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lounette91   [249288] posté le 05/07/2017 17:04:00 par Jessica92,
Oui c'est souvent indiqué ainsi car sur mon petscan j'avais aussi une petite fixation avec le commentaire sans caractère pathologique certain et effectivement je n'avais rien car j'ai fait à ma demande une biopsie, je suis allée chez un gastro entérologue car je déteste le doute .... et je n'ai rien même pas un petit ulcère et je pense qu'il y a eu une fixation car j'ai tout simplement eux des reflux gastriques durant 2 semaines avant le petscan

Voilà ne sois pas trop angoissée ( je sais facile à dire car j'ai voulu vérifié)

Jessica
Lounette   [249287] posté le 05/07/2017 16:58:00 par maianne
Bonjour Lounette, je ne voudrais pas t'inquiéter, mais un oncologue (ou tout autre spécialiste) qui se contente de regarder le compte-rendu sans avoir regardé AVANT le cliché, doit inciter à la méfiance.
C'est un médecin ami qui me l'a dit, et je l'ai souvent vérifié.
Ceci étant, lorsque l'on m'a fait un petscan, on a découvert à l'intestin un polype qui nécessite une endoscopie que je ferai le mois prochain, indépendamment des métastases qui étaient recherchées par cet examen. Sans caractère pathologique certain = pas du tout sûr qu'il soit malade. alors c'est plutôt bon signe effectivement. Tant mieux !!
bonne journée Maianne
Métastases   [249285] posté le 05/07/2017 16:41:00 par lounette91
Bonjour à toutes
Que veut dire au tep scan : apparition d'un discret foyer hyper métabolique hépatique sans caractère pathologique certain?
L'oncologue n'avait pas l'air inquiet et n'a regardé que la conclusion qui elle était en faveur d''une réponse métabolique complète au niveau mammaire!

Merci de vos réponses
palounette   [249239] posté le 04/07/2017 10:07:00 par Jessica92,
Je suis impressionnée par ton parcours et je te souhaite de longue années avec des cellules dormantes le plus longtemps possible.
J'avais déjà posté sur un autre sujet mais ma belle mère a eu un cancer du sein d'emblée métastasé et on lui avait donné 3 mois et oui je dis bien 3 mois, elle est restée avec sa famille plus de 12 ans ave 5 ans en rémission complète et c'était il y a déjà quelques années. La médecine a progressé depuis et progressera encore.
Jessica
Retour xgeva pour dotea   [249231] posté le 04/07/2017 06:21:00 par palounette,
Merci Dotea ! Pour toi aussi le meilleur ! Juste te dire que j'ai toujours reçu des injections contre les métas osseuses depuis 2009, à savoir le zométa et Xgeva. J'ai dû d'ailleurs insisté pour la prescription de l'Xgeva, dont j'avais lu qu'il était plus efficace que le zométa. Les stocks de zométa étaient peut-être trop nombreux ! Lol ! Franchement, je ne ressens aucun effet. Une piqûre par mois et basta. Je n'y pense même plus. Par contre, paradoxalement, ce sont souvent les prémédications qui m'ont causé du tort. Sous taxol, j'étais rouge une à deux journées. La cortisone, je pense. Sous navelbine, le comble ! Le zohfren a causé une constipation telle que j'ai dû être hospitalisée. Le kytril, par contre, passe mieux. Mais, finalement, je refuse les anti nauséeux qui me rendent plus malade que la chimio elle-même les premiers jours. Les infirmières de Curie, comme je suis ancienne et que je commence à me connaître face aux réactions de la chimio, acceptent sans souci et j'ai demandé à mon oncologiue de les enlever des programmes de soins. Enfin, sache qu'après taxol, il y a d'autres protocoles comme tu peux le voir sur ma fiche. Certains marchent, d'autres, comme pour moi navelbine et gemzar, n'ont pas eu un effet soutenu dans le temps. Mais, voyons le verre à moitié plein! Même les chimios moins efficaces me font gagner du temps et n'est-ce pas là notre priorité absolue ?!!! Nous sommes toutes uniques et uniques face aux effets des chimios. Si cela peut te rassurer, j'en serai contente ! Je te suggère, à mon petit niveau, d'essayer Xgeva, qui, de mon point de vue, est le médicament le plus "facile" pour moi depuis des années.
En conclusion, hauts les cœurs ! Mon oncologue me parlait en 2013 d'une nouvelle chimio tirée d'une éponge de mer. Et bien je l'ai en 2017 cette chimio: c'est éribuline ! Donc, la science avance et permet de survivre avec cette maladie si redoutée. Courage à toi et à toutes !
Bizzzz
Palounette   [249226] posté le 03/07/2017 20:48:00 par sissilou,
Merci pour ce témoignage !
palounette   [249225] posté le 03/07/2017 20:43:00 par dotea
Bonsoir Pascale et merci pour ce message qui porte bien son nom : Espoir :-)

J'ai lu ta fiche réactualisée, du courage tu n'en manques pas.
Si mon parcours t'intéresse (n'ayant pas rempli ma fiche) il se trouve sur Taxol page 107.
Merci pour ce retour sur XGEVA et l'impact que ces injections ont eu sur tes métastases osseuses, cela rassure.
J'ai bien évidemment pu lire d'autres retours positifs mais je crois qu'il m'était impossible de gérer psychologiquement chimio dont on ignorait le résultat et les effets secondaires possibles de l'XGEVA.
Après cette journée et la bonne nouvelle, peut-être arriverai-je à me lancer.

