Mastectomie [Poster un message]

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4262 messages - page 3
Ablation    [59601] posté le 02/10/2006 16:19:00 par catmerie
Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur le site je vais subir une ablation totale
le vendredi 13/10/2006 à l'Institut Curie je devais passer au bloc il y a 15 jours mais suite à une infection urinaire 40° (hospitalisation pendant 6 jours) opération retradée...et je ne sais pas trop ce qui m'attend à part que je n'aurai plus de sein au reveil ,je suis isolée par rapport à cela ,j'ai lu vos méssages et cela m'aide un peu car je me pose beaucoup de questions et aussi j'ai la "trouille"...comme beaucoup certainement.
Merci d'avance à celles qui me feront un petit coucou!
Cordialement à vous.
catmerie
à Shiver   [59571] posté le 02/10/2006 10:33:00 par brindacier,
Comment surmonter cette image?
Ben par exemple un de mes trucs, quand je me regarde dans la salle de bain: j'essaie de m'adresser à la petite fille meurtrie et effrayée qui est en moi, de m'envoyer de la tendresse, du genre "pauvre titi, c'est dur ce qui t'arrives, t'es bien amochée, quand-même!" En gros c'est s'envoyer de la compassion plutôt que de s'en rajouter dans le douloureux et cruel. En fait on est bien plus dur avec soi même qu'on ne le serait avec les autres, why? Franchement je n'y arrive pas toujours, mais au moins j'essaie et je sens que ça aide à se regarder autrement.
courrage les filles on voit le bout   [59542] posté le 01/10/2006 21:22:00 par fabienne57,
bjr a toutes il faut étre positif moi, depuis le début j y croi a cette reconstruction et je suis préte pour mardi méme si on ma déja prévenu que je vais avoir térriblement mal .si j ai choisi la reconstruction c est pour pouvoir revivre a nouveau ne seresse rien que de me toucher la peau j ai ate de pouvoir le faire et pouvoir refaire ma vie cela fait 4ans de céliba avec mes 2enfants et sans ca je ne pouvez y penser . je ne peut plus me voire c est tellement moche .et apres tout il exsiste la chirurgie reparatrice alors profitent en .du 95D je demande 95B c est super non!!!!!! alors a toutes c elles qui on subit l abblation total de 1 ou( 2seins comme moi ) il faut y croire a cette reconstruction.penser a moi mardi matin 8h30 premiere intervention expension mammaire et la suite apres mais je vous tiens au courrant je vais avoir du temps devant moi j en ai pour1an d arret bizouou a toutes

POUR SHIVER   [59538] posté le 01/10/2006 20:41:00 par MARYEJO,
Laisse faire les choses tu es mal cela est normal fait ressortir ce qui te fait mal ne garde rien en toi laisses parler ton mal d etre.Le temps fera le reste on ne peut accepter en quelques jours cette mutilation.Tu vas au fil des jours apprendre et vivre d autres emotions.Sache que l on ne gueri jamais de cette perte mais on survit et la vie est plus forte .De toute facon on n avait pas d autres choix .Courage et pleins de bisous .Mariejo.
comment j'ai surmonté l'ablation des deux seins   [59522] posté le 01/10/2006 14:41:00 par Veisivi,
Bonjour,

Oui, la perte d'un sein est une chose terrible. Quand j'avais ma grosse tumeur de 5cm, je voulais absolument qu'on me garde le sein. Je priai les médecins qu'on me sauve le sein. Ils étaient d'accord, malgré mon petit sein et ma grosse tumeur. Jusqu'à ce que mon médecin généraliste me demande "on vous a dit que cela se soignait un T4 ?". A partir de ce moment, je courus chez le libraire, achetai "l'encyclopédie des cancers mammaires" et y lu que le T4 avait une espérance de vie limitée et qu'il n'était donc pas nécessaire de faire une mastectomie qui n'influencerait pas la survie. Cela me fit réagir de suite. En effet, la durée de vie des T4 est moindre dans toutes les statistiques. Je décidai que je ne voulais plus de ce sein qui allait très certainement me tuer. Et que je ferai tout pour augmenter mes chances de survie et surtout je ne voulaus rien devoir regretter si je devais rechuter. Et on me fit d'abord la chimio pour diminuer la tumeur et ensuite on voulait me faire une tumerectomie. Mais j'insistai qu'on me fasse l'ablation, je ne pouvais plus attendre de ne plus avoir ce sein dont je palpais toujours la tumeur.

