la lymphe coule toujours   [75200] posté le 09/04/2007 09:20:00 par claudius, Bonjour à toutes,

Ma femme a subi l'ablation du sein droit en Janvier 2007, cancer diffus classé 3 - On lui a enlevé 10 + 3 ganglions non atteints.
Depuis sa sortie de clinique, elle a de gros problèmes avec un ecoulement de lymphe qui ne se tarrit pas.
au début la lymphe coulait dans l'emplacement du sein enlevé, en faisant une poche qu'il fallait ponctionner tous les 3 -4 jours.
Au bout de 4semaines, comme il n'y avait pas d'amélioration, on lui a posé une lame qu'une infirmière tirait d'1 cm tous les 2 jours. La lame est reliée à un petit sachet plastique muni d'un robinet pour vider la lymphe.
La lame a été retirée la semaine dernière par son chir. et depuis elle a les muscles autour du sein enlevé qui gonflent et laisse supposer que la lymphe coule dans les tissus et muscles .
Ca l'angoisse énormément et se demande si ça va finir un jour.
De plus la confiance baise vis à vis du chir (jeune) et l'on se pose la question de savoir s'il a bien fait ce qu'il fallait lors de l'intervention et n'aurait pas charcuter quelque chose.
Je ne pas lu de témoignagnes à ce sujet , merci de m'éclairer si vous avez des informations sur ce type de problème.
Et j'en profite pour dire mon admiration devant vous : mesdames qui subissez tant de choses désagréables avec cette saloperie de maladie.

titania a peur que je m'ennuie ;)))   [75175] posté le 08/04/2007 16:01:00 par Titi***, J'rigole ma belle.

Comme je te l'ai dit hier, j'ai dans la tête d'organiser une grande rencontre ESSENTIELLES, non seulement régionale, mais çà serait encore mieux NATIONALE !!!

Par contre, je préfèrerai le faire à Pau que dans le 65 qui n'est pas loin. Mais, c'est parce que je connais mieux point de vue resto, hôtel etc .... et que, par conséquent, je peux négocier les prix.
Cà serait super sur un week-end. Celui du 2 juin, un peu embêtant car il y a déjà une rencontre en Belgique. Le dernier de juin, je suis absente.
Je vais réfléchir à tout çà et je vous tiens informées sur le forum rencontres essentielles. Rien ne vous empêche de me contacter sur mon adresse mail perso pour me donner votre avis, votre préférence.

Bisous
titi

Reine, Suzzz   [75153] posté le 08/04/2007 09:49:00 par TITANIA, Ca m'intéresse, moi qui avais envie de descendre (Violette66 va bien rire) !
Mais il faudrait qu'on choisisse la même date !!!
Et en plus ce n'est pas loin de chez Titi !!!!!!!
Dis, Titi, et si on organisait une réunion dans le 65 ? Ce n'est plus l'Aquitaine, mais tant pis . De toute façon, tu es au bureau national, alors tu peux bien rassembler toute la France si tu veux...
Bises pascales à toutes

douleurs au bras et autour - microkinésithérapie - Reine et cure thermale   [75152] posté le 08/04/2007 09:22:00 par Suzzzz***, Dans mon cas, j'ai une névralgie intercostale qui s'est étendue, fait maintenant le tour du bras et me cause des douleurs au niveau du bras lui-même. Pas grave, mais gênant.
J'ai vu un microkinésithérapeuthe qui a corrigé, mais depuis, j'ai encore plus mal, c'est normal et bon signe dit-il, le traumatisme a été réactivé (en moins fort) pour que le corps trouve sa façon de réagir et de guérir (un peu le principe de l'homéopathie sur les muscles et organes si j'ai bien compris).
J'ai fait ça en belgique mais il y a un site que vous pouvez consulter pour plus d'info :
http://www.microkinesitherapie.com/mk2/pages/fr/3.htm
Il ne faut pas s'attendre à un soulagement immédiat, mais j'aime bien le principe de cette technique qui fait appel aux ressources du patient qui devient acteur, celles qui me connaissent comprendront à quel point ça me convient bien ;-)
Reine, j'ai trouvé un site pour la cure thermale dont tu parles. C'est aussi une formule qui me plairait. As-tu testé personnellement?
Joyeuses Paques.
BIZZZZ de SUZZZZ

