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Groupe discussion cancer Her2+++   [279218] posté le 27/11/2023 21:33:00 par Flo40,
Bonjour à toutes,
Je me permets de relancer suite à un premier message.
J'ai un cancer HER2 infiltrant et je suis en train de créer un groupe WhatsApp qui a pour but de simplifier les échanges et discuter en toute bienveillance.
Celles qui sont intéressées, envoyez moi un message privé.
Je me fais opérer d'une 2eme tumorectomie mi décembre alors je vous répondrai soir avant soit après.
Je mets ce message dans d'autres posts.
Bien à vous,
Flora
Récidive dans DIEP   [278729] posté le 05/06/2023 08:09:00 par Lolo95310
Bonsoir à toutes,

Je vous poste ma biographie que je viens de compléter pour que vous compreniez l’ensemble de mon parcours…je suis complètement sous le choc!!!

Biographie commencée en Janvier 2020 : Je suis Laura, j’ai 30ans toutes mes dents, mariée et maman d’un petit garçon de 5ans que j’ai adopté.

Le 5 décembre 2019, je fais une echo/mammo puisque je fais souvent des kystes dans le sein gauche. Stupeur et effroi lorsque le radiologue m’annonce que j’ai un foyer de microcalcifications de 3mm dans le sein droit (sein gauche RAS). Je cours donc dans la même journée chez mon gynécologue qui me prescrit un mammotome effectué dès le lendemain soit le 6 décembre.

Le 16 décembre, le couperet tombe, carcinome intracanalaire in situ de grade intermédiaire. Le 17 décembre, je vois un chirurgien oncologue qui ne fait que de la senologie. Une tumorectomie sans ganglion est programmée pour le 09/01/2020.

L’intervention, en ambulatoire, s’est très bien passée, zéro douleur, INCROYABLE, je ne m’y attendais pas.

Le 21/01/2020, je revois mon chirurgien suite à la tumorectomie. Les nouvelles ne sont pas bonnes. Le CCIS est plus étendu que prévu, la carcinome touche les marges sur 1mm, le CCIS fait 28mm ! Je ne comprends toujours pas le saut entre 3mm de visible en imagerie et 28mm sur la pièce chirurgicale ! Bref, mon chirurgien me propose 2 options : soit une tumorectomie pour encore plus large mais il n’est pas emballé par cette idée étant donné mon jeune âge et le taux de récidive trop important soit une mastectomie totale + ganglion sentinelle avec reconstruction immédiate.

Ma réflexion a été extrêmement rapide, ça sera mastectomie totale et reconstruction immédiate par lambeau DIEP proposé par le plasticien que j’ai vu immédiatement derrière le chirurgien.

Opération programmée le 04/02/2020 ! On y croit !!!

11 février 2020 -> mon chir m’annonce que les ganglions sentinelles sont négatifs et que ce qu’ils ont trouvé en anapath suite à la mastectomie est bien moins méchant que ce qu’il avait trouvé lors de la tumorectomie. Le parcours s’arrête là pour moi. Je suis la plus heureuse du monde ! Je n’ai plus qu’à cicatriser tranquillement.

J’étais au fond du trou et je me relève. Je verrai mon fils grandir et je vais continuer à profiter de la famille que nous avons construire avec ma moitié !!

Je reprends ma vie et je fais mes contrôles très scrupuleusement tantôt echo/mammo tantôt IRM par roulement de 6 mois.

Aout 2021 : IRM et ça clignote sur le sein gauche. Echo de second look immédiatement avec mammo et rien de particulier hormis de la glande plus serrée. On me demande de faire un contrôle un Decembre, que je fais évidemment.

Décembre 2021 : IRM encore et ça clignote encore exactement de la même manière à gauche. Il est décidé une biopsie echo-guidée dont le résultat sera « Mastose fibreuse avec adénose et métaplasie cylindrique. Absence d'atypie et de prolifération carcinomateuse.» Alléluia !

Juin 2022 : echo/mammo RAS. L’onco décide d’arrêter les IRM pour le moment et je suis pleine d’hormones vu mon âge et que ça va clignoter tout le temps et passer mon temps en biopsie.

Mai 2023 (à 33 ans donc) : echo/mammo annuelle et surprise…dans la reconstruction un machin de 6mm. Ma radiologue adorée connaît mon tempérament ultra angoissée et décide de faire une biopsie écho-guidée « pour que je dorme plus vite sur les deux oreilles ». Résultat :
«
Adénocarcinome mammaire infiltrant de type non spécifique (canalaire, OMS 2019). Grade histopronostique (EE) : II (3+2+1). Index mitotique faible.

