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Venue seule ? [224032] posté le 06/05/2015 22:55:00 par Guanaco
Aujourd'hui 6 mai est le jour de l'annonce que j'appréhendais.
On dirait que toutes les personnes étaient venues accompagnées, dans cette salle d'attente pleine de monde. Je suis venue seule, le chirurgien m'a questionnée sur mon conjoint, j'ai répondu je n'ai pas de conjoint.
Bien sûr famille et amis que j'adore. Mais pas de très proche au quotidien. J'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes comme moi qui traversent leurs traitements en vivant seule à la maison ? Je suis plutôt indépendante, je pense pouvoir tenir le coup. Mais un petit forum d'échange m'aidera sans doute.
Bravo pour ce site et toute l'info en ligne, ça aide beaucoup.
On dirait que toutes les personnes étaient venues accompagnées, dans cette salle d'attente pleine de monde. Je suis venue seule, le chirurgien m'a questionnée sur mon conjoint, j'ai répondu je n'ai pas de conjoint.
Bien sûr famille et amis que j'adore. Mais pas de très proche au quotidien. J'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes comme moi qui traversent leurs traitements en vivant seule à la maison ? Je suis plutôt indépendante, je pense pouvoir tenir le coup. Mais un petit forum d'échange m'aidera sans doute.
Bravo pour ce site et toute l'info en ligne, ça aide beaucoup.
cocoambre [224004] posté le 05/05/2015 21:53:00 par Eive
Bonjour,
Merci cocoambre ! On en a toujours besoin !
Super que tu aies plein d'énergie, c'est le meilleur moyen d'attaquer ce traitement, et de limiter l'intensité de certains effets indésirables.
Continue sur cette lancée, et viens nous donner de tes nouvelles.
Amitiés,
Eive
Merci cocoambre ! On en a toujours besoin !
Super que tu aies plein d'énergie, c'est le meilleur moyen d'attaquer ce traitement, et de limiter l'intensité de certains effets indésirables.
Continue sur cette lancée, et viens nous donner de tes nouvelles.
Amitiés,
Eive
plein d'énergie [224003] posté le 05/05/2015 21:34:00 par cocoambre,
merci pour vos messages et depuis mon protocole a changé aujourd'hui : 18 semaines de chimio ( 3 fec 100 + 3 taxofere) un an d'herceptine puis masectomie ou tumorectomie en fonction du mammotome de jeudi prochain , peut être radiothérapie et enfin hormonothérapie .
Normalement la chimio commencera la semaine prochaine et le fait d'avoir longuement discuté avec le chir et l'oncologue m'ont rassurée. J'ai plein d'énergie pour attaquer
et ce soir plein d'ondes positives à vous envoyer aussi
Normalement la chimio commencera la semaine prochaine et le fait d'avoir longuement discuté avec le chir et l'oncologue m'ont rassurée. J'ai plein d'énergie pour attaquer
et ce soir plein d'ondes positives à vous envoyer aussi
cathy30 [223980] posté le 04/05/2015 19:58:00 par bekassine56,
Bonsoir cathy. Ce site t apportera beaucoup de réponses, de soutien, te permettra de pleurer des fois, de pousser des coups de gueules aussi, d écouter...il pourra t aider ainsi que ton époux s il le souhaite. Alors oui, tu rentres dans la bataille contre cette saleté de maladie, qui va affecter ton entourage aussi, il y aura des hauts et des bas et il vous faudra tout le courage du monde pour supporter ça en attendant le bout du tunnel.
il faut laisser le temps au temps pour accepter l inconcevable et se laisser porter par la vague des traitements. Alors bon courage à tous les deux...
@robises
il faut laisser le temps au temps pour accepter l inconcevable et se laisser porter par la vague des traitements. Alors bon courage à tous les deux...
@robises
cathy30 [223974] posté le 04/05/2015 16:08:00 par RoseCéleste,
Bienvenue, si je puis dire, Cathy. C'est normal de mal le vivre (pour vous deux d'ailleurs, ainsi que pour votre famille) ce n'est jamais une nouvelle réjouissante. Il faut le temps de réaliser.
N'hésite pas à en discuter avec ton mari (quand tu sens qu'il est prêt à en parler) et à surtout lui dire ce que tu ressens et à lui laisser dire également ce qu'il ressent.
Accroche-toi. Courage.
