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Coucou Patti   [279750] posté le 24/07/2024 22:14:00 par Ade Désolée d'apprendre que tu as de gros problèmes et je comprends que le forum parfois peut avoir un effet négatif... D'autant que tu es très investie.
Merci de me prévenir pour l'injection, je vais contacter le chirurgien et mon oncologue. Heureusement que tu es au courant de tout ça! Heureusement c'est prévu pour octobre et pas demain!

Je note ton mail, cela me fera plaisir de aussi de pouvoir échanger avec toi et si tu as envie je serai une écoute pour tout.

Bonne soirée tout le monde
Amitiés
Ade

Ade   [279749] posté le 24/07/2024 15:50:00 par Patti31 Bonjour Ade,
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles.
Je me suis éloignée du site pour plusieurs raisons : très gros problèmes en ce moment (j'ai vraiment la tête sous l'eau..) et je me rends compte aussi que le forum ne me fait pas toujours du bien..

Pour ton genou : je suis étonnée que le chirurgien te propose une injection de P.R.P : c'est déconseillé en cas de cancer.
Raison principale : c'est fortement concentré en facteurs de croissance.
(Idem pour les ondes de chocs qui les stimulent)
D'autre part, l'efficacite du P.R.P n'est pas prouvée ; d'ailleurs ce n'est pas du tout remboursé...et c'est devenu un gros business...!

Les injections de cortisone et d'acide hyaluronique fonctionnent bien et surtout la rééducation ; il faut remuscler quadriceps et ischio-jambiers.
Ca demande du temps et de l'assiduité mais c'est la seule chose qui fonctionne vraiment.

Renseigne-toi bien auprès du chirurgien d'autant plus que ton cancer est très récent.

Si tu veux, tu peux me contacter en m.p : patti.fol@orange.fr.
Je serai heureuse de continuer à échanger avec toi de temps en temps, si tu le souhaites.

Dans tous les cas, tiens-moi au courant sur tout çà, ça m'intéresse beaucoup.

Amitiés

Bonjour tout le monde   [279748] posté le 23/07/2024 19:34:00 par Ade J'attendais mon rendez-vous avec un chirurgien avant d'écrire, je viens lire de temps en temps, je ne sais pas souvent comment soutenir celles en peine ou en difficulté.

Après quelques semaines de répit, j'ai eu à nouveau des douleurs au genou (enfin depuis deux jours). Le chirurgien ne voit pas de lésion au ménisque et pour lui pas d'opération mais une injection PRP (plasma riche en plaquettes) et il m'a prescrit 13 séances de kiné, je croise les doigts pour que la kiné que j'ai eu pour les cordes puisse me prendre en rendez-vous, elle est débordée et comme elle fait partie du réseau des kinés du sein les patientes atteintes sont prioritaires.
Le chirurgien m'a dit qu'effectivement j'avais perdu du muscle, misère ça se voit, c'est la lose totale :)
Injection le 18 octobre comme ça ensuite je serai en vacances, je ne veux pas encore être en arrêt!
Niveau poids, toujours aucune inquiétude de la part de mon médecin traitant, c'est stable.
J'ai aussi pris rendez-vous avec l'ophtalmo, ma vue a baissé, j'ai attendu un peu mais pas d'amélioration.


Sinon ici c'est les vacances depuis 15 jours, je ne les vois pas passer ces jours.

Et grande nouvelle, je ne mets plus ma perruque depuis hier! Bon c'est un peu à la mode caniche ( mais bon sang qu'ils sont pénibles à pousser si lentement!) mais j'ai compté cela faisait un an et 4 mois que je la portais, c'est hallucinant! J'ai l'impression qu'ils ont bien blanchi aussi mais ce doit être une impression puisque la perruque est châtain foncé.

J'espère que vous allez toutes plutôt bien et que chacune pourra profiter un peu du temps des vacances, ne serait-ce qu'au jardin ou dans un parc.
Je pense à toi Do1983 si tu es dans le coin, fais nous signe. Et aussi aux nouvelles qui ne sont pas revenues. Mais parfois je pense que c'est difficile peut être de revenir parler ici.

