Métastases [Poster un message]

Ixxia   [259622] posté le 08/05/2018 16:36:00 par Bibbi, Bonjour Ixxia,

J'ai eu Carboplatine gemzar en 2017. Tu trouveras mon expérience dans l'onglet Gemzar gemcitabine. J'espère que cette chimio fonctionnera aussi bien pour toi puisque j'avais eu la disparition des nodules au bout de 3 cures.

Je n'ai pas posté depuis un moment car comme tu l'as écrit si bien "je suis dans un mauvais film" , ma dernière chimio xeloda n a pas fonctionné... Progression tumorale. Je passe à Taxol.

Prends soin de toi
Valerie

Nouvelle chimio   [259620] posté le 08/05/2018 15:23:00 par ixxia Bonjour les filles,
Merci pour vos gentils messages.
Il y a une semaine que je n'ai pas mis les pieds sur le site.Je me suis pas mal shootée (merci au" Dr Douleurs" comme je l'appelle de m'avoir pourvue en Skenan au cas où). J'ai fais comme une pause en me gavant de "bonnes choses", pas top pour l'organisme mais au moins bonnes pour le moral.
Hier, retour vers la réalité:RDV avec l'onco résultats RCP et longue discussion avec l'onco.
En faite, quand elle m'a dit qu'il y avait rien pour les biopsies, elle voulait dire rien de nouveau, c'est à dire pas de cancer pulmonaire, toujours métastases avec composantes épidermoïdes. Si j'ai bien compris c'est ce qui les embête.
Donc pour le moment pas d'intervention, mais nouvelles chimio:GEMZAR-CARBOPLATINE. Elle n'a pas l'air d'être très utilisée.Peu de posts Chimio en perf et non en comprimés comme je l'espèrais.
PERF semaine 1et2, repos semaine 3.3cycles et bilan pour voir si ça marche...Je ne sais pas si je pourrais aller voir ma fille J'ai lu les effets secondaires et j'ai peur de ne pas en être capable et de ne guère pouvoir profiter du beau temps qui arrive.
Momo78, je t'admire de pouvoir réagir ainsi.Je me rends compte que je vais finir ma vie à jongler entre chimios et examens et je ne sais pas si je vais y arriver. Je suis consciente que bon nombre d'entre vous sont dans ce cas en lisant vos posts et que c'est très dur à accepter.
Je n'ai accepteé cette fois-ci que pour ma fille qui a une formation à finir mais après...je ne sais pas si je continuerai .....
Là, j'attends le coup de fil pour connaître la date exacte du début des réjouissances.
Si certaines d'entre vous subissent ce programme, merci de me dire comment ça se passe.
Amitiés

métastases ou pas   [259617] posté le 08/05/2018 13:25:00 par momo78, bonjour ANGELE64
tu vois j'ai arrêter de me prendre la tète car cela va faire la 3 ème fois
que cela m'arrive en 16 ans
je préfère vivre a fond chaque jour qui se lève et je me dit tant que je n'ai pas de douleurs et que physiquement je peux bougé je vis
je prend de plus en plus de recule a chaque fois que j'ai une récidive
et ce qui m'arrivera ne changera rien a ma façon de vivre
d autant plus que mon mari a une maladie génétique rare et incurable
nous sommes tout les deux des éclopés de la vie avec la maladie
j'ai tenu le coup pendant 16 ans et je ne compte pas lâcher facilement
les reines de la vie
je suis plutôt en colère a chaque fois que l'on m'annonce une récidive
je me dit (merde il me fait chier ce cancer)
j'ai eu la chance de gagner beaucoup d'années jusqu'a maintenant
et j'ai bien l'intention de continuer
je vous tient au courant
bisous
monique

Momo 78   [259610] posté le 08/05/2018 07:49:00 par ANGELE64 Bonjour Monique
merci pour cette phrase incroyable : j'ai mis mon esprit en attente sans me prendre la tête", elle trotte dans la mienne depuis hier!!!
J'espère de tout coeur que tes résultats de ta biopsie sera bons, les marqueurs sont tellement aléatoires quand le corps se défend d'une infection, ingurgité des antibiotiques, se remet d'une fatigue virale...
Reviens nous dire ce qu'il en est, et très bonne journée au 😎;! Je pars à pied bosser du coup!! Angèle.

