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5485 messages - page 51
Démarchage   [210030] posté le 15/01/2014 13:28:00 par coudiol,
Je suis d'accord avec petitemarrante.
J'ai aussi été contactée directement sur ma boite mail. Il faudrait peut être expliquer à ces étudiantes que si nous ne répondons pas aux questionnaires c'est que peut être nous n'en avons pas envie (désolée)…. donc ne pas nous contacter individuellement pour insister !

C'est une bonne idée que de créer un espace exprès pour cela.

AL
Questionnaire, démarchage par mail   [210026] posté le 15/01/2014 11:43:00 par Petitemarrante,
J'adore ce forum et je m'y suis inscrite pour le partage, l'expérience et la solidarité de femmes qui partagent une même vacherie de la vie.

Hier j'ai été contactée directement sur ma boîte mail par l'étudiante qui a posté un questionnaire il y a quelques jours pour ses études.
Là plus d'accord du tout.
cela veut :
1dire qu'elle a été fouiller dans nos fiches (contrairement à ce qu'elle dit)
2 qu'elle utilise sans notre consentement nos coordonnées perso
3 qu' on est dans l'ignorance de l'utilisation de nos témoignages médicaux ou autre...

Comme kiki1811 j'en appelle aux modératrices (que je salue bien chaleureusement et félicite et remercie) pour qu'un espace soit créé afin que des personnes qui ne sont pas atteintes comme nous par un cancer du sein puissent nous contacter si elles le veulent mais sans pour autant avoir accès à nos fiches perso.
Évidemment rien ne les empêche par ailleurs de prendre n'importe quel pseudo et d'aller nous visiter...
Pardon mais je ne suis pas assez calée en informatique pour donner des solutions! Je ne peux que constater...

Je laisse encore en lecture libre ma fiche mais j'y retire mon nom de famille et toutes indications perso qui pourrait apparaître.

Bises à toutes
sabinedy   [209989] posté le 14/01/2014 16:50:00 par patachon
Bonjour,

Je suis un peu surprise.

Tu as eu une tumorectomie avec prélèvement du ganglion sentinelle. Ils n'ont pas fait l'analyse immédiatement ? Tu ne sais pas s'ils sont sains ?
Personnellement zonectomie avec prélèvement ganglion sentinelle analyse immédiate, résultat sains. Un mois d'attente avant d'avoir le résultat de l'analyse de la tumeur.
Ce n'est que la que j'ai eu le protocole exact.

Il est difficile de t'en dire plus.

Chaque cancer est spécifique. Ta tumeur est petite c'est bon, prise à temps si je lis bien, c'est bon également.

Cancer canalaire infiltrant quel grade ? ton âge ?

L'attente il est vrai est une des choses les plus dures à gérer.
Lorsque le cancer arrive nous apprenons la patience.

Restons prudente. Il va te falloir attendre le 07.02.14. Essaie de t'occuper l'esprit et évite de t'inquiéter sans savoir. Patience sabinedy.

Bisous




Attente des résultats analyse ganglion sentinelle    [209988] posté le 14/01/2014 15:49:00 par sabinedy,
Bonjour à toutes. J'ai eu une tumorectomie le 9 janvier dernier avec prélèvement du ganglion sentinelle. Je suis en attente de résultat. L'attente est très longue d'autant plus que personne ne veut me parler des différentes options du protocole qui sera mis en place à l'issue. J'ai un carcinome canalaire infiltrant de 5 mm pris apparemment assez tôt. Je n'angoisse pas par rapport au cancer en lui-même mais je suis une personne qui aime agir plutôt que subir et rester dans l'incertitude est pour moi très difficile. Je pense que les médecins pourraient tenir compte des interrogations et questionnements des patients. Mon chirurgien m'a simplement dit "j'ai bien une petite idée mais je ne peux pas le dire". C'est pire que tout!! On me dit que c'est fréquent comme comportement. Est-ce que d'autres personnes ont eu à affronter cette longue attente? (je ne revois le chirurgien que le 7 février). Merci pour vos réponses. J'ai lu certains des messages et j'apprécie les marques de soutien et de réconfort dont font preuve les membres.
coco62   [209957] posté le 13/01/2014 19:09:00 par colibran,
Bonsoir

Quand faut y aller, faut y aller... pas le choix !
Mais tu vas voir, en général, c'est moins pire que l'idée que l'on s'en fait. Tu n'es pas obligée d'avoir tous les effets secondaires et puis ces injections vont te soigner, c'est ça qu'il faut avoir tout le temps à l'esprit
Fais-toi aider par un acupuncteur, homéopathe, magnétiseur de ton choix.
Reviens ici pour chercher des conseils, de l'écoute...

