Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

6368 messages - page 319
A Octavia45   [272603] posté le 18/10/2019 10:08:00 par claudepa,
C'est une question qui m'a déjà été posée.
Autant j'ai accumulé des infos sur le triple
négatif métastatique, autant je n'en ai que
très peu sur l'hormono dépendant métastatique.
D'après ce que je sais ils ont eu un cas oú
cela a marché pour un hormono dépendant.
Et ils considèrent qu'ils peuvent faire de
l'immunothérapie sur un hormono dépendant,
mais je me garderais d'indiquer les chances
de succès. En thérapie cellulaire il a été
montré ( aux US ou en Angleterre) que par
la technique des TIL on peut avoir une
rémission complète par immunothérapie
d'un hormono dépendant métastatique
devenu résistant à la chimiothérapie. Mais
c'est une technique très lourde, encore du
domaine de la recherche. Pour revenir à
l'allemagne les tests pour prédire une réponse
à l'immunothérapie progressent, notamment
sur le nombre et/oú la densité des cellules
immunes dans le microenvironnement
tumoral. Cela doit être discuté à mon avis
, DE FACON PRECISE ET CLAIRE, lors d'un premier
entretien. Cela est différent du dosage de
PD-L1 sur les cellules cancéreuses et sur
les cellules immunes qui est fait aussi.
UN IMMENSE MERCI à CAREMBOLE , CLAUDEPA et TOUTES LES IMPATIENTES !   [272602] posté le 18/10/2019 10:00:00 par lauretteessonne,
MERCI à Vous de nous faire partager vos expériences , vos connaissances avec TANT DE BIENVELLANCE !
VOUS ETES EXTREMEMENT PRECIEUX POUR NOUS TOUTES !
Bien sûr , j 'aurais préféré croiser votre chemin dans d 'autres circonstances .....mais c 'est formidable de vous lire chaque jour .

ENCORE MERCI.laurette
Claudepa Clinique Allemagne    [272600] posté le 18/10/2019 09:14:00 par Octavia45,
Bonjour, est-ce que quelqu’un sait si la clinique en Allemagne peut aussi s’occuper de cancer hormonodependant ? J’ai été soignée pour un TN mais j’ai une amie dont l’hormonothérapie ne fonctionne plus , qui est en chimio depuis 2 ans et la maladie évolue à nouveau... Claude avez-vous des suggestions? Merci beaucoup
Claudepa Clinique Allemagne    [272601] posté le 18/10/2019 09:14:00 par Octavia45,
Bonjour, est-ce que quelqu’un sait si la clinique en Allemagne peut aussi s’occuper de cancer hormonodependant ? J’ai été soignée pour un TN mais j’ai une amie dont l’hormonothérapie ne fonctionne plus , qui est en chimio depuis 2 ans et la maladie évolue à nouveau... Claude avez-vous des suggestions? Merci beaucoup
Carambole, Thallian   [272597] posté le 17/10/2019 17:41:00 par claudepa,
Carambole, nous avons exactement le
même âge et finalement si nos expériences
respectives peuvent servir à des patientes,
souvent jeunes, atteintes de cette terrible
maladie, je trouve que cela montre que
nous avons encore un rôle actif à jouer dans la
société. Le fait d'avoir créé cette association
est une trés bonne chose. Je ne sais pas
quelle sera l'écoute des pouvoirs publics
mais clairement la forme associative est
la meilleure pour se faire entendre. Cependant
je conseille de bien borner au plan médical
et scientifique
la communication. Sinon les experts dont
dispose le Ministère auront vite fait de
démolir cette communication. 2e conseil
: la faire parvenir au plus haut niveau, c'est
à dire Emmanuel Macron ou son cabinet.
La communication par internet avec la Présidence de la
République, instituée sous François Hollande,
est très facile.
Ce que je trouve extraordinaire dans cette histoire,
notamment par le biais des cagnottes, c'est que des français
ont la capacité, de plus dans des conditions
dramatiques, de s'en sortir sans l'aide que
leur refuse ces mêmes pouvoirs publics. Cela
devrait pouvoir rabaisser un peu l'arrogance de
certains employés des services publics.
A Thalian et les triplettes roses   [272594] posté le 17/10/2019 09:53:00 par Carambole
Grâce à vous, vos démarches, vos témoignages, l’association, il faut espérer que le cancer du sein triple négatif ne reste pas une « maladie orpheline ».
