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Vielavie   [247453] posté le 08/05/2017 22:11:00 par cati33,
Merci beaucoup pour ton message.
Aujourd'hui j'ai craqué (pleuré, c'était la 1ère fois depuis le diagnostic le 28 mars) et j'ai pu dire ce que j'avais sur le coeur. Cela m'a fait du bien... même si maintenant je me sens plus triste... mais cela va passer.
Même tout cela est un cauchemar, on n'a pas le choix... Il faut aller au combat !!!
Grosses bises à toutes, amies de combat partagé.
Cati33
douleur dans le sein   [247448] posté le 08/05/2017 19:09:00 par sisi28,
j'ai un cancer du sein gauche métastasé au foie découvert en mai 2016. Chimio Taxol de mai à fin aout avec herceptin et Perjeta. Depuis septembre, Tamoxifène + herceptin et perjeta toutes les 3 semaines.
Et depuis samedi dernier, j'ai des douleurs dans le sein gauche qui me réveille la nuit. Je précise que je n'ai pas été opérée la chimio ayant suffit à faire disparaitre les 2 tumeurs que j'avais. Je suis très inquiète, est-ce que quelqu'un a déjà eu ces symptomes. Peut-être est-du au tamo ?
Merci de votre réponse
Cati33   [247441] posté le 08/05/2017 11:51:00 par Vielavie,
Coucou Cati33,
Tes interrogations je me les suis posée aussi, est venue de la colère, de la révolte. Ensuite j'ai cessé d'essayer de comprendre, de toute façon je n'aurais jamais de réponse... Il y a plus important à faire pour toi Cati, ne gaspille pas ton énergie, garde-là pour ton corps qui en a besoin. Tu es prise en charge, le chemin n'est pas facile, mais on y arrive.

Bisous
merci de ta réponse jeanne49   [247440] posté le 08/05/2017 11:45:00 par vero61,
bonjour jeanne49

merci de ta réponse
oui je te tiendrais au courant
cette nuit malade et pourtant plus de traitements, crampes intestins et ou estomac, foie , je ne sais pas trop mais très mal
ce matin je n'aie pas supporté le p'ti déjeuné , un retour à l'envoyeur , j'ai réussi a boire un p'ti café à 10h30 avec 3 p'tis beurres
on verra ce midi
suis un peu dans le potage mais bon ce n'est peut être que passagé donc attendre avant de s'affoler
je vais voir demain si je peux malgré tout avoir un rdv pour mamo, echo , pas sur vu que l'ordo est pour le mois de juin
bonne fin de long w-end à toi ainsi qu'à vous toutes et tous

bises
Véro ❤;;️;;❤;;️;;❤;;️;;🍀;;🍀;;🍀;;
grosse tumeur de 6x6,5 cm et 2 ganglions atteintes   [247431] posté le 08/05/2017 10:23:00 par cati33,
Bonjour,

Je n'arrive pas à comprendre comment je peux porter en moi une si grosse tumeur alors que la taille et l'aspect de mes seins n'ont en rien changé ?
Ma dernière écho et mammo datent de décembre 2015, mes deux seins étaient ACR2...

En cabinet de radiologie (dans un hôpital) , ma lésion faisait 10 mm et RAS pour ganglion (fin mars) et le 14 avril (dans un centre spécialisé) le chirurgienne et l'oncologue me disent que la nouvelle écho, mammo, IRM, PET scan montrent une tumeur de 61mm ??? !!!
Plus deux ganglions atteints (un vu à l'écho et biopsié)

Je ne comprends toujours pas !!! Comment le premier radiologue a pu se trompé à ce point, il me suis depuis des années et ma gynéco a toute confiance en lui (et moi en elle).

J'attends de connaitre la date exacte de ma chimio (3 FEC + 9 TAXOL), puis chirurgie, radiothérapie et enfin hormonothérapie.

Je suis super anxieuse et à chaque nouveau rdv je me demande ce que l'on va encore m'annoncer... de pire.

Bises
Cati33

estant   [247421] posté le 07/05/2017 17:59:00 par samarcande
Bonjour,

J'ai eu 18 injections d'herceptine en tout (protocole ordinaire). Vers la fin, j'avais souvent des crampes aux mains et aux pieds et des douleurs dans les articulations des genoux (je descendais les marches en posant les deux pieds sur chacune d'elles...). J'en ai parlé à mon onco qui m'a dit qu'aucune patiente à ce jour ne lui avait parlé de ça et que par conséquent ces maux n'étaient probablement pas à mettre sur le compte du traitement... Mais à l'arrêt de l'herceptine, ils ont disparu! En revanche, je n'ai jamais eu d'augmentation des phosphatases.

