Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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exemple de remission longue [262455] posté le 11/08/2018 08:58:00 par kSlayer,
Bonjour a tous,
Je viens de lire un entretien avec Paula Schneider dans le New York Times. Elle a ete diagnostiquee TNBC en 2007; donc en remission depuis 10 ans. Elle est aujourd'hui a la tete de la fondation Susan G. Komen, la plus importante fondation de recherche contre le cancer du sein aux Etats-Unis. Ca m'a donne un peu d'espoir alors j'en profite pour partager cette info positive.
L'interview (en anglais seulement) est ici: https://www.nytimes.com/2018/08/10/business/paula-schneider-susan-komen-corner-office.html
Bon weekend a tous
Je viens de lire un entretien avec Paula Schneider dans le New York Times. Elle a ete diagnostiquee TNBC en 2007; donc en remission depuis 10 ans. Elle est aujourd'hui a la tete de la fondation Susan G. Komen, la plus importante fondation de recherche contre le cancer du sein aux Etats-Unis. Ca m'a donne un peu d'espoir alors j'en profite pour partager cette info positive.
L'interview (en anglais seulement) est ici: https://www.nytimes.com/2018/08/10/business/paula-schneider-susan-komen-corner-office.html
Bon weekend a tous
Aline624 [262453] posté le 11/08/2018 07:58:00 par Rigel,
Bonjour,
Alors on le sait à la biopsie, à condition de tomber sur des gens compétents capable de les reconnaitre (les types spéciaux) ce qui n'a pas été hélas mon cas, comme tu as pu le lire dans ma bio, et comme ça conditionne la prise en charge, pour moi ça a été fatal, c'est comme une erreur de diagnostic...
Toi tu ne peux pas avoir de "type spécial", car ton cancer est un cancer inflammatoire, qui est récepteurs négatifs (triple négatif).
Le cancer inflammatoire est un cancer "difficile", c'est pourquoi je t'avais conseillé de prendre un 2ème avis à l'IGR, car même si Lille est un grand centre, la compétence pour les cancers difficiles, elle est là bas, les gens y viennent du monde entier...
Je te conseille d'essayer d'obtenir un rendez-vous pour septembre pour un 2 ème avis dans la prise en charge...
Je t'embrasse très fort.
Brigitte.
Bonjour,
Alors on le sait à la biopsie, à condition de tomber sur des gens compétents capable de les reconnaitre (les types spéciaux) ce qui n'a pas été hélas mon cas, comme tu as pu le lire dans ma bio, et comme ça conditionne la prise en charge, pour moi ça a été fatal, c'est comme une erreur de diagnostic...
Toi tu ne peux pas avoir de "type spécial", car ton cancer est un cancer inflammatoire, qui est récepteurs négatifs (triple négatif).
Le cancer inflammatoire est un cancer "difficile", c'est pourquoi je t'avais conseillé de prendre un 2ème avis à l'IGR, car même si Lille est un grand centre, la compétence pour les cancers difficiles, elle est là bas, les gens y viennent du monde entier...
Je te conseille d'essayer d'obtenir un rendez-vous pour septembre pour un 2 ème avis dans la prise en charge...
Je t'embrasse très fort.
Brigitte.
Rigel [262448] posté le 10/08/2018 21:55:00 par line624,
Bonsoir,
J'ai lu ta bio, tu as un sacré parcours, ça ne doit pas être évident tous les jours, tu as l'âge de ma mère...
Comment sait-on si le triple négatif est un type spécial c'est à la biopsie ou à l'analyse de la pièce opératoire?
Je t'embrasse aussi très fort.
Amitiés
Céline 🍀; 🐞;
J'ai lu ta bio, tu as un sacré parcours, ça ne doit pas être évident tous les jours, tu as l'âge de ma mère...
Comment sait-on si le triple négatif est un type spécial c'est à la biopsie ou à l'analyse de la pièce opératoire?
Je t'embrasse aussi très fort.
