Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

VITAMINES D3   [268426] posté le 28/02/2019 21:15:00 par COQUINE Bonjour
Tout d'abord merci pour votre gentillesse et vos réponses, cela me réchauffe le coeur et me rassure. J'ai peur de mes prochains examens la semaine prochaine mais je reste positive. Je voudrais votre avis sur la vitamine ULTRA D3. Y a t'il une impatiente qui en prend ? Est ce efficace ? Conseillée ? Pour infos c'est mon naturopathe qui me l'a conseillée a la place du zyma D en gouttes. Suis prudente même si j'ai une grande confiance en elle. L'avis de plusieurs personnes est toujours intéressantes. Toutes les pistes, les remèdes et les infos sont bonnes si cela nous fait du bien ...............
Je vous embrasse chaleureusement et suis de tout coeur avec vous.
Marie

pour Berlioz 82   [268386] posté le 26/02/2019 23:48:00 par madeline, vaut mieux demander au cardiologue. J'ai lu dernièrement que les pace makers nouveaux n'étaient plus aussi sensibles que les anciens au micro-ondes par exemple.

Berlioz82   [268374] posté le 26/02/2019 17:17:00 par maianne Bonjour Berlioz (ça fait drôle d'écrire à Berlioz !)
Et bienvenue, je pense qu'il est évidemment impératif que les médecins sachent que ta maman porte un pace maker, mais ils doivent forcément déjà le savoir puisqu'elle a subi une opération et certainement des radios ou irm auparavant.
Je trouve étonnant qu'ils n'y aient pas fait allusion, lors de la décision de faire des rayons.
Amitiés. Maianne

Triple négatif à 78 ans   [268372] posté le 26/02/2019 13:54:00 par Berlioz82, Bonjour à toutes,
Voilà ma mère de 78 ans a été diagnostiquée d'un cancer du sein triple négatif en décembre dernier, KE 67 à 35%. Elle a eu une mastectomie début du mois de février et maintenant le médecin voudrait lui faire faire des rayons. Le problème c'est qu'elle est très fatiguée et a eu beaucoup de problèmes cardiaques d'où la pose d'un pace maker qu'on ne peut pas désactiver pour les rayons. Nous ne savons pas quoi faire, s'il faut quand même faire ces rayons avec le risque cardiaque (dérèglement du pacemaker qui serait catastrophique) ou si elle peut rester comme ca et combien de temps. Avez vous des expèriences, des avis à partager ? Mille mercis par avance.

Titi77   [268341] posté le 24/02/2019 02:05:00 par zinzouna, Bsr Laetitia
Donc porteuse de la mutation...
Je comprends pas que tu doives te battre et réclamer une mastectomie prophylactique !
Ne fais surtout pas marche arrière... Regarde bien ce qui m'arrive à moi... 1 cancer sur chaque sein. Je l'aurais évite si j'avais eu le test au 1er et la prévention en +
Les contrôles c'est pas toujours suffisant...
Zz

Brca1    [268335] posté le 23/02/2019 18:18:00 par Titi77, Bon ben voilà j ai eu mes résultats porteuse du gène brca1 donc après rayon on enleve les ovaires et je v devoir me battre pour le 2eme sein mon gynécologue et oncologue ne sont pas d accord. Du coup je vais aller voir ailleurs hors de question que je reste avec un risque. Ceux qui me rassure c est que les triple négatif avec mutation on un avantage au niveau de la chimio et que ça répond bcp mieux avec un ki 67 élevé... Laetitia 😘;

Coquine    [268274] posté le 19/02/2019 22:17:00 par Zali, Comme toi, le premier contrôle arrive. L'angoisse monte.
Mon oncologue a prescrit mammo, écho, radio pulmonaire + bilan sanguin ( nfs, calcium, creatinémie, glycémie, lipides, bilirubine, marqueurs ACE et Ca13). Pour la première fois , elle a demandé un dosage vitamine d ( oh miracle !!).
Plein de bonnes ondes à toutes

Zali

CONTROLES    [268221] posté le 17/02/2019 21:08:00 par COQUINE Bonsoir à toutes
Tout d'abord vous êtes toutes très courageuses et je vous admire. Je vais me retrouver face à mes contrôles après un cancer triple négatif et je suis très inquiète même si je n'ai aucune raison de l'être. (Je vais bien pour le moment et essaye de vivre normalement). Comment se passe la mammo avec un sein ? quelles sont les marqueurs à faire ? J'ai un gentil médecin mais qui ne m'explique rien....
Bonne soirée à vous
Je vous embrasse
Marie

Thalian   [268059] posté le 09/02/2019 08:36:00 par Lolo33, Je voulais dire mon mari et mes filles.

Antidépresseurs   [268058] posté le 09/02/2019 08:26:00 par Lolo33, Ma généraliste me propose de prendre des anti dépresseurs pour m'aider à tenir le choc.

J'hésite. Je n'en ai jamais pris.

@Thalian   [268057] posté le 09/02/2019 08:19:00 par Lolo33, Merci pour ton message encourageant !

J'ai un nouveau scanner dans 3 semaines pour voir comment cela évolue.

Mes filles et mes filles me soutiennent ( 24 et 22 ans).

Mes filles ne sont pas encore au courant pour les nodules. J'angoisse de devoir leur en parler.

Et toi, où en es tu de tes traitements ? Est-ce qu'on t'a proposé un essai clinique ?

