Mastectomie [Poster un message]

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C'est mon tour   [64533] posté le 08/12/2006 11:48:00 par YM
Bonjour à toutes
Je viens de découvrir ce site qui je pense va m'aider à passer l'épreuve dont vous sortez, toutes.
Après deux opérations (1999 et 2000) où on a pu conserver mes seins, je dois maintenant subir l'ablation totale du sein droit.
L'intervention est pour lundi 11/12.
J'ai une petite poitrine donc ce n'est pas dramatique mais je crais tout de même un peu de ne plus oser me mettre nue devant mon mari. Bon on verra bien !
Je ne sais pas encore si j'aurai de la chimio, ce sont les résultats des prélévements des ganglions qui permettront au médecin de décider.
Bon courage à toutes et à +
YM
Pour Nadette   [64527] posté le 08/12/2006 10:48:00 par catmerie
Bonjour Nadette,

J'ai subi l'abblation du sein droit (95C) le 13/10/06 plus curage axillaire et cela s'est passé sans aucune douleur, aucun problème de lymphoedeme ,juste 6 jours d'hospitalisation ,je viens de faire la 2ème FEC100,ensuite 3 cures de taxotère + herceptine et après 5 ans d'hormonothérapie,je suis suivie à Curie.
La seule réaction négative:Je ne voulais pas sortir de Curie .


Le "résultat" comme tu dis....Mon ami m'a dit :un sein s'est rien, je me m'occuperais plus de l'autre(j'espère ne choquer personne.....),mais la vie c'est le plus important,alors cela m'a bcp aidé.
Je serai en pensée avec toi le 12.
bizzzzzzz et t'inquiète pas trop.
catherine
pour nadette   [64491] posté le 07/12/2006 21:40:00 par annieh,
coucou nadette
coïncidence! j'ai subi une mamectomie à Bordet le 10 décembre 2002! moi aussi j'avais de tout petits seins, ce qui fait que je n'ai toujours pas décidé une reconstruction. ne t'inquiète pas pour l'opération, je n'ai absolument ressenti aucune douleur, aucun problème de lymphoedeme et les infirmières étaient adorables;pour le reste tout suit son cours chimio (8 cures) et Arimidex depuis 3 ans et demi.moi aussi j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aime et me soutient ( c'est le cas de le dire...) je t'embrasse et je penserai à toi le 12, n'hésite pas à m'écrire
pour nadette   [64423] posté le 07/12/2006 09:09:00 par reinette02,
bonjour nadette,
je suis sur ce forum depuis peu, mais venant de subir une mastectomie, je peux te dire que l'on s'habitue petiit à petit à ce "manque" on n'a pas une grosse poitrine, et puis on n'a apparemment toutes les deux des maris adorables. Je n'ai pas eu de rayons (j'ai eu ma dose en 1990 et 1993, je n'étais pas loin de ressembler à une luciole!!!!) ils ne sont pas non plus pour la chimio, bon tous les cancers sont différents. Je suis sous Arimidex que depuis deux mois, jele tolère bien à part quelques bouffées de châleur.
C'est vrai que cela fait "bizarre" au réveil, ce n'est pas spécialement douloureux, j'ignore ton âge mais tu auras peut-être envie par la suite de faire une reconstruction.
Mon mari ne veut pas que j'en fasse une car il dit "la table d'op. ça suffit de toute façon tu n'as jamais eu de poitrine alors :::" il faut dire que j'ai 60 ans mais envie tout de même d'être belle. Et puis en dessous des vêtements on peut tricher.
Ne te fais pas de soucis pour ton opération, ce n'est pas long, je te souhaite bon courage.
donne-nous de tes nouvelles - bises
bientôt mon tour ... mes chères Essentielles   [64375] posté le 06/12/2006 18:00:00 par Nadette,
Bonjour à toutes celles qui ont subit une mastectomie,
Bonjour aux autres aussi évidemment !
Suite à un cancer inflammatoire diagnostiqué fin mai, j'ai eu comme vous toutes mes 6 séances de chimio. Je peux dire que je les ai bien supportées ...
Etape suivante : le 11/12 :-(
Je rentre à Bordet (Bxl) pour les examens d'usage. L'opération (mastectomie + curage axillaire) est prévue le 12.
J'ai lu pas mal de vos messages depuis des mois, maintenant que je suis à J-5 je reviens vers vous les Essentielles qui ont subit la même opération récemment. J'ai une bonne santé à part "ça" et j'ai la chance d'avoir un super mari mais j'ai quand même des angoisses.
Mes craintes : le réveil et la vue du résultat (quoique j'ai un 85B), que mon mari n'ose plus me toucher, les problèmes de lymphe et de lymphoedème ... plein d'images affreuses qui me passent par la tête.
Si vous avez un avis ou un conseil, je le recevrai avec bonheur.
Je vous embrasse toutes très amicalement,
Nadette
pas prête pour prothèse   [64211] posté le 04/12/2006 16:54:00 par reinette02,
bonjour à toutes,
etant nouvelle sur le forum, je vous résume en qqes mots mon parcours médical :
1990 - ler cancere du sein droit - chimio - rayons
1993 - 2ème cancer du sein gauche - juste rayohs
12/2005 - on ote une masse au sein droit que l'on pensait cancéreuse mais qui fort heureusement ne l'était pas.