RO positif à 100%
RP positifs à 92%
HER2 score 0 (négatif)

Ki67 5%
P63 : absence d'assise myoépithéliale
Confirmation de l'infiltration»

Je vois rapidement le chirurgien complètement sous le choc de recidiver 3 ans dans le DIEP alors qu’en 2020 on était en in situ. Mon incompréhension est totale tellement totale que je décide de demander une double mastectomie (prophylactique à gauche du coup).
Voici les prochaines étapes :
Juin :


Étape 1 : rdv avec le chir qui va m’opérer pour la tumorectomie
Étape 2 : TEPSCAN qui revient sans particularité
Étape 3 : mercredi 7/06 pose du Harpon de repérage
Étape 4: tumorectomie le 8/06
Étape 4 : résultats anapath le 22/06

Juillet : rien
Août : rien
Septembre :

Étape 1 : double mastectomie (à ma demande et sans reconstruction, on est en France, mon enquête génétique est négative donc j’ai un délai de 3 mois qui m’est imposé et le passage chez un psy)
Étape 2 : résultat anapath suite mastectomies
Étape 3 : on voit quelle direction on prend avec tout ça en main
A Patti31   [277963] posté le 08/11/2022 10:48:00 par Do1983,
Bonjour et merci pour ta réponse!

Je me demande si les différences de taille des tumeurs sur les images et dans la réalité ne sont pas aussi dues à la performance des machines utilisées selon les centres de radiologie, voire même aux différences de compétence des techniciens?

De mon côté ça y est je me suis remise de la mastectomie! Il m'aura fallu 3 semaines pour récupérer à 100%.


Comme ça cicatrise bien le chirurgien m'a expliqué que je devais aller en dehors de ma zone de confort désormais, que même si ça tire je peux utiliser mon bras, le lever etc

La cicatrice est jolie, toute fine et ne fait pas du tout Frankenstein!

Je suis retournée à la danse hier soir, on n'y fait que sauter et bouger en tous sens car c'est de la Zumba fitness et comme je ne suis pas encore équipée j'avais mis ma brassière de sport habituelle avec la prothèse en coton dedans. Je ne faisais que remettre mon faux sein en place il sortait de la brassière! 🤣;

Tout à l'heure je vais aller courir. Jeudi soir on fait la fête chez des amis.
Bref, ça y est c'est bon la nouvelle de la récidive est digérée, 👍; je suis en forme et motivée pour retourner dans la bataille dans la bonne humeur! RDV avec l'oncologue le 22/11 et pose du PAC le 25. J'imagine que j'attaque la chimio dans la foulée.

Non mais oh! Quand j'y repense: 5 tumeurs et plein d'in situ dans mon sein à l'Anapath!!!
Il faisait une sacrée fiesta le cancer là-dedans! 🙄;

Il s'est cru où celui-là?! C'est MOI la fêtarde! 🥳;

Je ne trouve pas de témoignages de filles atteintes d'un cancer Her2neu +++ qui aient fait une récidive locale précoce. Nous sommes peu nombreuses j'imagine, j'espère!

Donc je vais continuer à venir donner des nouvelles sur le forum, si ça peut servir à d'autres.


J'espère que vous toutes êtes dans la meilleure santé possible et avec le moral au beau fixe...☀;️;
A Do1983   [277957] posté le 03/11/2022 16:57:00 par Patti31
Bonjour et contente d'avoir de tes nouvelles. Le ganglion sentinelle est sain, çà c'est une excellente nouvelle !
En effet, c'est très difficile de savoir si c'est une rechute ou un nouveau cancer...disons que s'il a les mêmes caractéristiques que le 1er, il est probable que ce soit une rechute...si les caractéristiques ne sont pas les mêmes, c'est sûrement un nouveau...)
Et pour la différence de taille, oui il est fréquent qu'il y ait des différences entre imagerie et anapath.
Dans mon cas, RIEN à la mammo, 7mm peu visible à l'echo, idem à l'IRM et 1 cm à l'anapath...
Idem pour le grade : 1 à la biopsie, 2 à l'anapath et également de l'in situ...
Il arrive aussi régulièrement qu'à la mastectomie, on découvre d'autres tumeurs non vues à l'imagerie...
Donc, clairement, l'imagerie peut être trompeuse. Et ce n'est pas très rassurant, c'est sûr.
L'important pour toi, c'est que ces tumeurs sont très localisées et pas de ganglions atteints.
Bon courage,
Amicalement
Des nouvelles du rdv post op bis    [277956] posté le 03/11/2022 15:48:00 par Do1983,
Et j’ai oublié une info importante: le ganglion sentinelle était sain.

Je lui ai demandé s’il y avait aussi de l’in situ (la première fois déjà il y avait une tumeur infiltrante et de l’in situ), il m’a répondu qu’effectivement il y en avait et pas qu’un peu…

Pour revenir sur la différence de taille observée sur les images et dans la réalité en Anapath, j’ai appris aujourd’hui qu’en fait la première fois, la tumeur mesurait 4,5 cm!!! (Ganglion sentinelle négatif)

Alors qu’aux images il mesurait 9mm!!!!! Quelle différence !!! Est-ce fréquent?