Le temps va vite passer

Bises

Claudine
A Zizanie, Titine69, Fleur de mai, Ventdeseptembre et toutes les autres   [209954] posté le 13/01/2014 18:18:00 par coco62,
Voilà le PAC, c'est fait !

Merci pour les messages de soutien ! çà s'est bien passé, l'anesthésie neurolept m' a encore fait parler (déjà expérimentée une fois), d'après la chir je suis bien bavarde !
Le 15/01, écho cardiaque et consultation d'accompagnement (visite du service et prise de contact avec les soignants) et première injection TCH le 20/01.
Je n'ose même pas écrire ce que je ressens, c'est terrible, en 2 mots "beaucoup d'angoisse" ... mais bon, il faut y aller !
Difficile d'écrire à chacune (nous sommes tellement nombreuses !) mais je vous lis régulièrement, pas tous les jours mais quand je passe sur le forum je prends le temps ...
Plein d'amitié et plein de courage à toutes !
Vendeseptembre   [209924] posté le 12/01/2014 21:14:00 par Anners31
J'ai mis pendant plusieurs mois un SG de sport acheté chez Decatlon, même si je n'ai eu qu'une tumerectomie, c'était plus pratique pour m'habiller seule les premiers jours. Le modèle que j'ai pris est avec des boutons pression.
On a vraiment besoin de se sentir très bien maintenu, et je le mettais pour dormir également au moins le premier mois.
Bon courage à toi
ventdeseptembre   [209914] posté le 12/01/2014 11:59:00 par patachon
Les finitions se font après (environ un an). Pour le mamelon tout dépend.Personnellement il m'a greffé une partie du mamelon du sein sain sur le sein reconstruit (mon mamelon étant grand) pour l'aérole c'est un tatouage. Le résultat est superbe. Bien sur par rapport à l'autre on voit bien une différence, mais c'est pas mal. Par contre la couleur s'éclaircie avec le temps m'a dit le chirurgien. C'est un détail.
Moi aussi petite poitrine 85 A.

Bisous
Anso et Patachon   [209910] posté le 12/01/2014 10:48:00 par Ventdeseptembre,
Bonjour les filles ! Merci pour vos avis éclairés concernant le SG à choisir. Jai déjà des SG sport mais évidemment pas pratique du tout pour ce type d'opé. Va falloir que j'en achète qui s'ouvre devant avec agrafes et bretelles réglables. Vu ma petite poitrine vaut mieux que ce soit réglable. D'ailleurs nous avons bien rigolé avec le chir car en me présentant les prothèses il m'a dit que même la plus petite est encore plus grande que mon sein gauche ! lol M'en fiche dans qq mois je me fais poser des prothèses taille 90C et me fais teindre en blonde pour devenir une blonde à forte poitrine ! et toc !

Anso : c'est donc un tatouage qui est fait pour la plaque du mamelon + aréole ? Je n'ai pas abordé ce sujet avec le chir, vu que c'est une étape qui me semble encore loin.