Je ne voulais pas que les stat. aient raison. Je consultai en plus le Prof. Israel de Paris qui me confirma qu'il fallait absolument enlever le sein et aussi faire des rayons par dessus (en raison du mamelon envahi et de la peau d'orange). Ma décision était prise, je ferai tout pour VIVRE. Ma fille n'avait que 11 ans.

Un an plus tard, j'avais des microcalcifications à l'autre sein. Le centre me dit "on surveille". Je dis que c'est certainement un cancer vu le nombre élévé de microc. en groupes et j'avais connu la "surveillance" concernant le premier sein... Le centre refusa l'ablation. Heureusement, le Prof. Israel la prescrivit et je cherchai un chirurgien pour la mastectomie. Ce fut fait. Je voulais vivre, ne plus devoir être mal "surveillée".

Je ne me suis jamais faite reconstruire. Pourquoi ? Parce que je me dis que si une seule cellule "dormante" se réveille, c'est reparti. Je ne veux pas prendre le moindre risque. Je suis coquette, porte des pulls moulants avec mes seins que je me fabrique en coton. Je puis vous dire qu'il est plus facile d'avoir deux seins en moins qu'un seul pour l'équilibre. Heureusement, cela n'a jamais gêné mon mari. Si j'étais célibataire, j'eus sans doute réagi différemment.

La VIE avant tout, elle est si précieuse.

Je ne crierai jamais victoire, car on peut toujours rechuter même après 15 ou 20 ans en raison de cellules dormantes qui peuvent se réveiller.
Et j'en suis consciente chaque jour et fais tout pour vivre sainement. Cela depuis plus de 15 ans.
Et je pense rarement que je n'ai plus de sein, mais suis bien consciente d'avoir la chance d'être en vie, de VIVRE, courir, profiter de la nature etc. etc..



pour shiver   [59518] posté le 01/10/2006 13:03:00 par malou5859,
Je viens de subir une mastectomie le 28.08 pratiquement 1 mois avant toi.
J'ai un premier choc lorsque encore bandée, j'ai voulu mettre un un pyjama coton qui a moulé mon torse 2 jours après l'opération et ouh oui les larmes ont coulé toutes seules, c'était dure pourtant j'avais regardé ma cicatrise couchée et cela ne m'avait pas choquée.

deuxième choc le pansement, oui quand tu te vois sans bandage tu as mal !!! tout ceci on ne peut pas l'éviter.

Mais le temps fait son travail, et tu verras tu vas t'y habituer, moi pour éviter de trop y penser j'ai fait une chute dans l'escalier et en voulant protéger mon sein, je me suis fracturée le sacrum très très douloureux, donc la douleur tu vois j'ai relativisé je souffrais beaucoup plus physiquement que moralement.
bien sûr je n'ai pas ton âge j'ai 47 ans (ma fiche est à jour)
Courage tu vas surmonter, mais il faut du temps, et puis la chrirugie reconstructrice est là aussi pour t'y encourager, moi j'y pense mais chaque chose en son temps d'abord ma chimio, puis ensuite du repos et peut être si tout va bien à l'automne prochain.

Profite de tes petits prend les dans tes bras il n'y a rien de plus réconfortant qu'un bébé tout plein d'amour

Laisse du temps au temps, tu verras tu vas l'accepter ce nouveau corps, tu es la même personne, s'il y a bien une leçon à tirer de la maladie, c'est "la patience"

Plein de bisous et d'encouragements
Merci Malou   [59250] posté le 28/09/2006 10:57:00 par valdoisienne,


Bonjour Malou et merci pour ton message.