Bonne soirée à tout le monde
Amitiés
Ade

A Ade   [279712] posté le 16/06/2024 23:03:00 par Daniella33 Bonsoir,

Les douleurs aux genoux peuvent passer toutes seules en 6 mois.
Justement ne regrettes pas les chirurgiens de la clinique du sport à Bordeaux je les connais presque tous....
J'ai eu affaire au directeur il y a longtemps, il voulait m'opérer, mais quand je lui ais dit que j'allais avoir un pb avec l'anesthésie comme par hasard il m'a dit, à bon, non mais il n'y a pas besoin de vous opérer ça va passer tout seul et effectivement 6 mois après j'avais plus mal.😂;...

Par contre maintenant je vais chez un professeur au CHU qui est le meilleur reeducateur fonctionnel de France et là c'est top et il a évité l'opération à plusieurs potes.

Je te conseille de te trouver un médecin reeducateur fonctionnel car ils abordent les problèmes différemment.
Le mien connaissait parfaitement les effets secondaires de l'hormonothérapie mieux que l'oncologue et c'est lui qui a fait la conclusion de mon cas.
Pour la perte de poids pendant l'hormonothérapie pas de variation de poids par contre quand j'ai eu le clash, j'ai perdu 5kg en 1 mois mais c'était les muscles que j'avais perdu.

Bon courage
Daniella

Ade   [279711] posté le 16/06/2024 15:51:00 par Patti31 Bonjour,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Le fait que tu n'aies (presque) plus mal confirme un peu mon point de vue : ne te précipite pas sur une opération, tente une voie alternative : rééducation et éventuellement infiltration.
Il n'est même pas dit que ce soit la lésion méniscale qui ait causé ce problème...
(Si on faisait des IRM à tout le monde, on trouverait beaucoup de lésions... surtout à nos âges, sans que cela cause des problèmes..)
Si tu n'arrives pas à trouver un médecin du sport, essaie un rhumatologue : en principe, les délais sont plus courts..eg ça te permettrait d'avoir un autre avis peut-être moins radical..
Pour la perte de poids, ben moi aussi j'ai perdu et tendance à perdre encore plutôt qu'à reprendre, ce qui semble tout à fait anormal étant donné l'hormonothérapie et la ménopause survenue entretemps...et j'étais déjà très mince..: je suis à 5kg de moins que mon poids habituel..
Je suis la seule que ça inquiète : les différents médecins me disent que tant que j'ai de l'appétit, il n'y a pas de quoi s'inquiéter...Et moi aussi, je mange plus que bien...
Il est certain que nous avons certainement perdu pas mal de muscle..j'étais moi aussi très sportive et avais en plus un travail physique, et le muscle pèse plus que la graisse...mais ça n'explique quand même pas une telle perte de poids..
En même temps je suis beaucoup plus sédentaire qu'avant ce qui devrait aller plutôt vers une prise de poids..
Autre explication : stress, anxiété, déprime ? C'est mon cas et peut être un peu le tien aussi ?
Je suis comme toi : devenue intolérante à beaucoup de choses..., ce qui ne facilite pas ma vie...

Ou une réaction paradoxale à l'hormonothérapie ?
Bref, de mon côté, ça n'intéresse pas les médecins du moment que toutes mes analyses sont correctes et que je n'ai pas de perte d'appétit...

Tu es dans quelle région ?
Ici grand beau temps et chaleur.. Je t'en envoie un peu...

Tiens-moi au courant,

Amitiés

Hello tout le monde   [279710] posté le 16/06/2024 13:47:00 par Ade Patti, j'ai pris deux rendez-vous avec des chirurgiens, personne parmi mes connaissances n'a de référence de médecin du sport sauf sur Bordeaux, hors de question de faire 6h de route (aller).
Sinon je ne sais lequel choisir par ici et les délais sont plus longs qu'avec les chir.

Et truc hallucinant je n'ai quasiment plus mal au genou! Je ne peux toujours pas faire une extension et une flexion complètes (blocage à l'extension, douleur à la flexion mais peu faible en rapport des précédentes) je ne comprends rien à ce changement. Je boite ( habitude?) encore un peu mais je peux à nouveau monter et descendre les escaliers, je peux promener mon chien etc... Perplexe.
J'ai pris ton idée de noter le premier jour de prise, je le fais sur chaque plaquette ça me rassure et pour le moment pas d'oubli.