Bien à toi,
Rose Céleste
N'hésite pas à en discuter avec ton mari (quand tu sens qu'il est prêt à en parler) et à surtout lui dire ce que tu ressens et à lui laisser dire également ce qu'il ressent.
Accroche-toi. Courage.
Bien à toi,
Rose Céleste
une de plus parmi vois [223971] posté le 04/05/2015 13:25:00 par cathy30,
Bonjour à toutes,
J'aurai souhaité vous rencontrer dans d'autres circonstances c ainsi je dois aussi me battre, le combat à commencer le 3 avril 2015 date à laquelle j'ai eu connaissance par mon médecin traitant :
du résultat de la biopsie "sein droit : apparition d'une masse ACR5 de 32mm du quadrant supéro externe associée à des adénomégalies du prolongement axillaire et de l'union des quadrants externes sur la ligne axillaire ainsi que des ganglions de Rotter."
sein gauche à surveiller.
Protocole de soins : chimio à raison de 6 séances, une chirurgie, radiothérapie et hormonothérapie.
merci de vos encouragements j'en ai énormément besoin, mon mari le vit très mal.
A bientôt je l'espère je vous envoie plein d'ondes positives dans votre combat au quotidien.
J'aurai souhaité vous rencontrer dans d'autres circonstances c ainsi je dois aussi me battre, le combat à commencer le 3 avril 2015 date à laquelle j'ai eu connaissance par mon médecin traitant :
du résultat de la biopsie "sein droit : apparition d'une masse ACR5 de 32mm du quadrant supéro externe associée à des adénomégalies du prolongement axillaire et de l'union des quadrants externes sur la ligne axillaire ainsi que des ganglions de Rotter."
sein gauche à surveiller.
Protocole de soins : chimio à raison de 6 séances, une chirurgie, radiothérapie et hormonothérapie.
merci de vos encouragements j'en ai énormément besoin, mon mari le vit très mal.
A bientôt je l'espère je vous envoie plein d'ondes positives dans votre combat au quotidien.
Tikiki [223963] posté le 03/05/2015 23:10:00 par Eive
Bonjour,
Et bien voilà !
Merci à toi pour ce post où l'on sent une énergie et un optimisme qui donnent du baume au coeur, pour un parcours qui n'est pas des plus simples ni plus faciles.
La guerre n'est pas gagnée, mais que de batailles menées et gagnées,
" nous avançons au fur et a mesure des traitements ".
Merci, Tikiki !
Et bien voilà !
Merci à toi pour ce post où l'on sent une énergie et un optimisme qui donnent du baume au coeur, pour un parcours qui n'est pas des plus simples ni plus faciles.
La guerre n'est pas gagnée, mais que de batailles menées et gagnées,
" nous avançons au fur et a mesure des traitements ".
Merci, Tikiki !
cocoambre [223961] posté le 03/05/2015 21:14:00 par Tikiki,
Je suis nouvelle sur le forum.le diagnostique est tombé fin janvier. Immédiatement j'ai eu pose du PAC puis chimiothérapie avec taxotere +herceptine. Je n'ai pas eu d'effets secondaires. Même mes cheveux ne sont pas tombés (tout au moins pas au point que cela se voit). J'ai un lymphome dans le bras droit, et j'ai des drainages lymphatiques 3 fois par semaine. Je n'ai pas eu de chirurgie encore. J'ai eu un scanner le 29 avril dernier après 4 cures et les métastases hépatiques ont "diminuées de 50 %. Seul bémol, présence de métastases osseuses, mais l'oncologue est content car selon lui elles étaient probablement presentes mais masquées. Elles ont selon lui aussi diminuées. Lundi j'aurai ma 5ème cure de taxotere et herceptine. Nous avançons au fur et à mesure dans les traitements.
Je voulais vous faire partager ces différents points vis à vis du taxotere, des métastases hépatiques. Je n'ai pas encore gagné la guerre, ais je remporte chaque fois des batailles qui redonnent courage. Je vous envoie pleins de pensées positives.....
Je voulais vous faire partager ces différents points vis à vis du taxotere, des métastases hépatiques. Je n'ai pas encore gagné la guerre, ais je remporte chaque fois des batailles qui redonnent courage. Je vous envoie pleins de pensées positives.....
cocoambre [223959] posté le 03/05/2015 19:54:00 par Eive
Bonjour,
Je suis bien d'accord avec toi !!
Mais la nature humaine est ainsi faite, on est bien plus prompt à témoigner de ce qui a été difficile que de raconter que tout s'est passé et se passe sans problème majeur.
