Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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A Vero49 🌷;   [274783] posté le 28/04/2020 16:47:00 par Carambole
Bonjour Vero,
Je comprends ton angoisse quant au suivi.
Il est vrai que si le « minimum syndical » exigé par les « hautes autorités en santé » est suffisant pour la plupart des cas de grade 1 ou 2, (surveillance clinique et mammographie tous les ans), c’est très insuffisant pour les cas plus graves.
Avec une rechute locale 18 ans après un CCIS de 6 mms non hormonodependant, tumorectomie et radiothérapie à l’époque, mon K triple négatif agressif (ki67 95%), 2 cms sous mamelon nécessitait, après mastectomie et curage axillaire complet, un scanner, scintigraphie osseuse, TEP scan en bilan d’extension.
J’ai cependant exigé en plus une irm mammaire de l’autre sein, puisque la tumeur cancéreuse sous le mamelon rougi était radio occulte (heureusement que le mamelon était rouge et sanglant et que la biopsie avait révélé le triple négatif !), et exigé également l’irm cérébrale en bilan d’extension (les métastases cérébrales sont plus fréquentes en cas de triple négatif).
Après les cures de chimiothérapie, j’ai également demandé un TEP scan 6 mois après et un tous les ans. Pendant 5 ans.
Le CA 15-3 fait partie du bilan initial. Il est utile par la suite en cas d’atteinte ganglionnaire pour vérifier l’efficacité de la chimiothérapie.
S’il n’y a pas d’atteinte ganglionnaire et pas de métastases d’emblée lors du 1er diagnostic, il n’est pas souvent prescrit car une légère infection peut le faire augmenter. Mais il reste essentiel en cas de métastases.
Je ne l’ai jamais demandé pendant les 5 ans. Ni l’ACE.
J’en suis à 5 ans 1/2 du diagnostic de rechute locale.
Désormais, c’est mammoéchographie tous les ans (septembre ou octobre) en suivi post-ALD.
Mais j’ai normalement RV avec mon chirurgien fin juin.
Et en cas de « signes d’appel », mon généraliste (qui va bientôt prendre sa retraite !) est à ma disposition pour les bilans. Mon oncologue qui travaillait déjà à mi-temps confine avec ses 4 enfants...
Prise en charge dans un hôpital privé, j’ai quand même eu un peu plus de chances pour les bilans que dans un grand centre où l’on suit strictement les ordres quant aux protocoles de suivi « minimum syndical ». Mais je ne me fais pas d’illusions. On voit en ce moment le résultat des économies en santé...
Garde confiance, tu es toujours en traitement. Il ne faut pas trop te projeter, mais vivre le moment présent. Par la suite, il faudra être attentive. Notre corps nous envoie des signaux.
Je t’embrasse ainsi que mes amis du forum.
Une grande pensée pour vous toutes (et tous). Arielle😘;🌷;
Marqueurs suivi par examens complètementaires    [274782] posté le 28/04/2020 12:00:00 par Vero49
Après vos traitements avez vous eu dosage de marqueurs ca15/3 ace et scanners etc en dehors des echo mammo ?
Merci
Je m’inquiète sur le suivi
Ptite Alex   [274779] posté le 25/04/2020 10:10:00 par Wakanda,
Bonjour Alexandra,
Désolée d'intervenir si tard, mais je ne consulte plus les messages tous les jours, le déconfinement m'ayant saisie d'une certaine torpeur,
paradoxalement... Je pense souvent à tous ceux qui sont en traitement pendant cette période si particulière, superposant deux natures d'angoisse...et de difficultés encore plus grandes pour trouver en soi la force d'aller de l'avant et l'espoir de guérir...
J'ai eu moi même l'année dernière un lourd traitement pour un cancer hormonodépendant diagnostiqué de stade 4 b d'entrée de jeu. Le stade n'étant pas le grade, qui, lui, ne caractérise que la tumeur. Le grade de la tumeur était 3, aussi, comme nombre d'entre nous, ne t'en affole pas. Le stade 4b était d'une grosse tumeur (6,5 cm) localement très avancée , un ganglion métastatique à été trouvé après la chimio néo adjuvante. Cela ne veut pas dire, et c'est un point très important, que tu as un cancer métastatique, puisque le Petscan n'a rien révélé, donc tu n'as aucune extension, c'est un point formidablement positif auquel tu dois t'accrocher. Je vois que ta tumeur réagit bien à la chimio, en plus ! La mienne avait peu diminué ( 5 cm après chimio EC et Taxol). J'ai fait une double mastectomie après la chimio, et une radiothérapie après la chirurgie. Aujourd'hui, je suis sous hormonothérapie. J'ai fait les tests génétiques ( 6 cas dans la famille et de mon côté récidive après 17 ans). Aucun des gènes connus à ce jour n'ont été identifiés. Mais cela ne veut pas dire que je n'en ai pas un qui n'a pas encore été découvert, m'a dit la directrice du département génétique de Curie. Par précaution, donc, et aussi parce que mon autre sein était atteint aussi, j'ai demandé et obtenu la double mastectomie.
Ce parcours est d'une grande brutalité, violence, et le tsunami que beaucoup décrivent est réel, mais on trouve la force d'avancer pas à pas et d'y croire, à une rémission. Cette force est aussi extraordinaire. Elle nous tire vers le haut, telle un aimant. Je ne vais pas te raconter d'histoires, il y a aussi de grands moments de doute.
Les médecines alternatives nous laissent perplexes et un peu perdues, tant l'info est abondante et contradictoire. Moi, j'ai juste, sur le plan du régime, limité mes repas avant les chimios, baissé ma consommation de sucre et de laitages ( pas trop de débat là dessus, mais ne pas complètement supprimer les laitages non plus). Je prends de la vitamine D prescrite par mon oncologue ( car j'en manquais après ma chimio). Je trouve que tu as beaucoup de médecins alternatifs autour de toi... Cela va être compliqué à gérer. Je n'ai pas utilisé de coupeur de feu, alors que j'ai eu deux radiothérapies, une pour mon premier cancer et une autre après la double mastectomie.
Je n'ai pas été brûlée.
J'ai conservé un souvenir atroce de ma perte de cheveux, qui étaient très longs et roux... Ils ont repoussé à partir du premier mois après la chimio ( finie en mai 2019), j'ai commencé à avoir qq chose de sympa ( qq cms) en septembre... mais très courts quand même.
Avec la double mastectomie, je ne suis plus la même personne, j'évite de me regarder le torse, même si la symétrie, comme on dit, est peut-être préférable.
Toutes ces violences, toutes ces angoisses, toutes ces douleurs, morales autant que physiques, on arrive à les surmonter, et quand on a un cancer non métastasé comme le tien ( j'insiste), eh bien la victoire et la rémission peuvent être au bout du chemin.
Courage, force et espoir, telle est notre devise...Tu vas y arriver.
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;💚;🍀;
Merci à vous toutes    [274775] posté le 24/04/2020 23:03:00 par Sonia30,
Merci à Embrun, Carombole, Vero et Zaboton, je dois sûrement en oublier mais merci.
Ca fait du bien de voir des messages très positives.
Embrun et Zaboton, j'ai lu vos bio et je vais commencer à me supplémenter en vitamine D.