Bonne journée à vous, bisous
ventdeseptembre   [209903] posté le 11/01/2014 18:24:00 par anso91
On sera toutes avec toi le 23 janvier, sois-en sûre!!!
J'ai conservé le sein, mais la tumeur étant placé juste derrière la plaque aérolo-mamelonnaire, je l'ai perdu sur le front... :/ Cicatrice centrale sur feue-la PAM et franchement c'est du super boulot: c'est pas comme si il n'y avait rien puisqu'il y a cette cicatrice, de la taille d'une pièce de 10ct environ et placée pile au bon endroit. Je dois avoir un tatouage en trompe l'oeil le mois prochain. Mais même sans, ça se vit pas trop mal en effet. Juste que je suis passée de façon définitive au SG coqué car la platitude du néné droit se voyait -enfin selon moi!
Pour le côté technique: après l'intervention, j'avais des SG classiques de post-op (pas de différence entre mastectomie, tumo ou dans nos cas, cicatrice centrale): ceux qui s'ouvrent sur le devant sans armature of course. Aujourd'hui, je m'en sers pour le sport: donc les conseils de patachon me semblent très éclairés -on peut faire le contraire: utiliser des SG de sport pour le post-op! En revanche, il faut qu'ils soient bien serrés, de sorte que les nénés ne bougent pas d'un iota quand toi tu bouges! Cet effet gainant est très rassurant et évite les petites douleurs. Je te souhaite bon courage!!!
ventdeseptembre   [209898] posté le 11/01/2014 16:56:00 par patachon
L'hôpital ne m'ayant pas dit qu'il fallait un tel soutien gorge, je vais te faire sourire, c'est mon mari qui avait dû aller l'acheter. Il était allé dans un magasin INTERSPORT marque KALENJI, s'ouvrant devant avec agraffe. Je te le conseille. Ne prend pas avec fermeture éclair, pas si pratique. Celui-ci avait les bretelles réglables (important). Il maintenait bien. J'avais pris ma taille de soutien gorge 85 A. Je l'ai porté jour et nuit 6 mois pour mettre un maximum de chance de mon côté ayant un travail physique. Je ne l'ai quitté que lorsque je me suis sentie à l'aise.

Je résume agraffes (c'est mieux) et bretelles réglables (mieux)

Attention certains soutien gorge de sport n'ont pas de bretelles réglables et sont trop épaisses.

Voila.
Patachon   [209897] posté le 11/01/2014 16:43:00 par Ventdeseptembre,
Merci pour ton avis SG. J'ai cru lire au fil des posts des infos et des références précises de SG sport, mais impossible de remettre les yeux dessus? Ce pourrait il que ce soit un Zsport ? A moins que ton expérience perso ai un modèle à me conseiller ? Si tu peux me dire la catégorie adéquat pour ce type de renseignements sur le forum, j'irais y faire un tour. Merci A+
ventdeseptembre   [209889] posté le 11/01/2014 14:23:00 par patachon
Bonjour.
Je résume, mastectomie sein et reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral. Les finitions (aréole et mamelon) se feront après. Il te faut prévoir un soutien gorge de maintien, de sport, qui s'ouvre par le devant. Il nous est demandé et mis dès l'opération. Je l'ai gardé nuit et jour longtemps (en raison de mon travail physique). C'est toi qui verra. Il est d'un grand confort. Achète le pour le jour de l'opération. Nous restons effectivement 10 jours (en fonction de ce que les drains rejettent). Les douleurs sont gérables. (morphine si besoin). Après séances de kiné, drainage lymphatique, très importantes. Le kiné masse la cicatrice et effectue ces séances qui sont nécessaires. Le kiné nous rassure en plus, c'est très bien.
Voila ce que je peut te dire, pour le moment.
Désormais d'ici le 22 reste sereine et confiante.
Bisous.
Bonjour les filles !   [209887] posté le 11/01/2014 14:08:00 par Ventdeseptembre,
Je viens vous donner les dernières nouvelles me concernant : rdv ce matin chez le chir à Strasbourg, et je respire un peu mieux : ce sera plus light que prévu car la reconstruction se fera en préservant l'enveloppe de peau de mon sein et pose d'une prothèse. Donc pas de cicatrice dans le dos pour aller prélever le grand dorsal.

Plus de mamelon ni d'aérole dans un 1er temps, mais je dois vous dire que cela ne me dérange pas plus que cela. Vu des photos et je n'ai pas été choqué. Ensuite il y aura le reste des opérations de reconstruction le temps venu. En fonction des résultats de dépistages génétiques en cours, on rediscutera avec le chir pour savoir si on enlève la masse mammaire de l'autre sein et mettons en place une prothèse. Mais on en ai pas encore là. Plein de temps pour y réfléchir.

Je rentre le 22/1 en Clinique dans l'am, et serais opéré le 23/1 en fin de matinée. Prévu 2-3h d'opé, et 10 jours sur place.
Dans l'ensemble c'est du positif.

J'avoue aller bien mieux que cette nuit, où je me suis levé vers 3h du mat avec des crampes terribles au ventre.