Amitiés
Céline 🍀; 🐞;
Rigel [262447] posté le 10/08/2018 21:44:00 par Titi77,
Oui je vais attaquer mais le soucis comment savoir si la chimiothérapie fonctionne quand on a subit masectomie et curage axillaire. Bonne soirée à vous et merci de vos réponses 😊;
A Titi77 [262443] posté le 10/08/2018 20:22:00 par Rigel,
Voilà c'est bon, demain tu as ton écho ! NST ça veut dire que tu n'as pas un" type spécial" de cancer triple négatif; il y a des types très agressifs dans cette catégorie là (type spéciaux).
Demain tu commences à attaquer, et tu vas te sentir beaucoup mieux...
Bisous
Voilà c'est bon, demain tu as ton écho ! NST ça veut dire que tu n'as pas un" type spécial" de cancer triple négatif; il y a des types très agressifs dans cette catégorie là (type spéciaux).
Demain tu commences à attaquer, et tu vas te sentir beaucoup mieux...
Bisous
Rigel [262440] posté le 10/08/2018 19:28:00 par Titi77,
J ai mon écho cardiaque demain matin et ils vont faire le nécessaire pour le test car ma tante est porteuse du gène donc c fort probable pour moi également. C marqué NST sur résultats je c pas ce que ça veut dire
A line624 [262438] posté le 10/08/2018 19:13:00 par Rigel,
Bonsoir,
J'espère que Xeloda va marcher, et qu'ensuite ils vont t'opérer... Je pense fort à toi...
Je t'embrasse très fort.
Brigitte.
Bonsoir,
J'espère que Xeloda va marcher, et qu'ensuite ils vont t'opérer... Je pense fort à toi...
Je t'embrasse très fort.
Brigitte.
A Titi77 [262437] posté le 10/08/2018 18:35:00 par Rigel,
d'accord, et as tu de marqué sur le compte rendu NST qui veut dire, no special type (NST) ?
Ton ki67 est à 80 %, donc il est élevé, par contre, ils ont constaté que les ki67 élevé, répondent mieux aux taxanes (taxol, taxotère), tout ça ce sont des tendances, on ne peut pas prédire grand chose en fait...
Ton cancer n'est pas métastatique, donc pour l'instant, pas de panique...
Par contre si tu n'as pas de rendez-vous en oncogénétique ils faut leur secouer les puces ! Tu as un triple négatif à mois de 50 ans, donc tu y a droit !
J'espère que tu as ton rendez-vous pour l'écho cardiaque...
Gros bisous.
d'accord, et as tu de marqué sur le compte rendu NST qui veut dire, no special type (NST) ?
Ton ki67 est à 80 %, donc il est élevé, par contre, ils ont constaté que les ki67 élevé, répondent mieux aux taxanes (taxol, taxotère), tout ça ce sont des tendances, on ne peut pas prédire grand chose en fait...
Ton cancer n'est pas métastatique, donc pour l'instant, pas de panique...
Par contre si tu n'as pas de rendez-vous en oncogénétique ils faut leur secouer les puces ! Tu as un triple négatif à mois de 50 ans, donc tu y a droit !
J'espère que tu as ton rendez-vous pour l'écho cardiaque...
Gros bisous.
Titi77 [262436] posté le 10/08/2018 18:31:00 par line624,
Bonjour,
C'est normal de craquer, avoir un cancer c'est dure physiquement à cause des effets de la chimio et c'est dure psychologiquement on à peur, on doute...
Je suis également triple négatif mais je ne suis toujours pas operé à mon grand regret je suis sous chimio depuis février et je peux dire que j'en ai ras le bol par moment mais j'essaye d'aller de l'avant malgré tout c'est sur ce n'est pas facîle c'est une sacrée épreuve à surmonter.
Ne t'inquiète pas tu n'es pas là seule dans cette situation, dans mon centre je vois toutes ces femmes jeunes avec cette maladie, comment peut-on déjà être touché par ce cancer alors qu'on est jeune, je ne comprend pas et il y en a de plus en plus.
Bon courage, garde l'espoir c'est important.
Amitiés
Céline 🍀; 🐞;
C'est normal de craquer, avoir un cancer c'est dure physiquement à cause des effets de la chimio et c'est dure psychologiquement on à peur, on doute...