Je viens de finir les traitements et j'avoue que je suis dans le flou total depuis environ une semaine, cest venu d'un coup alors que j'essayai d'être hyper positive. Je n'arrive pas à faire l'impasse de tout ce qu'il s'est passé et je réalise la chance que j'ai d'être tout simplement là.

Vos messages font vraiment du bien! C'est encourageant pour la suite pour ne pas baisser les bras et je penses que je ne suis pas la seule. Donc merci beaucoup !🙂;
Bon courage à toutes celles en soin et prenez bien soin de vous!

Sonia
Ptite Alex , bonsoir Alexandra,    [274774] posté le 24/04/2020 20:47:00 par vero61,
Ah que de questions et je te comprends
En juin 2016 j'ai apris mon triple négatif, comme toi j'ai reçu une grosse claque
Bon moi j'avais à peine 55 ans, j'allais les avoir en décembre, je ne fais pas partie des jeunettes mais bon pas encore vieille 😜;
Mon k, triple négatif, 5,5 cm, ki67 à 80% chimio taxotère, épuribicine, tumerectomie , radiothérapie
La chimio a fait disparaître la tumeur, l'opération est obligatoire pour bien tout nettoyer et voir si rien n'est caché, et impeccable j'ai eu tout bon mais là on me dit 33 séances de radiothérapie et là moi pourquoi, ben le radiothérapeute me dit c'est pour être sur de tout enlever j'avais le choix même si on me disait qu'il valait mieux le faire, j'ai hésité et je l'ai fait
Pour les régimes etc ... rien fait de spécial, je me suis dis mange comme tu peux car je n'avais plus faim alors j'achetais suivant mes envies et surtout du nourrissant et Louise ( Embrun)m'a conseillé la vitamine D j'ai suivi le conseil, malgré tout j'ai dû être supplémenter la vitamine D étant en baisse
Les médecines parallèles c'était juste le toucheur pour couper le feu car très brûlée. Si le toucheur coupeur de feu etc ... est bon normalement doit être gratuit, tu donne avec tes possibilités et grâce à lui ça c'est passé assez vite
Tu sais ptite Alex nous sommes toutes différentes, le principal est de faire ce qui te semble le mieux il va te falloir choisir c'est très dur mais nous y arrivons
Maintenant je suis heureuse lorsque je vois une pâquerette qui pousse c'est bête pour certains mais non c'est beau la vie est belle ptite Alex
Elle a des hauts et des bas mais elle est belle, dur et appréciable
Bon courage à toi à toutes les nouvelles anciennes, celles qui se battent et qui se sont battues. Mes amies du forum je t'embrasse toutes et tous 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;😘;😘;😘;
Suivi    [274763] posté le 23/04/2020 14:43:00 par Vero49
Pour Arielle
Suivi   [274762] posté le 23/04/2020 13:43:00 par Vero49
Bonjour
Comment as tu fait pour améliorer ton suivi ( ex clinique mammographie) ?
Merci vero49 triple négatif 2 nodules sein gauche ki 67 70%
2 adénopathies
Chimio adjuvante presque finie
A suivre chir et rayons si tout est ok aux contrôles
Mais l’après traitement me rend inquiète car je le trouve léger mais
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