Bien à toi.
Phosphatase augmente reste du bilan bon   [247419] posté le 07/05/2017 13:39:00 par Estant
Bonjour mes phosphatase on augmenté avant chimio s etait bon j étais à 54 après chimio et opération avec succès plus de trace tumorale , je reprend ma marche active pratiquement tout les jours depuis octobre 2016
je suis sous herceptine depuis juin 2016 3 décembre 2013 phosphatase à 93 je continue les herceptine je continue mes marchés rapide tous les jours presque plus de grande marche un peu près 10 km par semaine mais à chaque pique douleur au genoux aux articulations je sens que mes genoux s enflammé tans pis je continue ma marche j en parle à l oncologue jamais le mm il me fais prise de sang vous avez mal parce que menaupause toujours pas de regle depuis mes 4 première cure ec juin 2016 mes phosphatase peut il etre augmente du l'inflammation genoux articulation le reste du bilan sanguin est bon mais j ai peur des metastase s osseuse je t2 no mo au départ avec scintigraphie scanner radio pet scanner au départ pas de metastase , mais des chondrome qui sont des infractus osseux tibia humerus et grill costal fin avril phosphatase à 147 au lieu de 117 maxi l onco, un peu inquiet me fais faire prise de sang pour cette semaine pal thyroïde vitamine d calcium etc pour voir si il y a un manque sinon ça sera scintigraphie osseuse
Vous pouvez me rassurer merci à toutes
Vero61   [247417] posté le 07/05/2017 11:18:00 par jeanne49,
Bonjour Véronique
Je comprends que tu sois inquiète avec de telles douleurs ! Surtout ne reste pas seule à souffrir en attendant la date de ton contrôle. Tes douleurs peuvent avoir des causes très différentes et c'est le rôle des médecins de les diagnostiquer et de les traiter.
C'est vrai que la période après les traitements est très délicate, on est à la fois soulagée que ça s'arrête et angoissée de se retrouver seule après toutes ces prises en charge, alors qu'on sait qu'on n'est pas guérie mais en "rémission".C'est encore plus vrai pour nous, les triples négatives, avec l'absence de tout traitement spécifique possible (pour le moment, la recherche avance) Mais, en cas de douleurs, tu peux solliciter un rv avec ton oncologue, le mien m'avait dit de le faire. Jusqu'à maintenant, je n'ai pas eu de raison mais je n'hésiterais pas.

Bon courage et plein d'ondes positives pour un soulagement le plus rapide possible. Tiens nous au courant !

Je t'embrasse ❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
j'ai besoin de conseils    [247415] posté le 07/05/2017 10:38:00 par vero61,
bonjour à toutes et tous ,

j'ai le cancer du sein gauche 5cm , CCI 3(3-3-2) triple négatif Ki67 à 80%
j'ai eu chimio taxotère et épirubicine qui a quasiment tout enlevé, reste quelques micro-calcifications peu visibles
, tumorectomie + curage axilliaire 20 ganglions dont 2 d'entre ont une présence d'une fibrose cicatriciel
radiothérapie 33 séances
tout ces traitement sont finis du mois de mars 2016
depuis une bonne semaine j'ai des douleurs comme si on m’enfonçait
des aiguilles dans le seins gauche près de l'épaule , le côté gauche du seins jusqu'au mamelon et douleurs sur les 2 cicatrices
de plus douleurs +++ dans le dos , hanches et ou bassin a ne pouvoir dormir
j'avais arrêté la morphine que j'ai recommencé d'hier , cette nuit fût plus reposante même si douloureuse, ce matin douleurs mais moindre

je suis fatiguée ( j'ai reporté ça sur les vacances car beaucoup de marche et 10 heures de route aller idem retour) mais malgré le repos je n'arrive pas a remonter
perte d'appétit

je n'ai jamais eu de prise de sang avec les marqueurs, là je dois faire une prise de sang en juin ( avec marqueurs ) + mamo, echo
l'ordo étant marqué pour juin ( 1 an après la découverte de la maladie ) je ne sais pas si je peux l'avancer
je vous avoue que j'ai peur

si vous avez quelques conseils je suis preneuse , j'espérais ne plus rien sentir après tout ces traitements, ok en vous lisant je sais que vous passez toutes par là mais qui sait pourquoi je ferais pareil, non, non je ne sentirais plus rien ( erreur )
enfin sur ce, la peur n'évite pas le danger alors je vais continuer ainsi en attendant quelques p'tis conseils

je vous embrasse les filles et vous offres mes ondes positives à chacun , chacune d'entre vous, oui, oui il y en a encore ( sourires )