Daniella, le matin je ne déjeune pas sauf un café, et je suis vraiment dans le seau, mon chien a eu quelque fois du blé des poules au lieu de ses croquettes ;)

Sinon j'ai appelé le CHU vendredi, mon poids s'était stabilisé,mais là j'ai encore perdu, bon c'est pas une perte énorme mais ce truc m'inquiète (et pas mon généraliste). Avec la secrétaire nous avons convenu de prendre un rendez-vous dans un mois si je perdais encore ( à ma demande, je veux savoir sur un mois ou deux comment ça se passe). Pourtant je mange comme un ogre ( ou deux!)

Sinon c'est temps que l'année se termine, je suis claquée! Je pense que ma fatigue est aussi "nerveuse" mentale etc...Je supporte de moins en moins un tas de choses.
J'espère que vous vous portez toutes plutôt bien.

Bon dimanche, pluvieux ici.
Amitiés
Ade

Ade   [279678] posté le 25/05/2024 11:02:00 par Patti31 Bonjour,
Merci pour les nouvelles.
Je renouvelle les mêmes conseils que sur mon dernier message : essaie d'avoir aussi l'avis d'un médecin du sport ; fais-toi conseiiler quelqu'un de reconnu. Et éventuellement rhumato puisqu'il y a chondropathie.
Quand tu verras le chirurgien, pose-lui toutes les questions et surtout si tu peux tenter autre chose avant : rééducation, infiltrations...
Et ensuite, les suites de l'intervention et la technique utilisée : aujourd'hui, on évite d'enlever le ménisque, on nettoie et répare si c'est possible.
L'intervention n'est pas anodine ; le genou est une articulation complexe et la récupération peut être difficile.
Et si on enlève le ménisque, cela t'expose à une usure prématurée et future prothèse de genou.
Encore une fois, beaucoup de situations comme la tienne peuvent être résolus par un traitement conservateur ; en tout cas, ça vaut la peine d'essayer...

Pour l'hormonothérapie, ce n'est pas un coût financier, car ce sont des vieux médicaments très peu chers, mais des décisions basées sur des statistiques ; et les études ne sont pas encore toutes concordantes et surtout sur une assez longue durée.
En attendant d'autres études, certains prolongent, d'autres non ; certains à 7 ans, qui semble un bon compromis, d'autres à 10....
Je reste convaincue qu'il faut évaluer la balance bénéfices/risques de chaque patiente et faire participer la patiente à la décision..

Pour la prise de médicaments : je le prends le soir, à la fin du repas ; le médicament reste toujours sur la table et c'est devenu un automatisme.
Mais, c'est tellement automatique que parfois, je ne sais plus si je l'ai pris ou pas...; du coup, à chaque fois que je démarre une boîte, j'inscris la date dessus, comme çà, si j'ai un doute, je peux vérifier en comptant les comprimés dans la boîte.
Essaie de l'associer au repas, à un moment précis (dessert par ex) ; l'alarme me semble un procédé stressant...
Et enfin : l'oubli du médicament une fois en passant, n'a aucune incidence...

Mais je te comprends et je suis comme toi, avec beaucoup de stress et de fatigue mentale et physique..Pour moi, ce cancer reste un vrai traumatisme avec les angoisses qui vont avec, risque de récidive, la constation de n'être plus la même (et pas en bien...)
Malgré le comprimé pris régulièrement, je me réveille très souvent en me demandant si je l'ai bien pris...! C'est pour dire...

Bref, tu n'es pas seule, et oui, c'est très difficile de retrouver une vie normale

Tiens-moi au courant,

Amitiés

A Ade   [279677] posté le 25/05/2024 01:19:00 par Daniella33 Bonsoir,
Concernant l'oubli de médicaments.

Perso je préfère prendre les médicaments le matin car aux autres repas, prise par des événements perturbateurs j'ai aussi tendance à les oublier.