Vous aussi il y avait de gros écarts comme ça?

Même là, la plus grosse était censée mesurer 5mm et en fait elle mesurait 10 mm.
Des nouvelles du Rdv post op    [277955] posté le 03/11/2022 15:43:00 par Do1983,
Bonjour à toutes,

J’ai donc revu mon chirurgien ce matin suite à la mastectomie d’il y a 3 semaines.

Après analyse il apparaît qu’il n’y avait non pas 3 mais 5 tumeurs infiltrantes. La plus grosse mesurant 1cm

L’équipe n’a pas pu faire sa réunion de concertation hebdomadaire car c’était férié. Ils ne se voient que mardi prochain mais il est sûr que j’aurai de la chimio et de l’Herceptine.

Je repars donc pour 1 an de traitement, je m’y attendais. J’avais d’ailleurs demandé au chirurgien de me poser le PAC pendant la mastectomie mais vu qu’ils n’étaient pas sûrs que j’aie besoin de chimio il n’avait pas voulu. (Sur les images les 3 lésions visibles semblaient toutes petites)

Du coup je vais encore devoir aller au bloc pour la pose et ça m’énerve!

Enfin…sinon côté cicatrisation tout est parfait. Il m’a montré un petit exercice à faire à la maison, pas besoin de kiné d’après lui.

Je lui ai demandé s’il pensait que c’était « nouveau » ou s’il s’agissait plutôt de cellules restant de la première fois il y a 4 ans.
Je me rends compte qu’ils s’en savent pas grand chose car lui pense que c’est un nouveau cancer qui s’est développé et l’oncologue l’autre jour pensait le contraire.

Tant de flou dans le cancer…c’est frustrant.
Récidive locale Her2 neu +++    [277875] posté le 08/10/2022 16:37:00 par Do1983,
Bonjour à toutes et désolée de n'être plus venue depuis un moment mais je n'ai pas trop accès à l'ordinateur et sur le portable le forum n'est pas très pratique.

Pour rappel, en 2018 j'ai eu un premier cancer du sein gauche Her2 neu +++, carcinome infiltrant de 2,5 cm, sans atteinte ganglionnaire.

Tumorectomie, 3 EC, 12 Taxol, Reprise des berges qui n'étaient pas saines puis Herceptine pendant 1 an.

J'étais donc en rémission depuis et le 22 Septembre j'ai appris que je récidivais dans le même sein, 3 petites tumeurs Her2 neu +++.


J'ai passé une IRM cérébrale et un Tep Scan qui sont rassurants, rien de suspect ailleurs.

Les tumeurs semblent mesurer 3, 4 et 5,7 mm.

Je rentre mercredi à la clinique, vais subir une mastectomie et peut-être un curage ganglionnaire...

Et selon les résultats de l'anapath il y aura chimio ou pas.

Voilà les nouvelles...je suis rassurée que ce soit localisé, le moral est bon, je ne stresse pas trop pour l'opération mais j'ai des questions à vous poser, je posterai plus tard dans la rubrique appropriée.

Merci de me lire et de me répondre à chaque fois c'est très gentil à vous. :)

Bonne journée!
A Do 1983   [277833] posté le 27/09/2022 11:56:00 par Patti31
Bonjour,
Je me retrouve beaucoup dans tes questionnements et tes angoisses et donc les comprends parfaitement.
Les délais dont tu parles restent des délais courts et dans les normes. C'est plutôt la 1ère fois que ça a été extrêmement rapide.
Dans mon cas, j'ai dû attendre 3 semaines pour la biopsie, puis presque 3 mois avant d'être opérée...! Examens multiples, 2 à 3 semaines à chaque fois...Et c'était tout de même un infiltrant, 1 cm, grade 2...
Ce qui est sûr, c'est que ça ne va pas grossir ou se propager en 10 jours...
Oui, en général, ça se développe plus vite chez quelqu'un de jeune, mais ça ne se compte certainement pas en jours ni en semaines...; et ça dépend de plein d'autres facteurs aussi.
Pour les biopsies, non ce n'est pas une question idiote ; ça a été longuement étudié, et non, ça ne dissémine pas les cellules cancéreuses (heureusement !). Il n'y a que 2 types de cancer où cela pourrait arriver, et des stratégies sont mises au point pour l'éviter (heureusement encore !).
Pour le sport, je n'ai jamais vu aucune suspicion là-dessus, bien au contraire...On recommande une activité physique dès l'annonce du cancer : le sport ralentit la progression car il agit sur l'immunité, sur l'inflammation et le métabolisme : diminution du taux d'hormones, des facteurs de croissance, etc. avec un effet-dose : plus l'activité physique est importante, plus l'effet est positif (sans s'épuiser évidemment).
Si tu recherches des infos sur internet, fais confiance uniquement aux articles et études scientifiques et pas à des sites de santé ou des naturomachins de tous poils qui sans aucune formation soulèvent le doute sur tout et n'importe quoi...!
La médecine est basée sur des preuves scientifiques.
Je comprends très bien tes doutes, tes peurs mais il faut faire confiance à la médecine tout en étant vigilant.
N'as-tu pas un médecin traitant à l'écoute (ou gynéco) qui pourrait répondre à tes questions et éventuellement si l'anxiété te "bouffe" trop te presrire un léger anxiolytique ?
En attendant concentre-toi sur les données positives : les lésions sont minuscules et très localisées. Fais du sport, fais tout ce qui te fait plaisir. Organise-toi quelque chose de sympa pour le week-end...
Ca va arriver vite malgré tout. La date de l'opération est déjà fixée, ce qui est une très bonne chose, sinon, tu risquais d'attendre encore plus...
A bientôt,
Amicalement