Véro ;-)
Jessica92   [247413] posté le 07/05/2017 08:17:00 par Fuckthecancer
Merci Jessica pour ton retour!Contente pour tes effets et j'espère ce sera pareil pour moi!Il me reste une EC le 25 mai et le 12 juin j'attaque Taxol chaque semaine associé à Herceptine chaque 3 semaines. Courage les filles, notre chemin avance en espérant que ce fût juste une mauvaise paranthèse de notre longue vie.
Bon dimanche.
COMME PROMIS   [247411] posté le 06/05/2017 21:45:00 par Jessica92,
Je viens vous donner les effets de ma première Taxol fait hier
- Une petite fatigue avec une sieste de une heure

Et rien d'autre, pas de perte de gout, pas de perte d'appétit, pas de douleurs donc rien a voir avec les EC et les FEC

Bonne fin de week end à toutes

Pour Fuckthecancer que tu auras fait la première cure tu verras qu'ensuite Taxol c'est beaucoup plus tranquille alors accroche toi

Jessica
charly63000   [247409] posté le 06/05/2017 20:08:00 par samarcande
Bonjour,

J'ai essayé de déposer ma fiche deux fois (hier et aujourd'hui), sans succès...
J'ai signalé les faits au site ce matin, pas de réponse...
Donc je vais te l'envoyer en MP.
samarcande   [247392] posté le 06/05/2017 11:36:00 par Charly63000,
Tu as du cocher la case "ne pas afficher mes informations personnelles" (quelque chose comme ça) car ton pseudo est en noir et donc on ne peut pas cliquer dessus pour accéder à ta fiche.

En effet c'est ce que je me suis dis aussi, mais le médecin que j'ai vu hier me dit qu'on peut très bien avoir des métastases au foie avec une prise de sang normale (transaminases basses). Par contre la vitesse de sédimentation est à 3mm ce qui est une bonne chose pour lui, elle serait plus haute s'il était partout.. après il peut très bien ne pas être partout mais il suffit d'une seule trace ailleurs pour changer la donne.

En effet si nos échanges deviennent une conversation il serait préférable de communiquer par mail afin de ne pas surcharger la page ici :)
charly63000   [247389] posté le 06/05/2017 00:23:00 par samarcande
Je ne suis toujours pas couchée car je viens (enfin!) de déposer ma fiche sur le site. Tu y trouveras donc les caractéristiques principales de mon cancer et mon parcours qui aurait pu être pire. Et si tu préfères écrire sur ma boîte perso, pas de problème.

Je pensais à une chose: si tes examens sanguins sont bons, il n'y a pas de raison que la maladie se soit propagée sinon ton système immunitaire aurait réagi et d’autres indicateurs seraient « dans le rouge ».
samarcande   [247385] posté le 05/05/2017 22:33:00 par Charly63000,
Merci beaucoup pour ton message qui me touche énormément. Pas de soucis pour ta fiche.

Je sais en effet que certains cancers ne sont pas pris en charge dès le début et sont quand même soignables. Ce sont mes symptômes qui me font peur, dès le début fatigue, douleur au sein, névralgie etc et maintenant des douleurs à des endroits éloignés qui me font penser au pire.. je ne veux pas que la guérison ne soit plus possible à cause des médecins alors que moi j'ai essayé.. Aussi le nodule est placé dans un quadrant qui se draine vers le foie..contrairement aux autres qui se drainent tous vers les ganglions...
C'est déjà une épreuve très difficile je pense même lorsque les choses ne sont pas trop avancées au départ, et j'ai peur, comme vous toutes je me doute bien..

Ton cancer est-il hormono-dépendant ?

