Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Carambole et Baek   [264311] posté le 01/10/2018 19:39:00 par jeanne49, Merci pour vos réponses rapides ! J’espère que la réponse au test sera aussi négative, mais je préfère savoir...
Baek, c’est intéressant que le test t’ait été proposé comme systématique pour les TN, ça confirme que la mutation est fréquente dans ce groupe. Je n’en avais pas entendu parler avant.
Carambole, je suis contente que ta maman aille mieux, la mienne est de plus en plus fatiguée mais elle est entourée et à un bon moral. Bon courage pour ta parente.
Bisous à toutes

Jeanne 49   [264304] posté le 01/10/2018 13:07:00 par Baek, Coucou Jeanne pour ma part test génétique réalisé apres les traitements , qui c est révélé négatif . Je pensais qu’il était proposé à toutes les TN ? Non ? Carambole bon courage et je suis sure que le tepscan sera parfait 👍; bise bise les filles

Jeanne 49   [264302] posté le 01/10/2018 13:06:00 par Baek, Coucou Jeanne pour ma part test génétique réalisé apres les traitements , qui c est révélé négatif . Je pensais qu’il était proposé à toutes les TN ? Non ? Carambole bon courage et je suis sure que le tepscan sera parfait 👍; bise bise les filles

Jeanne 49   [264303] posté le 01/10/2018 13:06:00 par Baek, Coucou Jeanne pour ma part test génétique réalisé apres les traitements , qui c est révélé négatif . Je pensais qu’il était proposé à toutes les TN ? Non ? Carambole bon courage et je suis sure que le tepscan sera parfait 👍; bise bise les filles

A jeanne49😘;   [264301] posté le 01/10/2018 12:36:00 par Carambole Bonjour,
On m’a vaguement proposé un test d’oncogenetique. Il fallait que je le demande moi-même en prenant RV dans un autre centre, j’ai laissé tomber.
Il n’y a aucun antécédent de cancer dans ma famille et je n’ai pas d’enfant.
J’ai muté toute seule ! 🙄;
Jusqu’à présent on m’a parlé de rémission, et après le TEP scan du 12 octobre, si c’est OK je me contenterai de palpations et de la mammoecho annuelle.
Cet après midi je vais rendre visite à une parente par alliance (quelle expression !) qui a un cancer très avancé. Elle a bien besoin de réconfort.
Ma petite mère va mieux. Gros bisous, avec toutes mes affectueuses pensées. Arielle🌸;❤;️;🌺;😘;🍀;

Baek et Carambole   [264294] posté le 01/10/2018 11:02:00 par jeanne49, Bonjour les amies
Vous avez toutes les deux bien trouvé les mots pour dire l’angoisse qu’on ne peut éviter de ressentir à chaque contrôle même si des efforts sont fait pour nous accueillir. J’ai passé mon deuxième contrôle annuel, au début du mois (2 ans après la fin des traitements). Jusqu’ici tout va bien : OUF, mais mon oncologue m’a proposé de faire un test génétique à Curie car j’ai un antécédent de cancer du sein du côté maternel et il me dit que les études montrent une forte corrélation entre les TTN et les mutations génétiques...Évidemment, j’ai accepté ne serait-ce que pour ma fille. Je me suis retrouvée avec un questionnaire familial long comme le bras à remplir... et des douleurs digestives que je n’avais pas connues depuis mon traitement FEC.
On a l’impression d’avoir avancé, d’être devenu sereine et Patatras, la Menace est là ...difficile à « avaler ». Mais, bien que le médecin n’ai Jamais prononcé le terme de rémission, je suis quand même heureuse et reconnaissante de ma santé retrouvée !
Avez-vous eu aussi (ou d’autres impatientes) cette proposition de test génétique à ce stade des contrôles ?
Je vous embrasse et vous envoie toutes mes pensées amicales ☘;️;💐;🌺;🌸;💝;

A Baek😘;   [264287] posté le 01/10/2018 09:13:00 par Carambole Bonjour Brigitte,
Ah oui, cette plongée à chaque fois, dans cet univers hostile qui semble carcéral, avec ses codes, ses bruits et ses silences, ses odeurs, ses cloisons, ses salles de surveillance, ses guichets, ses regards, ses barrières, ses affiches menaçantes, ses soins, ses machines, l’attente et l’angoisse.
« Rémission complète », ou permis de vivre de nouveau comme les bien-portants qui n’ont (ou n’auront) jamais à être confrontés à cette menace de mort annoncée contre laquelle les armes de guerre sont déployées pour combattre un ennemi si pernicieux.
Tu vas reprendre ta vie professionnelle à mi-temps, et tu vas prendre le temps de savourer tous les instants de bonheur que la bête t’a volés.
Je t’embrasse bien fort, et t’envoie toutes mes ondes positives.
Amitié, Arielle❤;️;🌸;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;😘;

