Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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Frannny, je fais la forte mais...   [278881] posté le 22/07/2023 07:23:00 par zarafa,
Quand j'ai percuté que j'avais un cancer du sein, je n'arrêtais plus de pleurer... Mais comment faire?
C'est vrai, j'ai craqué à la pose du PAC. Je me souviens de ma crise de larmes devant mon conjoint, affirmant que ça commençait mal, je ne supportais pas ce truc dans mon corps.
Pour ma 1ère chimio, j'avais une trouille+++. Je n'y connaissais rien, un produit rouge qui te fait faire pipi rouge mais non, je n'en voulais pas, sans compter que j'allais perdre mes cheveux etc ,oh non que je ne le sentais pas!
Et puis 1er contrôle écho en cours de chimio, la tumeur avait toujours la même taille. J'étais furieuse, sauf qu'elle avait cessé de grandir. Et elle a commencé à diminuer de volume au cours des chimios successives. Comme tu le vois, je râle , vers le 9ième taxol, elle avait vraiment diminué dans son volume. J'ai dit j'arrête la chimio, marre. Mais la chirurgienne m'a raisonnée, fallait aller jusqu'au bout. Et j'ai poursuivi le traitement.
Après l'intervention, au 1er rendez-vous oncologie, on m'annonce qu'avec les rayons, il faut 6 mois de chimio orale. Arrivée à la maison, j'ai appelé l'hôpital pour annoncer que je refusais la radiothérapie et aussi ces comprimés de xéloda, stop!
Et j'ai reçu un coup de fil d'une infirmière à la voix très douce qui m'a calé un rendez-vous avec ma cancérologue pour m'expliquer. Du coup j'ai tout accepté...
C'était il y a 5 ans. Sans ces traitements, je n'existerais plus. Je ne suis pas plus forte qu'une autre, pas plus que toi.
Je t'avoue que ma fille a subi des traitements plus lourds que les miens. Pour aussi un triple négatif. Mais plus agressif, un truc qui mesurait 8cm dans son sein. Par deux fois, avec un bébé dans son ventre.
Aujourd'hui, elle est en rémission, elle est belle, elle profite à fond de la vie. Et oui, on a douté, baissé les bras, les relevés ensuite, pouvoir souffler après ce tsunami.
C'est normal d'avoir peur, très peur même, d'être en colère, de refuser et puis accepter les traitements parce-qu'il le faut.

A vous   [278879] posté le 21/07/2023 22:32:00 par Frannny,
Bonsoir…
Je me demande si j’ai bien fait de m’exprimer dans mon post précédent…car ma réalité et simple mais angoissante…je dois passer mon pet scan ce mardi et j’ai une de c’est 😰; mais vous savez… ensuite le bal du cardiologue de l’oncologue et vendredi on me place le cathéter et ma 1 ère chimiothérapie… J’ai vu le chirurgien qui opérera après… je vais passer le test génétique et on verra… j’ai hâte de commencer car cela fait un mois tout rond que j’ai découvert cette grosseur ! Mais j’appréhende les effets secondaires et rentrer dans ce monde où l’on n’en sort que changée…jusqu’à maintenant tout à l’air circonscrit mais le pet scan donnera le ton…bref je suis au début d’un long marathon avec derrière moi toutes mes petites lumières de mon entourage… ma seule question est vais-je y arriver ? Aurais-je votre courage ? Malgré mon post qui a remué la discussion…je suis dans ce moment intermédiaire avant le plongeon dans cet océan inconnu, effrayant et mystérieux… merci pour votre bienveillance
A Embrun    [278874] posté le 19/07/2023 14:19:00 par Daniella33
Bonjour,
D'où on est parti? Du message de Franny qui a été dérangé par la façon de faire de certaines.

Oui Patti31, Ade, d'autres et moi-même defendrons les nouvelles. Je suis d'accord avec Patti31, on ne doit pas contacter en privé une impatiente sans son accord préalable et je dirai mieux on ne doit pas le faire du tout. C'est à l'autre de nous contacter si elle le souhaite.

Qui fait de l'attaque personnel?
Vos propos ne me définissent pas. Par contre ils parlent de qui vous êtes...C'EST VOUS......

Merci de respecter l'intimité des impatientes.

A+
Suite et fin en ce qui me concerne...   [278873] posté le 19/07/2023 10:30:00 par embrun,
Waouh. Encore 24 heures et je serais brûlée en place publique !

D'où est-on parti en fait ? De la difficulté qu'ont certaines à ne pas accepter un point de vue divergent (ma réponse à Franny)
Où en est-on quelques posts plus tard ???
Lorsque l'on ne veut pas répondre sur le fond du message, on discrédite le messager, procédé vieux comme le monde. Y compris en allant chercher dans ma bio (parce que j'en ai une) des éléments validant votre vindicte.

