Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Rigel   [263230] posté le 30/08/2018 13:16:00 par Fofie Coucou ,
Je comprends que tu n’es pas envie de poursuivre cette chimio qui en plus te provoque beaucoup deffets secondaires .
Ton oncologue ne peut t’il te proposer une autre chimio ?
Je n’ai pas entendu parler de la méthode dont tu parles mais comme tu dis ça ne peut pas faire de mal .
Dis à Bibbi qu’on pense fort à elle et qu’on espère qu’elle va vite récupérer !

Je t’embrasse
Sophie

A Soun,   [263228] posté le 30/08/2018 11:27:00 par Rigel,
Coucou !

Merci beaucoup pour tes pensées quotidiennes, alors oui cette chimio est difficile, mais après 2 lignes reçues, et de mauvais résultats, j'attends de faire ma prise de sang d'avant contrôle, elle sera je pense sans surprise, et je vais dire à mon oncologue que je ne vais faire la 3ème, inutile de m'abîmer davantage, je veux garder une qualité de vie minimum, avec surtout une gestion correct de la douleur.
Hier je suis allée voir un naturopathe, que m'a conseillé la déléguée de
ADMD près de chez moi; ils ont eu des échos positifs de ce naturopathe, alors j'y suis allée.
Cette personne au niveau du cancer, travaille sur un virus très ancien qui est dans notre génome (oui oui dans notre génome on a aussi des virus !). On reçoit tous à notre naissance ces virus hérités de nos parents.Les américains se sont rendu compte que ces virus pouvaient devenir pathogène, et donner le cancer.
Alors avec une espèce de machine qui envoit des longeurs d'onde je pense, normalement il les endort...
Assez dubitative, mais bon ça au moins ça ne fait pas de la mal...

Sinon nouvelles de Bibbi hier soir toujours en aplasie... Elle me demande de transmettre qu'elle a une pensée toute particulière pour ixxia, aero, et fofie.

Gros bisous à toutes et à tous.

A domi2512💝;   [263224] posté le 30/08/2018 09:40:00 par Carambole Bonjour ma chère Domi,
Cette personne se porte maintenant très bien. Après un traitement de chimio (j’ignore lequel). Le suivi reste toujours très important après les fameux 5 ans après le traitement initial.
Tranquillise-toi.
L’exemple de Caro59 est très rassurant. Et nous attendons toujours de bonnes nouvelles comme la sienne.
Gros bisous, ma Domi, amitié, Arielle😘;🍀;🌸;❤;️;

A Caro59🌺;🌺;   [263222] posté le 30/08/2018 09:31:00 par Carambole Merci mille fois pour ces bonnes nouvelles, Caroline😘;😘;😘;
Et longue vie à toi. Gros bisous, Arielle💝;😘;🍀;🌸;

Il y a...   [263221] posté le 30/08/2018 09:19:00 par Caro59, Bonjour à toutes

Je ne sais pas pourquoi je continue à venir vous lire... C'est que c'est difficile d'oublier cette épreuve... vous devez me plaire... ;-)
Alors si je peux rassurer certaines, j'ai terminé mes traitements chimio + RadioT pour un Triple Neg', il y a tout juste... 14 ans !

Bonne journée à toutes !
Caroline

Pfff   [263220] posté le 30/08/2018 09:12:00 par Titi77, Aujourd'hui je perds mes cheveux pourtant pas encore en automne😉; et je me pose mille et une question en plein doute sur la chimiothérapie car j ai eu mastectomie avant. Je pense tt les jours métastase récidive et pourtant je me suis jamais senti aussi bien depuis des mois.

Carambole    [263219] posté le 30/08/2018 08:25:00 par domi2512, Coucou ma chère Arielle 💓;
Précédemment tu as évoqué une personne de ta connaissance qui a récidivé 6 ans et demi après son cancer triple négatif.
Bien sûr ça m'a interpellée tu t'en doutes !! 😟;
Comme tu le sais je suis à 6 ans après l'arrêt des traitements lourds.
Bien sûr nous sommes toutes différentes mais j"ose te poser une question ...
Comment va cette personne ?
Merci de ta réponse.
MERCI encore de ta présence sur ce forum.
Je te souhaite une belle journée.
Je t'embrasse 💓;

Rigel ❤;️;   [263216] posté le 29/08/2018 23:38:00 par Soum, Bonsoir ! Je pense à toi chaque jour.. J'espère que cette chimio n'est pas trop dure à supporter je t'embrasse 😘;🤝;

ete66🌺;   [263204] posté le 29/08/2018 17:39:00 par Carambole Bonjour Isabelle,
C’est simple. En haut de la page, tu cliques sur la case « Les Impatientes » (juste à droite de « Forums cancer du sein »), tu accèdes ainsi à toutes les Impatientes et Impatients inscrits, et tu cliques sur les pseudos mis à jour récemment.
Bises, amitié, ainsi qu’à kSlayer🌺;🌺;😘;😘;🍀;🍀;