Cependant, dans quasiment toutes les rubriques on retrouve le témoignagne de certaines impatientes pour lesquelles les diverses étapes se sont plutôt bien déroulées.
J'ai dans mon entourage des femmes ayant connu tout ce parcours, pour lesquelles il n'y a pas eu tous les effets indésirables décrits ici.
Combien sommes-nous par an sur ce forum à venir témoigner ??
Pas tant que cela si l'on tient compte des chiffres officiels : 50 000 femmes par an, chez qui on découvre un cancer.
Alors, essaie de ne pas trop te focaliser sur tout ce que tu peux lire de négatif et d'angoissant. Et de relativiser.
C'est sûr que plus de récits positifs et optimistes seraient les bienvenus !
Comme si ça pouvait être gênant ou culpabilisant de venir le dire ici...
Au contraire, cela en aiderait beaucoup !!
Je suis bien d'accord avec toi !!
Mais la nature humaine est ainsi faite, on est bien plus prompt à témoigner de ce qui a été difficile que de raconter que tout s'est passé et se passe sans problème majeur.
Cependant, dans quasiment toutes les rubriques on retrouve le témoignagne de certaines impatientes pour lesquelles les diverses étapes se sont plutôt bien déroulées.
J'ai dans mon entourage des femmes ayant connu tout ce parcours, pour lesquelles il n'y a pas eu tous les effets indésirables décrits ici.
Combien sommes-nous par an sur ce forum à venir témoigner ??
Pas tant que cela si l'on tient compte des chiffres officiels : 50 000 femmes par an, chez qui on découvre un cancer.
Alors, essaie de ne pas trop te focaliser sur tout ce que tu peux lire de négatif et d'angoissant. Et de relativiser.
C'est sûr que plus de récits positifs et optimistes seraient les bienvenus !
Comme si ça pouvait être gênant ou culpabilisant de venir le dire ici...
Au contraire, cela en aiderait beaucoup !!
Prise en compte de la douleur... [223952] posté le 03/05/2015 16:00:00 par Fredie91,
Hier, a été ma pire journée (du moins je l'espère...) j'ai cherché en vain le spray Evocapil en téléphonant partout parapharmacies, pharmacies et prothésistes capillaires, personne ne connaissait et sur internet pas d'adresses de distributeurs... Alors, ne tenant plus je suis allée voir ma coiffeuse habituelle qui m'a tondu les cheveux, c'était affreux, on aurait dit que je sortais d'Auschwitz... Je croyais qu'au moins je serai libérée de ces douleurs de cuir chevelu et de nuque raide et bien il n'en est rien... J'ai investi dans une perruque de qualité mais qui pour l'instant est difficile à porter... Je préfère les turbans plus légers sur la tête et qui serrent moins... Pas facile de dormir avec un turban sur la tête la nuit, il va falloir que je m'habitue... Je me suis mis du brumisateur sur la tête et enfin ca m'apaise, ouf... Ma prochaine et seulement 2e chimio est prévue mardi, j'espère que ça ne sera pas pire car j'ai déjà beaucoup de mal à supporter toutes mes douleurs musculaires aux bras qui m'handicapent et ne sont pas prises suffisamment en compte. Je vois mon neurologue mardi, j'espère qu'on pourra enfin me soulager. Je prends du Topalgic ou du moins le générIque et attendre 6 h entre chaque prise est très long... Le Lyrica me soulageait mieux mais mon bilan hépatique n'étant pas bon on me l'a supprimé...
Les bonnes nouvelles [223950] posté le 03/05/2015 14:28:00 par cocoambre,
Bonjour à toutes,
je suis nouvelle sur le forum car on m'a découvert un cancer canalaire infiltrant grade II le 1er avril. une tumorectomie est prévue le 7 mai veille de me 54 ans;
dès la nouvelle , j'ai cherché sur internet et j'ai trouvé "les impatientes" et ça fait du bien .
en lisant ce forum ( je crois concernant l'hormonothérapie) une impatiente a proposé de mettre des messages même quand le traitement , l'opération, etc ... se passent bien/ sans effets indésirables.
alors je sais qu'on demande de l'aide quand il y a un problème mais lire des messages où ça se passe au mieux , ça fait du bien aux filles comme moi qui commencent les festivités et qui ont (un peu ?) peur de ce qui les attend.
