Métastases [Poster un message]

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12338 messages - page 617
Merci les filles   [274870] posté le 27/05/2020 20:58:00 par Cribri
Vous avez mis du soleil dans ma journée. Merci pour ces temoignages.
cribri   [274869] posté le 27/05/2020 19:54:00 par syssi,
Pour répondre à ton message, je suis à 8 ans 1/2 depuis la découverte des métastases et 17 ans depuis le premier cancer.
Sous hormonothérapie depuis 8ans.
Pas tabou..... 😉; Cribri .....   [274868] posté le 27/05/2020 16:19:00 par leonie34,
Pas du tout tabou , espérances de vie même je crois à 30 ans , J'ai des noms .... Ici nous sommes plusieurs à être à plus de 15 ans et bien souvent , les personnes qui ne rechutent pas ne pensent plu à venir . Une d'entre nous au Canada proche les 30 ans si je ne me trompe , parmi celles avec qui je correspond . J'ai deux amies qui sont à 25 ans depuis le premier K et sont encore de ce monde ...... à 75 ou 80 ans un jour il faudra bien laisser la place ....

Il y a de l'espoir . Quand on fait "une poussée " de métastases on est catastrophées , on a tendance à voir tout en noir , surtout la deuxième .... mais on a les moyens de lui faire la peau à cette sale bête . J'ai mis 6 mois avant d'arriver à pleurer de ma deuxième "poussée" C'était hier , aujourd'hui j'étais chez mon oncologue et je lui disais que 2020 serait ma dernière année de vie ..... Il m'a répondu : " non , non!... mais une année de me..e ...ça oui " ....

Courage , prends soin de toi .🥰;



Sujet tabou   [274864] posté le 26/05/2020 18:50:00 par Cribri
Bonjour je suis nouvelle sur le forum meme si je vous suit depuis 6 ans maintenant.Je vais peut etre mettre les pieds dans le plat en abordant Le Sujet Tabou auquel chacune de nous pense ...je veux parler de l esperance de vie.Mon oncologue puis une amie m ont évoqué des survies approchant 20 ans apres metastases concernant des patientes encore en vie à ce jour.Mais sur ce forum je ne trouve que des fiches recentes.J ai vu que vous avez un tableau de bonnes nouvelles et de remissions et la aussi je n ai pas trouvé trace de nos super survivantes metastasees.Alors je lance un appel pour moi et toutes les autres que la question hante.Si vous passez par là nous lire et que vous cohabitez de longue date avec le crabe on a besoin de vous comme d un phare dans le tempête. Merci d avance
@Leonie34 et aux nouvelles du club Metas   [274859] posté le 24/05/2020 14:19:00 par Ginamel92,
Je dois dire pour commencer que j'ai rencontré bcp de difficultés à me connecter!!!
Ensuite courage aux nouvelles qui se font de la bile...Presque tout est possible mais à une échelle différente

De mon côté, le calcul est évacué mais tjs dlr dans la fosse lombaire et une vertèbre suspecte (en plus des autres metas) au dernier scan. Plaquettes dans les chaussettes, on passe au Palbo en 100mg..mais je m'accroche!!! Retour chez l'acupuncteur, cela me redonne de l'énergie.
Reprise des activités: j'ai poncé et peint mon salon de jardin + jardinage léger. J'augmente un peu plus la course que je fractionne avec la marche rapide. Résultats du mois: déjà 9KM de parcourus en course sur mai (en petite fraction et petites foulées) et 73KM de marche. Bref un petit effort et j'aurai fait mes 100KM ;-)

Du coup, la vie étant trop courte, je décide de vendre ma toute petite auto pour m'acheter une voiture de poupée...et je prends un deuxième avis auprès d'une sénologue spécialisée dans les mets du sein. J'en avais envie, pour savoir s'il y a d'autres choses à connaître et/ou faire

Cet aprem; synthèse de vitamine D avec une super sieste au jardin!!!

