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gudulette   [224407] posté le 17/05/2015 18:16:00 par madonne,
Félicitations !!!!

tu peux etre fiere de toi




Bravo gudulette   [224400] posté le 17/05/2015 15:15:00 par RoseCéleste,
Je suis super contente pour toi, c'est vraiment super. Quelle sportive. Moi, je cours à peine 5 minutes, je suis toute essoufflée :=p, mais petit à petit j'espère pouvoir tenir plus longtemps (je n'ai jamais été sportive mais j'ai décidé de m'y mettre sérieusement)

Bravo aussi pour ton initiative en faveur de la recherche.

Amitiés,

Rose Céleste
route du louvre   [224399] posté le 17/05/2015 14:58:00 par gudulette,
J'ai réussi à faire la randonnée de 9 kms : je suis très contente car mon état de santé étant fragilisé je ne savais pas si j'allais réussir. Je l'ai fait aussi en faveur des malades et de la recherche puisque j'organise une collecte en parallèle.
Même avec la maladie, on peut se lancer de petits défis et ça apporte bcp.
Biz à tous et toutes
Suite hébétée   [224390] posté le 16/05/2015 21:58:00 par mimigry,
mumrose : le bilan d'extension a comporté un scanner thoraco-abdomino-pelvien et un dosage des marqueurs CA 15-3 ... point.

laure8965 : lors du dosage des CA 15-3 pour le bilan d'extension, j'avais un taux tout à fait normal ... mais là, les 4 taux sont vraiment élevés, et pourquoi les demander si au final ça ne sert réellement à rien ?!!

De toute façon, dans quelque sens que je prenne le problème, ma confiance est émoussée ...

J'ai pris RDV avec ma généraliste lundi, et je vais lui poser toutes mes questions ... elle n'aura sans doute pas les réponses mais pourra les obtenir bien mieux que moi ...

Du coup, j'ai une IRM mammaire ET un TEPscan, je me demande pourquoi puisque le TEPscan est sensé pouvoir à lui seul traquer les métastases qui pourraient se planquer partout ...
Marqueurs, Fidji, Titania   [224389] posté le 16/05/2015 21:12:00 par demdo
Je suis d'accord, je trouve que les médecins spécialisés d'Onco sont très frileux à prescrire des examens ou pds complète. A mon 1er RDV on m' a dit pas besoin de TEP scan, mais comme ma généraliste me l'avait prescrit je l'ai fait et quand je l'ai ramené la veille de l'intervention chirurgicale : " ah! bien bon on sait donc que l'on va vous enlever la chaîne ganglionnaire, pas besoin d'attendre". Il faut savoir que les Hôpitaux et autres centres sont notés en fonction de leurs dépenses de santé. Donc quand c'est le généraliste qui prescrit, c'est lui qui est mal noté et même sanctionné. C'est ma généraliste qui m' a prescrit suffisamment de séances de Kiné, des soins infirmiers post radiothérapie.... Et c'est le médecin généraliste de ma mère qui tous les ans lui prescrivait les marqueurs, ce qui a permis 10 ans après de trouver une méta osseuse, qu'un traitement assez léger (elle avait 80 ans) à permis de contenir.
Je suis d'accord pour revêtir un costume de guerrière, mais pour mon combat et non pas pour combattre le corps médical, c'est effectivement trop d'énergie dépensée, et comment garder confiance ...
Dominique
se battre   [224387] posté le 16/05/2015 18:58:00 par gudulette,
Bonjour
J'ai commencé ma nouvelle chimio eribuline. Pas trop d'effets secondaires pour le moment sauf de la fatigue.
Demain je dois faire une randonnée de 9 kms (route du louvre) au profit de la fondation arc : j'espère être en forme. J'essaie de me donner des objectifs "modestes".
Bon courage à toutes celles qui luttent au quotidien contre la maladie. Ne lâchons rien!!
combat21   [224384] posté le 16/05/2015 16:42:00 par RoseCéleste,
Ne culpabilise pas, tu as été auprès d'elle et de ce fait tu lui as prouvé ton amour. En tant que maman, elle le sait que tu l'aimes, pas besoin forcément de paroles. Tes actes ont parlé pour toi.