C'est vrai que j'ai "les boules".
Premiére intervention en Mars, avant j'avais demandé s'il ne "valait pas mieux" faire une mastectomie ! Réponse : NON !

Maintenant que j'ai mis le nez dans mes résultats anapath et que j'ai découvert qq petites choses qui ne m'ont pas plu ................... les parapluies voire les parasols s'ouvrent !!!!!!!!!

"On a fait le mieux pour vous" : c'était début septembre.

Dossier au staff: erreur ! (le mieux était insuffisant ? ).
On recommence ! J'ai 7 mois dans la vue !

Je doute, en plus, de tout et de tout le monde, maintenant.


On me dit qu'il y a la reconstruction. Je sais mais aprés RxT que je n'ai pas encore eue ? Combien de temps ?

J'ai peur du lymphoedeme, cancer sein droit et je suis droitiére.
En plus j'ai un travail manuel et je ne suis pas encore à la retraite !
Vivre d'eau fraîche ???????????

Je te remercie pour tes encouragements

Dominique
Valdoisienne



Demain matin 8 heures 30 c'est le tour de notre Espoir que je viens d'avoir au téléphone    [59219] posté le 27/09/2006 23:03:00 par Bribri***,
Bonsoir les filles

je viens de raccrocher le téléphone avec Espoir qui elle même avait eu Titi au téléphone.

Du coup je vous donne des nouvelles des deux: Titi va bien même si elle a un peu mal cela ne l'a pas empêché d'aller fumer déjà 3 cigarettes en fauteuil roulant ;-))

Jusqu'où va se nicher la toxicomanie !!!

Quand à notre Espoir comme dab elle est incroyable: pour celles qui la connaissent son seul objectif après l'ablation demain matin à 8 heures 30 avec son gentil chirurgien: sortir vite, et démarrer vite sa chimio, pour retourner VITE au boulot au milieu de ses collègues dans le magasin quel adore.

Voila ce soir elle avait le moral en poupe car demain elle sera débarrassée!

Comme elle dit " ça ne va peut être pas être pareil demain, mais pour le moment ça va bien".

Elle embrasse tout le monde et moi aussi je vous embrasse
Bribri
pour valdoisienne   [59194] posté le 27/09/2006 18:37:00 par malou5859,
Je suis vraiment désolée pour toi,

Je viens moi -même de subir une mastectomie, ce n'est pas facile mais moins dure qu'on le pense, quelques jours après l'opération je suis tombée des escaliers et en voulant protéger mon sein je me suis cassée le sacrum et crois moi je souffre plus que pour mon sein, cela fait trois semaines et je ne peux toujours pas m'assoir et tout me fatigue station debout,couchée, bref la douleur psychique a fait place à la douleur physique c'est peut être pour ça que je relative.

Il y a 10 ans au cours de mon premier cancer, je n'avais pas accepté l'ablation de mon sein suite à l'exèrèse, j'avais demandé plusieurs avis et malheureusement pour moi ils étaitent contradictoires, donc j'ai décidé moi seule et j'ai choisi de garder mon sein, 10ans après je récidive et cette fois je n'ai pas eu le choix je vais donc revivre le parcours du combattant une nouvelle fois en ajoutant en plus la chimio (qui me terrorise)
donc même si c'est dure à l'accepter aujour'hui dis toi que toi au moins tu n'as pas à douter et qu'il vaut mieux ne vivre qu'une seule fois ce cauchemard.
Je te souhaite beaucoup de courage car je sais combien il doit être dure d'avoir espérer puis se résoudre et de repasser de nouveau au bloc

Affectueusement
merci plumette   [59193] posté le 27/09/2006 18:26:00 par malou5859,
oui la prothèse AMOENA adhésive est aujourd'hui remboursée 100 %, plusieurs intervenant me l'ont confirmé, les choses changent, depuis début août la prothèse capillaire est mieux remboursée elle est passée de 79 € (tarif depuis 20 ans) revalorisée à 129 € (il faut en moyenne 500 € pour une bonne prothèse.