Courage à toutes et tenez bon!! J'ai mis un petit moment depuis l'annonce de la récidive (17 février) à remonter la pente mais je sens que cela revient.
G
Aude   [274841] posté le 18/05/2020 18:50:00 par Justine1205
Coucou Aude, moi aussi j'ai 34 ans mon cancer d'emblée metastatique a 29 ans ! Je suis toujours là en pleine forme malgré les traitements et mon cancer est stabilisé. J'ai fait une rechute au bout de 3 ans et demi mais sans repasser par la case chimio il existe de nombreux traitements. Pour moi l'important c'est de pouvoir vivre "normalement" : m'occuper de mes enfants, travailler, faire du sport, faire la fête...
Ginamel ....🍀;🍀;🍀;   [274811] posté le 08/05/2020 12:56:00 par leonie34,
Hier j'étais à la deuxième semaine de palbociclib ( + aromasine ) et moi aussi j'ai fait mon sport .... 😉; . Je suis allée jusqu'à ma boite aux lettres 500 pats aller 500 pats retour .... ne rigole pas pour moi c'est un exploit .
Accroches toi , je suis ton parcours . Tu vas la "bouffer" cette sale bête 🤨; .....
Bonne journée .😘;
Aude ....🐣;💐;   [274810] posté le 08/05/2020 12:47:00 par leonie34,
Chaque fois que je vois arriver une jeunette , ça me révolte .... Ma cocotte ,c'est normal que ça te casse le moral , on le serait à moins . Moi aussi j'ai récidivé dans le même sein 2 cancers différents en 2014 .... on les eu avec le faslodex hop la ! ..... Je n'ai pas encore eu d'atteinte aux os mais je sais que les chimios donnent de bons résultats . Pour le poumon je surveille , ça fait deux fois qu'on me l'annonce au petscan et en réalité c'e sont deux nodules qui sont là "tranquilllou " ils attendent le bon moment mais ne bougent pas depuis 7 ans donc ..... basta !
Si tu n'as pas encore d'enfants penses à faire congeler le nécéssaire si on t'enlève les ovaires ..... il y a plusieurs techniques .
Tu vas trouver sur le site des "compagnes de misère" de ta génération et de ta région . Ta génération verra arriver les progrès de la recherche .
Tu as le droit de "gueuler" un bon coup à ta fenêtre , histoire d'évacuer tout ça , tu feras croire que c'est contre le corona personne n'en saura rien et pleure , ma cocotte , pleure ça fait du bien .

Je t'embrasse , prends soin de toi . Je t'envoie plein d'ondes positives . et plein de bisous . 🥰;🥰;🥰;
Récidive métastatique osseuses   [274809] posté le 08/05/2020 10:54:00 par Aude.lemeur,
Bonjour, j'ai 34 ans, je poste pas trop de messages mais je vous lis souvent, début janvier 2020 j'ai appris que j'ai une récidive au niveau de ma tête fémorale, au niveau de 2 vertèbres et une petite sur le poumons droit, je suis anéantie je n'arrive pas a en remettre, j'ai peur. Je suis sous chimio depuis un moi avec taxol perjeta et herceptine. Je prévois de me faire enlever les ovaires après le confinement.
Je cherche du soutien c'est pas simple.
@Leonie34 et les autres du club Meta   [274805] posté le 07/05/2020 08:38:00 par Ginamel92,
bon, j'ai eu un mal de chien à me connecter au site...et ce, à plusieurs reprises.
Alors de mon côté, je progresse:
- 2eme cure de Palbo et Fulvestrant commencé
- Reprise du sport >> j'ai pu passer à 1h de marche (rapide) tous les 2/3 Jours. Mon objectif de mai: 75KM cumulés...Tu vois Noémie, je roule pour toi ;-)
Sinon, j'ai le bon goût de faire un calcul qui me fait souffrir depuis qq temps maintenant. Scan de contrôle mardi et si tjs là, intervention dans la foulée. Du coup, je comprends mieux les douleurs lombaires qui s'ajoutaient à l'essoufflement et rendaient toute tentative de courses ou d'abdos impossible!!
Du fait du COVID, chômage partiel qui me permet de faire de la bobologie et de prendre mon temps.