Reprendre point par point vos remarques de plus en plus acerbes mélangeant ce que j'ai dit et ce qui ne vient pas de moi prendrait une énergie que je consacre à d'autres moments de ma vie où règnent le calme et la paix. Facteurs de guérison !

Restez donc avec vos certitudes !
Vos propos ne me définissent pas. Par contre ils parlent de qui vous êtes...
Embrun   [278872] posté le 18/07/2023 22:24:00 par Patti31
Je rejoins Ade et Daniella car vous avez très souvent fait l'apologie de pseudo-médecines alternatives, citant même des gourous et marques précises que je ne reciterai pas ici pour éviter de leur faire de la pub.
Vous vous vantez de vous appuyer sur des sources : Julien Venesson, Alternatives santé..., etc... : sans commentaire...!! vous posant très souvent en donneuse de leçons..

Concernant le post de Franny, je rejoins tout à fait Ade, il n'est pas normal d'écrire à quelqu un sans passer par le forum et sans lui avoir demandé son accord préalable...Relisez vous aussi la colonne de droite !
D'autre part', vous n'êtes pas honnête car vous savez pertinemment que les graves problèmes survenus au sujet de Carambole ne sont absolument pas dûs à ses positions sur des médecines alternatives mais à son comportement grave et déplacé à de nombreux points...
La modératrice a dû intervenir à plusieurs reprises pour lui demander de prendre ses distances et a même supprimé certains de ses posts déplacés....
Je trouve malheureux que vous relanciez la polémique alors que le forum avait retrouvé la sérénité...
Je félicite Franny de sa vigilance et méfiance et de son réflexe de s'interroger et nous interroger.
Et concernant le post de Franny   [278871] posté le 18/07/2023 21:45:00 par Ade
Je trouverais extrêmement déplacé que quelqu'un m'interpelle en utilisant mon adresse mail sans avoir au préalable répondu sur le forum, sans que j'ai suggéré ou accepté un telle communication.

Je ne suis pas au courant des polémiques entre personnes sur le forum et cela ne me regarde pas.Malgré tout agir de la sorte est vraiment étrange...
Embrun   [278870] posté le 18/07/2023 21:40:00 par Ade
Voici le message de Daniella 33:

"Madame Embrun il n'y a pas de médecine alternative, ce n'est pas avec des tisanes et de l'homéopathie qu'on guéri du cancer....
On peut soulager les effets secondaires des traitements avec l'acupuncture, l'hypnotherapie, l'electrotherapie, des compléments alimentaires mais ce ne sont pas des médecines alternatives car c'est prescrit dans le cadre du processus médical à l'hôpital et fait par des médecins.

Ces techniques medicales peuvent apporter un confort afin de ne pas abandonner le traitement avant guérison, mais elles ne diminueront jamais une tumeur.

Le préventif est un autre sujet."


Et réponse:
"Ce point de vue vous appartient.
Sachez au moins parler au conditionnel..."


Quant aux propos peu respectueux, je rêve! Ils sont où? Je doute que vous les trouviez. Merci de ne pas vous placez en victime lorsqu'il n'y a pas de raison.

Quant au fait d'écrire que nous n'avons pas lu vos posts, cela semble plus que réciproque.
A aucun moment il y a rejet des médecines alternatives pour du confort, des aides pour supporter les effets secondaires etc... Nous avons simplement écrit qu'en aucun cas ces médecines alternatives permettaient de soigner , voire guérir un cancer...
Ade Daniella   [278869] posté le 18/07/2023 21:22:00 par embrun,
Il doit y avoir maldonne. Vous n'avez pas lu mes posts.
Ai-je suggéré que l'on peut ou que l'on doit se soigner avec des médecines alternatives ? Vous me faites l'une et l'autre un procès d'intention. Je ne parle pas de position en faveur de l'une ou l'autre de ces médecines. Je parle seulement du fait de ne pas imposer son opinion comme s'il s'agissait d'une vérité ! Sans doute relire ce qui est écrit sur la colonne de droite tout au fond : "d'une manière générale... soyez sympa. Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) "

Voici ce que j'ai dit et je le répète : "Ce site est ouvert à tous les avis. Certaines ne jurent que par la médecine conventionnelle, d'autres relatent des expériences de médecines alternatives. Cela a pu donner lieu à des controverses dont elle(Carambole) a fait les frais. Chacune a le droit de s'exprimer sur ce qu'elle a vécu et ce qui lui a semblé utile. Il n'y a pas une seule bonne façon de se soigner car nous sommes uniques ! Il n'y a pas en cancérologie de doxa, les différents témoignages le prouvent. Libre à chacune d'en savoir davantage, d'expérimenter voire de rejeter ! Nous sommes des adultes..."