Cure thermale   [75112] posté le 07/04/2007 14:22:00 par REINE, Bonjour à toutes/tous,
Depuis peu les Thermes de Luz Saint Sauveur (HAUTES PYRENEES-65) ont mis sur pied un protocole de soins adapté au traitement du lymphoedème du bras ou de la jambe. La cure dure 18 jours et peut avoir lieu du 9 avril au 20 octobre 2007.
A votre disposition pour + d'infos.

A propos de ma lymphe    [74981] posté le 05/04/2007 16:41:00 par ERAGON que le gynéco devait me ponctionner mardi en même temps que le retrait de mon stérilet, il paraît que c'est de la graisse

Bref, je continue à ne rien comprendre , comme d'hab

Merci beaucoup Michel/Afpdlm   [74919] posté le 05/04/2007 08:57:00 par laclairefontaine Toujours fidèle et vigilant, prompt à la réponse.....Michel, l'homme qui tire (sur le bras, lol) plus vite que son ombre.....

J'ai eu un moment un peu de panique hier devant ces violentes douleurs et en raison de mon départ prochain mais je n'ai pas les symptômes d'une lymphangite, mon bras est froid voir glacé et très douloureux dans le mouvement. Je penche vraiment pour une xième névralgie et le Rivotril pris sur l'oreiller m'a offert une nuit confortable, un réveil... un peu plus brumeux!!

Merci encore Michel et bonne journée à tous et toutes.
La claire fontaine

Pour LaClaireFontaine   [74904] posté le 04/04/2007 22:44:00 par afpdlm, Bonjour,
Le diagnostic classique est le suivant :
Fièvre, marbrures (rouge brun) du bras, œdème, chaleur et douleur
Mais il y a toujours des atteintes atypiques. Les fièvre même minime est une constante.
Il y a bien sûr d'autres pathologies qui peuvent donner des symptômes similaires. Il faut penser à la phlébite du bras, qui est rare.
cela peut aussi être une névralgie.
Je n'ai pas la prétention de faire un diagnostic par couriel, et les exemples que je donnent sont non exhaustifs.
Dans des cas comme le votre il faut [g]consulter un médecin sans attendre [/g] et surtout arrêter le DLM, la Gym, et les activités qui mobilisent le bras.

traitement au tamoxifène   [74847] posté le 04/04/2007 16:10:00 par dédou J'ai pris du tamofène pendant presque 4 ans. Mis à part les effets secondaires habituels, j'ai eu un épaississement de la muqueuse utérine qui m'a provoqué d'abord saignements faibles, puis hémorragies. J'ai dû subir un curetage et à cause des risques encourus j'ai arrêté ce traitement.

pour laclairefontaine   [74842] posté le 04/04/2007 15:35:00 par isa84 j'ai eu une lymphangite, 3 semaines après mon opération, j'ai d'abord eu une forte fièvre, plus de 40, avec des frissons, et tremblements, et une douleur très violente sous le bras. Il ne faut plus avoir de drainage lorsque nous avons une lymphangite. J'ai eu un oedème sous le bras, j'ai fait des compresses d'alcool. Traitement de l'infection avec antibiotiques, péniciline et un autre. On m'a fait à l'hopital avec ponction, pour analyse. Voilà un peu des renseignements, mais je te dis bien, c'était juste après l'opération alors....!!! si tu n'as pas de fièvre ce n'est pas une lymphangite, mais il faut bien surveiller ....
bises bon courage ISA