Bonne semaine à toutes et on s'accroche!!!
@Leonie34   [274760] posté le 23/04/2020 10:40:00 par Ginamel92,
Ma chère amie,

Oui je serai tes jambes, c'est promis. Je viens de recevoir une commande d'une célèbre marque US avec un Swooch, un beau short de running et je vais partir marcher 45mn à midi. Objectif: 4KM...
en Messagerie privée, je te posterai des photos un jour.
Je voudrai tellement garder un peu ma ligne...
PS: j'ai mis des talons mardi pour voir le cancero et une jolie robe et du parfum...Très femme des années 80 :-)

Une sincère pensée pour toi et oui, faut continuer...même si la morphine me ressort pas les trous de nez
Ginamel ....🍀;🍀;🍀;   [274756] posté le 22/04/2020 18:22:00 par leonie34,
Tu as aussi l'effet ventre de 6 mois de grossesse ....? sur une jeune ça passe mais à 75 ans j'ai peur qu'on croit que je fais une grossesse nerveuse ou que je me suis attachée au dernier au point de le garder . ( tu me diras ,c'est encore là qu'ils posent le moins de problème ....😉;) Après Faslodex ça commençait à se résorber mais avec Ibrance c'est de retour . Je garde avec amour les vêtements " de l'époque où " mais ...... Essaie de marcher 500m de plus rien que pour moi ( si tu peux )

Courage , la roue tournera ......🥰;
@Ginamel92   [274757] posté le 22/04/2020 18:22:00 par v�ribode72,
Merci pour le message. Je ne regrette pas d'avoir maintenu l'été dernier un voyage dans les parcs de l'Ouest américain. Cette année je prévois 2 semaines en Roussillon avec mes petits enfants. Chaque instant est précieux....faut pas gâcher !
@leonie34 et les autres   [274755] posté le 22/04/2020 17:37:00 par Ginamel92,
Non ma chère Léonie, tu n'as pas été maladroite ;-) j'ai aimé l'idée de te voir esquisser un sourire en me lisant et te rappeler qq années en arrière. Et puis si tu vx parfois me mettre qq coups de pied au cul...c'est bien aussi!!

Comme promis le bilan de mes visites de début de semaine: Persistance de l'épanchement pleural malgré la thoracoscopie… Du coup, je comprends bien que je vais pas courir telle Flèche Bleue tout de suite (référence pour les plus de 45 ans seulement). L'oncologue dit, ça va être long et il dit que la thora créée une inflammation qui dure, qui dure…
Ensuite, douleurs poitrine toujours, blocage alimentaire, aphte (un seul) et difficulté à déglutir/digérer toujours..et maintenant en plus mal au bas du dos et au ventre. Je ressemble à une femme enceinte de 3 ou 4 Mois mais en moins sexy….
j'entame le skenan 10mg LP et le flash on demand toutes les 4H...Vive la morphine!!!! mais par contre cela me ralentit pas mal. Heureusement que je suis en chômage partiel, cela me permet de gérer mieux.