encore une fois de plus   [259604] posté le 07/05/2018 19:13:00 par momo78, bonjour les filles
voila je vais encore me retrouver en galère
je viens de me faire opérer d'une tumeur orbital coté gauche
j'avais une petite boule sur la paupière gauche qui c 'est mis a me génée
je suis aller au 15/20 a PARIS en consultation
j'ai vu un premier docteur qui me dit c'est un chalasion
je vois un deuxième docteur qui me dit ,c'est plutôt une glande lacrymale de boucher
le deuxième me dit non c'est autre chose, alors il me fait faire des examens donc un IRM de la tète
et il découvre une tumeur de l'orbite qui est importante a l'intérieur
donc je fais enlever par un troisième docteur spécialisé dans les tumeurs de l'orbite
il a retiré cette tumeur et l'a donner a analysé
je viens d'avoir aujourd'hui hui le résultat partiel des analyses
de la tumeur
comme j'ai eu le cancer du sein en 2002 suivi de 2 récidives avec ablation du sein en 2014
il y avait de forte chance que se soit une métastase remonte dans la tète
et voila le résultat d'une suspicion d'après le résultat partiel
je dois attendre une quinzaine de jours pour le reste des résultats d'analyses
se sera la troisième récidive
j'ai fait vérifier mes marqueurs le résultat ,
le15,3 est passé de 8,1 a 49,1
le ca 19,9 de 8,5 a 9,9
le ca 125 de 9,00 a 12,50
le ace de 1,91 a 1,57
je n'avais jamais eu les marqueurs qui avaient bouger comme cela
j'ai mis mon esprit en attente sans me prendre la tète
je suis plutôt fataliste et je me dit on verra
une chose est sur quand on est toucher par le cancer la vie reste toujours incertaine
bisous a toutes
monique

@Melan   [259542] posté le 03/05/2018 14:02:00 par clo123, Hello,
A lire ton message, il me semble que tu as beaucoup de fièvre ;-)
Je pense que seul le médecin peut te répondre et peut-être demande-lui aussi quelque chose contre tes infections et ça fera baisser la fièvre.
amicalement
Claudine

Falsodex    [259540] posté le 03/05/2018 12:23:00 par melan Bonjour les filles

Un petit tenseignement si vous pouvez en attendant de contacter mp' oncologue
J'ai demain des infections et j ai de la fièvre croyez vous que je puisse faire malgré tout les piqures ?
Bonne journée

Oupssss    [259530] posté le 02/05/2018 22:45:00 par vero61, Vero et pas veto 😂;

Jbd2003 et ixxia   [259529] posté le 02/05/2018 22:44:00 par vero61, Bonjour, à vous 2

Jbdd que ce doit être dur pour toi, je te souhaite pleins de courage

Ixxia ❤;à quand vont ils te dire ce que tu as, ce qu'ils peuvent ou pas faire et surtout s'occuper de toi comme il faut,
Il y a bien longtemps que tu es dans le " je ne sais pas " " que vais je devenir "
C'est trop dur d'attendre
Je te souhaite un bon courage

A vous 2 ainsi qu'à toutes et tous je vous envoie toutes mes bonnes ondes positives, que ce tout puisse enfin être plus en douceur et en respect

Veto 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;

A ixxia   [259522] posté le 02/05/2018 11:09:00 par Rigel,
Bonjour Ixxia,

Comme tu dis "un mauvais film", c'est une très juste description de ce que l'on ressent avec cette maladie...

Alors j'ai bien envie de dire la même chose que MarieSB, et comme toutes méthodes de détection a ses limites, même si le PET-SCAN est ce qui se fait de mieux, il y a également avec lui des faux positifs, comme des faux négatifs, alors après tout...

http://www.oncoprof.net/Generale2000/g04_Diagnostic/PetScan/g04_tep05.php

Je pense très fort à toi Ixxia, et je t'embrasse bien fort.