bises et courage à toutes,
je suis nouvelle sur le forum car on m'a découvert un cancer canalaire infiltrant grade II le 1er avril. une tumorectomie est prévue le 7 mai veille de me 54 ans;
dès la nouvelle , j'ai cherché sur internet et j'ai trouvé "les impatientes" et ça fait du bien .
en lisant ce forum ( je crois concernant l'hormonothérapie) une impatiente a proposé de mettre des messages même quand le traitement , l'opération, etc ... se passent bien/ sans effets indésirables.
alors je sais qu'on demande de l'aide quand il y a un problème mais lire des messages où ça se passe au mieux , ça fait du bien aux filles comme moi qui commencent les festivités et qui ont (un peu ?) peur de ce qui les attend.
bises et courage à toutes,
Casque refrigerant [223948] posté le 03/05/2015 14:12:00 par ERMEL,
Bonjour,
Je l ai portė; durant les 4 cures de Taxotère / Endoxan.
J avais un carré court au menton.
Les médecins et infirmières m avaient promis que ça ne marcherait pas, qu il était inutile de souffrir !!!
Donc, devant mon insistance, ils me l'ont mis mais en ne respectant pas vraiment le protocole de bien mouiller les cheveux avant et en ne le changeant pas tous les 1/4 d heures comme préconisé !!!
Et pourtant.... Je n ai pas perdu tous les cheveux, j ai pu en trichant avec une pince garnie de cheveux, les attacher en queue de cheval avec la pince par dessus ! Je n ai jamais mis de perruque et les ai coupés 3 mois après la fin de la chimio en coupe courte puis, 6 mois après, j ai fait poser des extensions pour retrouver mon carré.
Voici, les conseils que je peux te donner :
- au centre de chimio, il doit y avoir un lavabo avec douchette, mouille bien tes cheveux à l eau froide et après, coiffe les avec la raie au milieu pour que le froid se répartisse uniformément.
- enfonce le plus possible le casque,
- change le tous les 1/4 d heure et garde le si possible 10-15 minutes après la séance.
Tous les cheveux ne résistent pas mais ça vaut la peine d essayer !
Bises
Marie
Je l ai portė; durant les 4 cures de Taxotère / Endoxan.
J avais un carré court au menton.
Les médecins et infirmières m avaient promis que ça ne marcherait pas, qu il était inutile de souffrir !!!
Donc, devant mon insistance, ils me l'ont mis mais en ne respectant pas vraiment le protocole de bien mouiller les cheveux avant et en ne le changeant pas tous les 1/4 d heures comme préconisé !!!
Et pourtant.... Je n ai pas perdu tous les cheveux, j ai pu en trichant avec une pince garnie de cheveux, les attacher en queue de cheval avec la pince par dessus ! Je n ai jamais mis de perruque et les ai coupés 3 mois après la fin de la chimio en coupe courte puis, 6 mois après, j ai fait poser des extensions pour retrouver mon carré.
Voici, les conseils que je peux te donner :
- au centre de chimio, il doit y avoir un lavabo avec douchette, mouille bien tes cheveux à l eau froide et après, coiffe les avec la raie au milieu pour que le froid se répartisse uniformément.
- enfonce le plus possible le casque,
- change le tous les 1/4 d heure et garde le si possible 10-15 minutes après la séance.
Tous les cheveux ne résistent pas mais ça vaut la peine d essayer !
Bises
Marie
casque réfrigérant [223943] posté le 03/05/2015 10:45:00 par TITANIA
En 2006, on ne me l'a pas proposé mais je l'ai eu parce que je l'ai réclamé. Ca a très bien fonctionné sur l'arrière de la tête car j'étais couchée. Par contre, j'ai perdu mes cheveux sur les tempes car il n'était pas assez serré. Mais cela m'a permis de me coiffer avec un turban dont dépassaient mes cheveux à l'arrière.
Il faut être prête à supporter le froid glacial. Je crois que je n'aurais pas tenu une séance de plus...
