Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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Martineboun16   [261826] posté le 22/07/2018 21:45:00 par Rossada
Merci pour ce retour.
La creme tas ete prescrite depuis le debut des rayons ou apres plusieurs seances?

Pour linstant je n'ai aucunes prescriptions.
Jai fait des recherches et jai vu que laloe vera c'était bien mais rien en prevention sinon de la part dr la radiotherapeuthe.

Et comme toi je dois passer par lhormonotherapie ensuite mais je ne suis absolument pas convainue mais vraiment pas. Apprehension totale! :(
à Rossada coupeur   [261825] posté le 22/07/2018 21:37:00 par martineboun16,
Bonsoir,
Voici mon vécu de la RT. J'ai terminé les séances (26) jeudi dernier. Bien qu'ayant trois adresses de coupeurs de feu, je n'ai pas fait appel à eux, je me disais toujours, je verrai plus tard... Et les séances passaient les unes après les autres, sans douleur.
Je n'ai jamais eu de sensation de brûlures, juste un peu vers la fin, allongée sur la table, les bras en l'air, j'avais une sensation de tiraillements un peu désagréable au niveau de la peau. Mon sein est très rouge, chaud, le mamelon a changé d'aspect. Jusqu'à présent, je mettais les plaques de gel la nuit (sorties du frigo juste avant ça fait un bien fou!!!), et crème ialuset matin et soir.
Si, j'ai juste une légère "douleur" dans le dos au niveau de l'omoplate, derrière le sein traité.
J'ai très bien supporté ces séances. Mais comme Véro et d'autres, j'ai la gorge irritée, la voix rauque.
Le plus dur, tout au long de ce parcours, a été les 3 cures de FEC. Je me dis "plus jamais!!!!".
Par contre, j'appréhende l'hormonothérapie. Je vais me replonger dans vos messages à ce sujet, prochain RDV avec docteur Dark Vador dans 10 jours.
Bon courage aux impatientes.

Lycia ♥;️;   [261823] posté le 22/07/2018 20:22:00 par vero61,
Non je n'aie pas eu spécialement ce genre de problème en tout cas pas en mémoire. Là cest arrivé après une p'tite cochonnerie que j'ai attrapé en juin et depuis la voie rauque est arrivée avec une toux après la toux est partie depuis je me " gratte " la gorge et je trouvais toujours quelque chose qui me gênait dans la gorge
Pendant mes vacances j'aie eu le souffle coupé, impossible de respirer J aie vraiment eu peur mais, j'en aie parlé à mon onco de là elle m'a fait passer IRM des voix respiratoires , min généraliste m'a fait faire une écho thyroïde
Et depuis quelques jours la gêne au niveau de la gorge c'est transformée et maintenant ce sont des glaires et gênes pour avaler donc est ce suite aux rayons ou autre he ne sais pas
J aie eu la chaîne ganglionnaire d'iradiee mais pour l'instant je ne mets pas cause à effet
J'attends un peu si ça dure ou pas
Je t'embrasse
Arielle je t'embrasse aussi et reste au frais la chaleur est de retour
Prends soin de toi et de ta maman
Feedback radiothérapie sans barreur de feu   [261822] posté le 22/07/2018 20:02:00 par Rossada
Bonjour à toutes,

j'ai fini ma chimio et démarré la radiothérapie vendredi dernier.
J'aimerai savoir si vous avez des témoignages à m'apporter pour celles qui n'ont pas fait appel à un coupeur de feu.

J'en avais contacté un, fort sympathique etc pas de souci.

Mais d'un point de vue personnel (religieux notamment), je ne vais pas faire appel à lui car je ne sais pas ce qu'il fait ou dit et cela me dérange.

