Tamoxifène [Poster un message]

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Doli   [218031] posté le 29/09/2014 18:08:00 par Ventdeseptembre,
Un seul mot : Bravo ! Je trouve tout à fait normal d'être à un moment perdu et avoir besoin d'avis extérieurs. Un petit coup de pied au popotin, on va dire ! lol

Reviens nous dire d'ici 1 mois ce qu'il en est pour toi.

Bisous
perte de sang legere sous tamo    [218028] posté le 29/09/2014 14:47:00 par syl78,
Merci pacounette pour tes infos.

Je ne m'angoisse pas trop, je vais attendre l'echo qui est prévu le 11 octobre et nous verrons bien.
Si d'autres impatientes ont eu le meme probleme et veullent bien m'en parler....merci beaucoup.(voir mon post plus bas)
Je te souhaite plein de courage dans ces moment difficiles que tu vas retraversser.
Bises.
Merci Fragile    [218020] posté le 29/09/2014 11:38:00 par Ventdeseptembre,
Coucou !

Il est vrai que ce n'est pas tjrs facile de trouver les mots justes qui pourront booster une Impatiente. Je suis contente de les avoir trouvé, merci tout plein ! Des bisous tout spécialement pour toi !

Une petite info à garder dans un coin de ta tête pour le cas où .... tamo pour 10 ans également pour moi. Je le prend depuis février 2014, et fatigue et insomnies font partie de mes effets secondaires. En accord avec mon onco, je fais un break (fenêtre thérapeutique) de 15 jours pour vérifier les causes à effets. Cela fait 48h que je ne le prend pas et je ressens déjà un mieux : plus d'oeils qui brûlent, plus de baîllements plus cette impression de fonctionner au ralenti et cette nuit j'ai dormi !!!!!!!! Yeah !

L'onco m'a dit qu'il fera ce qui est nécessaire pour m'aider à vivre avec cette fatigue sans que ce soit trop handicapant car hors de question de l'arrêter, tu penses bien !

Une fois que j'aurai subi l'ovariectomie, je suppose que j'aurais un autre traitement puisque le tamo est pour les femmes non ménopausées. Mais cela est une autre histoire. Pour le moment c'est tamo.

A bientôt,
Ventdeseptembre // Tamo   [218014] posté le 29/09/2014 10:42:00 par Fragile,
Bonjour,
Je voulais adresser un grand merci à ventdeseptembre pour ces mots réconfortants.
Je vais bientôt démarrer l'hormonothérapie avec Tamo pour 10 ans peut-être (ça c'était le dernier scoop de mon oncologue...:-).
J'avoue avoir très peur des effets secondaires car tout ce que je lis sur le forum est très négatif et assez anxiogène.
Je suis donc très heureuse de constater que pour toi, tout se passe plutôt bien.
Je profite de cette occasion pour vous demander une faveur... je souhaiterais juste que chacune puisse se rappeler son état d'esprit à la veille de telle ou telle étape avant d'écrire un message.
Il n'est pas question de se voiler la face mais simplement d'essayer de mettre un peu d'espoir dans nos messages.
Après tous ces mois, je suis convaincue que c'est l'espoir qui m'aide à avancer chaque jour et je dois avouer que certains posts m'ont parfois donné envie de ne plus revenir sur le forum.
Perso, je reviens chaque fois soit pour essayer de rassurer celles qui entament leur parcours, soit pour être conseillée et rassurée et sur ce dernier point, j'avoue être parfois repartie avec plus d'angoisse qu'en y arrivant.
Je suis convaincue que nous sommes toutes pleines de bonnes intentions mais peut-être sommes nous parfois un peu trop "cash" sur nos retours d'expérience ? Enfin, c'est juste mon avis :-)
Belle journée à toutes.
Doli   [218012] posté le 29/09/2014 09:47:00 par anso91,
Bravo Doli!

Fais toi ta propre idée, ensuite tu verras!!!