Je te souhaite du fond du coeur le meilleur :-)

Très belle soirée !

Dorothée




Espoir    [249224] posté le 03/07/2017 20:13:00 par palounette,
Bonsoir,

Juste un petit passage pour vous soutenir et vous dire que je suis encore llà et avec des métastases depuis début 2009. Ma fiche a été réactualisée ce jour. Ne pas hésiter à prendre xgeva. Je n ai aucun effet secondaire et les métas sont en sommeil depuis 3 ans....
On m avait dit un an de suRvie....J ai vu ma fille en primaire, au collège, au lycée...On attend les résultats du bac !
Il y a des hauts et il y a des bas mais je ne lâche rien ...Je travaille et je vis bien malgré tout. Juste ce mot pour dire que des anciennes sont toujours en vie et bien en vie ! Courage à toutes !
Carambole, Ghis, Tartinomiel, Blandine 75...   [249216] posté le 03/07/2017 14:55:00 par dotea
Bonjour à toutes,

Après être restée éloignée du site mais non sans vous lire, je reviens vers vous pour les nouvelles fraîches suite à la consultation du jour avec l'oncologue afin de faire le bilan de ma chimio Taxol dont on n'ignorait l'impact sur mes marqueurs.
Grosse appréhension pour ne pas dire angoisse de mon côté.

Résultats :

Le 17/03 : CA 15-3 à 459
PS le 05/04 dont je n'ai pas demandé le résultat
PS le 01/05 jour de chimio 1 dont je n'ai pas non plus demandé le résultat.
Bien m'en a pris car si j'avais du connaître le chiffre de départ je pense que cela m'aurait désespérée puisque...
Le 27/06 après 7 chimios dont 2 avec baisse de dosage de 20% ils sont passés de 716 (chiffre effrayant pour moi) a 454.

La chimio fonctionne donc !

On poursuit donc jusqu'au 30/08, si le corps tient, avec Tep scan et biologie le 15/09 pour un nouveau point le 18/09.

Par contre je n'ai toujours pas pu me résoudre à commencer l'XGEVA tant les effets secondaires de ce médicament me font peur. Mon oncologue me conseille pourtant de faire ces injections qui, dit-elle, combleront les trous des métas osseuses.
Par contre le CR scanner indiquait "innombrables lésions hépatiques diffuses" qui, m'a-t-elle dit, ne disparaîtront jamais totalement.

Elle a conclue par :
" Vivez Madame, profitez de l'instant présent, ne vous préoccupez pas pour le moment de savoir si vous allez pouvoir retravailler.
La chimio fonctionne c'est très très bien. Gardez le moral pour la suivre le plus longtemps possible."
CQFD.

J'espère que vous vous portez le mieux possible, sans doute des
vacances qui se profilent et c'est tant mieux.

Bien affectueusement, je vous embrasse.

Dorothée


Coco83   [249188] posté le 02/07/2017 21:38:00 par Rainbow57,
Bonsoir coco83,
Je te comprends. L'entourage a tendance à minimiser. C'est difficile pour eux de se mettre à notre place je pense mais ils ne le font exprès. Ils ne savent pas comment agir je pense face à cela.
Ce site est très bien pour trouver une ou des oreilles attentives qui te comprendront et avec qui tu pourras sympathiser et te sentir mieux.
Je comprends que tu sois fatiguée. Je commence seulement et moralement c'est pas ca du tout. Il y aura des meilleurs jours je suppose...en tous cas, il ne faut rien lâcher !!
Je passe tous les jours sur le site... si besoin n'hésite pas.
Bon courage. Des bises.
Rainbow57
Fatigue et déprime   [249180] posté le 02/07/2017 16:02:00 par coco83,
Bonjour
Je vous lis tous les jours mais j'écris rarement. Aujourd'hui j'ai mis ma fiche à jour. Je suis fatiguée physiquement du coup le moral n'y est plus. Je suis bien entourée mais mes proches ne comprennent pas mon désarroi. Ils me disent que j'ai toujours été forte et que çà va aller. Je voudrais les croire mais je n'y arrive pas.
Bon courage à toutes et bises. Nicole
Merci   [249123] posté le 29/06/2017 22:12:00 par HelloElo,
Merci les filles pour vos messages de soutien. Je fais confiance au médecin et je le suis. Il est vrai qu'il veut aussi me protéger de la chimio que mon corps avale depuis 3 ans.
Je vous tiens au courant.