Récidive Her2 neu +++   [277832] posté le 27/09/2022 09:10:00 par Do1983,
Bonjour à toutes,

J'espère que vous allez bien et que le moral est bon.

De mon côté c'est en dents de scie...

Un coup bien et la minute suivante pas bien du tout...

Depuis jeudi dernier et la confirmation de la récidive, aucune nouvelle du TEP scan.
Hier j'ai relancé la secrétaire de mon oncologue, ce matin aussi et le service nucléaire vient de m'appeler; j'ai RDV mercredi prochain, le 5.
Ca me paraît être long, très long!!! Je me dis que ces trucs grossissent pendant ce temps et risquent même de se propager pendant ce temps.
[La première fois il y a 4 ans j'avais eu le TEP scan 1 semaine après le diagnostic, et l'opération 2 jours après le TEP soit 9 jours après le diagnostic, leurs délais se sont rallongés entre temps.]

Au téléphone l'oncologue me dit que non, que ça ne peut pas évoluer en si peu de temps...mais je croyais que chez les jeunes c'était méga rapide? Qu'avec cette surexpression de HER2 ça proliférait vite?

Je lui ai posé une question idiote mais j'ai pensé à quelque chose qui m'inquiète: comme j'ai eu une biopsie, ça a dû "percer" la membrane des nodules, est-ce que ça ne libère pas des cellules cancéreuses?

Et vu que je me suis beaucoup plus plongée dans le sport depuis pour ne pas devenir folle, le risque de migration n'est-il pas plus important vu que je cours, saute et danse?

Il n'a pas su me répondre clairement...

Selon lui on ne sait pas encore si le fait de bouger propage plus vite les cellules cancéreuses, que dans le doute je devrais peut-être réduire mon activité.
Puis finalement que non, c'est pas ça qui va faire avancer les choses en si peu de temps.

Je ressens encore ce sentiment bizarre: ils sont spécialistes d'une maladie qu'ils ne connaissent pas ou si peu.

Enfin voilà, encore 8 jours à être dans le flou, c'est le plus dur je trouve. On ne sait pas, on imagine le pire, on attend.


Merci de m'avoir lue, bonne journée à toutes!





A Do1983   [277827] posté le 25/09/2022 11:20:00 par Patti31
Bonjour,
Le "couac" avec le chirurgien n'est pas grave, au contraire. Ca aura permis d'anticiper. C'est fréquent qu'on fixe d'emblée un r.v avec le chirurgien pour gagner du temps quitte à reporter la date ensuite. Ce qui est plus étonnant c'est qu'il n'ait pas été informé, mais bon...
Je comprends que tu sois dans la panique et l'angoisse, c'est naturel.

Pour l'instant, la récidive est localisée et minuscule.
Dans tous les cancers du sein et en particulier HER2+++ et triple négatif, le risque de récidive est beaucoup plus élevé dans les 5 premières années et diminue très fortement ensuite, contrairement au cancer hormonodépendant dont le risque persiste (presque) toute la vie.
C'est plus inquiétant si tu récidives à moins de 2 ans, ce qui n'est pas ton cas.
Aujourd'hui, il n'y a pas que l'herceptine, il y des traitements combinés, de nouveaux protocoles très prometteurs...etc
Tu seras surveillée de très, très près et bénéficieras des traitements innovants.
Tu ne trouves pas de témoignages de filles qui s'en sorties car comme elles vont bien, elles ne sont plus sur le forum, mais je t'assure qu'il y en a plein.
Bien sûr que tu verras ton fils grandir ; et plus le temps passe, plus la recherche avance.
Je sais que l'attente va être longue et angoissante ; insiste pour avoir le pet-scan en urgence, tu seras déjà rassurée après çà.
A bientôt de tes nouvelles,
Amitiés
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