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7368 messages - page 343
Peur des metastases   [275621] posté le 25/09/2020 16:17:00 par lydie16
Suite de mon message ...
Je le suis faite opérée le 2 septembre d un cancer infiltrant je crains d avoir déjà des métastases car je souffre d acouphenes de douleurs type brûlures dans le haut et le bas du dos,je n ai aucun apetit je me vois déjà en soins palliatifs hier j ai vu mon chirurgien pour les suite opératoire je pensai qu il allait me dire le protocole mais il m a dit qu il attendait d autres résultats pour savoir si j aurai chimio ou pas
J avoue que je suis un peu perdue sur mes symptômes et le reste je pensai qu apres l operation tout s enchainerait ce n est pas le cas en raison de mes douleurs je passe un scanner le 6 et une scintigraphie le 7 tout cela m effraie
Merci de vos retours
Peur des metastases   [275622] posté le 25/09/2020 16:17:00 par lydie16
Suite de mon message ...
Je le suis faite opérée le 2 septembre d un cancer infiltrant je crains d avoir déjà des métastases car je souffre d acouphenes de douleurs type brûlures dans le haut et le bas du dos,je n ai aucun apetit je me vois déjà en soins palliatifs hier j ai vu mon chirurgien pour les suite opératoire je pensai qu il allait me dire le protocole mais il m a dit qu il attendait d autres résultats pour savoir si j aurai chimio ou pas
J avoue que je suis un peu perdue sur mes symptômes et le reste je pensai qu apres l operation tout s enchainerait ce n est pas le cas en raison de mes douleurs je passe un scanner le 6 et une scintigraphie le 7 tout cela m effraie
Merci de vos retours
Peur des metastases   [275623] posté le 25/09/2020 16:17:00 par lydie16
Suite de mon message ...
Je le suis faite opérée le 2 septembre d un cancer infiltrant je crains d avoir déjà des métastases car je souffre d acouphenes de douleurs type brûlures dans le haut et le bas du dos,je n ai aucun apetit je me vois déjà en soins palliatifs hier j ai vu mon chirurgien pour les suite opératoire je pensai qu il allait me dire le protocole mais il m a dit qu il attendait d autres résultats pour savoir si j aurai chimio ou pas
J avoue que je suis un peu perdue sur mes symptômes et le reste je pensai qu apres l operation tout s enchainerait ce n est pas le cas en raison de mes douleurs je passe un scanner le 6 et une scintigraphie le 7 tout cela m effraie
Merci de vos retours
Peur des metastases   [275619] posté le 25/09/2020 16:10:00 par lydie16
Bonjour a toutes suite a
Suite Lulu4545   [275617] posté le 25/09/2020 11:21:00 par Rosedesvents,
Tt a fait d'accord avec Cribri, la recherche avance ts les jours, c'est comme une course fond, il faut tenir ds le temps en écoutant nos soignants. Attention à internet, les dites qui évoquent le cancer metastatique sont bien svt dépassé par la réalité d'aujourd'hui, ça peut être très anxiogène.
Et il fait profiter de chaque bon moments, continuer les projets pour avancer toujours avancer. Les moment de doute existent, pour moi aussi mais il faut très vite rebondir, et on peut se faire par une psychologue ou d'autres professionnels. Bien à vous
Lulu4545   [275614] posté le 24/09/2020 20:19:00 par Cribri
Hello Lulu 7 ou 8 ans c est la valeur moyenne lorsqu ils ont ecrit l article.Mais les progres dans les traitements font que chaque jour cette moyenne augmente.Aujourd hui on est peut etre à 9 ou 10 ans et quand tu auras vecu ces 10 ans la moyenne sera à 20 ans...tout cela pour te dire que le vrai challenge est de tenir la distance.Ne rien lacher prendre ses pillules et passer ses examens, tracer sa route en profitant des bons moments de la vie. Ne pas se laisser seduire par les vendeurs de recettes miracles et eviter le covid. Nos anciennes impatientes nous montrent que c est possible...
Lulu 4545 ....... 🍀;   [275605] posté le 23/09/2020 23:05:00 par leonie34,
Je viens de jeter un oeil sur le site que tu nous signales et je me dis qu'il y a des " C..s " sur terre . Ils nous font un joli dessin pour qu'on comprenne bien comment un cancer se diffuse . Histoire de remplir du papier et pour trois phrases intéressantes , tu te tapes Trois pages .... J'ai passé mon tep scan il y a dix jours et c'est mon cancérologue qui me le traduit .... ( Puis je vois si il a l'air contant ou non) . Le prochain est pour début décembre . J'ai Ibrance et aromasine , ça a l'air de marcher . Je 🤞;croise les doigts .