Si tu as un doute sur le fait que tu l'a pris ou pas, il vaut mieux ne pas le prendre car ce n'est pas grave si tu ne prends pas l'hormonothérapie 1 jour.

Pour le genou, en tant que sportive cassée de partout et en autre avec un genou qui a tellement de pathologies que les chirurgiens ne veulent pas l'opérer , je te conseille d'attendre le plus possible avant une intervention.
Les douleurs peuvent passer toutes seules au bout de 6 mois (ça m'est arrivé) ou après tu peux faire passer avec des anti inflammatoires, de l'huile d'arnica et ne pas oublier la glace.
J'ai un kiné qui utilise la méthode Sohier et il me fait une séance préventive par mois qui m'évite les douleurs.

Bon WE

Patti   [279676] posté le 24/05/2024 22:21:00 par Ade Hello!
J'ai vu mon médecin ce soir qui m'a conseillé d'aller voir directement une chirurgien, je vais quand même prendre un rendez-vous chez un médecin du sport. Enfin je ne sais pas quand, j'essaie d'avoir un rendez-vous, les délais sont hallucinants, je ne m'y attendais pas!
Il m'a questionnée sur un coup ou une chut éventuelle pour le foyer œdémateux mais je ne me souviens pas je n'ai pas l'impression d'avoir eu une contusion donc je me demande d'où cela peut venir!

Tu as raison pour l'hormonothérapie, ce serait bien que la patiente choisisse si pas de problème, est-ce un coût financier?

Sinon, je suis de plus en plus à la ramasse, j'oublie tout! Ce soir je croyais avoir oublié de prendre le létrozole vu que j'avais éteint ma sonnerie et fait autre chose ensuite. J'en ai pris un une demi-heure après l'alarme en me disant que j'étais à la bourre et je me demande si finalement je n'en avais pas déjà pris un!
J'en ai vraiment marre, j'ai l'impression de naviguer à vue dans le brouillard sans arrêt. Bon je sais que ce n'est pas dramatique si j'en ai pris deux mais bon... Même avec une alarme j'ai de plus en plus de mal à être régulière. Je me fatigue.
Bonne soirée tout le monde
Amitiés
Ade

Ade   [279671] posté le 16/05/2024 11:31:00 par Patti31 Bonjour.
Merci beaucoup pour les nouvelles.
Pour l'hormonothérapie, c'est vrai que ça évolue beaucoup car les études faites jusqu'ici sont parfois contradictoires et surtout pas sur une assez longue durée..
Je sais que les oncologues se basent sur des statistiques, malheureusement nous, on ne sait jamais de quel côté de la statistique on sera, sachant que même dans les "petits cancers" il y a des récidives à long terme...
J'aurais surtout voulu des explications : l'hormonothérapie empêche les éventuelles cellules dormantes de se réveiller ; même s'il y a un effet carry-over (effet prolongé après l'arrêt) de quelques années, qu'est-ce qui les empêche de se réveiller après ??
Pour preuve, toutes les récidives qui surviennent après les 5 ans d'hormonothérapie...
J'ai posé la question de nombreuses fois, sans jamais obtenir de réponse..je pense qu'ils ne savent pas, et dans ce cas, je persiste à penser que prolonger l'hormonothérapie en absence d'effets secondaires devrait être un choix de la patiente...