juin 2006 - ablation d'un nodule -sous anesthésie locale -au sein droit, et après l'opération le chirurgien me dit "il va falloir aller plus loin" j'ai tout compris
juillet 2006 - ablation totale du sein droit.

ma cicatrice est encore sensible, et lorsque je dors sur le côté droit, cela me fait encore mal.
J'ai mon ordonnance pour une prothèse auto-collante, mais je n'arrive pas à me décider à aller chez le prothésiste.
je n'ai pas envie de me déshabiller devant quelqu'un me faire prendre les mesures etc.. j'ai encore honte de mon corps.
je n'ose pas encore me montrer entièrement nue devant mon mari, bien qu'il soit adorable.
Etant désespérée, mon mari m'a dit : tu n'as jamais eu de seins cela ne va pas changer grand chose !!!! oh les mecs alors !!!
Peut-être un jour oserai-je passer le pas.
nous en reparlerons - bises à tooutes
JULIETTE29   [64197] posté le 04/12/2006 12:41:00 par valdoisienne,


Bonjour Juliette,

Comme toi, j'ai une hypersensibilite de ma cicatrice, et elle va sous le bras aussi.
Le chir m'a proposé de refaire le pli disgracieux sous mon bras, sous anesthésie locale : NON j'en ai marre d'avoir des douleurs ! petites ou grandes ! je ne suis pas un machine à douleurs !

Les SG sont chers c'est vrai, moches : + ou - !
Mais vu le poids de ma prothése, je n'ai pas reussi à bien la placer dans le SG de la Redoute !
Le rembourrage frottait sur ma cicatrice et ça me donnait des douleurs insupportables, pas par l'intensité mais par la frequence du frottement - style : le caillou dans la chaussure ! Prise de tête !

Je ne suis pas ravie à 100% de ma prothése et j'éspére bien une reconstruction si .................... tout se passe bien y compris les contrôles !

Voilà mon expérience qui vaut ce qu'elle vaut !