Je suis également triple négatif mais je ne suis toujours pas operé à mon grand regret je suis sous chimio depuis février et je peux dire que j'en ai ras le bol par moment mais j'essaye d'aller de l'avant malgré tout c'est sur ce n'est pas facîle c'est une sacrée épreuve à surmonter.
Ne t'inquiète pas tu n'es pas là seule dans cette situation, dans mon centre je vois toutes ces femmes jeunes avec cette maladie, comment peut-on déjà être touché par ce cancer alors qu'on est jeune, je ne comprend pas et il y en a de plus en plus.
Bon courage, garde l'espoir c'est important.
Amitiés
Céline 🍀; 🐞;
Rigel [262431] posté le 10/08/2018 17:39:00 par Titi77,
Ma tumeur faisait 3.4 cm et 4 ganglions atteint non decapsule. C un carcinome canalaire invasif. Pas de métastase mais peur quand même malgres que tt soit enlevé car l oncologue m a dit ke c t tumeur très agressif.😞;
Rigel [262422] posté le 10/08/2018 11:31:00 par Titi77,
Ki 67 80% sbr3 (3-3-2) c tt ce ke je c
A Titi77 [262421] posté le 10/08/2018 10:26:00 par Rigel,
Bonjour,
Tes larmes coulent, c'est bien normal... Par contre il faudrait que tu remplisses ta bio en mettant, le compte rendu de la biopsie, il doit y avoir des détails, ton triple négatif est il "un type spécial", le ki67, la taille, etc...
Après triple négatif ou pas, un cancer est un cancer, donc une maladie grave, ici toutes les impatientes qui découvrent qu'elles ont un cancer sont comme toi, tout le monde se croit à l'abri, le cancer c'est toujours pour les autres...
En France, nous en sommes à 1 femme sur 8 va développer un cancer au cours de sa vie, ce qui est stupéfiant !
Voilà je vais te le redire ta prise en charge me semble avoir été excellente, ce qui est très important, car le temps est un facteur important.
Si tu peux faire l'effort d'écrire les mots en entier...
Je t'embrasse titi77
Brigitte.
Bonjour,
Tes larmes coulent, c'est bien normal... Par contre il faudrait que tu remplisses ta bio en mettant, le compte rendu de la biopsie, il doit y avoir des détails, ton triple négatif est il "un type spécial", le ki67, la taille, etc...
Après triple négatif ou pas, un cancer est un cancer, donc une maladie grave, ici toutes les impatientes qui découvrent qu'elles ont un cancer sont comme toi, tout le monde se croit à l'abri, le cancer c'est toujours pour les autres...
En France, nous en sommes à 1 femme sur 8 va développer un cancer au cours de sa vie, ce qui est stupéfiant !
Voilà je vais te le redire ta prise en charge me semble avoir été excellente, ce qui est très important, car le temps est un facteur important.
Si tu peux faire l'effort d'écrire les mots en entier...
Je t'embrasse titi77
Brigitte.
??? [262419] posté le 10/08/2018 09:00:00 par Titi77,
Aujourd'hui est un jour sans je n arrive pas à me projeter dans l avenir je lis des personnes qui meurent d un triple négatif je me croyais à l abris j ai l impression que l on me ment sur tt je commence chimiothérapie lundi et je c même pas combien car il me dit votre tumeur était très négatif kes ke ca veut dire je v pas m en sortir mes enfants garantiront sans moi depuis ce matin mes larmes coulent désolée de marqué tt ça mais j en avais besoin bonne journée à tous
Les gènes... [262417] posté le 10/08/2018 04:51:00 par Rigel,
Bonjour les amies amis du forum,
J'ai demandé à Klayer (aurore), la liste des gènes impliqués dans le cancer du sein au USA, et là vous allez voir la différence avec notre petite liste Française... 18 mutations environ recherchées, donc en France on devrait plutôt nous dire mutations "recherchées" et non "connues" ce jour...