Pour ton genou :
Avant toute chose, je te conseillerais de ne pas te précipiter chez le chirurgien ; il n'est pas certain que cela relève d'une opération...
Par contre, oui absolument pour un médecin du sport.
C'est le plus approprié et le plus objectif.
Comme j'avais dit au médecin du sport (qui a sauvé ma cheville) : "vous allez voir un chirurgien, il veut vous opérer, un rhumato, il veut vous infiltrer".
Lui-même (médecin du T.F.C) avait reconnu que ce n'était pas faux..
Bref, il faut déjà voir si ta lésion méniscale est dégénérative ou traumatique. Si c'est dégénératif, il est rare qu'on opère. Si c'est un traumatisme récent, on immobilise pour permettre de cicatriser.
Puisque tu as aussi une chondropathie, il est probable que ce soit dégénératif.
Bien sûr, il peut aussi y avoir les 2..
En tout cas, la chondropathie est un problème dégénératif et ce n'est pas l'opération du ménisque qui y fera quelque chose..
Je ne fais pas de diagnostic, mais c'est juste pour te faire comprendre qu'en principe, l'intervention chirurgicale n'est pas de 1ère intention.
A part le médecin du sport vraiment le 1er que tu dois consulter, tu pourrais peut-être anticiper aussi un rv rhumato.
Dans tous les cas : même s'il y a une lésion méniscale (fréquente à un certain âge), il n'est pas certain que ce soit à l'origine de la douleur.
Une bonne rééducation et éventuellement un traitement médical pourraient le résoudre.
J'ai 2 amies qui avaient le même problème que toi dont l'une était très fortement touchée même dans ses activités quotidiennes : le chirurgien avait proposé l'opération. Le médecin du sport a recommandé une rééducation qu'elles ont suivi consciencieusement avec beaucoup d'auto-rééducation. Résultat : elles n'ont plus de douleurs et ont repris le sport sans problèmes (et ça fait un an pour l'une, 3 ans pour l'autre).
Une autre avec arthrose + épanchement : 2 infiltrations + autorééducation : 2 ans après tout va toujours très bien sport et le reste..).
Tout çà pour te dire, que non, tu ne vas pas dire adieu à l'escrime.
Il faut trouver les bons professionnels : médecin du sport, kiné..et ne pas aller trop vite.Tu as plusieurs mois devant toi pour être prête pour la rentrée...

Tiens-moi au courant,,

Amitiés

Patti31   [279670] posté le 15/05/2024 22:18:00 par Ade Hello!
Comme prévu j'ai vu mon chirurgien aujourd'hui et je l'ai questionné sur la continuation du Létrozole au delà des 5 ans prévu.
Il m'a répondu de penser à lui poser à nouveau cette question puisque tout évolue vite et qu'effectivement ce serait peut être regardé sous un autre prisme.
Il a quand même répondu: actuellement sauf exceptions sur des cancers particuliers il n'y a pas de bénéfices à continuer le Létrozole après les 5 ans. Il a ajouté que je n'en tirerai aucun bénéfice d'autant que j'ai eu un petit cancer.
Je sais que cette expression t'agace, moi aussi, mais sur le moment j'étais rassurée, j'ai eu un ptit truc. Dans la voiture je me suis jurée de lui dire que je ne pensais pas qu'il y avait de petits cancers, parce que parfois les petits deviennent gros!


Petite parenthèse sur mon genou après l'IRM de lundi:
lésion ménisque interne grade 2
chondropathie grade 2 ( je ne sais plus l'endroit)
kyste poplié (normal quoi)
vraisemblale kyste osseux ( je ne sais plus l'endroit non plus)
Foyer oedémateux propablement contusionnel ( ah bon)

Bref c'est la fiesta dans le genou. Je vois mon médecin traitant dans 10 jours, je vais prendre rdvous avec un chir pour ne pas perdre de temps, je cherche un spécialiste du genou et médecine du sport. Je crois que je peux dire adieu à l'escrime. Si lundi j'avais vraiment le moral dans les chaussettes , je crois que j'ai à eu près encaissé. Je savais la saison foutue. Cela risque d'être raide à la rentrée...

Bonne soirée, portez-vous bien

Amitiés
Ade

Leonie   [279626] posté le 27/04/2024 17:28:00 par Patti31 Bonjour à toutes,
Qui a des nouvelles de Léonie ??
Cela fait plusieurs mois qu'elle ne se manifeste plus..; elle avait démarré un nouveau traitement et n'était pas en grande forme...
Elle a toujours été très présente sur le forum, a toujours soutenu et encouragé les autres malgré ses épreuves..

Si quelqu'un a des nouvelles, ce serait sympa de partager.
Je pense qu'on est nombreuses à s'inquiéter pour elle..

Et Léonie, si tu nous lis, fais-nous un signe, même tout petit...

Je pense bien à toi.

Bonne journée à toutes

Marie911   [279625] posté le 27/04/2024 11:47:00 par Ade Merci pour ton message, les vacances se terminent ce week-end, mais je ne vais pas me plaindre c'était 15 jours :)
Bon week-end