Merci pour vos feedbacks et bon courage!

je mets de l'aloe vera après la séance pour prévenir les effets sinon.
Vero, Carambole   [261821] posté le 22/07/2018 19:43:00 par Lycia
Carambole, oui je vais contacter un dermato, bonne idée !
Véro , je lis que tu as des soucis actuellement de voix rauque, glaires , soit plus d'un an après la radioT , en avais tu eu durant la radioT déjà ?
Un truc étrange, c'est que j'ai eu une irradiation " simple" du sein ( pas les chaines ganglionnaires), et durant tout le traitement,j'ai eu mal à la gorge , des moments soudains de voix rauque et des glaires...
Je vois le bronzage qui prend tout le sein et va jusqu'à 5 ou 6 cm sous la clavicule, donc l'oesophage la gorge n'ont pas pu être touché...

Ca te /vous semble possible ? car là que je suis au boost donc qu tout le sein n'est plus irradié, ben le mal de gorge disparu voix rauque pareil !!
Ptet que qqes irradiations vont qd même plus loin que la zone ciblée? j'ai mis ça sur le compte d'un rhume, d'une angine, d'une allergie saisonnière mais non apparemment , donc qu'en pensez vous ?

gros bisous les filles <3
Lycia ♥;️;   [261799] posté le 22/07/2018 11:29:00 par vero61,
Je mettais ialuser juste après la seance comme m'a dit le radiotherapeute et à la maison plus rien sein à l'air le soir je mettais la crème pour la nuit
Au fur et à mesure des séances j'étais trop brûlée et ça suppurait donc il fallait que je laisse sécher
J'ai eu à faire à un coupeur de feu et ca a bien calmé les douleurs, bon tpujours sensible mais mieux par contre il m'a dit que j'aurais dû y aller avant, pendant et après je n'y suis allée que pendant et après et comme je n aime pas déranger ( c'était gratuit ) j'y allais peu
Ma fille m'a ouspiller car je n'y allais pas assez mais cest dans moi
Maintenant on va dire que ça va
Sein toujours douloureux mais ça c'est le restant des traitements et là j'ai une gêne à la gorge avec enrouements et voix rauque je commence a zvoir des glaires, difficultés a avaler et douleurs dans les articulations mais ca va je mène ma ptite vie tranquille
Tu peux m'écrire en mp si tu veux
Je t'embrasse
Véro 😗;🐞;😗;🐞;☘;🐞;😗;
@dodoeden   [261797] posté le 22/07/2018 10:50:00 par MamanNinou
j'ai lu qu'en Grande Bretagne il y avait des recherches qui tendaient à montrer que des séances hypofractionnées étaient aussi efficaces et que les tissus étaient moins abimés en cas de récidive.
j'ai eu 1 ganglion d'atteint mais stérile au moment de la chirurgie car chimio néo adjuvante. j'ai cru justement comprendre qu'ils ne proposaient l'hypog que quand il n'y avait pas d'atteinte ganglionnaire ou bien ils tentent l'essai aussi avec des N+.
A Lycia🌺;   [261793] posté le 22/07/2018 10:10:00 par Carambole
Bonjour,
Je pense que les brûlures successives ont entraîné cette dépigmentation.
Le traitement que tu utilises (Cicalfate d’Avene et Ialuset) est excellent. Ne crains pas d’en appliquer plus fréquemment.
Tu pourrais prendre RV avec un bon dermatologue dont c’est le métier de donner un diagnostic et des recommandations de soins.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Mamanninou   [261792] posté le 22/07/2018 10:04:00 par dodoeden
Bonjour, je suis traitée actuellement par radiothérapie hypofractionnee mais pas à GRoussy mais St Louis. J'ai 13 séances hypofractionnees sur 5 semaines 3 fois par semaines avec un True Beam. C'est à dire qu'il y a moins de séances mais plus denses et réparties très précisément et à doses variables sur,pour moi;chaîne mammaire interne. sus claviculaire et axillaire. Voilà j'en suis à 11 et ça va bien!
Pour ton HYPOGO1 si tu n'a pas eu de retrait de ganglions de la chaine axillaire, je ne vois pas comment tu pourrais avoir du lymphodoeme.
Si tu peux choisir c'est vrai que c'est pratique de ne pas avoir à se déplacer 25 fois.
Pour le moment je n'ai pas de rougeur,juste raider de l'épaule un peu plus importante.
Voilà mon expérience, maintenant est ce aussi efficace que 25 séances ?
merci Véro   [261790] posté le 22/07/2018 09:58:00 par Lycia
Merci à toi Véro, à vrai dire cette décoloration est assez rare, souvent le mamelon devient plus foncé, on est des cas je crois :D
J'ai la chance de ne pas avoir mal, ce n'est pas à vif, juste rose laiteux très lisse et peau neuve...c'est juste plus sensible ça oui...
je pense que les effets diffèrent tant d'une femme à l'autre, c'est fou...niveau crème sur le mamelon je mets du cicalfate ( ça doit aider), et sur le sein ialuset ou protectoderm, crèmes uniquement le week end ...après la radiothérapie que mettais tu au quotidien ? tu as continué les plaques d'hydrogel ?
Comment vas tu toi sinon ?