Et aux dernières nouvelles, toujours au USA :
Nouvelles toutes fraiches sur le front du TNBC, l'identification de genes lies plus specifiquement au TNBC apres etude d'un panel de 10,000 patient(e)s:
> BARD1, BRCA1, BRCA2, PALB2, RAD51D => risques plus prononces de cancer du sein et risque beaucoup plus important de developper un TNBC en cas de cancer du sein;
> BRIP1 et RAD51C => risque de TNBC un peu plus modere que pour la 1e serie de genes en cas de cancer du sein declare mais bien present quand meme....
Voilà, nous avons la chance d'avoir une Française soignée au USA, qui recherche et partage volontiers, donc je transmet à mon tour....
Bises à toutes.
Bonjour les amies amis du forum,
J'ai demandé à Klayer (aurore), la liste des gènes impliqués dans le cancer du sein au USA, et là vous allez voir la différence avec notre petite liste Française... 18 mutations environ recherchées, donc en France on devrait plutôt nous dire mutations "recherchées" et non "connues" ce jour...
Et aux dernières nouvelles, toujours au USA :
Nouvelles toutes fraiches sur le front du TNBC, l'identification de genes lies plus specifiquement au TNBC apres etude d'un panel de 10,000 patient(e)s:
> BARD1, BRCA1, BRCA2, PALB2, RAD51D => risques plus prononces de cancer du sein et risque beaucoup plus important de developper un TNBC en cas de cancer du sein;
> BRIP1 et RAD51C => risque de TNBC un peu plus modere que pour la 1e serie de genes en cas de cancer du sein declare mais bien present quand meme....
Voilà, nous avons la chance d'avoir une Française soignée au USA, qui recherche et partage volontiers, donc je transmet à mon tour....
Bises à toutes.
A toutes mes consoeurs et confrères d'infortune.... Carambolage, Claudepa, Embrun... [262414] posté le 09/08/2018 23:07:00 par JUNE2011,
Je vous lis de temps en temps, moins qu'avant parce que pour moi c'est devenu hyper anxiogène, non pas que je ne pense pas à mon expérience passée mais lire tous ces posts c'est souvent compliqué pour moi... Veuillez m'en excuser d'autant que la vue me fait pas de cadeau niveau santé--> 19 mois de galère pour hypoparathyroidie post opératoire non régulée, 12 hospitalisée depuis janvier bref ....
J'ai hésité car j'ai peur qu'après vous avoir dit cela ... Mais en mars j'étais à 6 ans de rémission d'un triple négatif de 6cm sein droit et je suis porteuse d'un BRCA2 pour laquelle j'ai opté pour une prophylaxie bilatérale.... Donc, un jour après l'autre.... Biz
J'ai hésité car j'ai peur qu'après vous avoir dit cela ... Mais en mars j'étais à 6 ans de rémission d'un triple négatif de 6cm sein droit et je suis porteuse d'un BRCA2 pour laquelle j'ai opté pour une prophylaxie bilatérale.... Donc, un jour après l'autre.... Biz
Carambole [262413] posté le 09/08/2018 22:07:00 par claudepa,
Pour les 5 ans il y a des publications d'études
épidémiologiques.
Globalement
la survie des triples négatifs est moins bonne
que les autres cancers du sein. Mais si on sélectionne
les patientes 5 ans après le traitement initial
les triple négatifs sont aussi bon sinon meilleurs
en survie que les autres cancers du sein.
épidémiologiques.
Globalement
la survie des triples négatifs est moins bonne
que les autres cancers du sein. Mais si on sélectionne
les patientes 5 ans après le traitement initial
les triple négatifs sont aussi bon sinon meilleurs
en survie que les autres cancers du sein.
A domi2512💝; [262403] posté le 09/08/2018 16:22:00 par Carambole
Ma chère Domi,
C’est toujours avec un très grand plaisir que je lis tes messages.
6 ans de rémission avec ganglions touchés, c’est très rassurant🍀;
Très heureuse pour toi, je t’envoie de gros 😘;😘;😘;
Amitié, Arielle🌸;❤;️;
C’est toujours avec un très grand plaisir que je lis tes messages.