Merci à toutes
Douce nuit
Elodie
helloelo   [249119] posté le 29/06/2017 21:08:00 par leonie34,
Perso après mes dernières métastases le toubib m'a mise sous faslodex . Ca fait 2 ans 1/2 .... je touche du bois , les marqueurs sont stables . . La trouille que ça nous donne ces saletés de métas . On tremble toujours après une récidive . Je crois que la récidive choque plus que l'annonce du premier K .

On se bat , ma cocotte , tu les auras ces saletés de métas à grand coup d'hormonothérapie, tu vas les achever .

Courage . Pleure un bon coup , tu as le droit ça soulage . On est avec toi . Si tu veux on pleure ensemble .....non mais on pense fort à toi .

@helloelo   [249106] posté le 29/06/2017 12:59:00 par annabelb,
Bonjour,
Je ne peux te renseigner sur ta question. Je veux juste t'encourager et te soutenir. Donc un petit message plein de pensées pour que tu continues ton combat et que tu te fasses confiances.
helloelo   [249103] posté le 29/06/2017 09:24:00 par hibiscus78
Bonjour, je ne suis pas hormono dépendant donc je ne pourrais te répondre. Je voulais juste que tu saches que je t'ai lu et que je suis de tout Coeur avec toi. J'ai il n'y a pas longtemps connu la même peur du Tep et le même coup de massue
je pense aussi que tu devrais suivre ton instinct pour la chimio si tu le sens mieux comme ça.,je pense que tu peux décider. L' hormonothérapie pourra intervenir quand tu seras stabilisée, enfin je,pense. Si je me,trompes j'espère que tu auras d'autres conseils.
plein de courage Elodie
amitiés
Inquiétudes - Lyllye et les autres Bis   [249101] posté le 29/06/2017 08:21:00 par HelloElo,
C'est Zoladex en piqure. Je me suis trompée
Inquiétudes - Lyllye et les autres   [249099] posté le 29/06/2017 08:18:00 par HelloElo,
Bonjour à toutes et tous,

J'ai posté il y a quelques jours dans l'onglet "Inquiétudes". J’étais en attente de mon tep scann
Les résultats sont tombés hier matin. Xeloda n'a pas du tout fonctionné. Les métas ont progressé également. Lombaire, bronche, poumon, trachée. D'où ma perte de voix depuis quelques jours et des douleurs au thorax en continue.
Je commence Aromasine aujourd'hui avec une piqure de Zoleda pour la castration chimique. Le médecin veut voir si en coupant totalement la production d'hormones, les cellules vont se calmer.Octobre, tep scann, si pas d'amélioration, case chimio. Je prends également du solupred pour ma voix car les cordes vocales sont enflammées dû aux ganglions.
Quelle saloperie ce putain de cancer ! 3 ans que tu joue avec moi. Je ne veux plus jouer, je suis plus forte que toi alors ça t’énerve.... Aujourd'hui, tu arrives à me faire peur ! Hier ce fut le coup de massue pour mon mari aussi.
Qui peut me dire si l'hormonothérapie a eu des résultats sur les métas. Ça serai que moi je serai retournée en chimio tout de suite.

Bonne et douce journée
Elodie
Résultats du tep scan    [249080] posté le 28/06/2017 15:39:00 par Lyllye,
Bonjour à toutes
Rdv avec l'oncologue lundi pour avoir mes résultats
Nouveau coup de massue sur la tête. Nombreuses lesions au niveau du squelette. Bassin, colonne vertébrale, omoplate, crâne. ...
Le letrozole n'à pas fonctionne sur moi, alors je passe par la case chimio. ..
Je commence le 4 juillet pour 5 semaines et ensuite pause de 2 semaines pendant les vacances.
Je commence le taxol et mon oncologue m'a dit qu'au vu des résultats et du développement des métastases, j'en ai pour un moment, je ne guérirai pas...
Voilà, encore une épreuve à passer
Je vous embrasse toutes
Valérie
Carambole   [249057] posté le 27/06/2017 19:17:00 par aero,
Bonjour Arielle
Merci pour les renseignements. Quand je dis que tu es précieuse !! Bonne soirée. Bises Anne
resultat TEP SCAN   [249054] posté le 27/06/2017 18:51:00 par elorac
Bonjour

J'aimerai avoir votre avis;
j'ai fais 3 FEC100 et 12 taxol et je dois me faire opérée jeudi prochain le 29/6/17 .
voici le résultat du TEP SCAN passé le 16/6 soit 15 jours après ma dernière chimio :
régression totale des foyers mammaires gauches et légére augmentation (SUVmax qui passe de 2.4 à 4.1) de l'activité métabolique en regard d'une petite adénopathie de la région hilaire gauche.
je vois mon oncologue que le 5/7/17 , quelqu'un saurait m'expliquer ?
je suis HER2+++
Merci
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