Domi Valdoisienne
Pour Murene16 et Catmerie   [64173] posté le 04/12/2006 01:23:00 par JULIETTE29,
Bonjour,

Vadoisienne a en partie répondu à votre demande, c'est en effet un défilé organisé par la marque Amoena auquel j'ai assisté.
J'ai fait l'acquisition d'un SG de cette marque mardi dernier ainsi que d'une prothèse et pourtant je ne les supporte pas. Mon chirurgien qualifié de technicien hors pair m'a laissé une fantaisie sous le bras (un ergot) qui est hyper sensible et qu'il est difficile de loger dans le bonnet du SG au moindre mouvement il en sort. Du fait qu'il est hypertésier m'occasionne des douleurs au moindre frottement.
Les tarifs sont tout de même excessif : un SG : 58 € et pour un maillot de bain il faut compter entre 100 et 150 € difficile d'en acheter plusieurs pour la saison.
J'ai vu que la Redoute avait un assortiment de lingerie et maillot spécialisés, je vous invite à consulter leur site.

Amitiés à toutes

Juliette29
ablation et prothèse   [64082] posté le 02/12/2006 12:45:00 par maryanny,
Pour toutes celles qui ont subi une ablation: Soyez vigileantes pour acheter la prothèse.Dans la marque AMOENA, il y a plusieurs modéles. J'avais acheté le modèle qui m'avait été conseillé par quelqu'un qui était en relation avec le chirurgien. J'ai été trompée. La 1ère était trés lourde et me donner des douleurs dans le dos, le sein avec prothèse était plus gros que le normal. Cette personne profitant de ma fragilité, me disait que c'était dans ma tete, que je devrais aller voir un psy. 160 euros.plus le s.g. plus 40 euros pour l'explication de la pose de la prothèse dans le sous tif.......Donc si vous la trouvez lourde il existe dans la meme marque le modèle classic light Réf.354 qui ne pèse que 165 gr. Et je ne la mets toujours pas, parce que j'ai une trop petite poitrine. Je mets la provisoireen coton depuis 7 mois. Après l'opération, voyez un bon kiné, qui vous fasse des drainages et surtout vous décolle la cicatrice qui se plaque aux cotes, le résultat est super. Je suis borgne mais super plate. Pas de boursouflures.Courage ne vous pressez pas pour la prothèse défitive
gwen   [64068] posté le 02/12/2006 10:55:00 par valdoisienne,


Bonjour Gwen,

Effectivement , ça ne "marche" pas de la même façon !

Ici, prothése dite provisoire, remboursée en partie par la sécu, le reste par la mutuelle.
On peut avoir une autre prise en charge si la morphologie change (prise ou perte de poids) et si la prescription le précise.
La prothése dite définitive, adhésive, est prise en charge dans le cadre du 100%. On peut en changer tous les ans .

Il est vrai que pour moi, il est plus commode de m'acheter un SG adapté car comme je le disais dans un précédent message, elle pése 800 grammes.
Je n'ai pas envie qu"elle se "décroche" de mon SG ! J'aurais l'air bête !

Tu as raison, il faut connaître les associations qui passent dans les différents services.
Peut-être les infirmiéres ou la surveillante du service pourraient elles renseigner ?

Je sais que ça n'est pas facile, j'avais tél avant mon intervention à la secrétaire du chir, femme comme moi ! et qui semblait surprise de ma question !
Je ne voulais pas sortir aprés cette amputation, asymétrique !

C'est idiot, mais je ne supportais pas l'idée !

J'ai été étonnée du manque d'interêt du personnel médical et para médical, face à cette situation.

J'ai demandé si elles sortiraient sans rembourrage, comme ça, aprés l'intervention !
Ce n'est pas un réflexe de proposer quelque chose !
L'association "Vivre comme avant" a laissé dans le service tout ce qui est utile pour une "symetrisation" provisoire.
Il faut quand même réclamer !
J'ai eu la visite de la bénévole et ça remonte le moral ! ça fait du bien !

Cordialement
Dominique Valdoisienne

pour Valdoisienne ... prothèses   [64024] posté le 01/12/2006 18:23:00 par gwen,
les systèmes de remboursement ne sont pas les mêmes dans nos deux pays!