Il faut être prête à supporter le froid glacial. Je crois que je n'aurais pas tenu une séance de plus...
je suis nouvelle [223939] posté le 03/05/2015 06:45:00 par pachat29860
bonjour mes dames
j ai un passe médical assez lourd greffe rénal en 1999 en mars découvert un cancer du sein le carcinome canalaire infiltrant grade 3
je démarre la chimio mardi et j aurais voulus savoir si parmi vous des personnes aurez utilisé le casque réfrigéré et n’aurez pas perdu ses cheveux merci et bonne journée
j ai un passe médical assez lourd greffe rénal en 1999 en mars découvert un cancer du sein le carcinome canalaire infiltrant grade 3
je démarre la chimio mardi et j aurais voulus savoir si parmi vous des personnes aurez utilisé le casque réfrigéré et n’aurez pas perdu ses cheveux merci et bonne journée
re fredie [223936] posté le 02/05/2015 18:27:00 par mariemo,
Les raser n'ôtera pas tes douleurs... dans quelques temps tu n'auras plus mal. Il faut quand même essayer un shampoing, de toute façon je vais être un peu direct, mais il vont presque tous tomber, voire tous. Dis toi, que nous sommes toutes ici ou presque sur ce forum avec tes têtes sans cheveux. le shampoing va soulager le cuir chevelu. J'ai eu aussi qqes boutons, genre ampoules et plaques rouges, mais ça passe, on oublie après. Allez courage , bises.
Comment faire ? [223932] posté le 02/05/2015 16:12:00 par Fredie91,
Merci à toutes de m'avoir répondu si vite...Ma prothésiste capillaire est en congés jusqu'au 11/05 et elle m'a déconseillé de me les raser pour le choc psychologique. J'avais des cheveux longs depuis plus de 20 ans et les couper au niveau de la nuque a déjà été difficile pour moi...Je ne suis pas capable d'aller chez une coiffeuse j'ai des douleurs musculaires dans les 2 bras plus douleurs aiguees au niveau de mon curage axillaire... Ma kiné me soulageait un peu mais elle est en congés depuis 10 jours... Me laver les cheveux serait impossible, les bouger me fait déjà assez mal... Mon mari n'est pas chaud pour me les raser... Je suis désemparée...
fredie91 [223928] posté le 02/05/2015 13:13:00 par mamienette,
bjr moi aussi pareil que Marimo je suis allé chez la personne qui s'est occuppé de ma prothèse et elle me les a aussi coupé aux ciseaux moi ou j'avais le plus mal au cuir chevelu c'est quand j'étais au lit quand la tete reposait sur l'oreiller c'est un moment dur à passer entre autre mais tu vas voir tu franchiras toutes ces étapes je t'envoie plein de positif bises
fredie91 [223927] posté le 02/05/2015 11:19:00 par mariemo,
Bjr, tu peux aussi les couper très court, sans raser, ce sera moins pénible, sans agresser ton cuir chevelu. j'ai eu aussi mal quand il sont tombés. Il faut le faire au ciseaux, pas de rasoir ni tondeuse. C'est la personne qui s'est occupée de ma prothèse capillaire qui s'en ai chargé. Bises.
fredie91 [223925] posté le 02/05/2015 10:27:00 par cigale33,
bonjour, le probleme avec le rasoir manuel, c est que tu risques de te couper, et a 15 jours de ta chimio tu risques une infection. On est samedi les coiffeurs sont ouvert, tu pourrais peut etre prendre un rendez vous en expliquant ton probleme. Il est normal que tu ais mal, mais tu seras soulagée par le rasage. Bon courage pour la suite bises
fredie91 [223924] posté le 02/05/2015 10:24:00 par anso91
Zut, personne ne t'avait prévenue alors que ce n'est pas la première fois que je le lis! A J15, pas étonnant que tu commences à perdre tes cheveux, c'est complètement normal même. Mais je pense que plus ils sont longs, plus c'est susceptible de faire mal. Personnellement, ils étaient très courts et dès les premiers picotements et confirmation de la perte, j'ai rasé à 1 cm (à J15). 4 jours plus tard, tout partait définitivement et j'ai rasé à 3mm; perdre des mini cheveux de 3 mm ça fait pas mal, tout au plus ça picote légèrement mais ça ne dure pas longtemps. Donc si tu as le courage de les raccourcir, c'est le moment, bien qu'un peu tard psychologiquement. Sinon, il existe un spray EVOCAPIL je crois pour apaiser ces douleurs. mais avec encore beaucoup de cheveux, ça va pas être facile à appliquer.
Bon courage, c'est pas une partie de plaisir ce moment... comme aucun dans ce parcours, mais celui peut particulièrement être mal vécu. N'hésite pas à venir en parler et déballer ton sac si tu as besoin. Courage!
Bon courage, c'est pas une partie de plaisir ce moment... comme aucun dans ce parcours, mais celui peut particulièrement être mal vécu. N'hésite pas à venir en parler et déballer ton sac si tu as besoin. Courage!
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- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