Ecoute "mamie Léonie 34" ..... nous sommes je ne sais combien a avoir eu notre premier cancer il y a plus de 15 ans , 20 ans .... et plus . J'ai des noms . 🤨; 🧐;...... Inscrits toi mentalement à notre course vers les 80 ans et laisse les faire leurs recherche .
J'avais un voisin qui était chercheur au CNRS , un jour je lui ai demandé ce qu'il avait trouvé .... il m'a répondu qu'il se gardait bien de trouver si non il n'aurait plus de boulot........... . (Je crois qu'il n'est pas le seul ). En attendant l'essentiel est de se battre et d' aligner les gâteaux d'anniversaire .🎂;🎂;🎂;🎂;🎂;🎂;🎂;🎂; .....🥂;
Plein de bisous .😘;😘;😘;
Au fait    [275601] posté le 23/09/2020 17:58:00 par Lulu4545,
Et aussi, avez-vous lu cet article ?
"70% de survie à 7 ou 8 ans après la découverte de la 1ère métastase". Qu'en pensez-vous ? Ça s'applique aussi à nous ? Moi j'avais lu 2-3 ans, voir 4 avec palbo.

https://curie.fr/dossier-pedagogique/que-sait-quelles-sont-ses-particularites
Merci à toutes    [275600] posté le 23/09/2020 17:48:00 par Lulu4545,
Pet-scan hier, j'avais très peur. J'avais pris des tas d'anxiolytiques et je suis encore fatiguée.
Bref, bon résultat. Le traitement fonctionne - démarrage fin juin. Je ne suis pas hormono résistante.
J'ai du mal à comprendre le verdict puisqu'il parle en SUV :
- tumeur sein : réponse partielle, diminution de moitié en taille suv de 11 à 7
- metas osseuses : réponse quasi-complete, passage de SUV 12 à 3 et de SUV 27 à 3 sur une autre. Diminution importante en taille et apparemment disparition de certaines. Il m'en resterait 3 ou 4.
On voit que les os se réparent.
Charge tumorale donc fortement diminuée
J'ai demandé à l'oncologue si on allait m'enlever la tumeur primitive. Elle m'a dit qu'il fallait encore attendre.
Elle m'a fait une ordonnance pour 4 mois et m'a fixé un autre Rdv en janvier. Plus besoin de prise de sang mensuelle.
Elle m'a dit que les résultats avec ibrance sont souvent très bons voir exceptionnels et que pour l'instant on manque de recul pour savoir comment les choses peuvent évoluer.
A priori, les résultats sont supers. Qu'en pensez-vous ?
Cependant, à vous lire, j'ai l'impression que ce n'est que pour un temps et les metas vont se remettre à pousser tôt ou tard.
J'espère que je vais être tranquille quelques mois.
Sinon, si vous avez une bonne tolérance au traitement, peu de bouffées de chaleur, CA 15-3 normal, SUV max très élevés : ces éléments ne veulent pas dire que le traitement ne marchera pas.
Merci Leonie34   [275597] posté le 22/09/2020 10:23:00 par Rourou44,
Merci Leonie34 pour ces mots! Je fais partie des jeunettes (36 ans), avec cancer d'emblee metastatique aux os. Je vise aussi les 80 ans...
Mais ouh, que cette charge mentale de la maladie est pénible et envahissante. J ai l impression de ne jamais être en paix.



Merci Cribri .....    [275589] posté le 19/09/2020 21:53:00 par leonie34,
Je crois que j'écris ici ce que je n'arrive pas à me dire à soi même .On a souvent plus de force pour soutenir les autres que pour se convaincre soi même que l'avenir sera tout rose ......