En belgique le premier prix de la prothèse en silicone est entre 180 et 190 € (remboursé entièrement pas la mutuelle)
on a droit à une deuxième un an après l'achat de la première mais toujours au même tarif et si on a besoin de quelque chose d'un peu différent à cause de sa contitution ou du mode opératoire choisi par le chirurgien il faut payer le supplément.... et pour une suivante ... le délai est de deux ans.

Bien sûr il n'est pas possible de mettre cette prothèse dans un sg "normal" sans rien y faire! mais il n'est pas (pour moi) obligatoire d'acheter un modèle de marque "spécialisée"

j'ai fait adapter mes sg et mon maillot de bains (que j'utilise peu)...
et comme j'ai maintenant fait la recontruction j'attends impatiemment de pouvoir ne plus penser à cela!

et pour la visite de la bénévole .... encore faut-il connaitre l'associatino! moi je ne l'ai connue qu'après la première intervention et donc je connaissais pour la seconde!
ça dépend aussi des relations que l'hopital (ou clinique) entretient avec cette association.

amicalement
Gwen
pour Omnia et Titi   [64022] posté le 01/12/2006 18:10:00 par gwen,


très vrai ce que tu dis Titi ..pour moi c'était pareil!
et le petite bombe d'eau c'est génial! non seulement ça rafraichit mais si on a très soif, pulvérisée sur les lèvres fait un bien fou!

courage Omnia ... et donne vite des nouvelles

Amicalament
Gwen
pour OMNIA   [64005] posté le 01/12/2006 12:27:00 par Titi***,
Bonjour ma belle,

A part pyjama ou chemise de nuit qui se boutonne devant (+ pratique pour les soins et pour t'éviter d'avoir à trop lever le bras), je ne vois pas grand chose d'autre.
Si tu as l'habitude de te maquiller, prends ta trousse. Moi, dès le lendemain, je me suis poudrée le nez ;) Prévois aussi une bombe d'eau minérale. A mon réveil, j'avais très chaud, et une pulvérisation de temps en temps sur le visage était divine !!!

Allez courage, ce n'est pas douloureux. Moi, j'ai juste eu mal à mes nonosses (arthrose) et j'ai eu pompe à morphine la 1ère nuit.

Je penserai très fort à toi

bisous
titi
pour lenaic   [63993] posté le 01/12/2006 09:45:00 par Mamounette***,
Bonjour toi
tu peux rejoindre notre association quand meme, et tu peux peut-être venir !!!!

Je suis adhérente d'une autre association de malades depuis plus de dix ans, et je dois te dire, que lors de l'AG les frais des adhérentes ne sont pas pris en charge totalement, il y a une participation aux frais du repas du samedi midi.

Cette association n'organise pas non plus de rencontres ouvertes à tout le monde, ne s'occupe pas de trouver un hotel etc ....

Imagine un peu le budget si une 100' de personnes se déplace ; la note totale à payer, il nous faudrait de sacrées ressources financières ...... nous espérons avoir des subventions, l'association s'en occupe.

Comme le dit soso, dans notre conseil d'administation, nous avons des provinciales qui paient elles-mêmes leur avion ou leur train et crois moi que nous avons souvent besoin de nous rencontrer car nous avons beaucoup de choses à faire et à preparer.

Donc nous espérons que lors de l'A.G. 2008 nous pourrons participer aux frais.

Amitiés

Mamou du net


Pour Lenaic   [63981] posté le 01/12/2006 07:38:00 par Soso,
Hélas pour l'instant, non.....
Tu sais l'association n'a été officialisée totalement qu'en Septembre 2005 et donc pour l'instant, nous n'avons eu encore aucune subvention mais nous sommes confiantes.... cela viendra.
J'aimerais bien qu'un jour , l'association puisse participer aux frais des adhérentes, surtout pour les pauvres membres du conseil ( anna, Maïté, Titi et Colette) qui y sont de leur poche à chaque fois.
Pour tout te dire, jusqu'ici, même mes déplacements perso associatifs, je les ai payé de ma poche :))
Bisous
sophie
suite   [63919] posté le 30/11/2006 17:25:00 par valdoisienne,


J'ai oublié :

il est necessaire d'essayer différentes tailles de prothéses et differents SG (taille et forme).