Je crois que c'est en fait le pire moment là; celui où j'ai toujours des douleurs post-op (certes qui diminuent) auxquelles s'ajoutent celles crées par les inflammations liées metas et aux effets secondaires…
MAIS J'MEN FICHE, JE BOIS MON KFE AU SOLEIL TOUS LES MIDIS ET JE MARCHE…(même si parfois je pleure tel Christophe qui cherche ALINE).
BIZ @ Toutes et portez-vous MIEUX et PROTEGEZ-VOUS
G
@v�ribode72,    [274754] posté le 22/04/2020 17:23:00 par Ginamel92,
Pas cool…*GRAND SOUTIEN et bienvenue dans notre très select club..
Pour moi la découverte des metas est plus récente et j'attends de voir ce que donne le ttt.
Tiens bon mais oui, ce qui nous arrive c'est: avoir à l'intérieur une petite bombe à retardement. Et on fait le max pour qu'elle pète le plus tard possible.
Reste à voir la Qualité de vie au milieu des ttt et des metas. Je dis cela car actuellement, je suis toujours essoufflée puis j'ai des aphtes et mal au bide (+++) et au dos….et évidemment les globules blancs en radada.

Tiens bon et si tu craques, reviens nous en parler
G
Léonie34   [274752] posté le 22/04/2020 11:26:00 par v�ribode72,
Merci pour ce message d'encouragement. Je garde le moral (de toute façon pas le choix). J'ai la chance de ne pas trop souffrir. Je suis lucide face à la maladie, pour autant je reste combative....parcr que c'est le meilleur moyen de gagner du temps et de bénéficier ainsi des progrès de la recherche .
vï....? ribode72.....😘;   [274751] posté le 22/04/2020 10:54:00 par leonie34,
Du mal à prononcer ton pseudo et à l'écrire .... pas grave le plus grave c'est que zut! zut ! zut!.... c'est reparti pour un tour . On est avec toi . Tu es bien placé pour te faire aider médicalement . Pour le moral viens nous voir . J'ai survolé ta page , tu pourrais faire une thèse sur le cancer ..... Courage , tu lui feras à nouveau la peau même si c'est usant à la longue . On est parfois tenté de baisser les bras mais il y a la petit famille qui est là pour te donner des forces .

Pense bien fort à toi , accroches toi . 🥰;🥰;💐;
Crabus le retour   [274749] posté le 22/04/2020 04:42:00 par v�ribode72,
Par une belle nuit de mai 2019, je me réveille avec une douleur du flanc gauche. Arrivée le lendemain matin au travail, j'en parle à un urologue (je suis cadre de bloc ça aide) persuadée de faire une crise de coliques néphrétiques. Petit passage sous l'appareil d'écho, le rein est en tension et pour le soulager mise en place d'une sonde JJ. L'urologue qui souhaitait me préserver de tout inconfort m'avait mis une sonde très fine, récidive une semaine plus tard, repassage au bloc pour la mise en place d'un plus gros calibre. 2 semaines plus tard, c'est le côté droit qui se manifeste, je me retrouve avec des JJ bilatérales. La plaisanterie n'est pas terminée, en plein WE les douleurs reviennent à droite et surtout je suis pleine d'oedèmes. Retour en urgence au bloc, cette fois ci ce sera sondes armées car l'obstacle à l'écoulement des urines provient d'une compression des uretères. L'uro ne comprend pas ce qui se passe, il demande une relecture du scanner qu'il m'avait fait passer lors du tout premier épisode à gauche. Bingo, le radiologue remarque des fixations sur les vertèbres sacrées. A 3 mois de mon RV de suivi annuel cancéro (j'ai été déclarée en rémission complète 2 ans plus tôt), je décide de faire doser les 15.3. Bonne pioche, ils sont à 315...j'ai pété le score, eux qui n'avaient jamais déplacé les 100. Le doute n'est plus permis, les problèmes uro ont été un signe d'appel mais le problème réel c'est le retour du crabus. Méta osseuses sur tout l'axe central, palbo+métropole mise en place 5 mois. Pas de réponse. Je suis sous Taxol depuis décembre, entre temps, apparition de méta hépatiques. Les 15.3 ne diminuent pas vraiment, après être montés à 415 ils sont aujourd'hui à 375. J'attends la prochaine imagerie fin mai...je suis rentrée dans le monde du cancer metastatique, la course contre la montre est lancée !
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