gros bisous merci d'être là ;)
Lycia   [261787] posté le 22/07/2018 08:38:00 par vero61,
bonjour Lycia,

oui la peau était comme celle d'un brûlé, rose, tout pâle et à vif
il se re pigmente après, pas la même couleur, enfin après plus d'un an , mais il s'en rapproche de plus en plus
j'avais arrêté las plaque et ne mettais que la crème ialuset mais juste après les rayons ensuite tee-shirt extra large
mes rayons se sont terminés fin mars 2017 , alors la peau du mamelon a encore le temps de continuer a prendre de la couleur mais c'est déjà mieux, un peu marronné pâle
bon courage à toi car ce n'est pas toujours évident de gérer
je t'embrasse😘;😘;
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;
Vero61   [261780] posté le 21/07/2018 23:04:00 par Lycia
Merci pour ta réponse,

Ca va te surprendre mais même si mon mamelon est sensible et parfois picotte ou tire, il ne me fait pas mal...ce qui m'inquiète c'est cette couleur hyper rose pale qui ne correspond pas du tout à la couleur initiale de mon mamelon...
Toi ton mamelon a été brûlé et qd il a pelé comment était la peau en dessous ? Car moi c'est la peau sous la peau brûlée et partie qui est apparue rose pâle, la peau est lisse et douce comme une peau neuve de bébé sauf qu'un mamelon c'est plus foncé que la peau et ben là non c'est rose pale...
Quand tu dis que ça revient à la normale cad ? Penses tu que ça peut se repigmenter le mamelon en fait ?
HYPOG-01   [261778] posté le 21/07/2018 22:06:00 par MamanNinou
j'ai trouvé :
HyPOG-01 est le nom d'une étude clinique (c'est sur le site de Gustave Roussy"

"HYPOG-01Etude de phase III randomisée multicentrique comparant la radiothérapie hypofractionnée (3 semaines)à la radiothérapie standard (5 à 6,5 semaines) dans les cancers du sein avec indication d'irradiation ganglionnaire en termes de survenue de lymphoedème."
débutante en radiothérapie!   [261777] posté le 21/07/2018 21:40:00 par MamanNinou
Bonsoir,
j'ai eu une tumorectomie le 22 juin après 6 mois de chimio, j'ai appris le 17 juillet que la CPR avait décidé de 3 à 5 semaines de radiothérapie.
j'attends maintenant qu'on m'appelle, une fois que le protocole sera décidé.
Dans le compte rendu du chirurgien est écrit
" radiothérapie: sein droit, CMI, sus claviculaire. Eligible pour HYPO-Gé 01"

Pouvez vous m'expliquer ce que cela veut dire et si vous voyez des questions importantes à poser concernant les risques ...car ça me parait encore plus complexe que la chimio.

je suis suivie à l'IGR, vous croyez que je vais attendre longtemps avant qu'ils me contactent?