à Lolo33 (suite)   [268050] posté le 08/02/2019 21:49:00 par Thalian, petite précision : quand je dis "stabiliser la maladie", je me rends compte que c'est très flou : je pense vraiment que les chimios peuvent aller jusqu'à effacer toute trace de ces nodules et obtenir une rémission complète. Seulement, à surveiller en permanence...

à Lolo33   [268049] posté le 08/02/2019 20:35:00 par Thalian, Bonsoir,
Je ne sais pas si mon expérience pourra te rassurer un peu mais... Il y a deux ans j'ai fait une récidive métastatique particulièrement brutale de mon cancer triple négatif ,11 mois seulement après la fin des traitements. Au bilan de novembre tout semblait OK (malheureusement bilan assez léger sans TEP), et en janvier métastase hépatique de 6 centimètres et métastase au sternum de 4,5 centimètres. Mais si je t'en parle c'est parce que j'avais également deux nodules pulmonaires de 6 et 7 millimètres... et je les ai toujours. Pas plus, pas moins. Quand une chimio fonctionne, ils diminuent d'un ou deux millimètres, quand la maladie progresse ils reprennent les millimètres perdus.
Aujourd'hui, malheureusement, on a toujours bien du mal à canaliser les métastases hépatiques, mais je n'ai aucun problème aux poumons. Je pense vraiment que lorsque c'est détecté "tout petit" ce qui est ton cas, il y a toutes les chances pour stabiliser la maladie. Il faut traiter, surveiller, continuer à traiter... et accepter que l'on n'aura plus jamais l'esprit tout à fait tranquille. C'est sans doute le plus difficile.
N'hésite pas à mettre toutes les chances de ton côté. Discute bien avec ton oncologue pour savoir si un essai clinique pourrait t'être profitable.
L'annonce de mes métastases a été un coup de massue sans commune mesure avec l'annonce de mon premier cancer. Pendant des semaines, voire des mois j'ai eu du mal à prendre mon traitement en main et c'est important je trouve de rester "acteur" et pas seulement "patient". As-tu quelqu'un pour te soutenir ?
Amicalement

Triple négatif    [268048] posté le 08/02/2019 18:35:00 par Befajl, Coucou je reviens de l hôpital est ils n ont pas réussie à poser mon port cathéter. Je suis anéantie je vais devoir revenir en plus j avais dz la lymphe qui s accumulant dans mon sein opéré qui s est évacuer d un coup à l hôpital du coup journée très très fatigante psychologiquement.
😢;😭;😭;bcp . Vivement la maison.

Toujours moi   [268045] posté le 08/02/2019 17:48:00 par Lolo33, Et ces nodules n'étaient pas présents sur le dernier scanner il y a 2 mois

Toujours moi   [268046] posté le 08/02/2019 17:48:00 par Lolo33, Et ces nodules n'étaient pas présents sur le dernier scanner il y a 2 mois

@Dodoeden   [268044] posté le 08/02/2019 17:17:00 par Lolo33, Merci Dodoeden pour ton message.

L'oncologue n'avait pas l'air d'avoir de doute quant à la nature des nodules.

Dans mon cas on ne parle plus de récidive mais de métastases.

lolo33   [268043] posté le 08/02/2019 17:01:00 par dodoeden Bonjour
Ce doit être très difficile pour toi cette annonce de 2 nodules au poumon,mais sont ils vraiment des métastases ?AU moment du diagnostic de mon cancer ,avant ma mastectomie et curage axilaires ,il avait été vu au scanner un nodule pulmonaire.Il est vrai que j'avais flippé. Finalement après pet scan, il n'a pas été retrouvé et la radiologue ma dit qu'il pouvait y avoir de faux positif.
Je suis étonnée qu'à Curie on ne te propose pas de soutien psychologique après ce nouveau diagnostic ! Si tu peux intégrer un essai clinique ,c'est bien pour toi car il ya plus de suivis et de contrôles.
Voilà pour te remonter un peu le moral et je te souhaite beaucoup de courage.

A marité65   [268040] posté le 08/02/2019 16:17:00 par VanessH Milles mercis pour votre réponse :-)
J'espère pouvoir venir ici dans quelques jours pour témoigner que la première cure s'est bien passée.
Ensuite il en restera 11...
Vanessa

Lolo33...   [268039] posté le 08/02/2019 15:30:00 par leonie34, Oui je sais l'annonce d'une rechute nous est plus difficile à supporter . J'étais persuadée que mon contrôle passerait comme une lettre à la poste . J'avais rdv chez le radiothérapeute qui me suivait et sans m'expliquer, il a dit à sa secrétaire de me prendre un rdv pour un IRM ds les 3 jours c'était fait . j'ai eu la réponse par téléphone , je vis seule ...... J'ai hurlé pendant une heure . Le prélèvement fait dans la foulée en disait long . La semaine suivante on m'enlevait le sein Je suis passée , coté droit , d'un 105D à un "zéro pointé "......

Ma grande , un nodule j'en ai un au poumon droit . Il est joli comme une pomme rouge dans des branches, il y est depuis trois ans .... on l'a à l'oeil ...... Ce n'est pas obligatoirement cancéreux . C'est peut être pareil pour toi . Comme le cancer , on a ça comme une épée de Damokles .... on y pense , on oublie puis on y repense .

Courage à toi dis nous ce qu'en dit ton cancérologue .

Je t'embrasse bien fort . A+