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1877 messages - page 7
nouvelle   [195764] posté le 09/02/2013 13:38:00 par Maryse,
Et voilà!!!! je suis désolée de vous l'aprendre.Je récidive apres 11 ans de rémission.J'avoue que j'ai peur de tout recommencer mais comme je l'ai dit à ma famille,je l'ai vaincu une fois,je l'aurai une deuxieme fois. Ma tante récidive également apres 20 ans de guerison......
Je vous embrasse fort
Marysestrasbourg
grive   [195682] posté le 08/02/2013 12:49:00 par Megavivi,
Bonjour Grive,
Merci pour le renseignement, en fait jusqu'à présent je ne m'inquiétais pas car bête que je suis j'étais persuadé que cette recherche avait été faite lors de l'Anapath après l'opération. Et qu'en plus le chir me l'avait dit;
Je devais avoir la tète dans le gaz ce jour là.
Bon et bien je vais le demander à l'onco la prochaine fois. Je suis suivie à l'institut Bergonié,un centre spécialisé et expert en sénologie.
Mais 6 mois c'est énooooorme. Pourtant dans "les Experts" ils font ça en 3 minutes :))
Bisous et dommage que tu ne sois pas passé à la télé on aurait enfin pu voir ta bouille!!
Il est vrai que ça m'énerve aussi ces reportages où ne témoignent que des femmes hyper positives, on a l'impression qu'elle ont eu une bonne grippe et basta.::
rebisous et bonne journée
vivi
maryc 76   [195679] posté le 08/02/2013 10:14:00 par coco83,
Je prends afinitor + aromasine depuis environ le 20 janvier. J'espère bien que ce traitement va nous permettre une stabilisation des métas et pourquoi pas une amélioration. Bon courage et espérons que bientôt il y aura une rubrique afinitor sur le forum. Nicole
ebjb   [195678] posté le 08/02/2013 10:11:00 par coco83,
Suite à un cancer du sein en 1998 traité par mastectomie, 6 fec 100 et radiiothérapie, en 2008 j'ai eu des métastases osseuses. Le cancer primaire n'était pas hormono dépendant mais la biopsie faite sur les métas a montré qu'elles étaient hormono dépendantes; J'ai donc eu de la radiothé sur le sternum pour les douleurs puis fémara ( + zometa) de novembre 2008 à août 2010. En février 2010 j'ai fait un épisode assez important de fibrillations auriculaires pour lesquelles je suis restée en traitement . En septembre 2010 après remontée des marqueurs taxol avastin puis juin 2011 nouvelle remontée : tamoxifène jusqu'à début juin 2010 où il a encore fallu changer et là j'ai eu faslodex. Entre temps la cardio m'avait remplacé la cordarone par hémigoxine. En août 2011 j'ai à nouveau eu des troubles du rythme : tachycardie et à ce moment là je me suis posée ( et l'ai posé sur le forum) la question de savoir si faslodex y était pour quelque chose. Je n'ai pas su et tout est rentré dans l'ordre sur le plan cardio après réintroduction de la cordarone. Par contre ma cardio pense que mes problèmes sont certainement dus à la radiothé. Je ne peux donc pas te dire les effets à long terme de faslodex sur le coeur, car pour ma part il n'a pas été très efficace et je l'ai arrete en decembre puis depuis mi janvier je suis sous aromasine et afinitor suite à une remontée des marqueurs et une accentuation des métas os .
Voila , bon courage à toi, amitiés. Nicole
Grive   [195674] posté le 08/02/2013 09:50:00 par anyri***,
D'accord avec fleursdeschamps, on oublie en regardant la Télé ou avec les médias de faire la "part" des choses à savoir que la "réalité" est toujours un peu " tronquée" .....Bises... nous on te garde comme témoin!!!!!!
grive   [195668] posté le 08/02/2013 08:53:00 par fleursdeschamps
Bonjour Grive
les reportages collent si peu à la realité, les medias nous bernent et racontent bien ce qu ils veulent!!!je comprends ta colére, ce n est pas realité de ce que tu as vecu, comme bcp qui ont eu un cancer
gos bisous de reconfort
FRANCE 2....pour la petite histoire...   [195666] posté le 08/02/2013 08:41:00 par grive,
Avez vous le reportage hier soir.. oh.. quelques minutes sur la vie après un cancer du sein...?
Pour la petite histoire... Ils m'ont téléphoné mercredi soir, une journaliste charmante avec qui j'ai bien discuté. Et devinez pourquoi je ne suis pas passée sur le petit écran ??
Et bien parce que mon témoignage n'était pas assez " positif" !! Et oui..survivre avec des séquelles..physiques, sociales... pffff cela ne fait pas bien !! Il fallait à son rédacteur en chef un témoignage " tout feu tout flamme" ! Du genre".j'ai eut une bonne grippe mais j'ai survécu et vraiment je croque la vie à pleine dents !! "
... bon.. un peu colère la Grive....
Bisous à nos combattantes !!
Grive
Megavivi   [195665] posté le 08/02/2013 08:37:00 par grive,
bonjour,