Courage à toi aussi . Amicalement .
Lulu4545   [275587] posté le 18/09/2020 12:23:00 par mumu58
Bonjour
Oui j'ai lue avec attention vos métastases, sont aux os ?
Car moi oui et au médiastin donc chimio a vie oui croyez moi j'en suis a mon quatrième protocole il y a pleins d'autres traitements ils vont vous trouver quelque chose moi j'ai lu qu'une personne avec un cancer métastaser était sous traitement depuis, 15 ans et j'ai une amie aussi il faut s'accrocher pour vos enfants si vous voulez communiquer avec moi en privé faite le moi savoir ce seras avec plaisir
Courage Muriel...
@leonie   [275586] posté le 17/09/2020 21:07:00 par Cribri
Leonie un phare pour nous toutes...c est elle qui m a montré le chemin ...et à combien d autres avant.A chacune de nous de savoir restituer ces lueurs d espoir qui redonnent la niaque.Merci Leonie
Pour les jeunettes ....😉;   [275585] posté le 17/09/2020 20:04:00 par leonie34,
Combien d'entre nous avons écrit ce que vous nous écrivez et 10 ans 15 ans 20 ans après sont encore là ...... L'essentiel est de se battre et d'avoir le moral et d'avoir une bonne équipe de toubibs .
Je suis triste de lire qu'il y a de plus en plus de jeunes qui sont touchées . Saleté de K......
Au début on tourne et retourne toutes les infos dans la tête , on mélange les résultats , on se révolte , on pleure , oui on pleure et on en a le droit car il faudrait être passé par la case cancer pour savoir à quel point on a la panique aux tripes ..... Combien on vous comprend car même 15 ans après , l'annonce d'une métastase qui pointe son nez nous remet dans cet état ....mais ...mais ....on est encore là !.... comme si nous n'avions rien appris de la vie ......

Courage les filles , courage .... malgré nos métastase ... avec Momo78 on vise les 80 ans .... je suis à 75 ans ( et je ne suis pas la seule 😉; ) je pourrais arriver avant elle mais ....mais ....

Vous verrez .... on doute quand les résultats son mauvais , on doute quand ils sont bons mais la vie avance ....... il faut s'accrocher donc accrochez vous !!!!🥰;🥰;🥰;🥰;
Lulu4545   [275584] posté le 17/09/2020 20:02:00 par Cribri
Petite soeur de galère combien je comprends ton désarroi. Nous y passons toutes nous les metastasées.Nous avons toutes des representations sur le cancer et les metastases tres effrayantes mais dans la vraie vie c est tout autre.
1: Le cancer metastatique est incurable : non car incurable veut dire qu on ne peut soigner..Il se soigne pendant de longues annees dont il faut savoir profiter
2: Les metastases font mal. Non tant qu elles ne causent pas de fractures.Les tiennes sont donc peut etre anciennes ce qui corrobore l idée que ton cancer n est pas forcement tres agressif.
3 Le SUV max élevé reflete l activité de la zone metastatique.Mais il s agit autant de l activité tumorale que de l activité de ton organisme pour reparer les lesions metastatiques.