Ixxia   [259521] posté le 02/05/2018 09:33:00 par MarieSB Bonjour Ixxia,

Excuses moi si je pêche par excès d'optimisme, j'ai relu tes précédents messages, tu notes bien que tu as eu des prélèvements sur les 3 lésions , que les 3 soient revenues blanches, c'est quand même très étonnant.
Dans le contexte, l'idée première est d'envisager des lésions secondaires mais si c'était aussi évident il n'y aurait pas lieu de confirmer par biopsies.
Je pense qu'ils peuvent revoir les images de repérage pour confirmer que les prélèvements ont été faits au bon endroit.
Avec probablement 2 carottes par lésion, ce serait quand même terrible que les analyses de 6 prélèvements soient négatives et que ce soit une erreur.
C'est ma logique, elle reste à prouver... si elle pouvait te rassurer dans l'attente de décisions !

Je croise les doitgs, la vie nous réserve parfois de belles surprises, il faut y croire
De tout coeur avec toi

Ixxia   [259520] posté le 02/05/2018 08:55:00 par ANGELE64 Oh oui, Ixxia, quelle patience faut-il déployer en permanence ! Je pense bien à toi dans ces moments difficiles, de maladie mais aussi de souvenirs... Je t'embrasse, Angèle.

A ixxia😘;🌺;   [259518] posté le 02/05/2018 08:16:00 par Carambole Ma chère ixxia,
Je comprends ton désarroi dans cette attente de la décision du staff.
On a multiplié les examens sans obtenir de diagnostic précis. Le TEP scan est pourtant révélateur d’une progression de l’atteinte pulmonaire.
Tu es restée sans traitement de chimio et on ne pouvait pas t’opérer. C’est complexe. Il y a un manque de coordination entre les spécialistes. Il faut donc attendre encore ce RV avec ton oncologue. C’est facile de te dire de ne pas baisser les bras et de faire confiance. Et pourtant, il faut bien encore attendre leur décision et espérer qu’elle soit rapide.
Je t’embrasse très fort. De tout cœur avec toi, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;

A mariesb   [259517] posté le 01/05/2018 22:53:00 par Jbd2003 Perf ttes les 3 semaines depuis des années. Wahouh.quel courage. Je comprend qu'on vit donc avec...merci.

Résultats biopsies   [259512] posté le 01/05/2018 18:15:00 par ixxia Bonjour,
Le problème , c'est qu'il n'y en a pas. On ne sait pas ce que c'est.
Les biopsies ont-elles été mal faites? Mon onco n'a pas su quoi me répondre. Elle m'a lu la conclusion qui est en totale contradiction avec le TEP qui fait état d'une augmentation des lésions pulmonaires. Mon dossier repasse en RCP vendredi pour le poumon et lundi pour la gynéco. Elle pense que j'ai été trop longtemps sans traitement (2mois) et propose que je sois mise sous Xeloda. La question d'enlever les nodules pulmonaires est à nouveau posée car on ne sait toujours pas de quel type de tumeur il s'agit.
J'ai l'impression d'être dans un mauvais film. Ce qui est sûr, c'est que je refuse toute nouvelle biopsie. Quand au Xeloda, je me demande quel sera son utilité si la tumeur n'est pas identifiée. Déjà eu 6 mois de Taxol pour rien. Je suis vraiment découragée.
Elle me reçoit lundi après la RCP. Encore attendre!
Je pense en être au même point que toi jbd2003 , je ne sais plus où j'en suis et je n'ai pas de conseils à te donner. J'en suis à souhaiter ne plus me réveiller. Il y a 20 ans ce mois-ci mon mari est parti dans son sommeil (crise cardiaque)...
Désolée d'être aussi négative mais la journée à été très dure...
Amitiés.
Maianne, hier j'avais cueilli du muguet dans les bois en pensant à toi.