Je suis d'accord avec toi pour la citation, par moment je me dis que je vais me battre quoi qu'il arrive et par moment je me dis que si c'est trop tard je n'aurais pas la force.. j'en ai bavé aussi dans la vie et je vois très bien ce que tu veux dire, là il s'agit d'une épreuve différente c'est sûr mais une épreuve quand même.
Je prends sur moi pour les examens jusqu'à maintenant.. Et j'espère que ça continuera. Le matin de la biopsie je me suis réveillé bien avant et je me suis dis "je ne vais pas y'arriver" et finalement ça s'est plutôt bien passé.

Je pense que si j'ai une chance de guérir je donnerai tout pour m'en sortir ! (j'espère en tout cas trouver le courage d'affronter mes peurs) mais c'est l'autre éventualité qui me fait peur...

En tout cas merci beaucoup d'avoir pris le temps de me dire toutes ces choses.

Je viendrai donner les résultats, en espérant que je ne serai pas trop secouée et que je pourrai.

A bientôt !
charly63000   [247384] posté le 05/05/2017 21:39:00 par samarcande
Bonsoir Carole,

Je viens de lire ta fiche (désolée, je n'ai toujours pas rempli la mienne...).

Je comprends totalement ton angoisse, comme beaucoup d'entre nous. Alors je vais essayer de te rassurer un peu (enfin, j'espère...).

Un jour, que je situerai en avril 2013, j'ai remarqué quelques taches de sang sur mon soutien-gorge. Rien sur mon sein. J'ai pensé qu'un de mes chats pouvaient m'avoir blessée en s'agrippant à moi et j'ai oublié. Au fil du temps, les taches se sont à nouveau manifestées. J'ai donc commencé à me poser des questions et ai remarqué que des gouttes de sang claires perlaient au bout du mamelon. La petite plaie finissait toujours par cicatriser MAIS lorsque la croûte tombait, la plaie, dessous, continuait à suinter... J'ai quand même attendu fin août 2013 pour aller consulter, soit 4 mois après les symptômes (et 1 an tout juste après ma dernière mammographie de dépistage). En une seule consultation, j'ai appris ce jour-là que cette plaie ne présageait rien de bon (donc mammo-écho indispensable) et que par ailleurs, j'avais contracté la maladie de Lyme (présence d'un érythème migrant caractéristique d'une morsure de tique infectée)... Sans compter que je suis porteuse inactive du VHB que les chimios auraient très bien pu activer! Bref...

Entre les premiers symptômes (saignements) et la première opération, il s'est écoulé 5 mois... Je ne sais pas si plus d'empressement de ma part aurait évité à la maladie d'atteindre le premier ganglion mais toujours est-il que je suis toujours là alors que les cancers HER2+ sont de moins bon pronostic, en général, car ils se développent beaucoup plus rapidement.
Comme pour toi, mon sein devenait de plus en plus dur, plus sensible, chose que j'avais remarqué bien avant les saignements.

A la très belle phrase que tu as écrite en exergue dans ta fiche, je te confie celle-ci: "Celui qui combat risque de perdre mais celui qui ne combat pas a déjà perdu" (B. Brecht). Chaque fois que quelque chose me désespère dans la vie (j'ai fait deux graves dépressions qui m'ont conduite au bord du gouffre), je pense à cette phrase et je retourne au front...

La force, le courage, nous les avons toutes en nous, au même titre que la peur, le stress, l'angoisse...

Quand j'étais appréhendée dans l'attente de mes résultats, quels qu'ils soient (analyses de sang, marqueurs, anapath, radios...), je me calmais en me disant que mon angoisse n'empêcherait pas la réalité d'exister et que par conséquent, quelle que soit cette réalité, je n'avais pas d'autre choix que d'y faire face.... A présent, quand j'attends le résultat de mes contrôles, c'est toujours ce que je me dis et la vie continue...

Quand il m'arrive de penser à la récidive (en fait, tous les jours et surtout la nuit, bien évidemment...), je visualise un crabe auquel je mets des coups de pied au derrière et ça me soulage instantanément. Je pense aussi à celles que je connais, toujours en vie plus de 10 ans, 20 ans et même 25 ans après un cancer du sein, parfois très grave. Alors pourquoi pas moi, pas toi, pas nous?

J'attends tes résultats, avec toi, et je suis sûre que, sur ce site, je ne suis pas seule à le faire.

A bientôt!