Bises
syl78   [218001] posté le 28/09/2014 21:07:00 par pacounette,
bonsoir je vais essayé de répondre a ta demande sans vouloir t inquiété je te parle de moi sa veut pas dire que ses pareil , moi j ai eu tamoxine mais je le suporter pas alors j ai eu fémara comme toi plus de régle et j était en rémission depuis 6 ans et la en aout 2014 perte de sans donc visite chez mon médecin traitant et j ai fait seulement la prise de sans des marqueurs et voila ils sont en hausse résidive sur le péritoine et métas osseuse mais comme je te dit t affole pas sans savoir car les années précédente sa m arrivé parfois une fois a deux fois par ans de perdre un peu de sang et j avais rien c était comme sa me disais le médecin de ne pas m inquiéte mais la au mois aout je perdait plus que d habitube et la sa ma inquiéte et j avais mal au ventre alors surtout t affole pas voit ton médecin fait tes marqueurs pour te rassurer
perte de sang legere sous tamoxifene   [217992] posté le 28/09/2014 15:26:00 par syl78,
Bonjour,

J'ai besoin de avoir si vous avez déjà eu mon problème....
Je suis sous tamoxifene depuis 3 ans et je n'ai plus de règle depuis plus de trois ans (j'ai 49 ans).
Depuis un mois j'ai des petites pertes de sang (très légères), j'ai mon rendez vous annuel pour l'echo vaginale dans 15 jours et je suis inquiète.
Faut il que j'avance le rendez vous ou c'est déjà arrivé à l'une d'entre vous et c'est un effet secondaire sans gravité??
Merci pour vos réponses.
Bises à toutes et courage à celles qui sont dans la souffrance.
Sylvie.
tamoxifene   [217987] posté le 28/09/2014 11:41:00 par doli
bonjour a toutes et surtout merci pour toute vos réponses ça ma aider
a prendre ma décision .moi qui est un caractère fort habituellement
j ai passé toutes les épreuves mastectomie,chimio,rt sans trop me poser de question et voila qu'un petit cachet blanc me fait peur c'est le comble.
je viens de prendre mon premiers comprimé ce matin
j'espère que dans quelque temps je pourrai aider une autre fille en lui disant moi aussi que j'ai pas ou trés peut d'éffets indésirables ;)
bises a toute
Doli   [217980] posté le 28/09/2014 10:12:00 par Ventdeseptembre,
Coucou !

Je viens également à ta rescousse et t'encourage fortement à tester le tamo.

J'avais également bcp (trop?) d'appréhension face à ce médicament et suis venu demander de l'aide sur le forum. Et j'ai suivi les conseils des copines, à savoir l'essayer. Et je l'ai adopté !

Pas de prise de poids, de douleurs articulaires ou autre , juste de la fatigue (voir ma fiche). La seule chose à laquelle je fais attention lorsque je le renouvelle est de bien reprendre toujours le même labo. Je le supporte donc je n'en change pas.

Je prend mon cachet de tamo le matin avec mon grand et unique bol de café de la journée. A toi de trouver le moment qui te conviendra.

Prends le, testes le et reviens nous dire ce qu'il en est. Ce traitement est tout de même une protection.

Des bisous
Doli   [217976] posté le 27/09/2014 21:09:00 par annep83,
Comme bcp, je n'ai pas eu d'effets secondaires avec le tamoxifène, sauf le 1er mois où j'ai pris un générique, ça a été horrible…. depuis 1 an que je prends le princeps (Nolvadex), RAS, quelques bouffées de chaleur au début, mais pas de douleurs articulaires ni prise de poids
D'après ma gynéco qui m'a prescrit un bilan hormonal, j'ai encore un peu trop d'hormones, donc le nolvadex ne me protège pas totalement……J'ai RV le 30/9 à l'IPC à marseille, on verra ce que l'oncologue décidera….. mais ça vaut le coup d'essayer, et éventuellement de changer soit de générique, soit en prenant le Nolvadex chacune réagit différemment….
bises

doly   [217967] posté le 27/09/2014 12:11:00 par anso91,
Bonjour!

Comme te disent les filles: pourquoi ne pas essayer et prendre ta décision ensuite en connaissance de cause -continuer si/tant que ça va, ou arrêter si ce n'est pas supportable?

Pour info, le tamoxifène n'a rien changé dans mon quotidien et je le prends depuis plus de 2 ans.
Aucune douleur au niveau articulation ou muscles. Pas de sécheresse particulière, pas de prise de poids... etc. Juste des bouffées de chaleur.