@ete66   [263201] posté le 29/08/2018 16:50:00 par kSlayer, Il s’agit de CHRISTELLE93140. 🙂;

qu'elle impatiente?   [263199] posté le 29/08/2018 16:29:00 par ete66, bonjour Arielle je ne trouve pas de qu'elle impatiente qui aurait mis à jour sa fiche tu parles dans ton post , j'ai regardé chaque fiche ….je ne vois pas , je suis miro ? ou je ne regarde pas où il faut?
car moi aussi comme toutes on aime les bonnes nouvelles !!
amicalement
isabelle

Rémission-guérison du cancer du sein triple-négatif   [263198] posté le 29/08/2018 15:13:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
Je viens de me rendre compte par hasard qu’une Impatiente ayant eu un cancer du sein triple négatif il y a 10 ans a mis à jour hier sa fiche, pour nous rassurer, car tous ses bilans sont OK. C’est une excellente nouvelle pour elle et pour les « triplettes ».
Cependant, il faut avoir le réflexe de vérifier dans le dossier « Les Impatientes «  et « mises à jour », pour en avoir connaissance.
Vous allez me dire, bien sûr, que je n’ai pas de CV et qu’on ne peut donc pas avoir connaissance de mon historique médical, mais je rappelle très fréquemment mon cas, mon historique.
C’est juste une parenthèse pour vous dire : oui, des Impatientes vont très bien, sans métastases, à 10 ans de la découverte du diagnostic de ce cancer du sein triple négatif si redoutable.
C’est d’ailleurs ce que m’a dit mon chirurgien. Je voudrais quand même préciser qu’il n’adhère pas à une certitude de guérison à 5 ans pile-poil. Nous ne sommes pas des statistiques, mais des femmes avec des particularités différentes. L’une de mes connaissances, présidente locale d’une association d’aide aux femmes (et hommes) atteintes d’un cancer du sein, a eu une récidive métastatique 6 ans 1/2 après le diagnostic de son cancer triple négatif. Bien sûr, les chercheurs et statisticiens établissent une moyenne.
C’est l’espoir qui nous fait avancer, en toute connaissance de cause, avec le maximum de renseignements sur notre dossier personnel, avec confiance envers les médecins les plus compétents et humains, qui répondent à nos questions et ne se dérobent pas.
Bonne journée à toutes et tous, avec une grande pensée pour les Impatientes en traitements, dans l’attente et l’espoir.
😘;😘;😘;amitié, Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Esperanza   [263194] posté le 29/08/2018 11:11:00 par claudepa, J'imagine l'angoisse en attendant de savoir ce que donnera le tirage au sort et le moment ou le clinicien vient annoncer le résultat ! Je pense que les tirages au sort sont faits très sérieusement par des statisticiens professionnels et non par les médecins. C'est extrêmement important car sinon les essais cliniques ne pourraient être validés ensuite par les autorités sanitaires. Immu132 est un ADC ( antibody drug conjugate). La recherche sur les ADC est très importante en ce moment car cette technologie est jugée très prometteuse par les chercheurs. C'est surtout la première ( et la seule pour l'instant mais il y en aura surement d'autres)
thérapie ciblée concue spécialement
par les chercheurs pour le triple négatif. Ce concept dérive des immunotoxines conçues en France il y a plus de 20 ans. Ce concept n'a pas marché car lorsque il y avait rupture du lien entre la toxine et l'anticorps en dehors de la cellule cancéreuse, la toxine devenait beaucoup trop toxique pour l'organisme. Dans l'ADC la toxine est remplacée par une molécule classique de chimiothérapie. Normalement la rupture entre l'anticorps et cette molécule ne se fait qu'à l'intérieur des cellules. Grâce à l'anticorps spécifique de la cellule cancéreuse cette rupture a donc lieu
essentiellement à l'intérieur des cellules cancéreuses. C'est au fond le
vieux principe du cheval de Troie pour
les cellules cancéreuses.

Ma chimio   [263191] posté le 29/08/2018 10:03:00 par Rigel,
Bonjour,

Olala ,mais je parlais de la chimio de Bibbbi...

Ma chimio ne marche pas...

Grosses bises à toutes et tous.

Rigel   [263190] posté le 29/08/2018 09:59:00 par Lolo33, Super que ta chimio fonctionne !
Peux tu nous en dire plus?

Bonne continuation !