Pour celles qui ont eu ce type de reconstruction, quel genre de SG avez vous prévu puisque cicatrice uniquement au milieu du sein ? Sans armatures ? Spécifiques reconstruction avec ouverture devant ? Merci d'avance pour vos conseils.

Des bisous à vous toutes,
Soleilnoir   [209847] posté le 10/01/2014 08:47:00 par patachon
Nous sommes toutes à tes côtés.
A plus.
Soleilnoir   [209835] posté le 09/01/2014 20:18:00 par coco63,
T'inquiète ça va l'faire :) même pas mal :)
Nous serons plusieurs à être sous ta charlotte demain pour t'accompagner!Et demain soir une étape sera encore franchie....
Je te laisse à ta douche bétadinée hihihi
Plein, tout plein de bisous réconfortants
Bonsoir   [209833] posté le 09/01/2014 20:08:00 par Soleilnoir,
Bonsoir à toutes,

Voilà, la bête à été marquée au bleu pour demain. Aujourd'hui, injection dans l'auréole du sein du produit qui éclaire le ganglion sentinelle. Par contre, j'ai dû attendre 2 heures pour qu'ils fassent les images, alors qu'ils devaient les faire que demain, enfin tant pis , c'est fait. Je vais aller me faire ma bonne douche à la bétadine, ainsi que les cheveux. Demain matin, je me lève à la nuit ,re douche bétadine. J'ai rendez-vous à 7 heures à l'hôpital. Normalement, je serais opérée vers 10 h, 10 h 30. Comme je vous l'ai dit précèdement, si les deux ou trois ganglions qui vont m'être retirés sont négatifs, je sorts samedi en fin de matinée. Autrement, je reste jusqu'à mercredi. Ma sentence sera prononcée demain en fin de journée.

Je vous tiendrais au courant quand je pourrais de nouveau pianoter sur mon clavier.

Chères Impatientes, je vous remercie pour tous vos messages de soutien. Je vous embrasse .
Soleilnoir   [209832] posté le 09/01/2014 20:07:00 par Ventdeseptembre,
Bonsoir,

Ces quelques mots pour te dire simplement que je pense à toi pour demain et serais à tes côtés en pensées. Plein de force positive pour t'aider à passer ce cap. Des bisous
pour colibran   [209830] posté le 09/01/2014 19:45:00 par mamijeanne,
tes angoisses, je les connais, mais depuis la dernière chimio
j'ai un peu plus le moral. Je commence demain la RT, (33 séances)
j'ai un peu le stress, mais il faut y aller. Courage, on a fait le plus
pénible. Je suis suivie par une psychologue, et je prends RV
avec la sophrologue du centre, ça aide beaucoup.

A bientôt

Marie-Anne



coco62   [209826] posté le 09/01/2014 18:24:00 par colibran,
Bonsoir coco
Je suis en plein dans une période où tout m'angoisse, des résultats un peu au-dessus ou juste dans la norme (oui même ceux-là) et je panique
Pourtant jusqu'à la dernière chimio j'allais bien, j'avais le moral, j'épatais tout le monde
Et là boum le grand plongeon
Peur d'avoir des récidives, des métastases
D'après ce que je lis sur ce forum cela nous arrive à toutes, c'est rassurant, un peu plus tôt, un peu plus tard, mais ça arrive à tout le monde
Je ne suis pas encore au fin fond du trou (j'ai perdu ma carte bleue aujourd'hui, même pas pleuré) mais je ne suis plus dans l'optimisme.
Il faut dire aussi que la fatigue accumulée durant les 6 chimios est vraiment pesante (monter 4 marches équivaut pour moi à l'ascension d'une montagne, plus de souffle, mal aux jambes)
Fabee tu peux faire 5 kms à pied pour aller chez ton kiné, je suis bien incapable de marcher une heure pour l'instant. Je me force à marcher quand même mais on dirait une mémé de 90 ans...
Je commence la RT la semaine prochaine et j'ai pris rdv avec le sophrologue de mon centre que j'avais vu plusieurs fois cet été. Si ça ne suffit pas je prendrai rdv avec la psy.
Tu vois tu es juste dans la norme, une femme qui traverse un tsunami

Bises

Claudine
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