amitiés
virginie
Lycia    [261773] posté le 21/07/2018 20:13:00 par vero61,
Bonsoir Lycia
Je n'aie pas était à ton point mais au niveau du mamelon et d'ailleurs une partie du sein, c'était bien brûlé et j'ai eu les plaques d'hydrogèle ça m'enlevait la peau aussi , ça me faisait plus mal qu'avec une pommade spéciale brûlures
À la maison je m'était tout à l'air avec un tee-shirt très large dessus , pudeur et respect oblige 🤣;
Ça a était très long a se soigner mais le mamelon revient à un moment de couleur normale
Attention quand même car plus tu mets une plaque et plus ta peau s'en va et la pommade finissait par faite pareil
Laisse tout à l'air le plus possible
Par contre il va rester longtemps sensible voir très sensible
Je te souhaite bon courage, un mauvais moment à passer mais il passe
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;
effet secondaire étrange   [261772] posté le 21/07/2018 17:01:00 par Lycia
Bonjour à toutes, encore 3 séances et j'ai terminé mes rayons;..Voila j'ai une interrogation pour ne pas dire inquiétude car même la radioThréapeute n'a jamais vu de cas comme moi.
Il y a 2 semaines je commençais à cramer ,oedème, sein noir par endroit et cramoisi par d'autre , on m'a prescrit de l'hydrotac, qui a aidé, la peau rouge est devenu peu à peu bronzée.

Le souci c'est le mamelon, il était foncé car cramait peu à peu et qd j'ai mis ce pansement ( qui est une plaque d'hydrogel qui adhère à la peau sans coller et à maintenir avec une brassière), qd je l'ai enlevé, la peau cramée est partie , pour laisser place à un mamelon rose très très pâle...
Depuis la peau sur le sein est tjs plus ou moins bronzée ou noir cramée et pèle par endroits ( ça fait comme de la crasse c'est charmant lol) , mais ce mamelon garde cette couleur rose très pâle qui fait un contraste avec l'autre, c'est assez effrayant je trouve ( j'ai les mamelons saumon foncé au naturel, là rose très pâle c'est bizarre)
La radiothérapeute m'a dit qu'en général le mamelon après la radioT c'est bien plus foncé que d'habitude, limite cramé ben moi c'est l'inverse la peau super pale lisse et brillante !!

Est ce qu'une ancienne ici a connu cela ? Et le mamelon s'est il repigmenté ? car là ça fait 15 j et ça ne bouge plus, je suis un peu perturbée du coup...
- 1 semaine   [261752] posté le 20/07/2018 17:23:00 par Emma69,
Bonjour,

Ca y est j'ai fait ma première semaine. Pour le moment tout se passe bien. Pas de brûlures, ni même de sensation de chaleur. Pourvu que ça dure.

Je n'ai le droit qu'au savon de Marseille et aucune crème pour le moment. L'oncologue me dit qu'on agira s'il y a des brûlures, mais pas de prévention.

Bon WE à toutes
lycia !   [261652] posté le 18/07/2018 09:17:00 par pamela77
Bobby va bien et JR aussi lol !
A Momo   [261597] posté le 16/07/2018 23:35:00 par Lycia
J'ai lu ta fiche qui m'a bouleversée... quelle saloperie que ce cancer qui finit par faire des petits même 12 ans plus tard...En tous cas quand tu as déclaré ton cancer du sein tu avais 53 ans si je ne m'abuse et aujourd'hui tu approches les 70 et en cela je suis admirative, tu continues à lutter et tu as raison...
Nous nous sentons bien petites à côté de toi qui combats à présent un cancer métastasé...j'espère que ton oeil va se remettre autant que faire se peut, et je te souhaite la meilleure vie possible et surtout que cette saleté te fiche la paix encore de belles années ...
Bises
Pour Pamela   [261595] posté le 16/07/2018 23:29:00 par Lycia
Oui merci tu me soulages !! Je devenais dingue à l'idée d'avoir manqué une occasion de tenter ce traitement en décubitus latéral, mais si ils ne le font que pour le sein gauche alors je n'ai aucun regret à avoir, je ne pouvais pas faire mieux...
En tous cas tu as bataillé et as été récompensée par une irradiation davantage safe pour ton coeur et tes poumons...c'est sûr qu'il y a mieux ds la vie qu'une radioThérapie mais tu peux être satisfaite d'avoir fait des pieds et des mains pour te préserver au max !

Au fait histoire de faire une blague bien pourrave...comment va Bobby ? ^^
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