JBD2003   [259505] posté le 01/05/2018 11:34:00 par MarieSB Bonjour,

J'imagine qu'il est très difficile de retomber dans les traitements et il est bien normal que tu te poses toutes ces questions.
Je sais combien c'est frustrant de chercher des réponses que personne ne peut nous donner, de chercher à être rassurée mais il y a tellement de facteurs à prendre en compte qu'il faudrait être extra lucide pour connaître l'avenir.
Je peux seulement te dire mon expérience, ce qui m'a tenu dès le départ.

La première c'est que la recherche avance, pour l'instant ta maladie est chronique, un traitement arrivera peut être pour régler ce problème.

Il faut se rassurer soi même: chercher tout le positif, même si on se berce d'illusions ça ne fait de mal à personne : si d'autres y sont arrivés tu y arriveras aussi. Prends ce qui est bon et essaie de ne pas focaliser sur le moins bon

Après essayer de se garder en meilleure forme possible, pour supporter les traitements, c'est parfois un challenge : faire ses courses, se faire à manger, se bouger...
Essayer la meditation : c'est un effort au début, mais ça fait des vacances pour le cerveau qui cogite.
Après quand je suis arrivée à la routine des perfs toutes les 3 semaines, la maladie est passée un peu au second plan entre les contrôles, où chaque fois on rejoue le tout à pile ou face.
Garder l'espoir !
Ça fait très structuré ce discours, je me le suis écrit sur un cahier pour ne pas oublier, en réalité il y a beaucoup de temps de doutes où c'est sauve qui peut...
La vie se réinstalle petit à petit différemment : pour moi depuis 5 ans. Courage et confiance
De tout coeur avec toi, tu vas y arriver

@jbd   [259498] posté le 01/05/2018 09:16:00 par bbonniec, bonjour jbd,

je n'ai pas de métastases, mais j'avoue me poserais questions chaque jours. J'espère que tu trouveras des réponses ici. Oui, c'est vivre avec , comment je ne sais pas, mais avec. Bonne énergie à toi, sois forte et positive et bien entourée.

Benedicte

Non guerissable   [259490] posté le 30/04/2018 23:46:00 par Jbd2003 Après un premier cancer in situ il y a 16 ans avec chirurgie radicale devant éviter tout risque de récidive, diagnostic de métastases un peu partout : pleve, thotax, ganglions, os. Stade 4. Cas atypique pour le corps médical.. .Bref
Chimio avec protocole caelyx avec 1ere séance sans effet secondaire cata.
Et malgré tout ça, avais pas réalisé que non guerissable. L'avais bien noté intellectuellement parlant mais pas réalisé. .. et maintenant, réalisé.. . Ai bien compris qu'on pouvait "vivre avec"...mais vivre avec chimio à vie? Vivre avec poses thérapeutiques? Vivre en survie permanente?
Bref.
Gros stress après 3
mois de "t'inquiètes, tout va bien.. ".
Dites moi comment vs êtes passé du stade "je sais" au stade "je realise" au stade "j'accepte" et j'accepte...ca veut dire " quelle vie?"..
Comment vous faites ?
Merci de vos conseils/expériences.. .and co.

@melan   [259485] posté le 30/04/2018 21:36:00 par Jodalton Je suis pas trop du genre à m'inquiéter, Mais le ca153 est quand même monté jusqu'à 358 en septembre 2017. Ca commence à faire....donc j'aimerais bien qu'il redescende un peu. Si en plus il monte pour rien, ca veut dire que j'ingurgite une tonne de médoc juste pour le fun.....😕; du coup, y a des jours où je sature un peu. Douze ans de traitements ca use.
Repose toi bien
Bonne soirée, Bien amicalement
Joelle

Palbociclib    [259475] posté le 30/04/2018 17:54:00 par melan Merci les filles pour vos réponses
J espère que cette pose sera bénéfique j'en ai besoin
Jodalton ne t'inquiète pas trop parfois les marqueurs grimpent sans raison
Bonne fin de journée