Mes encouragements pour celles qui sont dans les traitements    [264285] posté le 01/10/2018 08:33:00 par Baek, Et voilà tu retourner dans ce centre
Le cerveau commence à te renvoyer des souvenirs . La salle d’attente les gens malades, Tout le monde se regarde, Tiens tout le monde a les cheveux courts , Une porte ou je n irais j’espère plus jamais Certainement quelqu’un à l’intérieur en traitement . Les clacs clacs Des machines en action un peu comme une scène de guerre où tu n’as pas le droit de bouger mais juste de penser , oui tu lui parles à la machine tu pries pour qu’elle détruise et qu’elle ne laisse rien traîner sur son passage . Il y a aussi les odeurs, les affiches sur les murs : Prévention , traitement , CANCER , Les petits fauteuils ou tu restes à observer les gens malades . Ceux qui te parlent ceux qui ont besoin d’être rassurés . :Bonjour vous avez eu la chimio ? Combien de séances? Nous sommes dans la comparaison avec ces informations on se dit elle a plus de chance que moi, j’ai plus de chance qu’elle . De la connerie !!!! cela Dépend de tellement de choses j’aimerais oublier ces mots hormonothérapie , triple Négatif,métaplasies ,cellules résiduelle ,Rapport d’Anaphat , histologie, grade nucléaire , stade...Je veux me casser d’ici !!! Dans mes pensées ..... Anciot ? Oui j’arrive !! Tu toc à la porte, Bonjour monsieur le doc , Ça va Brigitte ? C’est mon doc des lolos , Je l’aime bien lui . Il tient mon dossier entre ses mains .... Bons alors la petite Anciot au boulot ? OH oui !!! Alors il rédige : Je soussigné Docteur des lolos autorise Madame à reprendre son travail en mi-temps thérapeutique bla-bla-bla qui est en RÉMISSION COMPLÈTE !!! Voilà deux mots qui font des bons dans ma tête c’est la fête !! Je suis sûre que mon doc des lolos N’a laissé aucune cellules résiduelles dans le duel . Voici les deux mots que je voulais partager avec vous ❤;️;❤;️;❤;️;

A Carambole, Soum   [264257] posté le 30/09/2018 08:52:00 par claudepa, Il s'agit effectivement de magtrivacsein. Il est donc toujours en cours. Il dure donc depuis maintenant 3 ans. C'est un essai de phase 1, donc de tox et non randomisé, et bien que ce soit une phase 1, les responsables de l'essai doivent déjà savoir ( ce ne serait pas forcément le cas pour un essai randomisé) si il y a quelque efficacité. Je trouve étrange que aucune info ne circule à ce propos.

A Soum😘;   [264254] posté le 30/09/2018 07:51:00 par Carambole Bonjour,
Il s’agit bien à Curie d’un essai ouvert depuis le 18 mars 2015.
Essai clinique MAGTRIVACSEIN projet MagTn3.
De phase 1, évaluant la tolérance d’un vaccin glycopeptidique MAGTn3 associé à l’adjuvant AS15, chez des patients atteints d’un cancer du sein localisé HER2 négatif à haut risque de rechute.
L’objectif de cette étude est d’évaluer si une dose maximale tolérée peut être atteinte après 2 injections du vaccin MAGTn3 + AS15 lorsqu’il est administré en doses de plus en plus importantes toutes les 3 semaines.
Comme l’écrit claudepa, nous n’avons aucune information sur ce que donne cet essai.
Bien sûr, c’est intéressant. Mais à ce stade d’essai, on considère surtout les risques. On a plaqué sur ces personnes l’expression «  à haut risque de rechute », et on s’étonne que beaucoup fasse une dépression.
Il m’est bien difficile de te donner mon avis personnel (je ne voudrais surtout pas inciter une personne à servir de cobaye pour une phase 1, surtout si cette personne n’est pas en récidive !).
Je comprends que tu sois perdue.
Prends ton temps pour discuter de cet essai avec ton oncologue.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;🌺;❤;️;🍀;

Carambole Claudepa    [264252] posté le 29/09/2018 22:33:00 par Soum, Bonsoir ! Arielle c'est exactement ça par rapport au dosage ! Mais j'avoue que j'aurais accepté les yeux fermés si c'était en phase plus avancée alors je réfléchis.. Claudepa c'est bien à l'institut Curie ! Je suis suivie là-bas ! J'ai un peu peur des effets secondaires, sur le peu de personnes déjà testé ils auraient relevé pour certaines une dépression mais ils savent pas vraiment si c'est du au K ou au produit lui-même.. Je me dis que c'est aussi peut-être une chance bref je suis un peu perdue.. Merci pour vos réponses 😊;

Nanou06   [264236] posté le 29/09/2018 13:38:00 par Anliz, Oui j'ai aussi changé mon alimentation, je mangeais déjà plutôt équilibré en limitant la viande mais quand j'avais encore la tumeur j'ai supprimé complètement le sucre (y compris gâteau, chocolat, confiture...) Et limiter les glucides rapides (pomme de terre, pâtes...), Supprimé complètement la charcuterie et je buvais du lait d'or (curcuma, huile de coco et lait végétal). Après j'ai arrêté le curcuma pendant les chimio pour éviter tout risque d'interaction, je compte bien recommancer cet hiver. Aujourd'hui je mange du sucre avec modération, je fais une cure de spiruline et je privilégie les protéines avec toutes les cellules qu'ils faut refabriquer... pour les FEC j'ai également jeûner mais attention il ne faut pas être affaiblie ou trop maigre...