Donc pour moi la différence entre avec/sans tamo, et bien je ne la sens pas, je me dis juste que j'ai une protection supplémentaire. Comme dit Ermel, moi aussi je me suis jetée dessus: j'ai dû le commencer en même temps que la RT car avec mon large envahissement ganglionnaire, fallait pas tarder! Et je peux te dire que je le prends automatiquement, comme quand je prenais la pilule, je ne réfléchis pas aux potentiels effets, etc. Je le prends, c'est tout. Je supporte quand même des bonnes bouffées de chaleur sur la 2ème partie du cycle! Ca je te le concède, c'est bien pénible! Mais j'ai décidé qu'à côté des % de non-récidive, c'était rien et que j'allais devoir m'habituer à cohabiter avec mes suées nocturnes! Ce que je fais, sagement!

Mes règles sont aussi revenues assez vite, 2 et 1/2 mois après la dernière chimio, en pleine RT et sous tamo depuis 1 mois 1/2!

Allez, bonne décision à toi en espérant que nos témoignages t'encouragent au moins à essayer!

Bises
doli   [217957] posté le 26/09/2014 22:32:00 par millie,
Bien que j'ai arrêté le tamoxifène au bout d'un an, je te conseille quand même d'essayer; c'est ce que m'avait dit ma gyné et elle avait raison! Les effets secondaires varient de l'une à l'autre et tu peux très bien tolérer ce médicament sans trop de désagréments, voire aucun. Je crois qu'il ne faut pas se braquer et écouter notre corps, bien malmené après toutes ces épreuves. Toi seule sait ce que tu es en mesure d'accepter ou de refuser pour toi-même. Personne n'est dans ton corps et ne peut prétendre prendre des décisions à ta place, et surtout pas de façon péremptoire. Malgré cela, laisse-toi une possibilité de tenter ce qui t'est proposé et ensuite, tu pourras aviser en toute connaissance de cause. Si tu ne supportes vraiment pas, physiquement ou psychologiquement, il faut retourner consulter et expliquer ce qui te rebute dans le traitement; si tu as lu les messages précédents, tu auras sûrement remarqué que je n'ai pas eu affaire à un onco très compréhensif, et c'est un euphémisme! Comme je ne me laisse pas faire, j'ai pris rendez-vous avec ma gyné pour avoir son avis et ses suggestions: après tout, elle me suit en parallèle avec l'onco et il n'y a qu'elle qui avait su trouver les mots à l'époque pour me convaincre de le prendre alors même que je le refusais catégoriquement, tout comme toi. Généraliste, onco et gyné peuvent te donner leur avis et ensuite tu peux faire ta propre synthèse.
Je me souviens m'être sentie très seule au moment de prendre une telle décision et toutes mes pensées t'accompagnent...
Doly   [217947] posté le 26/09/2014 15:03:00 par ERMEL,
Bonjour Doly,

Pour t'encourager, je viens te donner mon ressenti !

Après une tumorectomie, 4 cures Taxotère/Endoxan et 33 séances de RT, j'ai commencé le Tamoxifène le 10.08.14 soit 3 jour après la fin de la RT !
Rapide, me disent certains ! Et oui, car moi je flippe ! Et on m'en rabattue les oreilles avec "quelle chance, il est homonodépendant votre cancer : une arme de plus pour éviter les rechutes " ! Alors oui, je me suis jetée (littéralement !!!) dessus !
Tu pourras lire dans ma bio qua ma maman a été diagnostiquée un an avant moi et, est sous aromasine (après avoir essayé aramidex). Pour elle, galère au niveau douleurs et prise de poids. On m'avait prédit la même chose, tant et si bien que j'ai anticipé (peut-être un peu trop d'ailleurs...) tout cela : marche 1 heure par jour, je fais attention à ce que je mange (dessert pâtissier remplacé par des fruits, légumes vapeurs, moins de viande et plus de poissons, etc). Moralité : j'ai même perdu 1 kg ! :-)
Je n'ai à ce jour (donc après 48 jours de prise) pas d'effets secondaires.
Chacun réagit différemment, il y en a qui ne supporte pas et d'autre pour qui ça va ! je souhaite que cela continue pour moi dans ce sens et ne peux que te conseiller d'essayer !
Dernière chose, j'ai une légère toux qui c'est développée depuis la chimio et mon esprit étant très angoissé, je pense toujours au pire... Ma maman a eu l'idée de vérifier les effets secondaires du Tamo sur la notice : il paraît que ça prend quasi le verso ! Ben moi, j'ai pas voulu les lire et me suis contenter des quelques effets que m'avait notés l'onco et je préfère sinon, je sais que je vais tous me les trouver les effets secondaires :-) mais ça c'est moi !