Je n’ai vu qu’indifférence autour de moi, quand j’ai parlé de cette forme de cancer très agressive et récidivant souvent rapidement.
J’admire votre courage. Vous êtes jeunes, avec des enfants, vous êtes actives et motivées.
A 72 ans maintenant, avec les charges et la fatigue qui pèsent sur moi, je n’aurais pas tenté quelque chose si on ne m’avait pas déclarée fin septembre « en rémission » 5 ans après la rechute locale.
Et je remercie claudepa pour toutes ses précieuses informations.
Je vous soutiens, les filles, même si je ne cours pas physiquement pour la cause.
Bises à toutes les Impatientes, avec toute mon amitié. Arielle😘;🍀;💕;
à Carambole   [272593] posté le 17/10/2019 00:32:00 par Thalian,
Bonsoir Arielle,
Votre post résume parfaitement la situation. D’un côté, il y a ce que l’on peut lire dans les médias, avec notamment l’immunothérapie qui est présentée comme un traitement révolutionnaire pour toujours plus de cancers (ce qui heureusement est en partie vrai !). De l’autre, il y a la réalité, et la difficulté d’accès à ces traitements novateurs, notamment lorsque l’on souffre d’un cancer triple négatif métastatique depuis plusieurs années.
En ce qui me concerne, ouvrir une cagnotte, rencontrer un journaliste pour rédiger un article décrivant ma démarche et lancer un appel aux dons, ou tout simplement en parler autour de moi, a été une véritable épreuve. Je suis d’un naturel plutôt effacé et devoir tout d’un coup attirer l’attention sur moi était horrible. Mais cet effort a payé, au sens propre comme au sens figuré si je peux me permettre ce double sens.
D’un point de vue éthique, je me suis également longuement demandé de quel droit je pouvais attendre une aide financière de la part d'inconnus. Mais les cagnottes solidaires se multiplient. Par ailleurs, un ami m’a assuré que d’habitude, en cette période de l’année, il donnait au Téléthon, et que pour une fois, il allait donner pour une personne qu’il connaissait. J’ai fini par me dire que ma démarche était tout à fait acceptable.
En revanche, ce qui est inacceptable c’est que les choses restent telles qu’elles sont actuellement. C’est pour cela qu’avec Esperanza et d’autres triplettes nous avons fait une vidéo et lancé la pétition « sauvons les triplettes ». C’est pour cela également que je suis régulièrement en contact avec la présidente de l’association les Triplettes Roses pour échanger des informations et faire connaître l’association. Ce ne sont que de minuscules actions et je pense que les cagnottes solidaires ont encore de beaux jours devant elles – de même que la clinique allemande-, mais qui sait ? J’espère que nous finirons par être entendues et qu’il ne sera pas trop tard pour celles qui sont malades aujourd’hui.
Mes amitiés à toutes les impatientes
A Thallian   [272590] posté le 16/10/2019 20:50:00 par claudepa,
Le problème pour le GMCSF vis à vis des
oncologues français est un peu le même:
Tout cela vient d'une clinique en Allemagne
qui sent le soufre ! Le GMCSF est utilisé
essentiellement pour une pathologie pulmonaire
( en France) et comme adjuvant de vaccins. Il a des propriétés
anticancéreuses, comme par exemple dans
le cancer du colon mais il pourrait également
favoriser le développement d'autres cancers.
Donc les oncologues sont sans doute prudents
avec le GMCSF. Une étude qui a duré 10
ans avec GMCSF et chimio sur le cancer
du sein chez une soixantaine de patientes
montre un effet bénéfique du GMCSF et
ne signale pas de cancers secondaires. Mon
épouse a un vaccin contre la survivine mais
sa tumeur exprime faiblement la survivine.
Dans la première année de traitement, après
une forte rémission, elle a eu 3 progressions.
A chaque fois elle a eu un rappel de vaccin plus
GMCSF et en moins de 2 mois la progression
a régréssé. C'est à la suite de cela que je
me suis intéréssé au GMCSF.
319 |  318 |  317 |  316 |  315 |  314 |  313 |  312 |  311 |  310 |  309 |  308 |  307 |  306 |  305 |  304 |  303 |  302 |  301 |  300 |  299 |  298 |  297 |  296 |  295 |  294 |  293 |  292 |  291 |  290 |  289 |  288 |  287 |  286 |  285 |  284 |  283 |  282 |  281 |  280 |  279 |  278 |  277 |  276 |  275 |  274 |  273 |  272 |  271 |  270 |  269 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.