Courage dans ce douloureux moment.

Rose Céleste

a propos des marqueurs   [224379] posté le 16/05/2015 13:16:00 par Fidji,
C est inadmissible que les marqueurs ne soient pas quantifiés pendant et apres la chimio
C'est le premier signe d acivite tumoral meme s il n est pas significatif chez toutes de la meme façon il faut juste le prendre pour ce qu il est une alerte.
Et faire les bilans d extension apres en cas de hausse inopinée
Attention pour le tep scan il ne montre rien au niveau cerebral moi on m a loupé 2 métas cerebrales il faut un irm avec
Et du coup me voila en traitement de stereotaxie programmé pour la semaine du 15 juin
J avais deja pleuré pour avoir un tep de controle parce que les marqueurs faisaient du yoyo mais mon onco a zappe l irm
Bref je suis franchement degoutée
pourquoi doit on depenser tant d energie a se faire juste prendre en charge correctement c est inadmissible si c est un probleme de gros sous
Endossons nos costumes de guerrière c 'est ce qu il nous reste a faire

Combat21   [224370] posté le 16/05/2015 08:51:00 par vivalavida2,
Bonjour,
C'est toujours difficile de lire des lignes telles que celles que tu as écrites. Ta maman avait besoin de te dire ses mots, c'est pourquoi elle les a prononcés, c'est important pour elle. Elle sait que tu l'aimes, tu es présent près d'elle. Pas besoin de mots parfois.
La fin de vie reste taboue dans notre société, ce n'est jamais facile de l'aborder, on fait comme on peut.
Les gestes sont aussi important que la parole si celle-ci n'est pas possible, des caresses, des gestes apaisants, contenants...
Marie de Hennezel psychologue aborde ses sujets dans plusieurs de ses écrits et nous permet d'aborder ce passage d'une autre manière.
Je t'embrasse bien fort et saches que nous sommes nombreuses et nombreux à penser à toi et à ta maman.
Bien à toi,
Catherine (maman de 3 enfants)
combat21   [224367] posté le 16/05/2015 07:10:00 par elisavals,
Bonjour, je ne sais trop quoi dire, le point de non retour est atteint et c est dur d accepter . Comme je te comprend! Meme si tu n as pas pu repondre a ta maman je suis certaine qu elle sait que tu l aimes. T es un bon petit gars ça se sent! Sois courageux! Je te le souhaite. La vie est parfois très cruelle! Nous sommes avec toi.
Des nouvelles ...   [224361] posté le 16/05/2015 00:10:00 par combat21
Bonjour à toutes,

Me revoilà avec quelques nouvelles peu rassurantes ...
Ma mere est toujours en soins palliatifs et son état se dégrade. Difficultés respiratoires et angoisses ... Elle a été mise sous hypnovel pour la relaxer et dormir mais j'ai pu lire des choses horribles sur ce médicament de "fin de vie".

Quoiqu'il en soit, la chef de service nous a clairement dit que le pronostic vital est engagé. Avec ma sœur on se prépare doucement au pire et on commence à prévenir la famille.
Nous sommes à côté de notre portable, fébrile a l'idée de voir le numéro de l'hôpital s'afficher pour la terrible nouvelle.

Avant son (long) sommeil, ma mere m'a dit qu'elle m'aimait avant que je reprenne la route. Venant d'une personne qui n'est pas très expressive, cela fait bizarre. Je n'ai pas su répondre par un simple "moi aussi je t'aime" pensant que le lendemain je lui reparlerai.
Je culpabilise tellement. C'était peut être ses dernières paroles. Et j'ai cette image qui me hante, l'image de ma mere, endormie, cherchant la moindre bouffée d'air de son masque à oxygène ...

Mais je reste persuadé qu'elle sait que je l'aime et que je suis fier de son combat.