C'est bien tu m'as confirmé ce que la pharmacienne m'a proposé, on peut utiliser l'adhésive sans la coller à la peau, ce qui évite d'acheter une autre prothèse puisque nous n'avons droit qu'à une seule prothèse à l'année et en plus à date anniversaire.

big bisous
Une de plus !   [59164] posté le 27/09/2006 14:42:00 par valdoisienne,


Bonjour,

Je vous avais raconté il y a quelques semaines mes problémes d'exérése.

J'ai revu le chirurgien, mon dossier est repassé au staff.
Mes recepteurs hormonaux de négatifs sont "devenus" positifs : 95% ! et il est programmé une mamectomie !

Autant vous dire que je suis ravie !

Ce matin, je suis allée à Curie pour un 2éme avis :même programme conseillé !

Ce sera courant Octobre.


Amicalement

Dominique Valdoisienne
malou5859   [59141] posté le 27/09/2006 10:01:00 par plumette,
coucou malou
quand j'ai acheté ma prothèse adhésive, on 'a également dit qu'elle était remboursée à 100%, malheusement la sécu ne me l'a remboursée qu'à hauteur de 69€ si mes souvenirs sont bons .
j'ai acheté 1 soutien gorde à la redoute, il est effectivement pas mal. moi aussi je glisse parfois la prothèse adhévise dans la poche du soutif quand j'ai pas envie de la coller directement sur la peau.
pour les massages, il vaudrait mieux demander conseil à ta kiné. je n'avais pas de lymphe qui coulait du sein, alors on m'avait expliqué la technique du "roulé palpé" mais je ne sais si c'est bien adapté pour toi.
bon courage
bisou
comment doit on masser sa cicatrice   [59101] posté le 26/09/2006 21:33:00 par malou5859,
je lis beaucoup qu'il faut masser sa cicatrice.

J'ai de la lymphe qui s'écoule dans mon sein, j'ai eu déjà deux ponctions

merci de me conseiller quel massage je peux faire ?
dans quel sens faut il le faire ?

merci

Mastectomie le 28.08 (pas de curage ganglionnaire déjà fait au cours du 1er cancer 97)

bisous
merci clairefontaine   [59099] posté le 26/09/2006 20:54:00 par malou5859,
J'oubliais super le tuyau "la redoute"

pour la lingerie et maillot de bains

c'est super d'avoir les bons tuyaux cela nous évite de courrir à droite et à gauche

merci encore
merci clairefontaine et merci plumette   [59094] posté le 26/09/2006 19:55:00 par malou5859,
merci pour vos précieux conseils.

Pour moi la lymphe s'écoule dans mon sein et pas de problème dans le bras, c'est désagréable car je sens du liquide dans mon sein ça se ballader, breu !!!!!

De plus sentiment bizarre quand je bois chaud ou froid je ressens cette sensation de chaud ou froid dans le sein !!!

Pour la prothèse la pharmacie que j'ai contacté m'a dit que je pouvais prendre la prothèse adhésive (seule remboursée à 100 % par la sécu ) et ne pas m'en servir comme adhésive l'utiliser avec un soutien gorge à poche, bien vu je n'aurai donc pas à attendre une nouvelle année pour pouvoir l'utiliser avec l'adhésive.

pour les perruques effectivement on m'a conseillé les cheveux de synthèse, plus facile à l'entretien.

Merci encore se cite est génial il y a 10 ans je n'avais pas ce réconfort, on peut questionner à tout heure du jour et de la nuit

merci et bisous
ablation   [58985] posté le 25/09/2006 18:05:00 par miniyork
ca y est,j'ai subi celle du sein gauche jeudi,je suis de retour chez-moi ce jour,ganglions enlevés aussi,je suis rentrée avec un drain qui sera enlevé vendredi,le chirurgien m'a dit:ni rayons,ni chimio,j'attends la confirmation l13octobre,j'éspére ,,,merci à toutes de vos témoignages qui m'ont permis d'aborder ce probléme en toute confiance,courage à toutes,on va s'en sortir.bisous.monique de la rochelle
Malou 5859   [58972] posté le 25/09/2006 15:22:00 par laclairefontaine
Bonjour Malou,

je ne suis pas compétente pour toutes les questions mais tu as sans doute envie d'avoir un début de réponses, je me lance!

