodeme [265181] posté le 24/10/2018 10:31:00 par Rébecca
Bonjour,
J’ai aussi regardé la vidéo du docteur Vignes. Ça fait du bien d’attendre qu’on est pas responsable et qu’on ne peut pas faire attention à tout.
Je suis un peu surprise de son message concernant la prise en charge d’un lymphoedème débutant. Dans mon cas, les médecins et le kiné spécialisé que j’ai consulté m’ont préconisé du drainage manuel et surtout pas de manchon pour le moment. D’après la vidéo, il faudrait plutôt faire le contraire.
Dans mon cas, le drainage m’a fait beaucoup de bien et mon bras a visiblement dégonflé en quelques semaines. Je continue le drainage en entretien. Je précise que je fais du sport en parallèle et je pense que ça aide aussi.
Concernant l’origine du lymphoedème, je n’ai pas identifié de facteur particulier. Aucune blessure, activité modérée mais régulière, poids normal. Peut être que j’ai dormi sur mon bras dans mon sommeil? Comment savoir? Par contre j’ai constaté les premiers gonflements aux premières chaleurs. Ça a peut être suffit. Je suppose que ça devait m’arriver. J’ai une mauvaise circulation, je dois avoir des prédispositions.
c’est important de se rappeler qu’on est pas responsable. On peut juste réagir rapidement si il y a un problème.
N’oubliez pas que de nombreuses femmes n’auront jamais de lymphoedeme même en utilisant leur bras comme avant.
J’ai aussi regardé la vidéo du docteur Vignes. Ça fait du bien d’attendre qu’on est pas responsable et qu’on ne peut pas faire attention à tout.
Je suis un peu surprise de son message concernant la prise en charge d’un lymphoedème débutant. Dans mon cas, les médecins et le kiné spécialisé que j’ai consulté m’ont préconisé du drainage manuel et surtout pas de manchon pour le moment. D’après la vidéo, il faudrait plutôt faire le contraire.
Dans mon cas, le drainage m’a fait beaucoup de bien et mon bras a visiblement dégonflé en quelques semaines. Je continue le drainage en entretien. Je précise que je fais du sport en parallèle et je pense que ça aide aussi.
Concernant l’origine du lymphoedème, je n’ai pas identifié de facteur particulier. Aucune blessure, activité modérée mais régulière, poids normal. Peut être que j’ai dormi sur mon bras dans mon sommeil? Comment savoir? Par contre j’ai constaté les premiers gonflements aux premières chaleurs. Ça a peut être suffit. Je suppose que ça devait m’arriver. J’ai une mauvaise circulation, je dois avoir des prédispositions.
c’est important de se rappeler qu’on est pas responsable. On peut juste réagir rapidement si il y a un problème.
N’oubliez pas que de nombreuses femmes n’auront jamais de lymphoedeme même en utilisant leur bras comme avant.
Fraise [265178] posté le 24/10/2018 09:12:00 par Nenette06,
Bonjour,
Merci beaucoup pour cette vidéo passionnante, d'une logique imparable quand on y pense.
Je suis d'accord avec lui, après la vision de cette vidéo, je me sens déculpabiliser et d'autant plus motivée à continuer à faire comme si de rien n'était.
J'ai du coup envoyé le lien à ma kine et toutes les personnes que je connais et touché de près ou de loin.
Merci encore et bonne journée
Merci beaucoup pour cette vidéo passionnante, d'une logique imparable quand on y pense.
Je suis d'accord avec lui, après la vision de cette vidéo, je me sens déculpabiliser et d'autant plus motivée à continuer à faire comme si de rien n'était.
J'ai du coup envoyé le lien à ma kine et toutes les personnes que je connais et touché de près ou de loin.
Merci encore et bonne journée
Lymphoedeme [265168] posté le 23/10/2018 20:57:00 par Carambole
Bonjour à toutes,
Presque 4 ans après la mastectomie avec curage axillaire complet, je n’ai pas eu de lymphoedeme, en prenant la précaution de ne pas me brûler, me piquer, d’éviter de rester allonger par grosse chaleur, de ne pas porter de charges trop lourdes (autant pour protéger mon dos !).
J’ai bénéficié de massages lymphatiques qui m’ont fait beaucoup de bien. Et j’ai peu à peu retrouvé la mobilité du bras, également par le stretching et la danse, sans jamais forcer.
Je ne connais aucun médecin ni kinésithérapeute qui ait prétendu qu’il ne fallait pas muscler le bras bien au contraire.
Gym adaptée, oui, sports intensifs à proscrire, en ce qui me concerne.
Après un curage axillaire complet il y a bientôt 4 ans, en faisant attention tout en me musclent le bras je n’ai pas eu de lymphoedeme.
Amicalement à toutes, Arielle🌺;😘;🍀;
Presque 4 ans après la mastectomie avec curage axillaire complet, je n’ai pas eu de lymphoedeme, en prenant la précaution de ne pas me brûler, me piquer, d’éviter de rester allonger par grosse chaleur, de ne pas porter de charges trop lourdes (autant pour protéger mon dos !).
J’ai bénéficié de massages lymphatiques qui m’ont fait beaucoup de bien. Et j’ai peu à peu retrouvé la mobilité du bras, également par le stretching et la danse, sans jamais forcer.