Je me permet de vider mon sac ici car tout remonte à la surface en cette soirée, avant de dormir et en angoissant d'être réveillé par la sonnerie du téléphone. Je ne me vois pas dire au revoir a ma mere ...
marqueurs ou pas marqueurs ?   [224360] posté le 16/05/2015 00:03:00 par TITANIA
J'ai l'impression qu'il y a en France un réel problème économique concernant les marqueurs, ce qui pourrait expliquer les disparités relevées par certaines d'entre nous. Moi, ça me met en colère de voir où vont se nicher les économies.
Depuis 8 ans, les marqueurs m'étaient prescrits une fois par an par mon généraliste, malgré les protestations de mon onco et de ma gynécologue qui n'y voyaient que de l'argent gaspillé. Effectivement, ils n'ont pas bougé pendant 7 ans mais, cette année, ce sont eux qui ont fait découvrir mes métas osseuses. Elles étaient peut-être déjà là avant mais, sans les marqueurs, ça continuait gentiment ni vu ni connu, pour le plus grand bien de la Sécu. Quand je vois tout ce qui se dépense par ailleurs, je ne comprends pas que les médecins lésinent de la sorte.
Et ils ne lésinent pas que pour les marqueurs. En bilan d'extension en 2006, j'ai eu une scintigraphie osseuse et une echo abdomino-pelvienne - point barre jusqu'en 2012 où, à force de tempêter, j'ai obtenu de mon onco un tep-scan (pour rien selon ses dires). J'avais compris qu'il n'était plus question de renouveler ma demande et j'avais tellement bien intégré le système que j'ai dit à mon généraliste il y a 2 mois qu'il était inutile de me prescrire les marqueurs. Il ne m'a pas écoutée... Heureusement ou malheureusement ?
mimigry   [224349] posté le 15/05/2015 17:29:00 par laure8965,
Bonjour,
Mumrose a raison, les marqueurs ils ne nous les font pas en traitement. Mon onco m'avait expliqué que cela ne servait à rien pendant le traitement car ils changent trop et cela ne serait pas significatif. Il a fallu que je sois en radiothérapie pour les avoirs et donc au moins deux mois après l'arrêt de la chimio.
Par contre, cette fois-ci, je les ais à chaque fois. Mais comme ça ne sert à rien de stresser, alors je fais faire ma prise de sang qu'une fois en trois semaines au lieu de toute les semaine. D'abord parce que l'infirmière stresse encore plus pour me piquer car il y a plus de veine et puis j'ai pas envie de me prendre la tête. Il faut laisser le temps au temps un peu. Déjà qu'on en a plus beaucoup...
Bon courage et restes positive. Penses en couleurs....
Bisous
mimigry   [224342] posté le 15/05/2015 13:30:00 par mumrose,
Bonjour,
Une question me vient en te lisant : Avais tu fais tous les bilans d'extension avant ton opération et ta chimio ? Scanner, scintigraphie, irm, tepscan ? Les métastases n'existaient pas à ce moment là ?
Effectivement si tout avait été vérifié, ça parait dingue de développer des métastases sous chimio.... Mais je me souviens qu'avant mon traitement, mon oncologue m'avait parlé de "non-réponse" au traitement chimio et que dans ce cas on devait changer de molécules. En même temps, à aucun moment ils ne vérifient l'efficacité de ce qu'ils nous balancent.... Moi je n'ai jamais eu mes marqueurs... je suppose qu'ils feront ça après la fin de la chimio.
Aucune n'est logée à la même enseigne....
Mais quoi qu'il arrive ne panique pas, des tas d'impatientes vivent avec des métastases et les traitements pour les diminuer et stopper leur évolution existent.
Reste positive et n'hésite pas à demander un 2ème avis auprès d'un grand centre anti-cancer pour te rassurer.
Bien à toi
Mumrose
mimigry   [224335] posté le 15/05/2015 10:37:00 par RoseCéleste,
Oui, c'est effectivement long avant que tu aies rdv. Pas étonnant que tu cogites.

Peut-être, cela te laisse-t-il le temps de mettre tes idées au clair et de mettre les questions que tu as à lui poser sur papier...

Courage, l'attente c'est vraiment horrible, mais même si cela est difficile, essaye de trouver une activité pour penser à autre chose.

Bisous,

Rose Céleste
suite hébétée   [224321] posté le 14/05/2015 21:53:00 par mimigry,
Merci à vous, RoseCéleste, maritchou et demdo ...