Question prothèse:
Pour la prothèse adhésive, il semble que cela soit non pour le moment, il faut attendre que ta peau soit bien cicatrisée.
La sécu ne rembourse effectivement qu'une prothèse par an, à toi de voir si tu attends les 6 mois requis pour le choix d'une adhésive ou si tu achètes une externe en silicone mais ce sera pour un an.

J'ai fait ce dernier choix avec port de soutien gorge adapté ( j'ai testé ceux de la redoute pour ne pas la citer, bien, bonne coupe et assez bonne qualité, prix très raisonnable), honnètement, c'est confort et ceux qui ne le savent pas et bien..... ils ne le savent pas , cela ne se voit pas mème avec des décolletés, raisonnables bien sûr!!

La nuit est un moment pénible, je te l'accorde, nous sommes un peu en déséquilibre!, surtout quand on aime dormir sur le ventre, alors soutien gorge+prothèse en coton, ou petit coussin....pourquoi pas?

Maillot de bains:
si tu n'as pas une trop grande différence entre sein sain et sein envolé!, et si tu te sens le courage de te baigner comme cela, c'est tout à fait possible, j'ai acheté un maillot normal avec une surpiqure qui longe la poitrine jusqu'aux hanches, illusion d'optique et amincissante de surcroît!!!! mais j'ai aussi testé à un autre moment le maillot bonnet spécial, c'est bien aussi, c'est un investissement conséquent, je l'avais acheté dans un magasin spécialisé (voir aussi vente par correspondance citée ci-dessus et profiter des offres et remises exceptionnelles pour l'acheter à ce moment là!)

Question chimio: la perte des cheveux n'est pas une fatalité, cela dépend du traitement et de chacune, moi j'ai tenté le coup du casque réfrigérant, c'est pas marrant mais cela a marché, perte de 60%, permettant de tricher avec des bandeaux.
Je ne suis pas experte en la matière, les autres te diront mieux que moi.

Dis moi Malou, tu n'as vraiment pas eu de chance sur ce coup là......j'espère que tu vas mieux et que ton sacrum ne te fais pas trop souffrir!

Bon courage à toi pour la suite
je t'embrasse
La claire fontaine
malou5859   [58970] posté le 25/09/2006 15:10:00 par plumette,
bonjour malou
je peux te parler de ma petite expérience perso
Pour le bras, malgré la lymphe, le kiné conseille de faire des mouvements de bras (as-tu déjà vu un kiné pour la rééducation post opératoire?) pour la mobilité
pour les prothèses: normalement on peut mettre une prothèse adhésive à peu près 1 mois après l'opération , ça dépend de la cicatrice, là aussi c'est mon oncologue qui m'a dit quand je pouvais la mettre; il paraît que les prothèse adhésives empêcheraient les adhérences? c'est possible, je ne sais pas, le kiné m'ayant conseillé de maser la cicatrice régulièremetn pour éviter justement les adhérences, surtout que je souhiate faire une reconstruction.
j'ai un soutien gorge avec poche pour ma prothèse normale, pas pur l'adhésive, là je me suis acheté un coeur croisé sans armatures tout à fait normal.
Pour la piscine, je crois qu'il vaut mieux acheter un maillot avec poche si tu n'as pas de prothèse adhésive sinon, elle risque de glisser. j'ai été en vacance à la mer cet été, je me suis acheté un maillot genre nageur avec des coques et malgré ça j'ai failli perdre ma prothèse adhésive pourtant : au premier contact avec l'eau , elle s'est décollée.
la perte des cheveux est toujours un moment difficile mais il existe des perruques très sympas. on m'avait déconseillé les cheveux naturels, trop lourd paraît-il.
pour ma part, j'ai mis ma perruque de février à mai puis des foulards à cause de la chaleur puis plus rien à partir de début août (j'avais 1/2 cm sur la tête mais je m'en foutais). les cheveux commencent à repousser à peu près 3 semaines après la dernière chimio, enfin pour moi c'était ça. pour les cils, je me maquillais le tour de l'oeil à l'eye liner ou au crayon très fin, je n'avais pas l'air trop malade( je n'ai pas acheté des faux cils, mais pourquoi pas?)
et les sourcils pareil, un coup de crayon à sourcil et le tour était joué.
voila ma toute petite expérience; bon courage à toi et..........je n'avais rien dit à ma maman , moi non plus pour la préserver , mais les mamans ne sont pas dupes...........et elle a deviné !
bisou
bonjour les filles   [58962] posté le 25/09/2006 14:17:00 par malou5859,
pleins de questions pour vous mes soeurs de combats !!!