Symptômes d'une lymphangite?   [74818] posté le 04/04/2007 13:33:00 par laclairefontaine Bonjour à toutes,

depuis qqs jours j'ai d'horribles douleurs dans le bras (surtout l'avant-bras), je ne suis bien qu'en position antalgique de protection c-a-d en maintenant mon bras replié collé au corps. Et mes nuits ne sont pas plus belles que mes jours!
J'ai pris des antalgiques forts mais si cela rend la douleur supportable cela me donne des nausées! Je porte mon manchon, il me tient surtout chaud au moral!
Pas de fièvre mais pas vraiment dans mon assiette non plus . Le kiné m'a fait un dlm hier, un peu de mieux, sans plus.
Du coup je me pose des questions: quels sont les sympômes d'une lymphangite? mon bras n'est ni rouge, ni vraiment gonflé et pas fievreuse mais si l'une de vous a connu cette pathologie ou si notre précieux Michel lit ce message, j'aimerais bien être renseignée.
Je dois partir dans une semaine pour un voyage dans un lointain pays (+12 heures d'avion), ce n'est pas le moment d'avoir le bras en débandade!!
Merci à vous
La claire fontaine

LPG pour Fumigène   [74511] posté le 01/04/2007 08:29:00 par afpdlm, Attention cette machine très efficace sur certaines cellulites risque d'être TRAUMATISANTE pour les tissus fragiles! Malgré UN protocole (dont seuls les résultats ont été publié) le recul sur cette machine en ce qui concerne les lymphoedèmes est très faible.
Préférez lui le DL Manuel, ou la Dynamisation Vasculo-Tissulaire Manuelle. (qui en plus sont beaucoup plus agréables à subir)
Lorsque l'on a une fragilisation du système lymphatique (Chirurgie-rayons) on est jamais trop prudent.
J'espère que vous pourrez trouver un kiné spécialisé près de chez vous, je vous souhaite bon courage pour la radiothérapie.
Pour le moral je suis sûr que les Essentielles seront là pour vous aider.
Cordialement
Michel.

methode LPG   [74509] posté le 01/04/2007 00:37:00 par fumigene, bonsoir, quelqu'un peut il me donner des infos sur le LPG pour drainage, c'est bien ou pas, qui peut me dire combien de temps il faut pour ne plus avoir de douleurs au dessous du bras, j'attends vos reponses avec interet car avec le debut des rayons, le moral est en baisse!!!

lymphodrainage pour Suuuzzz   [74345] posté le 30/03/2007 08:37:00 par edelweiss***, oh Suzz. ici on vit dans un autre monde. Jamais de la vie un kiné viendrait ici de Turin, je le comprends, c'est quand meme une centaine de km.
En effet il y a les kiné de l'hopital ou d'autres organismes agrées, mais ils ne vont pas chez les gens, sauf, peut etre, si la personne ne peut se deplacer. Ils font le lymphodrainage le matin ou pendant la pause de midi, le reste du temps ils travailent avec les gens hospitalisés. cela veut dire que pour avoir un rendez vous on doit attendre des mois. Pendant la pause c'est impossible, je n'ai qu'ne heure et avec le deplacement il faudrait bien plus de temps.
Quant au secteur privé ils arretent environ à 16 heures.
Bien entendu par la loi j'aurais le droit de m'absenter pour les soins mais la boite à aussi le droit de me donner une place ******** si elle ne me baisse pas le salaire. En effet je suis piegée, ils n'attend que cela, que je demande à appliquer les lois qui me permettent de faire ceci ou cela pour me prendre la place. Il en y a, mon mari entre autres, qui disent que je devrais accepter, aprés tout le salaire est le meme et j'aurais la possibilité de faire les soins necessaires. Mais je n' ai pas fait une maitrise pour aller faire les courses, tout de meme. Ce n'est pas une histoire de sous mais de dignité. Cela n'a pas de prix pour moi.
Cela etant dit je vais me debrouiller pour le bras, je vais surement trouver une solution.

mes meilleurs voeux, Michel   [74336] posté le 29/03/2007 22:48:00 par TITANIA, J'arrive un peu tard mais le coeur y est. Ma radiothérapie à Périgueux est terminée depuis un mois mais je suis restée fidèle à votre disciple Gisèle H. Je fais donc les navettes depuis Bergerac 2 fois par semaine, rien que pour le drainage lymphatique ! Elle fait (presque) des miracles. Merci à votre association et donc à vous.