6 ans de rémission avec ganglions touchés, c’est très rassurant🍀;
Très heureuse pour toi, je t’envoie de gros 😘;😘;😘;
Amitié, Arielle🌸;❤;️;
A claudepa [262402] posté le 09/08/2018 16:18:00 par Carambole
Bonjour,
Je suis contente que votre femme soit en rémission complète. Concernant la surveillance cardiaque, elle n’est pas en effet systématique pour le suivi. 10 jours après la 3ème cure de FEC100, j’ai eu un malaise un matin en rentrant de faire mes courses. Bien que pensant à un malaise vagal, j’ai appelé la secrétaire de La cardiologue de mon centre (hôpital privé). La cardiologue m’a aussitôt donné un RV en urgence entre deux patients. Emmenée par mon neveu, j’ai eu échographie cardiaque et électrocardiogramme. Comme tout était normal, elle a conclu également qu’il s’agissait d’un malaise vagal.
Le taux de globules rouges était très bas.
Je reste toujours perplexe au sujet des fameux 5 ans de rémission pour le triple négatif.
J’en suis à 3 ans après la fin des traitements. C’est toujours très rassurant d’avoir des nouvelles des Impatientes atteintes d’un triple négatif en rémission plusieurs années après les traitements.
Très cordialement, Arielle🍀;
Je suis contente que votre femme soit en rémission complète. Concernant la surveillance cardiaque, elle n’est pas en effet systématique pour le suivi. 10 jours après la 3ème cure de FEC100, j’ai eu un malaise un matin en rentrant de faire mes courses. Bien que pensant à un malaise vagal, j’ai appelé la secrétaire de La cardiologue de mon centre (hôpital privé). La cardiologue m’a aussitôt donné un RV en urgence entre deux patients. Emmenée par mon neveu, j’ai eu échographie cardiaque et électrocardiogramme. Comme tout était normal, elle a conclu également qu’il s’agissait d’un malaise vagal.
Le taux de globules rouges était très bas.
Je reste toujours perplexe au sujet des fameux 5 ans de rémission pour le triple négatif.
J’en suis à 3 ans après la fin des traitements. C’est toujours très rassurant d’avoir des nouvelles des Impatientes atteintes d’un triple négatif en rémission plusieurs années après les traitements.
Très cordialement, Arielle🍀;
Claudepa [262396] posté le 09/08/2018 12:13:00 par domi2512,
Bonjour
De même que Louise ( Embrun 💖; à qui j'adresse mes meilleures pensées ) je vous lis souvent et vous remercie aussi pour toutes les informations que vous apportez sur ce forum.
Je vois que votre femme va bien.
J'en suis très heureuse pour vous.
Je suis également en rémission pour un K triple négatif pour lequel les soins se sont terminés en juillet 2012.
4 ganglions touchés
Un coucou à ma chère Arielle 💖;
Cordialement
De même que Louise ( Embrun 💖; à qui j'adresse mes meilleures pensées ) je vous lis souvent et vous remercie aussi pour toutes les informations que vous apportez sur ce forum.
Je vois que votre femme va bien.
J'en suis très heureuse pour vous.
Je suis également en rémission pour un K triple négatif pour lequel les soins se sont terminés en juillet 2012.
4 ganglions touchés
Un coucou à ma chère Arielle 💖;
Cordialement
Embrun [262378] posté le 09/08/2018 00:08:00 par claudepa,
Vous avez donc passé le fameux cap des 5 ans
oú les riques de récidive diminuent grandement.
C'est super. Mon épouse que certains oncologues
disaient guérie a récidivé en un peu moins
de 3 ans. Et quelle récidive: résistance
complète à la premiére ligne de chimiothérapie
et métastases partout en 1 mois sous chimiothérapie.
Quelque soit l'avenir maintenant on consi
dère que c'est déjà extraordinaire que nous
passions transuillement des vacances agréables
( un peu chaudes !) ensemble.
oú les riques de récidive diminuent grandement.
C'est super. Mon épouse que certains oncologues
disaient guérie a récidivé en un peu moins
de 3 ans. Et quelle récidive: résistance
complète à la premiére ligne de chimiothérapie
et métastases partout en 1 mois sous chimiothérapie.
Quelque soit l'avenir maintenant on consi
dère que c'est déjà extraordinaire que nous
passions transuillement des vacances agréables
( un peu chaudes !) ensemble.
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- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