Je pense que tu peux le demander sans problème. J'ai remarqué que ce n'était pas le souci majeur de certains onco. C'est le notre c’est sûr..mamans de jeunes filles...

En ce qui me concerne j'ai fait le test avec l'accord de mon onco car jeune au moment des premiers signes. Ma tante a déclaré un cancer du sein après moi... Mais en principe tu dois pouvoir l’obtenir facilement quand plusieurs femmes de la famille ont été touchées.

Je ne sais plus où tu es.. mais pour moi c'était à l' IGR..donc centre référent. j'ai rencontré un médecin généticien, fait la prise de sang et résultats six mois plus tard.

L'attente n'est pas bien facile à gérer... Mais nous sommes des pro de ce coté là n'est-ce pas ?! ;-)

Gros bisous
Grive
¨Pour coco 83   [195663] posté le 08/02/2013 08:32:00 par maryc76
Bonjour Nicole!
Alors, voilà mon parcours en résumé: découverte fin 2009 tumeur sein et métastases au foie.
9 mois de taxol - herceptine avec afinitor en étude.
Rayons. (en rémission pendant quelques mois).
Reprise du taxol avec herceptine pendant 10 mois mais l'étude est finie donc plus d'afinitor.
Métastases quand même aux poumons et os.
Essai avec xeloda et tyverb pendant 6 mois mais echec.
Donc maintenant qu'afinitor est autorisé, je croise les doigts pour que ça marche. On me l'a precrit parce que ça avait fonctionné il y a 3 ans mais il était associé avec taxol (puisque tu sais que quand on participe à une étude, on ne sait pas si on a ou pas la molécule étudiée (on peut avoir juste un placebo )). Comme j'avais eu beaucoup d'aphtes qui caractérisent l'afinitor, on avait déduit que j'avais bien eu la molécule; j'espère beaucoup cette fois ci. On verra bien.
Dommage pour cette histoire de cholestérol! La chantilly a vraiment eu un effet immédiat chez moi. Je vais donc croiser aussi les doigts pour que mes analyses sanguines tiennent le coup!
Prochains marqueurs à la fin du mois de février: ça va nous donner une idée sur l'efficacité du traitement!
Tu as le produit depuis quand? il est aussi associé à un traitement hormonal? Moi, c'est aromasine.
Bon courage à toi! Et bises aux copines qui lisent...
Ps: personne n'a de nouvelles de Pernelle (snif?)
je ne sais pas ou poser cette question BCRA   [195662] posté le 08/02/2013 06:59:00 par Megavivi,
Qui peut me dire comment est faite la recherche des BCRA1 et 2 et pourquoi les oncos ne les font pas systématiquement?
Combien de temps pour les résultats.
Je m'inquiète pour mes filles, en particulier pour l’aînée dont la grand-mère est décédé d'un cancer du sein + moi.
est-ce que c'est moi qui doit le demander ?
Bisous les filles.
vivi
Frédérique67   [195659] posté le 08/02/2013 00:42:00 par anyri***,
Ne pars pas b.... trop longtemps.. je suis comme toi dans les"chroniques" et tu vas manquer à d'autres dans le même cas!!!!Bises quand même ..
bonsoir coco83   [195646] posté le 07/02/2013 20:30:00 par ebjb,
Il me semblait ,tout comme moi ,que tu etais sous Faslodex..??.Je vois que tu as eu des "problémes cardiaques" suite aux injections,?
J'ai eu 10mois d'injections et je suis de + en + essouflée,avec palpitations cardiaques.Echo coeur ne montre pas d'insuff.
Bien entendu l'onco dement FORMELLEMENT que Faslodex ai des effets secondaires.Qu'en penses tu??Quel est ton vécu?
Merci.Amitié
afinitor   [195643] posté le 07/02/2013 19:47:00 par coco83,
Je le prends avec aromasine depuis le 23 janvier. Pour le moment ça se passe assez bien, sauf que j'ai un peu de choletérol, moi qui d'habitude n'en ai pas. pour les aphtes l'onco m'a prescrit des bains de bouche avec du bicarbonate. Je préfèrerai la chantilly mais elle ne fait pas bon ménage avec le cholestérol. Maryc tu dis avoir participé à l'essai, peux tu nous en dire un peu plus et pourquoi te l'a t'on prescrit car ta fiche n'est pas renseignée. Pour ma part c'est pour des métastases osseuses apparues en 2008 suite à un cancer du sein en 1998. Bises. Nicole.
Afinitor   [195624] posté le 07/02/2013 15:16:00 par maryc76
Ohé! Bonjour, moi aussi je suis passée à afinitor (ou everolimus) depuis 4 semaines. Il est associé à aromasine. En tous cas, si vous êtes embêtées par les aphtes dues à ce comprimé, j'ai un truc qui a bien marché sur moi: il y a 3 ans, j'ai participé à l'étude sur ce médicament (qui avait bien marché)et me voilà avec la prescription depuis peu. A l'époque, j'avais eu de gros problèmes de boutons dans la bouche et aphtes et on m'avait donné le conseil suivant: prendre le comprimé enrobé dans une cuillère de crème chantilly (pour éviter sans doute le contact avec les muqueuses). Et bien j'ai refait la même chose cette fois ci et aucun problème pour l'instant. Et vous, ça fait longtemps que vous le prenez?
amefragile   [195542] posté le 06/02/2013 09:42:00 par coco83,
Comment cela se passe t'il avec afinitor? J'ai l'impression que nous sommes les seules à prendre ce traitement. Nicole
elisa86, ju   [195541] posté le 06/02/2013 09:40:00 par coco83,
Il me semble bien avoir lu dernièrement que vous deviez passer des examens; Où en êtes vous? Nicole
coco 78   [195420] posté le 04/02/2013 12:05:00 par bernadou1
bonjour Corinne