Inquiétude   [247373] posté le 05/05/2017 17:06:00 par HelloElo,
Le terme est juste ! Inquiétude quand tu nous tiens !
Depuis plusieurs semaines, j'ai du mal à respirer avec des bronches qui sifflent et font de drôles de bruits et la fatigue harassante est revenue.
Ce matin, visite chez le médecin. Elle confirme que les bronches sont fébriles. Petit traitement de fond pour enrailler une éventuelle allergie dont je suis sujette tous les ans à cette période. Cependant, au vu du dernier Tep, si les symptômes persistent à surveiller de très près.
Je m'inquiète ! Mes bronches sont atteintes par des métas alors est ce que mon nouveau traitement fait son travail ??????
Bref ! J’essaie de ne pas psychoter mais .....

Bon et doux week-end à toutes
Biz
Elodie
samarcande    [247368] posté le 05/05/2017 13:17:00 par Charly63000,
Merci pour ton message.
Je ne suis pas sous traitement, j'attends les résultats de la biopsie passée le 2 mai (résultats le 10). Je m'inquiète car j'ai détecté le nodule le 25 janvier, j'ai eu mammo et écho le 2 mars, j'étais prête à encaisser (je crois) et finalement c'était bénin à l'image, seulement j'ai comme une sorte de névralgie cervico-brachiale (non confirmée par l'osthéopathe) et mon sein se modifie et est de plus en plus douloureux. Ce qui me fait peur c'est l'attente qu'il y a eu entre l'écho et la biopsie. J'ai peur de ne plus pouvoir être guérie, surtout avec cette douleur au coude (de l'autre côté) qui me fait imaginer le pire..
Je trouve que vous avez beaucoup de courage et j'espère qu'il en sera de même pour moi. Je suis phobique de pas mal de choses et j'ai déjà beaucoup pris sur moi pour la biopsie qui s'est finalement bien passée.
Je te souhaite que tout aille bien pour la suite.


charly63000   [247367] posté le 05/05/2017 12:55:00 par samarcande
Bonjour,

Je passerai bientôt le cap des 4 ans après la découverte de mon cancer (iHER+, non hormonodépendant, stade 2, grade 3, multifocal). Tous les contrôles sont OK jusqu'à présent. Cette introduction pour te donner de l'espoir.
Les chimios font sérieusement baisser les globules rouges et les globules blancs, c'est normal puisque les produits attaquent toutes les cellules à renouvellement rapide. Le foie étant un filtre, il peut en prendre un coup lui aussi. Mon taux de transaminases a donc commencé à monter après la première FEC pour atteindre respectivement 103 (ASAT) et 203 (ALAT) après la troisième FEC. 1 mois et demi après, le taux est redevenu complètement normal et l'est resté en dépit des chimios suivantes (taxol+herceptine).
Durant tout le temps de mes différents traitements (tumorectomie, chimio, mastectomie, radiothérapie, thérapie ciblée), je suis allée voir mon ostéopathe tous les deux mois. Cela m'a énormément aidée, y compris psychologiquement.
Les fourmillements que tu ressens ne sont pas nécessairement liés au traitement ou à la maladie. Exemple: avant de commencer mes traitements, j'ai ressenti plusieurs nuits de suite des picotements douloureux (comme des piqûres d'aiguilles multiples) juste sous la poitrine. J'ai évidemment angoissé un maximum en pensant que c'était lié au cancer et que celui-ci était en train de se propager à la vitesse grand V (d'autant plus que mon Ki67 était très élevé). Je suis allée immédiatement chez mon médecin traitant qui n'a pas mis longtemps à découvrir que j'avais une vertèbre dorsale légèrement désaxée, replacée par la suite par mon ostéopathe. En attendant un RDV avec ce dernier, j'avais déjà moins mal du fait de savoir que cela n'avait aucun rapport avec la maladie. Comme quoi le psychisme est important (dans un sens comme dans l'autre).
Bien à toi.
Domidom, Chrisflo   [247366] posté le 05/05/2017 11:54:00 par Fuckthecancer
Coucou les filles,
Bon courage pour cette après-midi. Mon avant dernière EC était hier et je dois dire contrairement à la 2ème ca va bien mieux, hier après-midi un peu fatiguée, nausées et ce matin ça va, j'ai pu faire un peu de ménage et lessive.Peu de nausées mais cette fois pas très glamour un peu de diarrhée!!Me sentir bien me motive pour la dernière!J'ai un peu mal au bas du dos, j'espère que c'est rien.. toujours avec mes idées négatives!!!Chrisflo tu as eu des douleurs ?
Courage les filles, on franchi des étapes petit à petit.
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