Où ai-je incité, suggéré quelque chose Ade ? Qu'est-ce qui justifie les propos peu respectueux que vous tenez à mon encontre ?

Personne ne détient la vérité Daniella et la vôtre est respectable. Mais elle est réfutable par d'autres qui peuvent la trouver excessive dans votre rejet de tout ce qui n'est pas médecine conventionnelle. C'était le sens de ma réponse.

Dire et redire aux nouvelles qu'il ne s'agit sur ce site que de points de vue personnels qui ne peuvent être généralisés. Personne n'a le monopole de la vérité !

Bien à vous
Embrun   [278868] posté le 18/07/2023 20:35:00 par Ade
Si je peux me permettre je rejoins l'avis de Daniella33 et sans parler non plus au conditionnel.
Je suis peut être nouvelle et non expérimentée concernant le cancer du sein mais je trouve très dangereux de suggérer aux personnes qui arrivent qu'on peut soigner ou guérir un cancer avec une médecine alternative...
D'autant que quand on lit votre fiche vous avez eu un traitement "classique" ...

Les croyances personnelles ne relèvent pas de la science, aucune étude scientifique sur le sujet corroborent vos suppositions.
A moins que vous ayez des sources sérieuses à donner, et des essais réalisés sur des personnes atteintes de cancer.
Merci

Daniella33   [278866] posté le 18/07/2023 17:40:00 par embrun,
Bonjour,
Ce point de vue vous appartient.
Sachez au moins parler au conditionnel...
Bien à vous
Louise
A Embrun   [278864] posté le 17/07/2023 22:31:00 par Daniella33
Bonsoir,
Madame Embrun il n'y a pas de médecine alternative, ce n'est pas avec des tisanes et de l'homéopathie qu'on guéri du cancer....

On peut soulager les effets secondaires des traitements avec l'acupuncture, l'hypnotherapie, l'electrotherapie, des compléments alimentaires mais ce ne sont pas des médecines alternatives car c'est prescrit dans le cadre du processus médical à l'hôpital et fait par des médecins.

Ces techniques medicales peuvent apporter un confort afin de ne pas abandonner le traitement avant guérison, mais elles ne diminueront jamais une tumeur.

Le préventif est un autre sujet.

A+
Frannny   [278863] posté le 17/07/2023 18:12:00 par embrun,
Bonjour Frannny,

Carambole a soutenu de nombreuses personnes pendant plusieurs années. Si tu remontes les posts, tu pourras le constater.
Ce site est ouvert à tous les avis. Certaines ne jurent que par la médecine conventionnelle, d'autres relatent des expériences de médecines alternatives. Cela a pu donner lieu à des controverses dont elle a fait les frais. Chacune a le droit de s'exprimer sur ce qu'elle a vécu et ce qui lui a semblé utile. Il n'y a pas une seule bonne façon de se soigner car nous sommes uniques ! Il n'y a pas en cancérologie de doxa, les différents témoignages le prouvent. Libre à chacune d'en savoir davantage, d'expérimenter voire de rejeter ! Nous sommes des adultes...

Pour ma part, je regrette fortement que les pseudos ne soient pas accompagnés par une biographie à jour ! Mais libre à chacune de mettre une adresse email bidon. La mienne est réelle st je suis heureuse depuis 11 ans de répondre à de nombreux messages.

Je t'envoie plein d'énergie
Louise
carambole   [278862] posté le 17/07/2023 17:36:00 par miniyork
bonjore,ne te méfies pas de carambole,c'est une adorable personne que nous adorons,grace à ces réponses elle m'a réconfortée à plein de reprises,toujours à son écoute,bienveillante,sans jamais un mot de trop,je ne l'a remercierais jamais assez de son amitié,je suis toujours sous le choc d'avoir perdue ma soeur de coeur chipie 84,bisous salés de l'océan
Franny   [278861] posté le 17/07/2023 09:57:00 par Patti31
Bonjour Franny,
Comme Daniella et Zaboton, je m'abstiendrai de commentaires sur cette personne.
Mais je te recommande, en règle générale, ainsi qu'aux nouvelles, d'éviter de divulguer vos coordonnées personnelles. Comme tu le dis, il n'y a pas que des personnes bienveillantes et les personnes fragiles attirent beaucoup les mal-intentionnés...

Le forum est là pour t'aider avec de nombreux témoignages, conseils pratiques, réconfort...en sécurité (interventions en cas de dérives)

Tu es au début et donc en pleine tourmente, ce qui est tout à fait normal.
Tu es bien prise en charge, tout s'enchaîne rapidement, et pour l'instant les nouvelles semblent plutôt rassurantes.
Ca va aller.