Ma prothése a été commandé, elle n'était pas dispo de suite, j'ai du attendre 1 semaine environ.

J'ai trouvé un confort supplémentaire avec cette prothése, qui m'a permis de retrouver une symétrie et le poids manquant.

Ceci n'engage que moi, bien sûr.

Cordialement


gwen   [63918] posté le 30/11/2006 17:18:00 par valdoisienne,


bonsoir Gwen,

J'ai dû mal m'exprimer car la prothése provisoire que j'ai achetée pése 800 grammes, donc elle se met obligatoirement dans un SG adapté.
Elle coute 160 euros. La sécu rembourse 69 euros à peu prés. La mutuelle, la différence.

Quant à l'autre prothése dont je parlais, elle coute 150 euros et est entierement remboursée dans le cadre du 100%.

Il s'agit bien de l'association "VIVRE comme avant" qui offre cette petite poche que tu remplis selon ton souhait.

Il suffit de demander au cadre ou une infirmiére du service quelle previenne la bénévole, elle se fera un plaisir de venir te rendre visite.

soutien gorge et prothèse   [63917] posté le 30/11/2006 17:00:00 par gwen,
en tout cas en Belgique RIEN n'est OFFERT! même si la prothèse est remboursée par la mutuelle.

Opérée le jeudi, les drains ont été enlevés le samedi et la prothèse post opératoire en coton (environ 25 € à charge de la mutielle) se glisse sans problème dans n'importe quel soutien gorge classique ... tout de même pas dans un balconnet pigeonnant où elle serait assez visible.

On reçoit parfois la visite d'une bénévole de l'association Vivre comme avant ... encore faut-il qu'elle soit au courant.
et effectivement cette association offre une petite prothèse très légère et toute douce à la peau (on met du rembourrage suivant le volume souhaité)

Pour aucune de ces deux prothèses il n'est indispensable d'avoir un sg adapté ... juste une petit épingle pour fixer la prothèse.

Il y a de très jolies choses sur le site Amoéna ... mais attention à la taille ... pour eux, une poche C est une grande taille et les modèles sont moins jolis (opinion perso bien sûr)

Dernière chose il existe des prothèses spéciales pour les nageuses (Amoéna)

Amicalement
Gwen
Soutien gorge   [63915] posté le 30/11/2006 16:10:00 par valdoisienne,


Bonjour à toutes,

Je me suis renseignée avant l'ablation, à savoir si quelque chose, un rembourrage était prévue pour ma sortie ! . Ben .......... non !

Et ben si !

La marque de sous vêtements AMOENA (slips et SG) conçus pour placer une prothése, prévoit un soutien gorge et un rembourrage synthétique et doux à mettre en post opératoire immédiat.


Il est même ,quelques fois, offert par le dépositaire (pharmacie).

Liste des dépositaires sur site :www.amoena.fr

(Sinon, certaines associations vous offre un rembourrage, à vous d'avoir un SG adapté.)

Il existe, aprés, quand la cicatrisation est terminée ( 3 semaines pour moi) une prothése dite provisoire (différents modéles) qui se glisse dans la poche du SG.

La "définitive" (concept contact) peut être mise quelques mois aprés la fin de la radiothérapie. Elle tient seule sur la peau.

Avec elle, on peut (c'est ce qui m'a été dit ?) remettre ses anciens SG ?

Pour le reste, aucun problème de mobilité du bras (pas eu de curage ganglionaire, fait lors de la 1ére intervention) , ponction par contre au 6 éme jour !

Bon courage à toutes !
Domi Valdoisienne



catmerie   [63913] posté le 30/11/2006 15:50:00 par valdoisienne,


Coucou Cat,

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