1er cancer 1997 tumérectomie, curage, radio et curie
récidive même sein, mastectomie le 28.08, deux foyers cancéreux, on a bien fait de tout enlever;
chute dans les escaliers,quelques jours après l'opération, fracture du sacrum, j'avais bien besoin de cela, difficile à vivre avec tout ceci, je ne raconte pas mes nuits entre le sein et le dos, et tout cela cela va être tellement long à soigner!!!!
je commence ma chimio fin septembre et je suis déjà épuisée.
J'ai dû subir 2 ponctions de la lymphe petit problème supplémentaire.

Alors les questions :

Dois-je éviter de bouger mon bras (lymphe)
je pense que les prothèses mamaires adhésives sont à déconseillées
si je prend une prothèse non adhésive est ce que le soutien gorge à poche est vraiment indispensable, là avec la prothèse en coton, j'ai déjà des soutiens très confortable sans armature et très enveloppants suite à mon premier cancer.
Le maillot de bain avec poche est ce vraiment utile si l'on veut se baigner ?
J'ai lu qu'il faut attendre 6 mois pour la prothèse adhésive, mais je crois que la sécu ne rembourse qu'une prothèse à date anniversaire

Est ce vraiment une fatalité de perdre ses cheveux avec la chimio pour cancer du sein ?

je suis plus à l'aise mon soutien gorge, la nuit pour dormir je resens les douleurs au niveau de la cicatrice, j'ai besoin de mettre un petit coussin pour protéger mon sein inexistant, bizarre non !!! quelqu'un a déjà senti cela

Pour la chimio la perte de cils, peut -on compenser par des faux cils ?

J'essaye de cacher ma maladie à ma maman qui ne le supporterait pas et tous les détails sont importants pour moi

la perruque vrai cheveux ou synthétiques, il paraît que les vrais demandent trop d'entretien ?

Quel vernis pour les ongles faut -il mettre ?

D'avance merci à vous toutes pour prendre le temps de me répondre

Mille bisous
bjr   [58660] posté le 21/09/2006 21:43:00 par fabienne57,
bjr a toutes voici imppeu de mes nouvelles ça va faire longtemps je le c est mais pardonner moi la reprise du travail fu tres tres dure en mars apres ablation total dur dur la ss ne voulais pas me prendre en charge suite a cette operatin mais bon il faut faire avec il on dit que j faiser parti des 30 maladie non reconnu et toc c est poutant les docs gene et specialiste de nancy qui mon dit de faire cette intervention suite a plusieur operation de fibrome et de kytes 10 ospitalisation et la derniere en ;octobre 2005(nodule et kyste 48)dans chaque seinles plus gros 2cm5 ;enfin 1ans jour pour jour le 3/10 j y retourne mais pour la reconstruction expantion et apres les vrai prothese et ensuite le mamelon car pour le comble j ai perdu mon petit bout apres 4semaine chose inexplicable ma peau a commencer a pourrir????? et aucune explication de la par et d autres des doc;;;heusement que j ai garder le moral je travail dans une ecole maternlle et mes collégue on éte d un grand soutien il s avait que je n ait plus la méme force qu au parravevent je pense qu il va falloir changer de boulot;;je vous fais une bises a et malgré q je ne repondé pas j ai toujour une penser pour vous a++++++
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