A Soum   [264235] posté le 29/09/2018 13:22:00 par claudepa, Il y avait à l'institut Curie un essai de vaccin
contre l'antigène Tn et destiné à prévenir les
rechutes. Il y a 2 ou 3 mois j'ai fait des recherches
sur internet sur ce que donnait cet essai et
je n'ai rien trouvé. J'en ai conclu qu'il était
arrêté car il me semblait que les délais de 2 ou
3 ans étaient écoulés mais je me trompe peut être.
L'idée me parait bonne mais il faut voir si
c'est efficace ou non,

A Soum😘;   [264222] posté le 29/09/2018 08:18:00 par Carambole Bonjour,
Je ne connais pas cet essai.
Il faut savoir qu’un essai de phase 1 teste essentiellement l’innocuité du produit (tolérance en fonction du dosage). A toi de prendre ta décision.
Normalement, tu dois avoir tous les détails concernant ce vaccin anti-rechute du TNEG avant d’accepter.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Essai thérapeutique    [264221] posté le 28/09/2018 23:24:00 par Soum, Bonsoir ! J'ai vu mon oncologue cette semaine pour la visite des 6 mois après la fin des traitements et elle m'a proposé de rentré dans un essai thérapeutique de phase 1 Pour testé un vaccin anti rechute du TN ! Il y aurait 6 injections à 3 semaines d'intervalle. J'ai quelques jours pour prendre une décision. Je vous en parle car j'aimerais avoir votre avis sur la question !? Svp ! 🙏;😉;😘;

A Nanou06🌺;   [264126] posté le 26/09/2018 10:02:00 par Carambole Bonjour,
Il est difficile de te répondre au sujet de l’essai « d’un nouveau médicament » par tirage au sort.
Tu dois avoir (ou tu auras) des renseignements complets concernant le nom’ de l’essai et la molécule. Il me semble que tu as eu des informations sur le protocole envisagé et tu dois voir ton oncologue prochainement.
Sinon, Olympia pour la recherche BRCA et Tumospec pour la prédisposition héréditaire, tu as très bien fait.
À bientôt pour les précisions.
De tout cœur avec toi, je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;

Etude olympia et Tumospec   [264125] posté le 26/09/2018 08:23:00 par Nanou06,
Bonjour à toutes ,

Le centre de génétique m'a contacté pour rentrée dans deux études :

La première est Olympia pour la recherche de la mutation du BRCA
et développer un test pour les futurs patients .
Puis test d'un nouveau médicalement à l'aveugle sur tirage au sort ...

Ai-je bien fait ? je ne sais pas sachant qu'ils ne connaissent pas les effets indésirables du traitement .Mais je me dis qu'il faut bien que la recherche avance pour les futures patientes .

La seconde étude Tumospec pour la prédisposition héréditaire du cancer du sein et de l'ovaire . J'ai donné l'accord pour que mon ADN ont utilisé pour la recherche .


Bonne journée à toutes

Nanou

Zali    [264122] posté le 25/09/2018 23:03:00 par Ella69, Oui j ai mis en place une femme de ménage et j ai aussi une tisf qui va venir pour s occuper de ma fille de 7 mois car elle a pas tout le temps de la place à la crèche..
Mon fils lui est à l école et au centre aéré pour les vacances à venir..

Ella69   [264074] posté le 25/09/2018 13:17:00 par Zali, La chimio risque de te fatiguer. Essaie de voir avec ta mutuelle pour avoir une aide à domicile qui te soulagera des corvées, pour concentrer ton énergie sur toi, et sur tes petits loups.
Plein de bonnes ondes

Anliz   [264050] posté le 25/09/2018 07:57:00 par Nanou06, Bonjour Anliz

Merci pour ton petit message ton expérience m'aide beaucoup à me projeter même si nous réagissons chacune différemment .

Moi aussi je vais me remettre au sport si j'en ai la force , mon oncolgue m'ayant dit que c'était très bénéfique.

je compte aussi prendre de compléments comme la vitamine D , certaines huiles .

As-tu changer ton alimentation ? supprimer totalement le sucre ?


Bonne journée à toi

Amicalement Nanou 🍀;🌞;