J'oubliais, pour toi ou les celles qui se posent la questions, mes règles sont revenues un 4 mois après la chimio, 15 jours après la RT et 10 jours après le début du Tamoxifène.

Courage et considères ta boîte de Tamo comme une "amie" ou une "alliée" (d'ailleurs je l'ai rangée dans une joie boîte à biscuit que je sors au petit-déjeuner !), je suis sûre que ça fera mieux passer les choses !

Bises
tamoxifene   [217946] posté le 26/09/2014 14:13:00 par doli
bonjour a toutes
aprés une mastectomie en 2013,6 cures de chimio (3 fec 100 et 3 taxotere)j 25 seances de radiotherapie fini en juin 2014 je dois demarrer le tamoxiféne mais je suis pas du tout motivée quand je vois tous les efféts indésirables. je ne me sens plus malade du tout et j'ai l'impression que prendre ce medicament va plus m'empoisoner que me guerir vous trouvez peut etre ça débile mais voila c'est comme ça ,je dois avoué que je suis un peut perdu.
MlleCL   [217932] posté le 25/09/2014 21:20:00 par Ginamel,
Merci pour tes encouragements. Et oui, tu as bien compris, j'ai pris un an samedi dernier ;-)
Courage à toi aussi
Statistiques   [217916] posté le 24/09/2014 21:36:00 par Lurette
Bonsoir les filles,
Je recherche des infos sur la fréquence du cancer de l’endomètre, en pourcentage, pour les femmes en général. Je n’en trouve pas.
L’une d’entre vous aurait-elle des statistiques ?
Merci d’avance !
Plaquettes et globules blancs   [217876] posté le 23/09/2014 10:47:00 par abeille66
Bonjour à toutes

Depuis la prise du Tamo (2ans et 7 mois) , baisse des plaquettes et des globules blancs. J'ai alerté médecin traitant, oncologue et chirurgien. A chaque fois ils me rient au nez. La baisse est certes significative et est imputable au Tamo mais n'est pas alarmante pour eux. Veillez cependant à prendre des aliments qui renforcent l'immunité (fruits secs, jus de citron......). Nous sommes rarement prises au sérieux et c'est très agaçant. Dans les discours tout est fait pour minimiser les effets secondaires du médicament. On aimerait juste être entendues et recevoir en retour un discours plus transparent.
Bonne journée à toutes
Ah oui, j'oubliais!   [217868] posté le 22/09/2014 22:56:00 par millie,
Pour les prises de sang, selon l'oncologue, la leucopénie ne serait sans doute qu'un petit virus, faire faire les marqueurs ne sert à rien "un dosage bas ne veut rien dire, une récidive peut être en cours quand même!" Merci, j'étais contente de mes marqueurs alors pensez donc, maintenant je suis très très rassurée... "C'est quoi ce taux de folates élevé ??? Vous mangez quoi ?" Euh, des légumes verts, des légumes secs, des fruits, des œufs, des noix, pourquoi c'est pas bien ?
Taux de FSH indiquant une ménopause installée (selon ma gyné) "ça ne veut rien dire, vous pouvez avoir vos règles demain matin ou dans 15 jours"... (???). Enfin, tout à l'avenant, quoi... Bref, il a démonté systématiquement les raisons de ma visite. Ma généraliste m'envoyait le voir pour avoir un avis, et bien qu'elle soit rassurée, j'en ai un aussi, maintenant; je vous le donne ? Pas le peine, je pense que vous avez deviné...
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