Voila quelques pistes pour que tu arrives à ne pas trop flipper en attendant le prochain petscan qui j espere te montrera l effet de ton traitement sur ces metastases.Mon Ca 15 3 etait bas et mes SUV eleves.En 3 mois de traitement les metastases se sont eteintes.Radiotherapie Ibrance et hormonotherapie...tu vois ça marche.Bon courage.
@lesailes   [275583] posté le 17/09/2020 19:43:00 par Ginamel92,
Merci pour ton message de soutien pour demain
Ecoute c'est un mystère mais aucun email dans ma boite...
Je X les doigts pour demain et ce W/E je souffle mes 50 bougies et mes parents fetent enfin leur 50 ans de mariage (impossible en mars cause COVID).
Heureuse +++ que ton RDV t'es rassuré et oui, souvent il y a de l'espoir!
@vero38cruela   [275578] posté le 16/09/2020 20:34:00 par lesailes
Merci vero pour ta sympathique énergie que tu envoies par tes mots dynamiques.
C'est super d'avoir des messages comme le tien qui tire une personne vers le haut et d'en profiter au passage, à sa lecture.
Tu as bien ressenti, le curseur de mes émotions est remonté de quelques points grâce à toutes vos ondes et mots positifs que vous m'avez envoyé toi ainsi que d'autres impatientes que je remercie sincèrement.
J'ai décidé de vivre les bons moments au maximum et même si parfois, les larmes montent, la gorge se serre, je tourne dans ma tête des mots positifs et essaye de passer au mieux les moments difficiles..
Le prochain scan est prevu le 16 octobre, d'ici là, Vive la Vie..
Heureusement que nous sommes raccordées par un fil virtuel qui nous lient surtout dans le'' brouillard''..
Bizouxxx amicales
Catherine
@vero38cruela   [275577] posté le 16/09/2020 20:09:00 par Lulu4545,
Bonsoir Vero,
J'ai lu ta bio. C'est super. Le traitement marche vraiment bien.
Mon soucis c'est que ayant un ca15-3 normal, mes cellules sont indifférenciées. Elles vont donc sans doute être résistantes aux traitements.
J'aimerai tant être dans un cas où les tumeurs disparaissent.
Après 3 mois de traitement, je sens toujours mes tumeurs osseuses. Pas une douleur insupportable mais juste un peu d'inconfort pour l'instant.
Il n'y a aucun changement pour moi maintenant par rapport à avant la prise du traitement.
J'ai vraiment l'impression qu'il ne fait pas d'effet.
Merci de m'avoir répondu.
Lucie
lulu4545   [275576] posté le 16/09/2020 19:24:00 par Vero38cruela,
Bonjour,

Meme avec un k métastasé d'emblée comme le notre , on vit !!!!

je dirai personnellement à 98% de mes capacités ! ( les 2% sont pour les bouffées de chaleur horribles de cet été, les doigts gonflés, les cheveux tout mous, les douleurs diffuses, la secheresse vaginale , la libido en berne...)

Tu peux lire ma bio et tu verras que les traitements sont prometteurs !!!

L'annonce passée on entre dans " la routine " des examens et prises de sang à faire, petscan et scanner ...et entre temps ON VIT, ON PROFITE, ON BOIT (avec modération car mon foie fatigue un peu), JE RIE (meme si parfois je pleure), JE PROFITE DE LA VIE, JE ME FAIS PLAISIR, JE FAIS DU TRIS DANS MON REPERTOIRE...

Allez on t'embarque dans notre club des metas et tu verras, tu y trouveras de précieuses ressources !!!!:)

bizz à TOUTES
vero

ps: pensée à Gina pour ton petscan de vendredi ...j'espère que tu auras de BONS résultats rapidement !!!!

Catherine : je te sent plus sereine, c'est cool !
@lulu45 et @momo78   [275575] posté le 16/09/2020 16:31:00 par lesailes
Bonjour lucie,
je ressens une lueur d'espérance dans ton dernier message et c'est encourageant.
Malgré ton désarroi, tu sembles être une battante..
Pas le choix quand on a des enfants en bas âge et c'est eux qui t'apporteront, en plus, leur énergie pour continuer ton chemin.
le parcours du k du sein métastasé n'est pas simple mais les TTT prolongent notre vie et les avancées thérapeutiques sont nombreuses et prometteuses même sil y a des embûches sur la route..
Je viens de lire cet article et comme je suis concernée aussi, je suis intéressée par toutes ces recherches et les échanges .

Bonjour Monique
Même si tes résultats, comme les miens sont '' bof''
, j' ai eu plaisir à lire car tu es positive et tu transmets ta positivité.
Grâce à ta description de ton bord de plage en Bretagne , j'ai pu ressentir la fraîcheur de l'eau.
Et nous en avons bien besoin, ici à Lyon où la chaleur est étouffante..
Merci pour ce moment de bien-être..

Bonne continuation à toutes les deux et à toutes nos
consœurs
Amicalement
Catherine

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