Evva   [74334] posté le 29/03/2007 22:23:00 par afpdlm, Merci pour vos bon voeux!
Je vais tâcher de rester disponible. Grâces aux Essentielles cet échange est possible et tant mieux! Il y a tellement d'infos erronées ou partielles qui circulent sur le Lymphoedème!
Ma présence ici n'est que l'aboutissement d'un combat qui a commencé en 1980 lorsque j'ai appris le DLM avec Jacques de Micas, que je ne remercierais jamais assez, puis le grand virage de 1982 avec la création de l'AFPDLM!
S'il vous parait à toutes évident, que le lymphoedème se traite (avec moultes difficultés) par le DLM, lorsque nous avons commencé on nous traitait d'assassins, car nous osions toucher aux ganglions (ce qui était interdit par la faculté) et que nous métastasions les cancers (sic)!
Aujourd'hui la position médicale a changé, ce n'a pas été sans mal!
Malheureusement vous êtes encore trop nombreuses à porter ce handicap, et les kinés de plus en plus découragés par la non considération des pouvoirs publics pour leur travail!
Cent fois sur le métier etc...
J'ai l'impression que ce combat pour le traitement des lymphoedèmes et la reconnaissance du DLM et de la Dynamisation Vasculo-Tissulaire manuelle est un éternel recommencement!
Votre reconnaissance est un encouragement à continuer à me battre contre les moulins à vent.
A toutes bon courage dans VOTRE combat et merci de la confiance que vous me témoignez.
Michel.

Joyeux Anniversaire michel !   [74324] posté le 29/03/2007 20:32:00 par evva, Et merci de nous consacrer de votre temps pour répondre à nos questions sur le gros bras.
J'en ai appris plus par vous que par les médecins.
Bonne continuation et joyeux anniversaire.
Evva

pour Edelweiss suite   [74155] posté le 28/03/2007 09:37:00 par Suzzzz***, Je lis ton message précédent qui est une réponse au mien.
Peut-être qu'une kiné viendrait de Turin ?
La mienne, c'est l'inverse, pour venir en journée, elle doit jongler avec ses heures d'hopital.
Peut-être que ça arrangerait des personnes de venir en soirée.
Et le temps de midi? c'est probablmeent bc courir?
Allez, je te souhaite de trouver bien vite une solution !!!!
BIZZZZ de SUZZZZ

pour Edelweiss   [74153] posté le 28/03/2007 09:33:00 par Suzzzz***, Tiens bon pour ton boulot !!!!
C'est si important pour toi ! Donc courage !
Pour le bras, j'ai du drainage lymphatique à la maison, c'est une kiné qui se déplace. Je ne dirai pas que cela fait des miracles, mais c'est fort agréable :-) Voilà donc une piste.
Je me réjouis de notre cure d'Essentielles en juin :-)
Gros bisous

Kiné etc   [74148] posté le 28/03/2007 08:24:00 par edelweiss***, Eh bien non, il en y a pas qui travaillent le soir. Meme en passant par le secteur privé, et en payant tout, le dernier rendez vous est à 16h30. Je sais c'est incroyable, mais ici ( ici à Aoste je veux dire, à TUrin c'est un autre monde) c'est ainsi.
Mais merci pour les conseils, effectivement dés que je peux j'essaye de le mettre en l'air dés que je peux et effectivement ça marche. J'essayerais de le faire encore plus osuvent.
Et j'essayerais aussi les massages par soi meme.
En attendant une accalmie ici qui me permettra de me soigner.

MERCI MERCI des conseils!!!!!!!!!!!