Lolo33

Immu 132    [263189] posté le 29/08/2018 09:59:00 par Esperanza12, Tout d abord, je suis super heureuse d apprendrez la chimio de Bibbi fonctionne, 🙌;🙌;🙌;il me semble que c est eribuline? Et même si on.réagir toutes différemment aux effets 2d'aires, sur mes 7 lignes de chimio, l eribuline m a semble la plus douce et me permettait de vivre presque normalement😉;Pour ce qui est de l essai Immu132, effectivement ce n est pas en.double aveugle.Le Professeur qui me suit m a expliqué: soit vous bénéficiez de l immu132, soit vous bénéficiez d 1 chimio classique que vous n avez jamais eue. il y a un tirage au sort.Ne me demandez pas quelles en sont les modalités ....je n en.sais rien et c est une des questions qui m a échappé...malgré la somme de questions que j avais préparé sur mon petit cahier...elle m est venue apres, je la poserai mardi si je vois la professeur ou un interne car évidemment cela m intrigue...Entre le jeudi, jour j ai rencontre l équipe et fait des bilans, et le mardi jour de la 1ère injection, j ai cogite pour savoir dans quel groupe je serai puis je me suis mise à penser que je serai dans la chimio standard....plus facile à encaisser si j apprenais la nouvelle...ils me l ont annoncé le mardi ...C destiné thérapie ciblée cad une chimiothérapie associée à des anticorps.Le Professeur m a dit que c était l essai qui était le plus concluant malgré ces 30% de réussite pour le triple négatif.L'injection est très contrôlée: prise de sang avant et après l injection, prise de tension et vérification du rythme cardiaque tous les 15mn, écoulement très lent du produit , l.injection dure 3h et l attente du produit est très longue: j ai attendu 4h la dernière fois.Départ à 5h30 de ma p'tite des hauts de France pour 1 accueil à 8h et retour chez moi à 18h...C est compliqué avec mes 2 loulous, vivement l école pour que ca soit plus facile à gérer...C est dur d'écrire ça mais quand on est maman de jeunes enfants et qu' on est malade, ce n est pas facile de gerer les soins, les rdv, il faut tjrs trouver quelqu'un pour les garder....Mais c est le prix à payer et au nom de toutes, pour avoir cette chance d être tirée au sort, j en accepte le prix....et je le savoure même avec ces contraintes😉; Je t avais remercié Claude via un autre post dans la rubrique essai thérapeutique/ immunotherapie, pour avoir cette chance d être entrée dans la maison Curie.C est grâce à tes coordonnées, que j ai pu monter mon dossier SANS l aide de mon oncologue fantôme comme l a bien dit Rigel😉; et je rajouterai au bout du rouleau.... J ai fait la même chose pour Gustave Roussy mais ils n ont rien à me proposer.Je ne peux pas être choisie à tous les coups. donc comme je le disais plus haut, un énorme MERCI Claude, sans toi , sans ton carnet d adresse, je ne bénéficierai pas de l immu 132...Tu es une mine de savoirs, d infos et tu nous offres l opportunité de les partager👍;👍;👍; Dans 3 semaines, je fais un scanner de contrôle pour voir l effet de l Immu sur mes lésions ....Si ça fonctionne, on continue, sinon, on arrête et je repars dans 1 chimio standard. Je vous tiendrai au courant bien sûr.Je suis consciente que 30% c est peu mais je les tente quand même, fidèle à mon leitmotiv" quand rien n est sûr, tout est possible"🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;Je vous embrasse très fort😘;😘;😘;

à Rigel   [263182] posté le 29/08/2018 09:09:00 par aero, Super Rigel que la chimio marche. Des bises à toi et Bibbi. Avec laquelle tu es n contact si j'ai bien compris. Anne

A claudepa,et carambole   [263161] posté le 28/08/2018 20:51:00 par Rigel,
Merci à tous les deux pour les explications ... En effet il faut rester là où se fait l'essai, notre amie Bibbi est hospiitalisèe, elle est en aplasie et du coup a chopé un méchant staphylocoque... Par contre bonne nouvelle pour la chimio, elle marche !!!

Bonne soirée à toutes et tous.

Rigel   [263153] posté le 28/08/2018 19:40:00 par claudepa, Effectivement c'est donc un essai randomisé mais
qui n'est pas un double aveugle. Ce ne
serait évidemment pas éthique de donner
du serum physiologique à celles qui n'ont
pas immu132. Elles ont sans doute intérêt
à rester dans l'essai car on est mieux suivi
en essai clinique. C'est vrai que 30 % c'est
un peu décevant mais il faut se rappeler
qu'il n'y a curieusement pas de relation entre
l'effet de immu132 et l'expression de trop2.
Mais avec le grand nombre de patientes de
cette phase 3 peut être trouvera t'on que
certains sous groupes histologiques de triple négatif ( je
crois qu'il y en a au moins 6 ) répondront
mieux que d'autres.

A Rigel 🌺;et claudepa🌺;   [263138] posté le 28/08/2018 16:27:00 par Carambole Bonjour,
Je vous envoie un lien qui vous donnera beaucoup d’informations sur la randomisation :
La randomisation
www.jle.com>met>e-docs>article

claudepa, les autres patientes ne reçoivent pas de placebo dans cet essai IMMU132, mais une chimiothérapie adaptée à leur cas.

Très amicalement, Arielle🌺;🍀;