Je ne connais aucun médecin ni kinésithérapeute qui ait prétendu qu’il ne fallait pas muscler le bras bien au contraire.
Gym adaptée, oui, sports intensifs à proscrire, en ce qui me concerne.
Après un curage axillaire complet il y a bientôt 4 ans, en faisant attention tout en me musclent le bras je n’ai pas eu de lymphoedeme.
Amicalement à toutes, Arielle🌺;😘;🍀;
Les slides complètes du Dr Vignes [265166] posté le 23/10/2018 20:22:00 par Misstic,
... Où on en apprend les événements qui ont précédé le déclenchement d'un lymphoedème repérés dans l'histoire des patientes (>20%) :
- piqûre de moustique : 37%
- coupure : 41%
- Manucure : 32%
- Voyage en avion : 30%
- Se coucher sur le bras malade : 75%
- Porter des choses lourdes : 34%
Impossible de savoir comment traduire "Hang nail" qui performe pas mal...
Voyager dans un pays chaud est limite (19%).
Pour consulter ces slides : http://senologie.tv/pdfs_up/5a16b07799e44.pdf
- piqûre de moustique : 37%
- coupure : 41%
- Manucure : 32%
- Voyage en avion : 30%
- Se coucher sur le bras malade : 75%
- Porter des choses lourdes : 34%
Impossible de savoir comment traduire "Hang nail" qui performe pas mal...
Voyager dans un pays chaud est limite (19%).
Pour consulter ces slides : http://senologie.tv/pdfs_up/5a16b07799e44.pdf
Dr Vignes [265151] posté le 23/10/2018 16:34:00 par surprise,
Merci Fraise pour cette vidéo.
Quel dommage que nos soignants respectifs n aient pu nous communiquer ne serait ce que un dixième de ce qui est dit là.
J ai eu un premier kiné dont le leitmotiv était de "faire très attention " (pas repasser, pas masser soi même, etc ..) , et j ai attrapé un lymphoedeme à ce bras trop (mal) protégé.
Bon courage à toutes
Quel dommage que nos soignants respectifs n aient pu nous communiquer ne serait ce que un dixième de ce qui est dit là.
J ai eu un premier kiné dont le leitmotiv était de "faire très attention " (pas repasser, pas masser soi même, etc ..) , et j ai attrapé un lymphoedeme à ce bras trop (mal) protégé.
Bon courage à toutes
Rebondir / MelleC / Mabella [265123] posté le 22/10/2018 21:29:00 par Fraise1,
Merci à vous pour vos chaleureux messages.
Je n'ai pour l'instant pas été touchée directement par le lymphoème, mais j'ai trouvé également cette vidéo intéressante, notamment, parce que le message du médecin (spécialisé !) va un peu à l'encontre du discours que l'on nous tient... Il faut protéger son bras certes mais aussi le muscler !
@ Rebondir : que le choix de ton pseudo t'apporte tout le courage nécessaire.
Amicalement,
Je n'ai pour l'instant pas été touchée directement par le lymphoème, mais j'ai trouvé également cette vidéo intéressante, notamment, parce que le message du médecin (spécialisé !) va un peu à l'encontre du discours que l'on nous tient... Il faut protéger son bras certes mais aussi le muscler !
@ Rebondir : que le choix de ton pseudo t'apporte tout le courage nécessaire.
Amicalement,
Lymphoedeme [265122] posté le 22/10/2018 20:41:00 par Rebondir,
Bonsoir
MERCI fraise1pour le lien youtube concernant les explication sur le lymphoedeme.je suis concernée par ce probleme .Je trouvais que je manquais d info ,de conseils mais apres avoir vu cette vidéo je suis moins en stress.
Merci
MERCI fraise1pour le lien youtube concernant les explication sur le lymphoedeme.je suis concernée par ce probleme .Je trouvais que je manquais d info ,de conseils mais apres avoir vu cette vidéo je suis moins en stress.
Merci
Fraise1 [265121] posté le 22/10/2018 19:35:00 par MelleCL,
Bonjour à tous et toutes,
je me joins à Mabella pour remercier Fraise1 pour ce lien particulièrement éclairant.
Comme toujours, je trouve information et soutien sur ce site, merci pour ça.
Bonne soirée à toutes et tous.
je me joins à Mabella pour remercier Fraise1 pour ce lien particulièrement éclairant.
Comme toujours, je trouve information et soutien sur ce site, merci pour ça.
Bonne soirée à toutes et tous.
Fraise1 [265100] posté le 22/10/2018 10:10:00 par Mabella,
Merci pour cette info, cette vidéo est passionnante, j'ai appris beaucoup de choses. Elles ont bien de la chance (façon de parler biensûr) les patientes de ce médecin d'être aussi bien informées.
Bonne journée
Mabella
Bonne journée
Mabella
Lymphoedème vidéo conférence [265096] posté le 21/10/2018 21:47:00 par Fraise1,
Une vidéo très claire et très instructive sur le lymphoedeme réalisée dans le cadre des réunions débats d'octobre rose à l'IGR.
https://youtu.be/fJA5vnH9xsg
Toute l'importance de l'activité physique (à distinguer du sport intensif) une nouvelle fois démontrée.
https://youtu.be/fJA5vnH9xsg
Toute l'importance de l'activité physique (à distinguer du sport intensif) une nouvelle fois démontrée.
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