Tu as raison de venir te confier coco , avec tous les problemes qui te tombent dessus il ne faut pas rester seule -
Avec ta paralysie faciale a gerer , mari malade et plus de parents , il en faut du courage pour affronter les evenements seule Donc ne te poses pas de question vient parler et chercher du reconfort Toutes sommes pretes a t en donner
en attendant prends bien soin de toi avant tout
gros bisous bernadou
Coco 78   [195401] posté le 03/02/2013 21:26:00 par Frédérique67
Bah alors ma Coco, qu'est-ce qu'on pourrait te dire pour te remonter un peu ?

C'est vrai que la vraie dépression est terrible, il faudrait quand même que les médecins trouvent la bonne molécule convenant à ton mari, c'est dur d'avoir les soucis que tu as déjà toi, et supporter en plus le reste !

Tu peux peut être prendre contact avec une assistante sociale, qui pourrait t'aider et voir si tu n'as pas droit à quelques aides, avant de prévoir de vendre la maison ? Elle pourrait peut être te renseigner, et te redonner un peu d'espoir ?

Ton traitement n'est pas simple, mais tu verras plus tard pour un petit régime, si nécessaire, l'important est que tu récupères ton visage et tes fonctions.

Mon mail est toujours à ta disposition ma Coco, tu sais que je réponds toujours.

Je t'embrasse, accroche toi, le bateau tangue, mais ne coule pas obligatoirement.
coco78   [195400] posté le 03/02/2013 21:19:00 par SunnyLife,
Tu as traversé des épreuves vraiment difficiles. Tes enfants ont encore besoin de toi. Ton mari à besoin d'aide et soutien aussi. Tu dois être forte pour ta famille, forte pour toi. Si cela t'aide de nous parler, n'hésite jamais.
Par rapport aux inquiétudes pour ta maison, as tu vu une assistante sociale, ou quelqu'un qui pourrait t'aider. Il doit y avoir des solutions.
anyri   [195393] posté le 03/02/2013 19:22:00 par fleursdeschamps
caelyx va t aider à "écrabouiller" crabus. tu n es pas maso de reclamer une chimio, puisque tes marqueurs augmentent, au contraire tu te prends en main... c est meileur pour le moral de ne pas perdre ses cheveux..je t envoie pleins d ondes positives pour attenuer les effets secondaires et etre en forme le 8!!!!!!
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