Bonne journée,

Amitiés
Franny    [278860] posté le 16/07/2023 14:35:00 par zaboton
Ne t en fais pas trop. Tout se passera bien.
Le forum est là pour donner des conseils et rencontrer des personnes qui ont vécu une expérience de cancer du sein.
Je ne me permettrai pas de juger telle ou telle personne.
Sur le forum, il y a une modératrice. Tu ne crains rien et les témoignages sont nombreux pour l entraide et le partage d expériences.
Bonne journée
A Franny   [278859] posté le 16/07/2023 11:58:00 par Daniella33
Bonjour,
Tu es dans l'étape là plus compliqué à savoir le début. Tu as pris un grand coup sur la tête et tu n'as pas toutes les infos des médecins car ils ont besoin de toutes les analyses pour répondre à tes questions. Çà va très vite avancer.
Les impatientes seront là pour te donner des conseils pratiques, elles ne sont pas des médecins.
Pour ce qui concerne les traitements je te conseille de systématiquement reboucler avec l'équipe qui va te prendre en charge et qui décidera en fonction de ton dossier médical ( analyses, passé médical, ton ressenti).
Les centres cancéreux proposent des aides psychologiques, n'hésites pas à les contacter si tu n'es pas bien ou si tu te poses des questions comment vivre mon cancer avec ma famille, ect...
Le cancer n'est pas une fatalité, il y a plein de nouveaux traitements. Peut-être que ton équipe te proposera de rentrer sur une étude.

Moi j'en suis à mon 2ème cancer, le 1er il y a 23 ans (autre que le sein) et je suis toujours là.

Restes optimiste, çà va faire
Courage
Daniella
   [278858] posté le 16/07/2023 09:38:00 par Frannny,
Bonjour à toutes…j’ai reçu via mail un message sympa d’une personne au pseudo Carambole, n’ayant pas l’habitude de répondre aux
« inconnus » j’ai cherché sur le site qu’est informations… est qu’elle ne fut pas ma surprise de lire vos différentes remarques de méfiances… je suis nouvelle en tout tout début de parcours… hyper fragile et buvant beaucoup d’informations en oubliant parfois que tout le monde n’est peut-être pas si bienveillant ( retour à la réalité) … Donnez moi vos avis pour me permettre d’être assez vigilante car je tiens tout de même à garder une santé mentale à toutes épreuves ! Belle journée à vous… et pour moi décompte J-3 avant première rencontre du chirurgien et de l’oncologue…
Frannny   [278857] posté le 13/07/2023 18:17:00 par zarafa,
S'il n'y a pas de ganglions atteints c'est vraiment une bonne nouvelle. Et il vaut mieux un aspect nécrotique , justement c'est mieux une absence de vascularisation, en fait c'est "détruit, vieilli ".Je pense que ton organisme réagi contre l'inflammation.
Il doit te tarder de connaître le traitement, c'est évident qu'il faut commencer par la chimio, avec peut-être de l'immunologie.
Et vivement que la tumeur stoppe sa croissance et reparte dans l'autre sens.Oui, tu as de l'espoir de guérir même si c'est "violent" comme traitement.
C'est toujours ainsi, on rencontre le chirurgien d'emblée, en général avec la consultation de l'oncologie. C'est un sénologue , spécialisé dans la chirurgie du sein . Il t'explique la chirurgie, tout ce qui est envisagé.
Souvent on est paumé et on oublie les questions à poser. Si tu en as le courage, note les sur une feuille. Mais l'équipe médicale a l'habitude, faut que tu passes par toute une batterie d'examens, donc après l'IRM le TEP Scan etc.
Suivi   [278853] posté le 12/07/2023 19:30:00 par Frannny,
Bonsoir à toutes
Petite question dans document médical à propos de l’irm, on parle d’un aspect nécrotique de la lésion ? Mon médecin généraliste m’a expliqué que c’était parce qu’il y avait un côté moins vascularisé. Est-ce quelques choses de fréquents ? C’est positif où on s’en fout…On n’a pu remesurer la tumeur qui passe de 3 cm à l’écho à 5cmx4,5x4,5cm…grosse cette saleté… 4 ganglions ( dont un ponctionné qui n’avait rien à la biopsie) … reste le pet scan… j’arrive pas encore à me dire si je peux avoir de l’espoir ou pas vraiment…j’ai besoin de votre expérience et de vos regards…On m’explique que j’aurais une chimio avant mais c’est le chirurgien que je rencontre la semaine prochaine ? C’est un peu compliqué ce truc ! Merci pour vos réflexions si bienveillantes !
Zafara   [278849] posté le 11/07/2023 14:13:00 par Frannny,
Merci pour ces mots …cela me touche énormément ! Ton témoignage m’a vraiment fait entrevoir…une lumière au bout de cette horreur de moment… j’espère être forte pour ce traitement chimio…
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