Oui demdo, la sidération, je n'avais pas ressenti cela pour l'annonce initiale, je m'y étais préparée, mais là, c'est tellement soudain, inattendu, découverte au hasard d'une opération que j'ai demandée en préventif ...

Du coup, toutes les questions qui m'assaillent aujourd'hui n'avaient pas eu le temps de me parvenir à l'esprit lors de mon rdv, et je suis face à toutes ces interrogations et ces angoisses sans possibilité de réponse quelconque avant le 9 juin, date de mon rdv avec l'oncologue ...

Le problème maritchou, c'est que l'anapath de la tumeur en juin 2014 ne parle aucunement d'un carcinome lobulaire, uniquement un canalaire ... est-il possible qu'il leur ai échappé ???
J'ai eu une tumeur de taille raisonnable, 2,5 cm, mais par contre, 13 ganglions sur les 14 prélevés étaient macro-métastasés avec capsules rompues .. donc oui, le protocole a été standard, 3 FEC 100 suivies de 3 Taxotère ... que je n'ai pas du tout supporté, donc les 2 dernières Taxotère ont été converties en 6 Taxol ... puis ont suivies 30 séances de RT ...

Le chirurgien m'a pris rdv pour une IRM mammaire le 26 et un TEPscan le 28 ... mais je n'ai pas pensé à lui demander ce qui allait se passer s'ils trouvent des métastases ailleurs, j'ai donc le cerveau en ébullition à force de chercher des réponses seule depuis mon PC !
Calliopa   [224318] posté le 14/05/2015 21:14:00 par RoseCéleste,
Ta situation n'est pas évidente, car je comprends que tu ne sois pas rassurée d'être à l'étranger.

Je ne peux malheureusement pas apaiser tes angoisses. Tout ce que je peux te dire, c'est que personnellement, j'ai des métastases osseuses mais je m'en sors assez bien.

J'espère avoir pu te rassurer.

Courage,

Amitiés,

Rose Céleste
mimigry   [224312] posté le 14/05/2015 20:00:00 par demdo
Que je comprends ce que tu ressens! Début du parcours il y presque 1 an, Chimio finie en Janvier, et en cours de radiothérapie (début mars) découverte de métastases. Je suis restée en état de sidération, cherchant à comprendre le pourquoi du comment, je cherche toujours d'ailleurs... même si je sais que je n'aurais pas de réponse précise.
Je repars pour de nouveaux traitements ce n'est pas facile tous les jours, mais j'essaie de mettre ma colère à profit et me dis que mon énergie je dois la garder pour les jours à venir.
Je pense bien à toi et t'embrasse
Dominique
@Mimigry   [224304] posté le 14/05/2015 17:51:00 par maritchou***,
Bonjour à vous
Que ces nouvelles sont tristes pour vous , je ne veux pas vous rassurer en vous indiquant mon profil tres succint:
- "J avais à l analyse de mon prelevement de la piece enlevée de mon sein droit mai 2013 plusieurs cancers du sein :
- de l in situ, de l intermediaire nucleaire et de l infiltrant canalaire.
Donc c est toujours pareil puisque l on fait tjrs TRAITEMENTS LOURDS = FEC + TAXOTERE EN 1 ERE LIGNE .
Ne vous prenez plus la tête pour savoir le pourquoi du comment , C est vrai que c est dur à encaisser une progression aussi rapide !!
Il faut les specialistes de l oncologie pour vous epauler et vous mettre d emblée sous traitement
Je vous encourage depuis mon post en pensant à vous .Prenez soin de vous .Gardez le moral face à cette decouverte
BIEN A VOUS
JE VOUS EMBRASSE TENDREMENT
CELINE
mimigry   [224299] posté le 14/05/2015 16:01:00 par RoseCéleste,
Ce ne sont jamais des nouvelles faciles à recevoir et à entendre. Tout ce que je peux faire, c'est t'envoyer ce petit message de soutien, car ce sont-là des questions bien trop complexes pour moi...

Mes pensées t'accompagnent,

Amitiés,

Rose Céleste
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